Как принять диагноз ребенка?
Сычева Юлия Александровна
Член МПАП, стажер ЛППН
Мир «особого» ребенка
Интересен и пуглив.
Мир «особого» ребенка
Безобразен и красив.
Неуклюж, порою странен,
Добродушен и открыт
Мир «особого» ребенка.
Иногда он нас страшит.
Почему он агрессивен?
Почему он так закрыт?
Почему он так испуган?
Почему не говорит?
Мир «особого» ребенка –
Он закрыт от глаз чужих.
Мир «особого» ребенка
Допускает лишь своих! (Н.А. Калиман)
Здравствуй, дорогой родитель (близкий) «особого» ребенка. Может, случилось так, что Вы только недавно узнали о диагнозе ребенка, может, уже прошли годы, а, возможно, что Вас толкнуло на прочтение этой статьи то, что поведение любимого чада дает вам поводы беспокоиться, а мысль о походе к специалисту просто невыносима. Знаете, что объединяет Вас, родителей «особых» детей? Сильные эмоции страха, растерянности, безысходности, чувство вины. В своей статье я постараюсь объяснить природу, а самое главное, способы облегчения этих сильных эмоциональных реакций.
Существуют многочисленные исследования, результаты которых показывают, что при появлении особого ребенка семья действительно проходит примерно те же стадии на пути к принятию диагноза и испытывает сопоставимые по силе эмоции, как и человек, который переживает смерть близкого. Хотя, конечно, тут есть определенные нюансы.
Первый этап переживания – шок, потом отрицание, нежелание верить в то, что происходит. Семье приходится одновременно переживать два травмирующих события: родители теряют свою мечту о здоровом ребенке и приобретают малыша, которого они не планировали иметь, а также социальный статус родителя ребенка с особенностями развития. Чаще всего шок – короткая стадия, после которой человек переходит на второй этап: попытку договориться с судьбой. В случае рождения особого ребенка это попытка найти какую-то волшебную таблетку или специалиста, который сотворит чудо. Иногда этот этап растягивается на все дошкольное детство.
Следующие стадии, которые никто из родителей особых детей не минует, – гнев и поиски виноватых. Причем это может происходить одновременно. Родители могут испытывать злость на врачей за их действительные или мнимые ошибки, на самих себя или друг на друга за «неправильную» генетику.
Потом идет стадия депрессивного состояния, апатии, пассивности. Именно она дает надежду на то, что человек примет произошедшее. Риск задержаться на этом этапе тоже есть, но обычно вслед за ним все же наступает принятие и адаптация к сложившейся ситуации.
Хочу подчеркнуть: принятие никогда не выглядит одинаково. Разные семьи выбирают разные сценарии принятия и адаптации. Альтруизм и покорность – это два противоположных полюса принятия. В первом случае родитель ресурсный, мощный, имеющий разные социальные роли. Он много времени посвящает проблемам особых людей, помогает им. Круг его общения состоит в основном из семей с особыми детьми и взрослыми, но и в «обычное» сообщество он тоже включен. Кому-то такой тип адаптации подходит, кому-то – абсолютно нет. На противоположном полюсе – покорность. Это очень нересурсное состояние, но тоже принятие. Принятие, при котором семья живет своей замкнутой жизнью, не включена в жизнь общества, имеет плохой доступ к ресурсам поддержки, низкий уровень образования и жизни, слабые социальные связи. Еще один возможный сценарий выглядит как золотая середина, идеальная нормализация – у семьи больше связей в «обычном» сообществе, родители особого ребенка живут нормальной жизнью и максимально включают в нее ребенка. В такой ситуации инвалидность ребенка почти не влияет на образ жизни семьи, но для этого на старте нужны очень хорошие социальные возможности родителей. У них, скорее всего, будет хорошая работа и высокий уровень жизни. Существует также путь адаптации, который напоминает крестовый поход, когда с «обычным» сообществом связи очень слабые, но при этом мощно ведется борьба за права инвалидов и инвалидность ребенка воспринимается родителем как карьера, а особое материнство или отцовство является основной самоидентификацией. Во всех перечисленных случаях принятие произошло, но по-разному.
У каждой семьи свой путь к принятию, важно не торопиться, двигаться в комфортном для Вас темпе. Помогут специалисты: врачи, педагоги, дефектологи, психологи.
Какие факторы влияют на срок и качество периода адаптации?
• Семейное взаимодействие (Подсистемы):
1. Брачная: муж и жена.
2. Родительская: родитель и ребенок.
3. Братско-сестринская: ребенок и ребенок.
4. Внесемейная: взаимодействие с родственниками, друзьями, специалистами и т.д.
Важно понимать, что ребенок с нарушениями развития существует не в изоляции. Как и все люди, он живет в контексте – прежде всего в контексте семьи, а все, что случается с одним из членов семьи, влияет на всех.
• Сплоченность
Лучше всего описать через крайние понятия – спаянность и разъединенность. В семьях с высокой степенью спаянности перегородки между подсистемами выражены слабо; для таких семей характерен гиперопекающий стиль поведения. Им недоступно понятие личного пространства и самостоятельности. Гиперопека может оказать на ребенка с нарушениями разрушительное действие. Страшась «отпустить ребенка на свободу», гиперопекающие семьи ограждают его от любого опыта, позволяющего повзрослеть и стать более независимым.
