Поближе
Мама двух подростков подсела ко мне за завтраком в социальном санатории:
– Вы Катю свою от даунят берегите. Она у вас хорошенькая, а им мало ли что в голову взбредёт…
Это она про вчера.
Мы вечером гуляли на площадке, на качелях качались. И из другого корпуса прибежали дети с синдромом Дауна. Может, лагерь какой-то, может, детдом, я не знаю. Скорей всего, второе. У них была сопровождающая – уставшая женщина, которая спросила у меня: «А у вас нет таблетки от головной боли?»
У меня была, но в номере. А с собой – нет.
– В номере и у меня есть, – сказала женщина.
Она села на скамейку поодаль, а дети стали играть на площадке.
Один солнечный мальчик качался на качелях и гортанно кричал.
Моя Катя напугалась:
– Ему что, больно, мам?
– Нет, Кать, ему нормально. Он просто так радость выражает.
– А я так нерадость выражаю, – удивилась Катя.
– Все люди разные. Для кого-то это радость, для кого-то нерадость.
Дети проявляли к Кате интерес, хотели раскачивать её на качелях, смотреть.
Некоторые хотели дотронуться. До руки. До волос.
Я учу Катю, что такие вещи должны быть по разрешению. Нельзя трогать людей без разрешения. Но тут другой случай, и я спросила разрешения за них: «Кать, ты не против, если детки до тебя дотронутся?»
Она была не против, даже любопытно ей, но сопровождающая детей всё время окрикивала:
– Отойдите, отойдите!
Не знаю, что пугало Катю больше – её крики или дети.
Одна девочка была абсолютно лысая. Кажется, это называется алопеция.
Она подошла к Кате и потрогала её волосы.
– А где твои волосы? – спросила Катя у девочки.
Это было невежливо, но ей пять, и я с ней ещё поговорю про это, а девочка не поняла вопрос и крикнула: «Лысая! Лысая!»
Катя растерялась, не знала, как реагировать. Если честно, я тоже не знала, просто была рядом.
А утром мама подростков меня предупредила:
– Вы девочку свою от даунят берегите. Мало ли что им в голову взбредёт… На днях одна девочка, мощная такая, схватила за волосы другого мальчика. Без агрессии, просто напугала. А отвечать некому. Вы же понимаете? Осторожнее.
С одной стороны, она хотела предостеречь, и надо её поблагодарить. С другой – стало как-то не по себе. Звучит как «держитесь от них подальше».
А я не хочу держаться подальше, я хочу научиться жить в мире, населённом разными людьми.
– Спасибо, я же рядом. Я отвечаю за своего ребёнка и его безопасность.
Днём мы ходили с Катей в бассейн. Катя плавала в жилете и почему-то очень боялась. Бассейн глубокий, она вцепилась в меня намертво, и, если я пыталась показать ей, что жилет её держит, она верещала так, что оглядывались все в бассейне.
Катя в воде была без слухового аппарата. Я пыталась ей объяснить жестами, что я рядом и что всё хорошо, я её не отпущу, просто помогу плавать, но дочь была напугана: нет-нет, мама, не отпускай меня.
В итоге мы сцепились и весь получасовой сеанс, как кенгуру, пропрыгали в воде без толку.
Пока мы сушили волосы, я думала о том, что моя дочь растёт в среде людей, которые её любят. Она чувствует себя вполне защищённой, знает, что мама с папой в обиду её не дадут. Но даже при этом ей бывает тревожно, и в воде, на глубине, отцепляться от мамы Катя категорически не хочет. Будто не доверяет этому миру и воде.
А есть дети, у которых ситуация взяла и отобрала маму и папу. И они растут без защиты и оглядываются в поисках взрослого, в которого можно вцепиться, когда страшно. Но такого нет. Есть сопровождающий, который кричит: «Отойди. Отойди, я сказала».
Как выплыть из такого уровня тревожности?
Нет ответа…
После обеда у Кати массаж.
Массаж детям здесь делает незрячая женщина. Она нежно гладит их по спинкам, дети расслабляются, засыпают на массажном столе.
