В современном обществе инвалидность представляется как состояние человека, у которого вследствие заболевания, дефекта или травмы нарушены способности к жизнедеятельности, в результате чего данный индивид нуждается в социальной помощи. В своем первичном проявлении инвалидность – состояние индивидуальное, однако при многократном повторении у большого количества лиц оно приобретает общесоциальное значение. Как социальное явление, инвалидность представляет собой неоднозначно трактуемую ситуацию, неопределенность которой порождена многими причинами, что прослеживается в определениях, которые дают разнообразные источники.
В российском законодательстве инвалидом считается лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты11.
Термин «инвалид» включает в себя значительное число функциональных ограничений. Согласно федеральному законодательству, ограничение жизнедеятельности – это полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью12.
К настоящему времени в научных кругах отсутствует единый подход к пониманию инвалидности. Определения инвалидности и инвалидов как социальных категорий принадлежат преимущественно не социологическим наукам, поэтому обыденные представления граждан, определяющие их повседневные социальные практики, наполнены упрощенными образами людей с инвалидностью.
Не вдаваясь в научные дискуссии в поисках определений, наилучшим образом отражающих сущность инвалидности, укажем, что в рамках нашего исследования мы будем оперировать следующими понятиями:
Инвалидность – особое интегральное свойство личности, обусловленное медицинскими, социальными, психологическими, экономическими и нравственными факторами, приводящее к социальной недостаточности и определяющее положение человека в социальной структуре общества.
Социальная недостаточность понимается как социальные последствия нарушения здоровья, приводящие к барьерам и ограничению жизнедеятельности человека, а также к необходимости его социальной защиты.
Ювенальная инвалидность – особое интегральное свойство личности в детском, юношеском и молодежном возрасте, обусловленное медицинскими, социальными, психологическими, экономическими и нравственными факторами, приводящими к социальной недостаточности.
Инвалид – это лицо, имеющее социальную недостаточность в результате врожденного или приобретенного нарушения здоровья, а также наличия социальных, психологических, экономических, нравственных и иных ограничений, препятствующих самостоятельному удовлетворению потребностей и независимому функционированию.
Ребенок с инвалидностью – это лицо, не достигшее совершеннолетнего возраста, имеющее социальную недостаточность в результате врожденного или приобретенного нарушения здоровья, а также наличия социальных, психологических, экономических и нравственных ограничений, препятствующих самостоятельному удовлетворению потребностей и ведения нормальной жизнедеятельности.
До 1979 года юридически термин «ребенок-инвалид» не существовал. Социальная помощь детям-инвалидам практически не осуществлялась, официального статистического учета не производилось. Статус ребенка-инвалида был впервые введен в нашей стране Постановлением ЦК КПСС и Совета Министров СССР от 23 мая 1979 г. № 469 «Об улучшении материального обеспечения инвалидов с детства», которым устанавливалась выплата пособий на детей-инвалидов с детства в возрасте до 16 лет. Освидетельствование детей и определение им инвалидности было возложено на органы здравоохранения. В Приказе Минздрава СССР от 14 декабря 1979 г. № 1265 «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов с детства в возрасте до 16 лет» утверждены перечень медицинских показаний, дающих право на получение пособия на детей-инвалидов, форма медицинского заключения на ребенка-инвалида и порядок его выдачи. Тогда и стала складываться целенаправленная система социальной защиты детей-инвалидов и их семей13. Этот Приказ дополнялся «Перечнем медицинских показаний, дающих право на получение пособий на детей-инвалидов с детства в возрасте до 16 лет» и включал в себя список тяжелых, как правило, врожденных, заболеваний, не поддающихся реабилитации.
Ситуация изменилась в 1991 году, когда «Перечень медицинских показаний, при которых ребенок в возрасте до 16 лет признается инвалидом», был существенно расширен в соответствии с рекомендациями Всемирной организации здравоохранения.
Признание лица инвалидом в России с 2006 г. осуществляется федеральными государственными учреждениями МСЭ: Федеральным бюро медико-социальной экспертизы, главными бюро медико-социальной экспертизы, а также бюро медико-социальной экспертизы в городах и районах, являющимися филиалами главных бюро.
