– Помни, – произнесла Рози, пока мы искали свои места, – мы тут не для того, чтобы спорить о проблемах диагностики и лечения аутизма, а для того, чтобы получить общее представление о духе этого сообщества. Говорят ли они о таких детях, как Хадсон? Получают ли эти дети пользу от терапевтических вмешательств, какими бы эти вмешательства ни были?
– Ты имеешь в виду, что мне следует уклониться от какого-либо вклада в обсуждение? А задавать вопросы можно?
– Давай просто держаться понезаметнее, – призвала Рози.
Выступающих было две. Одна – женщина приблизительно сорока лет, индекс массы тела – около двадцати четырех, стиль одежды – консервативный. Вторая – по моим оценкам, пятнадцатью годами моложе, ИМТ – около тридцати, короткие светлые волосы частично выкрашены в лиловый цвет, на черной футболке – слоган «Аутические жизни имеют значение».
Джулия представила старшую как Марго, мать девочки с аутизмом. В начале своего выступления Марго выразила солидарность с родителями детей-аутистов, находящимися в зале, и выразила сочувствие трудностям, с которыми эти родители сталкиваются, и жертвенности, на которую они себя обрекают. Она поблагодарила Джулию за использование языка, «ориентированного на человека», то есть за то, что она не назвала ее дочь «аутисткой»:
– Она – девочка с аутизмом. Но его у нее гораздо меньше, чем в самом начале.
Дочери Марго сейчас было шестнадцать. Она не сумела развить речевые навыки к ожидаемому сроку, и ей поставили диагноз незадолго до третьего дня рождения. Изучив возможности в сфере лечения, Марго и ее партнер привлекли ряд профессионалов для того, чтобы они обеспечили их ребенку интенсивную терапию. Все это казалось вполне разумным и непротиворечивым. Но у одного из присутствующих возник вопрос. Этим присутствующим оказалась Рози.
– Вы употребили слово «интенсивная». Сколько часов в неделю?
– Около двадцати пяти.
– И это в дополнение к школьным занятиям?
– Да, терапия продолжилась и после того, как она пошла в школу.
– И сколько это продолжалось?
– Она до сих пор проходит терапию. И у нее продолжается улучшение. Я еще об этом скажу, но она сейчас в обычной школе, у нее друзья. Да, это требует большого труда, и от нее, и от нас, но если вы хотите…
– Как вы мотивировали трехлетнего ребенка заниматься всей этой терапией?
– Система, которую мы применяем, – я еще о ней расскажу – имеет встроенные вознаграждения.
Черная Футболка подалась вперед, к своему микрофону:
– И наказания. Если считать, что отказ в вознаграждении – тоже наказание. Вы ведь используете ППА, верно?
Джулия расшифровала аббревиатуру:
– Прикладной поведенческий анализ. Для тех, кто пришел сюда в первый раз: это почти повсеместно признанный золотой стандарт в терапии аутизма. Но мы говорили о…
Черная Футболка перебила ее:
– Нет уж, не будем уходить от темы. Психологи и родители обожают эту систему. И это понятно. Потому что она именно для них. А не для детей, которых дрессируют, словно щенков.
Теперь мы оказались в профессиональной сфере Рози. Она как раз сейчас занималась исследовательским проектом, где сравнивали восприятие успешности лечения биполярных расстройств с точки зрения врачей и пациентов.
– Какого рода работу ведут, чтобы получить обратную связь от детей? – поинтересовалась она. – И еще. Скажите, Марго, какие чувства испытывает ваша дочь по поводу собственного продвижения?
– Ей дают лакомства за хорошее поведение, точно собачке. Поэтому как тут можно что-то определить? – заявила Черная Футболка. – Ее готовят к тому, чтобы она всю жизнь прожила, добиваясь одобрения других. Спросите у нее, хорошо ли работает терапия, когда кто-нибудь воспользуется этой гребаной системой, чтобы надругаться над девчонкой.
