Возможно, как и многим родителям, вам стало легче, когда вы узнали: причина странного поведения вашего ребенка – физическая проблема, с которой реально справиться. Эллисон рассказывает: «В детстве меня всегда называли кривлякой. Узнав, что у моей дочери Эмили сенсорные проблемы, я поняла: эй, все в точности как у меня! Было приятно получить ответ, почему мы с ребенком ведем себя так, а не иначе. Когда кто-то говорил, что Эмили не надевает носки, потому что рисуется или манипулирует, я защищала ее. Ведь я помню: если в детстве я ходила в носках, это было физически неудобно, и я вовсе не манипулировала».
Родители, чьим детям уже поставлен диагноз (например, аутизм или СДВГ), могут быть разочарованы, обнаружив, что у ребенка еще и РСО. Возможно, они успокоились, узнав, что, по крайней мере, некоторые проблемы можно решить с помощью терапии, о которой они до сих пор не знали.
Некоторые родители чувствуют себя виноватыми из-за того, что не замечали эти проблемы раньше или ничего не делали, чтобы их решить. Живя с ребенком, вы утрачиваете объективность. Возможно, вы думали: разве не все дети так себя ведут? Разве это не норма для этого возраста? Пусть мой ребенок немного необычный, но это вовсе не ужасно. Многие родители недоумевают: ведь педиатр сказал, что с ребенком все в порядке. Они не осознают, что РСО – это не то, что легко диагностировать за одно посещение врача, даже если он и знаком с сенсорными проблемами. Других родителей успокаивали, что их ребенок просто «перерастет» свои необычные сенсорные модели поведения. Да, иногда так и происходит. Но чаще выжидательный подход приводит к тому, что дети продолжают без необходимости испытывать трудности и чувствовать себя некомфортно в своем теле и в окружающем мире.
Если вы еще этого не сделали, первый шаг – полноценное обследование ребенка профессионалами, которые помогут разобраться в проблемах и разработать план терапевтических мероприятий. Если же вы какое-то время уже работаете с эрготерапевтом (возможно, и с другими врачами) над сенсорными нарушениями ребенка, можете быстро просмотреть эту главу, прежде чем переходить к следующей.
Если вашему ребенку меньше трех лет, то можете пройти обследование в рамках программы раннего вмешательства (РВ) в вашем городе.
Одно из самых больших преимуществ обследования ребенка с помощью программы раннего вмешательства – то, что оно междисциплинарное. Обычно основной специалист в области лечения сенсорных нарушений – эрготерапевт. В России пока не очень много эрготерапевтов, однако с каждым годом становится все больше. Даже если вас беспокоят только сенсорные проблемы, ребенка могут осмотреть логопед, педагог-дефектолог и физиотерапевт. Это связано с тем, что на фоне РСО у детей обычно возникают задержки развития.
Обычно специалисты приходят на дом. Иногда обследование проводится в центре раннего вмешательства, детском саду, яслях или в других общественных местах. Услуги по программе раннего вмешательства сосредоточены на повседневных занятиях: играх, решении головоломок, беге и прыжках, рисовании карандашом и раскрашивании, одевании и приеме пищи. Обязательно записывайте все, о чем вы говорили с представителями сада и школы. Они часто бывает перегружены, поэтому вам как родителю наверняка захочется убедиться, что ребенок получает все обещанные материалы и услуги: необходимое оборудование, специализированные занятия.
ТИПИЧНЫЕ ЧЛЕНЫ КОМАНДЫ ТЕСТИРОВАНИЯ
Эрготерапевт (ЭТ) не только играет главную роль при работе с сенсорными нарушениями. Он также занимается развитием мелкой и крупной моторики, зрительно-перцептивных навыков, навыков самопомощи и других важных способностей, которые мы подробно опишем в главе 8. А пока просто отметим, что эрготерапия имеет дело со всеми задачами, которые приходится решать ребенку (игры, посещение школы, прием пищи и так далее).