На государственную службу МСЭ возложены определение группы инвалидности, ее причин, сроков, времени наступления, потребности инвалидов в социальной защите, разработка ИПР. Для детей и взрослых с этого момента введены единые критерии установления инвалидности. Однако имеются различия в методических подходах, при экспертизе детей учитывается их психофизиологическое развитие соответственно возрасту. Для признания ребенка инвалидом является сочетание следующих трех основных факторов: нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; ограничение жизнедеятельности; необходимость осуществления мер социальной защиты.
2 октября 2005 г. вступил в силу Согласно приказу Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 22 августа 2005 г. № 535 «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы», была изменена характеристика основных видов нарушений функций организма.
К ним относят:
– нарушения психических функций (восприятия, памяти, мышления, интеллекта, эмоций, воли, сознания, поведения, психомоторных функций);
– языковых и речевых функций с нарушениями устной и письменной речи; сенсорных функций (зрения, слуха, обоняния, осязания, тактильной, болевой, температурной и других видов чувствительности);
– статодинамических функций (двигательных функций головы, туловища, конечностей, статики, координации движений);
– функций кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, кроветворения, обмена веществ и энергии, внутренней секреции и иммунитета;
– нарушения, обусловленные физическим уродством (деформации лица, головы, туловища, аномальные отверстия пищеварительного, мочевыделительного, дыхательного трактов, нарушение размеров тела)14.
Согласно Приказу № 535 выделяют четыре степени стойких нарушений функций организма (незначительные нарушения, умеренно выраженные, выраженные, значительно выраженные) и семь категорий ограничений жизнедеятельности трех степеней выраженности.
К основным категориям жизнедеятельности человека относятся способность к самообслуживанию, к самостоятельному передвижению, к ориентации, к общению, к обучению, контролировать свое поведение, способность к трудовой деятельности.
Категория «ребенок-инвалид определяется при наличии ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), вызывающих необходимость социальной защиты.
В 2009 г. Минздравсоцразвития России от 23 декабря 2009 г. утвердил новый Приказ № ІОІЗн «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» (вступил в силу 06.04.2010 г.). Это уже третий документ, описывающий ограничения жизнедеятельности, важные при разработке ИПР и являющиеся основой присвоения инвалиду его группы.
Основных моментов при определении группы у критериев два: необходимость использовать вспомогательные технические средства и помощь других лиц. Определяются вначале степени различных способностей человека, относящихся к его жизнедеятельности. Этих способностей по-прежнему семь. Для них определены степени отклонения от нормы, от первой до третьей, которые и дают право определить группу инвалидности, соответственно от третьей до первой. Номер группы определяется степенью одной из способностей. В разных редакциях «Критериев» формулировки немного различны.
Первая степень означает, что человек не лишен соответствующей способности, но проявляет ее замедленно, «с трудом», при иногда возникающей необходимости пользуется вспомогательными техническими средствами.
Вторая степень – требуется регулярная частичная помощь других лиц. При этом в критериях не определено, что такое регулярная ни что такое частичная помощь, что является слабым моментом критериев.
Третья степень требует для проявления соответствующей способности постоянной помощи других лиц.
Важное значение имеет упоминание стойкости и степени выраженности нарушений, эти характеристики не имеют точного определения и подразумевают хорошее знание диагноза и его долговременных последствий.
Итак, в современное время институт МСЭ призван определять потребности лица в социальной защите на основе оценки ограничений жизнедеятельности, вызванных стойким расстройством функций организма. На государственную службу МСЭ возложены определение группы инвалидности, ее причин, сроков, времени наступления, потребности инвалидов в социальной защите, разработка ИПР. Для детей и взрослых с этого момента введены единые критерии установления инвалидности. Однако имеются различия в методических подходах, при экспертизе детей учитывается их психофизиологическое развитие соответственно возрасту.
Для признания ребенка инвалидом является сочетание следующих трех основных факторов: нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; ограничение жизнедеятельности; необходимость осуществления мер социальной защиты.