Все шло великолепно. Вопросы Рози позволили сместить фокус дискуссии с разбора единичного и, возможно, нерепрезентативного случая к обсуждению спорных проблем, причем были ясно выражены две противоположные позиции. К сожалению, Джулия почувствовала себя обязанной дать Марго закончить подготовленную речь, где подчеркивалось, что ее дочь демонстрирует впечатляющие успехи по части приобретения речевых навыков и постепенно становится более социально приемлемым индивидуумом.
Черную Футболку официально представили как Лиз, и она тут же охарактеризовала себя как лесбиянку-аутистку.
– Я не человек с аутизмом – точно так же, как я не человек с лесбиянством. Я лесбиянка. Я аутистка. Когда я простужаюсь, у меня простуда, я – человек с простудой, и хочу от нее избавиться. И всячески приветствую медицинскую помощь. Но когда я говорю, что я аутистка и лесбиянка, это – про то, кто я. И не надо пытаться исцелить меня от того, кто я есть. Если меня принудят к конверсионной терапии… потому что ППА по сути и есть конверсионная терапия… к терапии, которая должна якобы вылечить меня, чтобы я перестала быть лесбиянкой или аутисткой, – значит, надо мной учинят насилие. Если это проделывают с ребенком, значит, тут насилие над ребенком.
Далее Лиз представила список фраз, которые не следует говорить, обращаясь к людям с аутическими расстройствами (например: «А по-моему, ты вполне нормальная», или «У тебя есть какие-нибудь особые способности?», или «Вообще мы все – в спектре»). Затем она разъяснила понятие «социальной инвалидности» на отличном примере: представьте, что все кроме вас передвигаются на колясках и общество полностью приспособлено к такому образу жизни. Вы будете вечно стукаться головой о притолоки и просить в ресторане, чтобы вам принесли кресло. Мне вспомнилась история с Хадсоном и лыжными ботинками.
Затем Джулия предложила задавать вопросы. Первый поступил от мужчины приблизительно сорока лет.
– Я знаю, вы сказали, это нельзя говорить, но вы мне кажетесь вполне нормальной. – Он засмеялся. Лиз – нет. – Я имею в виду – вы же явно на высокофункциональном конце спектра. Как же то, что вы говорите, соотносится с?..
Лиз не дала ему договорить.
– Ну вот пожалуйста, – заявила она. – Я прошу вас чего-то не говорить, я вам объясняю, что это обидно и оскорбительно. Но вы превращаете это в шутку – и все равно произносите. Давайте я тогда тоже скажу кое-что такое, что обидит и оскорбит вас. Пошел на хрен, козел.
Джулия попыталась ее прервать, но Лиз подняла ладонь – знак «Стоп» – и заглушила ее слова:
– Когда он говорил обидные вещи, вы не затыкали ему рот. Вот и мне тоже не затыкайте. Ну да, некоторые другие, может, тоже хотят узнать, распространяется ли то, что я сказала, на всех людей-аутистов. Да, распространяется. Да, спектр существует, но во многих измерениях, к тому же место человека в нем меняется со временем. Иногда – из-за «лечения». – Лиз обозначила пальцами кавычки. – Бывает, с чем-то я неплохо справляюсь, с чем-то – нет. А на другой день все иначе. Но я всегда остаюсь аутисткой. Такова моя суть. Неизменный способ моего существования. И те из нас, кто может открыто высказываться, должен делать это за тех, кто не может.
– Возможно, есть какие-то вопросы к Марго? – предположила Джулия.
Рози уже нарушила наше соглашение, задав шесть вопросов, так что я счел приемлемым задать один свой. Я начал поднимать руку, и это привлекло внимание Джулии, но тут Рози потянула меня за эту руку и опустила ее вниз. Джулия улыбнулась. Но Лиз тут же указала на меня.
– Большинство из вас наверняка не видели, что тут только что произошло, – заявила она. – Мужчина в зале поднял руку, и Джулия подтолкнула Марго локтем. И я могу вам сказать, что означало это подталкивание: осторожней, этот тип может спросить что-нибудь дикое. Потому что он… черт, может статься, что он… аутист. Я права, Джулия?