Физиотерапевт (ФT) решает вопросы, связанные с дисфункциями опорно-двигательного аппарата, неврологическими, сенсорными или другими проблемами, которые нарушают подвижность, равновесие, координацию, силу, диапазон движений и выносливость. ФT работает над развитием крупной моторики ребенка – учит детей ползать, сидеть, стоять, ходить, прыгать и бегать. Физиотерапия занимается контролем осанки, устойчивости, выравниванием суставов, мышечным тонусом и развитием навыков моторного планирования. При оценке двигательных навыков роль ФТ может взять на себя ЭT.
Специалист по нарушениям речи (СНР) занимается проблемами как рецептивной, так и экспрессивной речи, слуховой обработки, а также орально-моторными трудностями, такими как тихий голос и проблемы с кормлением. СНР часто тесно сотрудничает с ЭТ (по поводу орально-моторных проблем) и с сурдологами (по проблемам рецептивной речи и слуховой обработки).
Педагог-дефектолог рассматривает вопросы когнитивного развития и обучения, а также поведения и социальных навыков.
Порой детские центры развития не осознают важность сенсорных нарушений. Полезно сообщить им о любых заболеваниях ребенка (таких как синдром дефицита внимания и гиперактивности, СДВГ) или беспокоящих вас задержках развития. Например, если ребенок кажется неуклюжим или ему сложно застегивать пуговицы, писать, рисовать, ловить мяч, следовать словесным инструкциям. В главе 8 есть дополнительная информация о распространенных задержках развития, которые часто бывают при РСО.
Несмотря на то что в центрах развития работают много замечательных ЭТ с большим опытом лечения сенсорных проблем, есть и другие, которые более опытны в оценке и лечении проблем с мелкой моторикой, крупной моторикой и зрительно-перцептивными навыками. Поэтому вам придется вежливо настоять на том, чтобы оценивающий вашего ребенка ЭТ (и рекомендованный лечащий терапевт) хорошо разбирался в вопросах сенсорной обработки.
В идеальном мире все школы были бы прекрасно осведомлены о проблеме РСО и отлично умели бы работать с детьми, испытывающими трудности с обработкой сенсорной информации. К сожалению, так бывает далеко не всегда.
Но вы можете обратиться к частнопрактикующему ЭT. Позвоните ЭT, чтобы узнать его специализацию. Ведь вполне может быть, что он специализируется на чем-то вроде ортопедии или гериатрии, а это совсем не то, что вы ищете. Вам нужен ЭT, работающий с детьми, у которых есть сенсорные проблемы.
Найти частнопрактикующего ЭТ, способного работать с сенсорными потребностями вашего ребенка, не всегда легко. Вы можете обратиться за рекомендацией к своему педиатру, любому другому врачу, которого посещает ваш ребенок. Имеет смысл присоединиться к группе поддержки для родителей детей с расстройством сенсорной обработки, которую найдете в социальных сетях, через местную детскую больницу или в психологических центрах.
Другой вариант – обратиться к программе ЭТ в институте или реабилитационном центре. Свяжитесь с ними, чтобы узнать, могут ли они порекомендовать программу тестирования или направить вас к ЭT, специализирующемуся на проблемах сенсорной обработки.
Даже если вы найдете идеального ЭТ, может быть хорошей идеей запросить междисциплинарное тестирование, то есть тестирование у врачей разного профиля, в обучающем центре или частном медицинском центре. Одна мама, Мишель, рассказывает: «Лучшее, что мы когда-либо делали для Джексона, – это проведение междисциплинарного группового обследования в центре тестирования детей, который является частью их кафедры педиатрии. Он посетил ЭТ, логопеда, физиотерапевта, генетика, специалиста по детскому развитию и психолога одновременно и в одном месте. Если бы я могла что-то изменить, я бы сделала это раньше. Там ему поставили диагноз синдром Аспергера. Мы смогли исключить некоторые другие заболевания и понять, как его симптомы сочетаются друг с другом. До этого Джексона осматривали по отдельности. Он не вписывался ни в какую категорию, поэтому ЭТ говорил: «О да, это лечение не совсем работает. Посмотрим, что скажет невролог». А затем невролог говорил: «Ну, я не знаю. Что говорит ЭТ?» Пройдя это междисциплинарное обследование, мы устранили необходимость «посетить еще одного специалиста», потому что профессионалы работали одной командой, чтобы прийти к определенному заключению».