В основе возникновения инвалидности у детей лежат самые разнообразные причины. Среди основных – генетика человека, высокий уровень заболеваемости у родителей и детская заболеваемость, травматизм, неблагоприятные условия труда беременных женщин, отсутствие культуры здорового образа жизни, неблагоприятная экологическая обстановка, стрессогенные факторы, социальное неблагополучие.
Существенное влияние на формирование инвалидности у детей в школьном возрасте оказывают условия обучения и отдыха детей. Нарушение гигиенических условий школьной среды – один из факторов патологии нервной системы и опорно-двигательного аппарата.
На рост инвалидности могут оказывать влияние также ситуативные факторы, краткосрочные по сравнению с долговременными тенденциями социально-демографических процессов. Например, обострение социально-экономического кризиса усиливает влияние факторов, обусловливающих причины инвалидности. Бюджетные трудности, недостаток кадров и современного оборудования снижают возможности системы здравоохранения по поддержанию и восстановлению здоровья населения. Отставание уровня доходов от роста стоимости жизни, снижение стандартов потребления, белково-витаминный дефицит впрямую влияют как на здоровье взрослых, так и особенно на здоровье детей, затрудняют возможности корригировать развитие тех, кто нуждается в усиленном уходе, дополнительной помощи для своей медицинской, психологической, педагогической и социальной реабилитации.
К росту инвалидности ведет также интенсивное развитие техники, транспортных технологий и урбанистических процессов. Напряженное состояние окружающей среды, рост антропологической нагрузки на вмещающий ландшафт, экологические катастрофы, подобные взрыву на Чернобыльской АЭС, ведут к тому, что техногенные загрязнения влияют на повышение частоты генетических патологий, снижение защитных сил организма, возникновение новых болезней, неизвестных ранее. Ухудшение состояния окружающей среды, неблагоприятная экологическая обстановка ведет к нарастанию патологий здоровья как детей, так и молодых, и взрослых лиц.
К сожалению, нельзя не отметить, что значительная часть как детских, так и взрослых патологий вызвана недостаточным или некачественным оказанием медицинских услуг. Это может являться, например, прямым следствием неточной диагностики, ошибок при родовспоможении, неправильного или недостаточного лечения. Современное диагностическое оборудование сосредоточено только в крупных центрах, потому его услуги недоступны для большинства населения, проживающего на периферии.
Развитие медицинских технологий на современном этапе также могут являться причинами инвалидности. Сегодня появились возможности спасать многих детей, которые, родившись с определенными дефектами, прежде были обречены на «естественное выбывание». Появление новых лекарственных и технических средств сохраняет им жизнь и во многих случаях позволяет компенсировать последствия дефекта. Но в других случаях, в то же время, растет число лиц с определенными патологиями, которые берут начало как раз в этих пренатальных и перинатальных отклонениях, обстоятельствах первых дней или месяцев жизни ребенка15.
Среди социальных факторов, влияющих на картину инвалидности, хотелось бы отметить курение, употребление алкоголя, несбалансированное питание, вредные условия труда, стрессовые ситуации, адинамия, гиподинамия, плохие материально-бытовые условия, употребление наркотиков, злоупотребление лекарствами и др.
Регистрация и статистический учет детей-инвалидов стал производиться с 1980 года.
Согласно официально опубликованным данным, в 1980 году в РФ было зарегистрировано 53 тысячи детей-инвалидов, в 1990 г. – 155 тысяч. Уровень детской инвалидности в России увеличился более чем в 12 раз: с 53 тыс. детей-инвалидов до 16 лет в 1980 году до 678 тыс. детей-инвалидов до 18 лет в 2000 году. Это обусловлено в большей степени изданием Приказа МЗ РФ 117 от 4 июля 1991 г., утвердившего медицинские показания к определению категории «ребенок-инвалид»16.
С 2000 года изменение сроков определения инвалидности детям на один, два года и до достижения ими 18 лет существенно повлияло на статистические данные по учету детей-инвалидов. Так, на 1 января 2005 года численность детей-инвалидов, находящихся на учете в органах социальной защиты, составляла 593 тысячи17.