Джулия пыталась что-то ответить, но в ее словах трудно было уловить какой-либо внятный смысл, и Лиз продолжала:
– А потом дама рядом с ним, та, которая перед этим задавала вопросы, тоже попыталась его заткнуть. Ведь так?
Я ожидал от Рози агрессивной реакции. Вместо этого она негромко произнесла:
– Вы совершенно правы. Приношу свои извинения.
– Ничего, – отозвалась Лиз. – Думаю, вы – нейротипик[6]. Я знаю, что Джулия – такая. И Марго. А мы, аутисты, не всегда хорошо владеем всеми этими невербальными средствами. Мы только что наблюдали, как нейротипики использовали свой тайный язык… ну, например, как если вы говорите при собаке, обращаясь к кому-нибудь из членов семьи: «Сводишь со-ба-ку по-гу-лять?» И вот сейчас они использовали такой язык, чтобы послать друг другу предупреждение об одном из нас. Так они затыкают нам рот. Так они подавляют и угнетают нас. – Она посмотрела прямо на меня: – Но у вас вроде был вопрос?
– Верно. Но то, что вы сказали, меня так поразило, что я его, кажется, успел забыть.
Аудитория засмеялась, но я почувствовал, что смех несет позитивную окраску. Тут я вспомнил свой вопрос:
– Вопрос был для Марго, как того требовала Джулия.
– Если хотите, можете задать вопрос Лиз, – разрешила Джулия.
– Превосходно. Могу ли я задать каждой по одному?
– Конечно.
– Марго, вы сказали, что ваша дочь посещает обычную школу и у нее есть друзья. Принимает ли ее социум?
– Спасибо, – откликнулась Марго. – И я совсем не желаю затыкать вам рот. Это хороший вопрос – и нелегкий. Ее друзья – в основном такие же, как она. Те, с кем она познакомилась через терапию. Это не лучший вариант, и иногда нам кажется, что они мешают ее продвижению вперед. Но это, по крайней мере, важная ступень.
– Вы не ответили на вторую часть, – напомнила Лиз. – Насчет того, принимают ли ее.
– Я еще не закончила. Я пришла сюда не для того, чтобы заявить о каких-то идеях, я лишь хочу поделиться опытом в надежде, что это поможет другим. Так что я откровенно вам скажу – ей приходится нелегко. Ее состояние сейчас гораздо, гораздо лучше, чем раньше, но она еще не добралась до цели, и ей довольно тяжело – как раз в том возрасте, когда ребенок должен развлекаться и… Мы с мужем каждый день думаем: а правильно ли мы поступаем?
Она повернулась к Лиз:
– Мы знаем: терапия для нее болезненна. Мы знаем, что терапия может ей навредить. Мы знаем, что она даже может в конце концов совершить самоубийство, – и нам придется жить с мыслью о том, что наше решение сыграло тут свою роль. Но ей было всего три года, и мы, ее родители, решили, что будет хуже, если она никогда не заговорит или никогда не сможет себя обслуживать. Возможно, вам кажется, что ничего страшного в этом не было бы. Не исключено. Если бы мир был устроен по-другому. И мне вообще неважно, что у вас такой же диагноз. Вы никогда не были в таком же положении, как моя дочь, так что не можете поставить себя на ее место. О себе говорите, что вам хочется. Только вот не надо здесь с такой уверенностью произносить все эти умные слова, которые моя дочь никогда бы не выучила в вашем совершенном мире, и заявлять, что вы, мол, выступаете от ее имени.
В зале раздались громкие аплодисменты.
Я предполагал, что о моем потенциальном втором вопросе уже забыли: мы достигли запланированного времени окончания, а модераторы обычно считают, что завершить мероприятие на рукоплесканиях важнее, чем отработать все пункты повестки дня. Однако я не привык к тому, чтобы за регламентом следил человек с аутизмом.