Будьте уверены – большинство детей обожают ЭТ. Даже дети старшего возраста, не желающие делать то, чего не делают их друзья, обычно получают удовольствие от занятий и от того, как они себя после этого чувствуют.
Многие родители поначалу немного побаиваются ЭТ или других врачей. Ведь они должны быть экспертами, верно? На самом деле именно вы, родитель, – единственный истинный эксперт в том, что касается вашего ребенка. Вы видите, что им движет, видите его симпатии, любовь и ненависть, переживания, а также ситуации и задачи, с которыми он просто не в состоянии справиться. Никто не знает вашего ребенка лучше, чем вы, даже если некоторые совершаемые им поступки действительно сбивают с толку. Так что думайте об ЭТ как об источнике бесценной информации, а также как о своем партнере.
ЭТ – это весело, очень весело. Правда, этот опыт может быть сложным, а иногда даже немного пугающим для вашего ребенка. Помните: дети учатся, играя. ЭТ (и любой другой терапевт) создает атмосферу комфорта и доверия, а также выявляет их симпатии и антипатии, их сильные и слабые стороны. На этом раннем этапе вы можете оказать большую помощь. Если ЭT приходит к вам домой, помогите ребенку приветствовать его и показать любимые игрушки. Расскажите о любых предметах домашнего обихода, которые беспокоят ребенка (если, к примеру, он кричит, когда вы пользуетесь пылесосом).
Постепенно ЭТ начнет предлагать чуть более сложные задания и задачи – хорошо знакомые, чтобы не подавлять ребенка, но увлекательные, содержащие достаточно новизны и вызовов. Делия, мать годовалой Айви, рассказывает о сеансах: «ЭT практически никогда не сдавалась. Если дочка отказывалась что-то делать, терапевт немедленно перенаправляла ее внимание на что-то другое. Вначале, если Айви не хотела играть с предметом, который принесла ЭТ, она откладывала его в сторону. Терапевт научила девочку, что она всегда может на несколько минут прервать выполнение задачи и заняться чем-то другим. Но в итоге дочь всегда возвращалась к ее решению на том же сеансе».
Найти правильную задачу – вот истинное искусство терапии. Не слишком сложную, но и не слишком легкую. Иногда ЭТ позволяет пациенту заниматься знакомыми задачами (с которыми тот хорошо справляется), чтобы повысить ощущение комфорта и уверенности в себе. Во время терапии ребенку никогда не должно быть скучно. Правда, дети постарше могут утверждать, что им скучно, избегая трудных заданий.
Цель эрготерапии – активное участие ребенка в «конструктивной деятельности». Вращение колес игрушечной машинки бесполезно (возможно, кроме тех случаев, когда нужно расслабить детей или помочь им настроиться). ЭТ покажет вам, как сделать занятие продуктивным (например, считать колеса машинок или строить дорогу, по которой они будут двигаться).
Типичный сеанс ЭТ начинается с сенсорной модуляции, поскольку возбужденному ребенку необходимо успокоиться, а вялому – взбодриться. Упражнения на сенсорную модуляцию могут включать поглаживания специальной хирургической щеткой, катание на терапевтическом мяче, раскачивание, массаж, выдувание мыльных пузырей, танцы под музыку. Эффективные приемы будут зависеть от пациента и со временем меняются. ЭТ должен принимать во внимание индивидуальные сенсорные потребности и уровень развития ребенка. Он может вовлекать его в следующие виды деятельности:
• Раскачивание на подвесном оборудовании.