В разъединенных семьях, напротив, границы подсистем жестки и ригидны. Взаимодействие в этих семьях можно определить как безразличное, равнодушное. Неравнодушие влечет за собой беспокойство и тревогу, а в разъединенных семьях принято любыми способами избегать неприятных переживаний. Таким образом, человек с нарушениями в такой семье может быть свободен и независим, однако едва ли сможет ощутить, что его поддерживают и любят.
Нормально функционирующую семью характеризует «золотая середина» между этими крайностями. Границы между подсистемами четко определены; благодаря этому члены семьи обладают как крепкими семейными связями, так и чувством независимости. Таким образом, спаянность и разъединенность представляют собой крайние точки, между которыми располагаются нормально функционирующие семьи.
• Приспособляемость
Характеристика, определяющая способность семьи меняться в ответ на стрессовую ситуацию. Ригидные семьи не меняются в ответ на стресс; хаотические семьи характеризуются нестабильностью и беспрерывными переменами. Ригидная семья зачастую с трудом приспосабливается к необходимости ухода за ребенком со значительными нарушениями. Например, ригидная роль «главы семьи», принятая отцом, может помешать ему взять на себя часть домашних дел или ухода за ребенком («не мужское дело»), что взвалит непосильную ношу на мать. Та, в свою очередь, начнет посвящать все свое время и силы уходу за особым ребенком, пренебрегая интересами других детей в семье или общением с другими людьми. Такая семья находится в опасности изоляции и кризиса.
• Коммуникация
С точки зрения семейных систем, провалы в коммуникации указывают не столько на ошибки отдельных людей, сколько на проблему системы в целом. Проблемы с коммуникацией возникают не в человеке, а между людьми. Применяя к семьям системный подход, необходимо делать акцент не на изменении людей, а на изменении способов взаимодействия. Вместо того, чтобы возлагать вину на того или другого члена семьи, следует изучить факторы, влияющие на проблему с коммуникацией. Порой в семье принято считать, что за проблему ответствен конкретный член семьи, однако при ближайшем рассмотрении, часто обнаруживается, что она связана с ошибками коммуникации. Зачастую семье психологически легче обвинять в проблеме одного человека, чем искать ее истинные причины в ошибочных методах коммуникации, за которые несет ответственность вся семья.
Каждый фактор важен. Период адаптации может проходить достаточно продолжительный период времени. Помощь специалистов, внимательное отношение друг к другу в семье «особенного» ребенка, желание улучшить качество жизни и, конечно же, любовь, смогут сделать Вашу жизнь намного лучше. Семья – наш важнейший ресурс. Именно в семье индивид получает первые знания, навыки и переживания. У ребенка из сильной семьи есть возможность вырасти сильным человеком. Ребенок не получит помощь в полном объеме без участия родителей. Только при сотрудничестве специалиста и семьи возможно эффективное вмешательство.
Важно также помнить, что огромную роль влияет социальное окружение родителя (всей семьи), поддержка близких, опыт других мам и пап. Ведь семья, в свою очередь, встроена в более крупные социальные структуры. Она – часть системы убеждений, ценностей и типов поведения, формирующих ее мышление и ее действия. Реакции на нарушения у детей – продукты социума, формирующиеся на протяжении всей жизни. Важен системный подход, большая работа Ваша, ребенка, а также тех, кто будет вам помогать сделать этот путь к принятию диагноза ребенка наиболее комфортным.
В завершение хочу опубликовать небольшой перечень тех характеристик демонстрируемые родителями, которые говорят нам, что принятие достигнуто:
1. Родители способны относительно спокойно говорить о проблемах ребенка.
2. Родители способны сохранять равновесие между проявлением любви к ребенку и поощрением его самостоятельности.
3. Родители способны в сотрудничестве со специалистами составлять краткосрочные и долгосрочные планы.
4. У родителей имеются личные интересы, не связанные с ребенком.
5. Родители способны что-либо запрещать ребенку и при необходимости наказывать его, не испытывая чувства вины.
6. Родители не проявляют по отношению к ребенку ни гиперопеки, ни чрезмерной и ненужной строгости.
Будьте мужественны и терпеливы! Пусть Ваша любовь и вера в хорошее будет вам настоящей опорой, а близкие оказывают поддержку в этом непростом путешествии к гармонии и душевному равновесию!
Список используемой литературы:
1. Гавальда А. «35 кило надежды»//Издатель: «АСТ», 2012//-С.80
Дрейпер Ш. «Привет, давай поговорим»//Издатель: «Розовый жираф». 2019// С.190
2. Журнал «Синдром Дауна. XXI век». №1(30). 2023//Издатель: Некоммерческая организация «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»// С.84
3. Лапина Л.Ю. Счастье сильнее страха. Книга поддержки родителей особых детей//Издатель: «Никея». 2019// С.171
4. Никитина Н.Б. Организация психологического консультирования родителей, воспитывающих детей-инвалидов: учебно-методическое пособие // Н.Б. Никитина//Забайкальский государственный гуманитарно-педагогический университет им. Н.Г. Чернышевского // Чита. 2012// С.89
5. Румянцева Е. «Не такие, как все. Книга для родителей, ожидающих ребенка с особенностями развития»//Издатель: «Автор». 2022// С.40
6. Селигман М., Дарлинг Розалин Бенджамин «Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощи детям с нарушениями развития»//Издатель «Теревинф». 2009// С.520