Оценка реальной численности и структуры инвалидов является сегодня достаточно проблематичной. Государственная статистическая отчетность не позволяет оценить структуру инвалидов по полу, возрасту и тяжести заболевания и однозначно определить их число. В ней приводится численность пенсионеров, получателей пенсии по инвалидности; численность лиц, впервые признанных инвалидами; и другие показатели, которые предназначены для оценки состояния того или иного вопроса, связанного с инвалидами, не позволяющие составить цельную и ясную картину об инвалидизации населения страны. Как следствие, реальная численность инвалидов в современной России неизвестна, поскольку в настоящее время не ведется статистика общего количества инвалидов.
Сегодня ведомственная статистика Минздравсоцразвития позволяет учесть только первичную инвалидность. Кроме того, сегодня не ведется статистического учета инвалидов ювенальной категории, или отдельно молодых инвалидов, что было бы удобным для планирования и реализации социальных программ с данной категорией лиц.
В России количество людей с инвалидностью в 2013 г. составило 2 млн 800 тыс. человек. Это 9,2 % населения нашей страны 18.
Динамику численности инвалидности сегодня можно проследить на основе статистики количества лиц, впервые признанных инвалидами.
На рисунке 1 представлены сведения о лицах, впервые признанных инвалидами в возрасте 18 лет и старше в Российской Федерации за последние шесть лет.
Рис. 1. Динамика численности лиц, впервые признанных инвалидами в возрасте 18 лет и старше, в Российской Федерации, тыс. чел.
Последние годы наблюдается снижение первичной инвалидности, с 1474 тыс. чел. в 2006 г. до 842 тыс. чел. в 2011 г.
Спад инвалидности, вероятнее всего, связан с изменениями подходов к определению инвалидности и работе медико-социальных экспертных комиссий в результате реформирования системы медико-санитарной экспертизы.
Динамика общей инвалидности в Мурманской области за последние шесть лет в целом соответствует тенденциям по России. Так, численность инвалидов, по данным Главного бюро медико-социальной экспертизы, в области снизилась с 6337 чел. в 2006 г. до 2969 чел. в 2011 г. (рис. 2)18.
Рис. 2. Динамика численности лиц, впервые признанных инвалидами вМурманской области, чел.
Причем, если в 2006 г. на 10 тыс. чел. соответствующего возраста приходилось 76,2 человек, впервые признанных инвалидами, то в 2011 г. – 37,5 чел. (табл. 1).
Таблица 1.
Численность лиц в возрасте 18 лет и старше, впервые признанных инвалидами (по данным Главного бюро медико-социальной экспертизы по Мурманской области) 19
Информация о структуре по заболеванию, обусловившему развитие детской инвалидности в регионе за 2009-2011 гг., представлена в таблице (табл. 2).
Таблица 2.
Структура по заболеванию, обусловившему развитие детской инвалидности населения Мурманской области 20
Как видно из таблицы, в структуре инвалидности по основным видам нарушений лидируют болезни нервной системы и органов чувств отмечается, наблюдается рост психических заболеваний.
Численность детей с инвалидностью в Мурманской области составляла:
– в 2008 г. – 2114 человек (из них в г. Мурманске – 703 ребенка)21;
– в 2009 г. – 2044 человек22 (из них в г. Мурманске – 673 ребенка)23;
– в 2010 г. – 1933 человека24;
– в 2011 г. – 1860 человек. В 2011 году выросла доля детей в возрастной группе 0-14 лет (2009 год – 716, 2010 год – 567, 2011 год – 651).
Соотношение мальчиков и девочек в структуре детской инвалидности в течение последних лет практически не меняется: мальчики в 2011 г. составляли 58 %, девочки – 42 % (табл. 3).
Таблица 3.
Распределение детей с инвалидностью за 2009-2011 гг., Мурманская обл. 25
В 2012 г. впервые установлена инвалидность 219 детям (2011 год – 225), что составляет 11,6 % от общего числа детей-инвалидов. Если число детей-инвалидов в предыдущие годы имело тенденцию к сокращению на 4-5% в год, то в 2012 году по сравнению с 2011 годом число детей инвалидов выросло на 33 ребенка и составило 1893 человека26.