• Сенсомоторная работа (например, лазание по туннелям и горам из подушек).
• «Грязные» проекты (рисование пальцами, лепка из глины или пластилина, занятия декоративно-прикладным искусством).
• Тактильные исследования (поиск маленьких игрушек, закопанных в корзине с сухим рисом, бобами или шариками пенопласта).
• Развитие мелкой моторики (рисование пальцем, намазанным кремом для бритья; использование щипцов для поднимания игрушек; веселые упражнения на укрепление кистей рук).
• Десенсибилизация и усиление оральной моторики с помощью таких предметов, как оральные вибраторы, пища, перья и мыльные пузыри.
• Слуховая стимуляция с помощью музыкальных инструментов или специально созданных музыкальных записей.
Расскажите ЭT о том, чем ребенок любит заниматься вместе с вами. ЭТ покажет, как сделать эти занятия более полезными. Например, вы и ваш ребенок любите вместе готовить. Тогда ЭT может порекомендовать ребенку замешивать тесто для печенья руками, а не ложкой. Или предложит дать формочки для печенья, чтобы сделать французские тосты по-настоящему особенными (и одновременно учиться оценивать степень давления руками). Эрготерапевт посоветует множество новых занятий, которые понравятся и вам, и вашему ребенку, станут для него посильным испытанием.
Вашему ребенку может быть рекомендована сенсорная гимнастика. Сенсорные тренажерные залы оснащены разнообразным интересным оборудованием и игрушками. Это, например, качели-платформы, качели-валики, качели-«гнезда», а также скутерные доски, снаряжение для скалолазания, оборудование для спиннинга, батуты и другие очень интересные и соблазнительные предметы, окруженные толстыми матами и подушками. Здесь ребенок будет делать то, что удивит его – и вас. Вы обнаружите, что в такой обстановке он готов взбираться по лестнице, кататься на качелях и выполнять то, что вы оба никогда не считали возможным. В отличие от игровой площадки или даже обычного тренажерного зала, сенсорный тренажерный зал обеспечивает безопасную, благоприятную среду, чтобы дети преодолевали предполагаемые ограничения. Все тренажеры распределены по степени интенсивности, чтобы обеспечить ребенку самую подходящую нагрузку.
Сенсорный тренажерный зал может стать находкой для активного ребенка, который врезается в стены (ему нужны интенсивные движения и глубокое давление), а также для ребенка, который не хочет испытывать новые сенсорные ощущения. Например, качаться на качелях в условиях высокой стимуляции (если на детской площадке шумно).
Однако у особой среды есть и недостатки. Навыки, которые ребенок приобретает здесь, не всегда возможно применять в обычной жизни: в шумном классе, на детской площадке или дома. В идеале дети, посещающие сенсорный тренажерный зал, также должны заниматься с ЭТ во всех этих местах. Важно, чтобы навыки, развиваемые в сенсорном тренажерном зале, «обобщались» и переносились в будничную обстановку.
Кроме того, сенсорный тренажерный зал может излишне стимулировать и чрезмерно возбуждать. Дети любят активные игры в такой обстановке. Впоследствии им бывает трудно успокоиться и приступить к более спокойным задачам за столом (письмо, рисование и т. д.). На этапе раннего вмешательства особенно важна терапия в естественной среде, в которой ребенок обычно взаимодействует с привычными предметами и людьми. Нужно, чтобы он чувствовал себя комфортно в самых разных условиях и выполнял повседневные задачи (одевание, прием пищи, посещение школы и все остальное, что должен делать каждый день).
Когда Коул впервые приступил к эрготерапии, Линдси посоветовала нам приобрести предметы, которые помогут ему получать сенсорную информацию, нужную для успокоения и организации нервной системы. Это терапевтический мяч, мяч для прыжков (с ручкой, чтобы сидеть и прыгать по комнате), мини-батут, корзину с рисом и бобами или птичьим кормом для тактильного исследования, детские музыкальные инструменты и диск для вращения. Моя первая мысль была не столько о расходах, сколько о том, как все это разместить в нашей крохотной нью-йоркской квартирке?