Лиз снова указала на меня:
– У вас был вопрос и ко мне. Я бы не хотела, чтобы он потонул в хоре сочувствия родителям, которые обременены детьми, похожими на нас. Я бы не прочь спросить у каждого, кто сейчас захлопал, когда Марго сказала, что я не могу выступать от имени другого аутиста: а ее кто, собственно, поддерживает? Те, у кого нет никакого опыта по части того, каково это – быть иным? – Она еще раз указала на меня: – Ваш вопрос.
– Имеете ли вы в виду, что между аутичным и нейротипичным пролегает четкая граница? – спросил я. Второй термин был для меня внове, но я решил, что в будущем он мне может пригодиться. – Инструменты для выявления аутизма явно не отличаются точностью. Вы утверждаете, что здесь речь идет о спектре, располагающемся во многих измерениях, так что сводить все к бинарной оппозиции – вероятно, некоторое упрощение.
– Вы ученый?
– Совершенно верно.
– Ну, я первой готова признать, что нам нужно побольше науки – правильной науки, которая не отталкивается от определения аутизма как заболевания, или отклонения, или расстройства, или нехватки чего-то в организме. Но я – не ученый. Я – общественный деятель. И для меня, для той борьбы, в которой я участвую, каждый – либо аутист, либо нейротипик. И здесь не имеет никакого значения, сколько баллов вы набираете по какой-то шкале, которую придумали нейротипики. Вы же не станете использовать специальную шкалу, чтобы определить, гей ли вы, принадлежите ли вы к коренному населению, являетесь ли болельщиком «Бульдогов»[7]. В конечном счете выбор за вами. Вы сами решаете, кто вы. А диагнозы – это для болезней.
– Ну ни хрена же себе, – изрекла Рози после того, как мы покинули зал. – Думаю, страстей мы сегодня увидели больше, чем Ласло с Фрэнсис в театре. Слушай, ты прости, что я пыталась тебя заткнуть. Мне правда очень жаль.
– Вполне оправданный поступок. Ты помогала мне соблюдать мою часть нашей договоренности о молчании. Даже после того, как сама не сдержалась. Я мог бы тебя заткнуть, но не успел. И в любом случае твои вопросы были превосходны.
– Но ты уверен, что не чувствуешь себя… угнетаемым? Мне показалось, ты поддержал Лиз, когда она на меня наехала. Оправданно наехала, чего уж там.
– Нет-нет. Я поддерживал ее общую позицию. Она рассказывала очень интересные вещи.
– Прямо как движение за гражданские права в шестидесятых. «На какой ты стороне?»
– Я – ни на какой. Я считаю трайбализм одним из худших аспектов человеческого поведения. Один из главных источников предвзятости суждений, застоя в общественной жизни, военных действий…
– Вообще-то я не рассчитывала, что ты воспримешь это как вопрос к тебе. Ну ладно. Что будем делать с Хадсоном?
– Наша цель состояла в том, чтобы решить, следует ли нам подвергать его обследованию. Мой предварительный прогноз таков: Хадсону могут поставить неверный диагноз «аутизм», в каковом случае он будет подвергнут ненужной ему терапии и, возможно, дискриминации. Если у него действительно аутизм, результат может быть таким же.
– Первое правило: не навреди.
– Совершенно верно. Кроме того, анализ проблемы должен предшествовать действию.
– Полностью согласна. Может, выпьем чего-нибудь, а потом уж домой? Все-таки у нас вроде как выход в свет.
– Я заранее отвел это время для научной работы.
– И ты мог бы позвонить своим родителям.
– Предпочитаю вариант «выпьем».
Пока мы шли в направлении коктейль-бара, местонахождение которого я выяснил с помощью интернета, я размышлял о том, что, если бы на слушаниях, посвященных Возмутительной ситуации на лекции по генетике, я решил сослаться на аутизм как на аргумент в свою защиту, Лиз стала бы оптимальным сопровождающим.