Наибольшее число первично освидетельствованных детей с инвалидностью в 2012 г. приходится на возраст от рождения до 4-х лет (44 %), далее – дети 5-9 лет (31 %), затем – от Юдо 14 лет (15 %) и от 15 до 17 лет (10 %) (диаграмма 1).
Диаграмма 1.
Структура первично освидетельствованных детей в 2012 г.
По данным на 2013 г., в Мурманской области проживает 34 тысячи инвалидов, из них около 2100 детей, 1800 молодых инвалидов в возрасте от 18 до 30 лет, 3000 инвалидов-колясочников, 2200 человек, признанных недееспособными, более 1000 инвалидов по зрению, около 800 инвалидов по слуху27.
Ведущими причинами детской инвалидности в регионе остаются болезни нервной системы, врожденные аномалии и психические расстройства, сокращается доля детей-инвалидов, имеющих заболевания мочеполовой системы.
Распределение детей по типам нарушений показано в таблице 4.
Таблица 4.
Распределение численности детей-инвалидов по главному нарушению, 2009-2011 гг.
Ведущими болезнями инвалидности на 2012 г. в Мурманской области остаются:
– болезни нервной системы (27,0 %);
– психические расстройства (23,7 %);
– врожденные аномалии развития (17,2 %)28.
Большая часть детей с инвалидностью Мурманской области на 2011 г. проживала в семьях (76,9 %). В учреждениях Министерства образования Мурманской области проживало 15,7 % детей-инвалидов, в учреждениях Министерства здравоохранения и социальной защиты проживало 7,4 % данной категории детей. По сравнению с предыдущими годами наблюдалось увеличение численности детей, проживающих в данныхучреждениях (гистограмма 1).
Большинство детей-инвалидов Мурманской области на 2012 г. также проживали в семьях (76,9 %). В 2012 г. наблюдается постепенное сокращение доли детей-инвалидов, проживающих в учреждениях системы здравоохранения и социальной защиты.29
Гистограмма 1.
Контингенты детей-инвалидов по месту проживания
Численность получателей государственной социальной пенсии детей-инвалидов, состоящих на учете в территориальных органах Пенсионного фонда РФ по Мурманской области, составила:
– на 01.10.2010 г. – 2197 человек30;
– на 01.01..2011 г. – 2110 человек;
– на 01.01.2012 г. – 2111 человек;
– на 01.01.2013 г. – 2142 человека.
Средний размер государственной социальной пенсии детям-инвалидам в области вырос в сравнении с 2010 годом почти на 26 % и составил в 2012 году 10161,27 руб. (гистограмма 2)31.
Гистограмма 2.
Средний размер государственной социальной пенсии детям-инвалидам
В Мурманской области социально-экологическими причинами инвалидности выступают общее ухудшение здоровья населения, климатогеографическая среда Кольского Севера, неблагоприятная экологическая обстановка (загрязнение воздуха, почвы, воды, резкая смена атмосферных явлений, повышенные космические, магнитные и другие излучения).
Мурманская область является промышленно развитым, урбанистическим регионом, в котором городское население составляет почти 93 %. Население, в первую очередь, подвержено воздействию токсических веществ в результате добычи полезных ископаемых и функционирования атомного флота. Антропогенные загрязнения оказывают существенное влияние на заболеваемость детей. У людей, проживающих на территориях с развитым металлургическим сектором и высоким уровнем загрязнения воздушной среды замедлено физическое и нервно-психическое развитие, нарушены функции внешнего дыхания, сердечно-сосудистой системы. Так, в течение последних трех лет уровень детской заболеваемости превышает среднероссийский показатель на 22 % (наибольшее превышение по болезням эндокринной системы – 35 %, мочеполовой системы – 30 %, новообразованиям – 39 %). В структуре заболеваемости 49,9 % составляют болезни органов дыхания, по 6,4 % – болезни органов пищеварения, болезни глаза и придаточного аппарата, 4,4 % – болезни костно-мышечной системы и соединительной ткани.