Проявив немного изобретательности, мы с Джорджем нашли место для всего. Пластиковый контейнер с птичьим кормом и формочками в виде динозавров – под кровать, а мячи – на полку в спальне. Линдси также предложила использовать нашу кровать в качестве миниатюрного сенсорного тренажерного зала. Коул залезает под простыню или одеяло, падает из положения стоя на подушки, ложится на спину и отбивает терапевтический мяч, который мы ему бросаем, потом умоляет завалить его подушками, мягкими игрушками.
ЧТО ДЕЛАЮТ ЭРГОТЕРАПЕВТЫ
Вмешательства ЭТ должны приводить к улучшению показателей в таких областях, как мелкая моторика, крупная моторика, планирование и координация движений, самообслуживание или зрительно-перцептивные навыки. Помните, что эрготерапия заключается не в том, чтобы, например, причесывать вашего ребенка, потому что ему это нравится, а в том, чтобы помочь переносить процесс одевания («конструктивная деятельность»). Если у вас есть какие-либо вопросы о том, как все это работает, поговорите со своим ЭT.
Терапевт, которому вы доверите работать со своим ребенком…
• Относится к вам как к члену лечебной бригады и работает с вами над разработкой и определением приоритетных целей для ребенка.
• Улыбается, приветствуя вас и вашего ребенка.
• Смеется вместе с вашим ребенком (и вами) над забавными ситуациями.
• Считает, что ваш ребенок интересен, и ценит то, что восхитительно в нем.
• Делится с вами методами, советами и упражнениями, обучая тому, что можете сделать сами.
• Выстраивает занятия в соответствии с интересами вашего ребенка: если ребенок без ума от поездов, он включает их в игру.
• Никогда не заставляет ребенка что-либо делать и не выталкивает его слишком далеко за пределы зоны комфорта.
• Гибок и уважает потребности и ценности вашей семьи.
• Быстро отвечает на ваши телефонные звонки.
• Не заставляет вас или вашего ребенка чувствовать себя глупым, ленивым или плохим.
• Работайте с терапевтами над разработкой четких, последовательных целей для ребенка. Для вас важно, чтобы он мог одеваться самостоятельно? Хотите, чтобы он принимал ванну без капризов? Подумайте о собственных целях и будьте готовы выполнять рекомендации для них.
• Уважайте время и личные потребности терапевта. Не звоните ему через день с мелкими вопросами, которые могут подождать до следующего сеанса. Не звоните и не пишите ему домой поздно вечером, очень рано утром или в выходные, если в этом нет крайней необходимости.
• Перенесите сеанс, если ребенок болен или страдает заразным заболеванием, даже если считаете, что сеанс может утешить его. Ни один терапевт не хочет заболеть или передать микробы вашего ребенка другим детям.
• Следуйте рекомендациям. Терапевт не может сотворить чудо всего за несколько часов в неделю. Если вы не согласны с конкретной рекомендацией или не понимаете ее суть (или по какой-либо причине не чувствуете, что в состоянии ее выполнить), обсудите это с ним.
• Помните, что у терапевта серьезная подготовка и обширный опыт. То, что он делает, может показаться детской игрой, но это искусно структурированная игра с терапевтической целью. Если вам интересно, попросите его объяснить, как игрушки и приемы помогают в достижении целей и как вы можете сами делать это с ребенком. Многому можно научиться, не проявляя излишнего любопытства.
• Не отвлекайте ЭТ или ребенка лишними разговорами, пока идет работа.
• Выключите телефон, если присоединяетесь к сеансу.