– Катя заснула, – сказала я массажистке: она же не видит.
– Это хорошо. Это значит, нравится. Я тоже засыпаю сразу на массаже.
– А вам кто делает массаж?
– Сын.
– Он тоже массажист?
– Нет. Ему четыре. Но он любит. Говорит: «Маму буду мять». И мнёт.
– Мятая мама прямо как новенькая, – улыбаюсь я. Я тоже хочу к ней на массаж. Она руками видит спину и передаёт через руки энергию тепла. Хорошая очень.
А мальчик, у которого одна нога короче другой, ходит на специальных ходулях. Он вечером приходил на волейбольную площадку – смотреть, как играют другие ребята. Им в команду не хватало человека, и они кричали: «Кто хочет в волейбо-о-ол? Кто хочет в волейбо-о-ол?»
А тот, кто хочет, стоял рядом. Просто его «хочу» врезается в «не могу». В ходунки.
И он как будто невидимый.
Ребята потом нашли того, кто хочет и может.
А мальчик стоял и смотрел игру.
КАК ВАЖНО ЦЕНИТЬ СВОЁ «МОГУ». КАК ЧАСТО МЫ СВОЁ «МОГУ» ВОСПРИНИМАЕМ НЕ КАК ЦЕННОСТЬ, А КАК ДАННОСТЬ. А ВОТ С ТОЙ ТОЧКИ, С ХОДУНКОВ, ОСОБЕННО ОЧЕВИДНО, ЧТО ЭТО – ЦЕННОСТЬ.
Вечером на сцене был концерт.
Ребята с синдромом Дауна ставили сказку. Мы с Катей не знали про концерт, просто шли с прогулки, увидели и заглянули. Не у кого было спросить, можно ли нам остаться, и мы остались без спроса.
Перед нами сидели два мальчика лет девяти, которые тут с родителями, просто гуляют без них (и, видимо, тоже зашли без спроса), обсуждали то, что происходит на сцене: «Эти дауны даже лучше сказку сделали, чем не дауны в выходные. Эти ж послушные, всё делают, как сказали. А у обычных разброд, кто куда».
Не знаю, как реагировать на такие слова. Они кажутся мне слишком… жёсткими. Хотя это в принципе был комплимент.
И вот это «дауны», «даунята» – тут все так говорят. Мне больше нравится «солнечные дети», но так никто не говорит.
После спектакля все зрители громко хлопали актёрам. И тем было приятно, они кланялись и охотно фотографировались.
Одна сопровождающая уводила их со сцены и ласково говорила: «Ой, а кто у нас сегодня был мышкой? Стасик! А кто лисичкой? Алёнушка! А кто волком? Серёжа? Не-ет, Серёжа был рыбкой, а волком – Вова…»
Я думала о том, что нам, взрослым, иногда по жизни тоже нужен сопровождающий. На которого мы можем равняться, которого можно взять за руку, когда страшно, и у которого можно уточнить путь. Жизнь слишком сложная, иногда не совсем понятно, как себя вести, и не ясно вообще, кто ты сегодня? Мышка, лисичка или волк?
Но сопровождающих у нас нет.
Только сердце. Только оно подскажет, кто вы сегодня и куда идти…
– Мам, а вот как же она будет жить без волосиков? Та девочка… – спросила меня Катя перед сном.
Переживает. Запомнила.
– Катя, без волос вполне можно жить. Это же не больно. А если сложно или обидно, можно купить парик.
– Мам, давай купим ей парик? Чтобы красиво?
Ну вот как тут не реветь? И щитовидка моя проблемная ни при чём. Тут сама жизнь… при чём.
Сегодня Катя на целый час ходила в гости к своей новой подружке, глухой девочке.
Я спрашиваю:
– Как там тебе, понравилось?
А Катя отвечает:
– Да, я там хоть и в ушках, но как будто без ушек. Но я уже научилась говорить ручками.
Говорить ручками…
Все говорят про инклюзию.
А инклюзия – вот она…
Когда я могу «держаться от них подальше», но не хочу. Хочу поближе.