• Если вам необходима длительная беседа с ЭТ, сообщите об этом до начала сеанса. Терапевт тщательно планирует сеансы, часто один следует сразу за другим. Если вам требуется больше времени, чем обычно, запланируйте это с ним заранее.
• Сообщите терапевту, какие приемы, по вашему мнению, работают, а какие нет. Возможно, у вас есть свой особый способ помочь ребенку успокоиться, который может использовать и терапевт.
• Обеспечьте терапевту обратную связь – как положительные отзывы, так и конструктивную критику. Давайте ему знать, довольны ли вы тем, как идут дела. Сообщайте об особых ситуациях, которые ребенок переносит с трудом, – например, каждый раз, когда ребенок идет в торговый центр, он становится буйным и неуправляемым. Терапевты не умеют читать мысли, но стремятся сделать все возможное. Благодарите их, если они заслуживают благодарности!
• Создайте чистую и безопасную среду для работы терапевта. Перенесите сеанс, если дезинсектор может прийти только в это время (не подвергайте и своего ребенка воздействию токсичных химикатов!). Убедитесь, что для терапевта приготовлено мыло, которым он может вымыть руки в начале и в конце сеанса.
Не совершайте ошибку, полагая, что сын или дочь «вылечится», потому что несколько раз в неделю занимается с ЭТ и другими специалистами. Изменение неврологических особенностей человека требует времени, терпения и последовательности, даже если ребенок очень мал и его нервная система податлива.
Если даже учителя и терапевты – самые талантливые, то для достижения наилучших результатов все равно требуется ваше активное участие (а также участие других членов вашей семьи, учителей и тех, кто регулярно общается с ребенком). Именно вы – тот человек, который чаще всего рядом. Если у ребенка проблемы со сном, если он отказывается принимать ванну или у него случился нервный срыв на дне рождения, с этим придется справляться вам, а не одному из терапевтов.
Если ребенок получает более одного вида терапии, убедитесь, что все терапевты сотрудничают и общаются друг с другом. Если ЭТ на сеансе отрабатывает навыки кусания (используя, например, нити солодки), логопед обучает навыкам лизания без кусания солодки, а вы вообще не хотите этого, то ребенок будет полностью сбит с толку и никто ничего не добьется. Вы – связующая нить. Постарайтесь, чтобы вы и все, кто работает с вашим ребенком, приходили к общему знаменателю. Можно приносить блокнот на сеансы, чтобы разные специалисты могли оставлять короткие заметки друг для друга.
Если ребенок только начинает терапию, постарайтесь всегда присутствовать. Учитесь и задавайте вопросы (не отвлекая никого). Вероятно, вы разберетесь в стратегиях терапевта и поймете, как можно самому использовать некоторые из них. Однако вы все равно должны время от времени посещать сеансы, особенно если цели терапии и используемые методы меняются. Например, ребенок достигнет цели и сможет усидеть за обеденным столом в течение пятнадцати минут. Тогда вам и терапевту нужно будет вместе наметить новую цель: возможно, расширить список продуктов, которые он способен есть. В конце каждого сеанса поговорите с терапевтом, чтобы узнать о сделанном и о том, что теперь в ваших силах. Сообщите ему о своих опасениях и наблюдениях за ребенком. Задавайте вопросы (не забывая, однако, о том, что ЭТ ограничен во времени).
Вы можете координировать процесс между специалистами и одновременно вносить свой вклад в выздоровление ребенка. По сути, именно вы лидер команды. Мишель рассказывает: «ЭТ действительно должен знать, что срабатывает с ребенком, а что нет – после того, как ребенок пойдет домой. Одна из ЭТ выполняла с моим сыном множество упражнений на координацию движений (например, вращение). Мальчик едва справлялся с такой нагрузкой. Да и то – при условии, если за этим шло глубокое давление. Иначе он долго оставался «взвинченным». Пообщавшись с ней, мы смогли решить проблему». (Вы и ваш ЭТ должны всегда следить за признаками сенсорной перегрузки, как описано на стр. 159.)