Внутри себя возводим стены.
Мы общались более чем с двумя сотнями умирающих пациентов. Большинство немедленно реагировало на известие о смертельном заболевании примерно так: «Нет-нет, только не я! Не может быть!» Это изначальное отрицание характерно для пациентов, которым недвусмысленно сообщили об их тяжелом положении в самом начале болезни. Впрочем, и те больные, что не получили от врача откровенного ответа и пришли к выводам самостоятельно, позднее реагируют точно так же. Одна из участниц эксперимента рассказала нам о длительном и дорогостоящем «ритуале» (как она это называла), который подпитывал ее отрицание. Пациентка не сомневалась в том, что врачи перепутали рентгенограммы, настаивала, что отчет об исследовании не мог быть готов так быстро. Она уверяла, что ее фамилию по ошибке написали на заключении по снимку совершенно другого человека. Когда эта версия не подтвердилась, женщина тут же попросила ее выписать и начала искать нового врача в тщетной надежде получить «более профессиональное суждение». Пациентка обошла множество докторов. Кто-то ее обнадеживал; другие же специалисты подтверждали подозрения, появившиеся у наших врачей. Независимо от полученных мнений, пациентка продолжала действовать в своем стиле. Она просила провести исследование, затем – еще одно, повторно. Должно быть, она понимала, что изначальный диагноз верен, однако рассчитывала на дополнительные оценки, которые показали бы, что в наше заключение вкралась ошибка. Все это время она поддерживала контакт с лечащим врачом из больницы, надеялась на его помощь, когда бы она ни понадобилась. Испуганное отрицание типично для больного, которому о диагнозе сообщили преждевременно или совершенно неожиданно. Как правило, страшное известие он получает в данном случае от человека, который его либо почти не знает, либо стремится как можно быстрее исполнить неприятную обязанность, не учитывая, что пациент еще не готов к подобному разговору. Отрицание – во всяком случае, частичное отрицание – свойственно почти любому пациенту. Оно встречается не только на первой стадии заболевания, но и при последующем противостоянии болезни. Время от времени мы сталкиваемся с отрицанием и на более поздних стадиях. Кто-то говорил: «Нельзя все время думать о смерти, точно так же, как невозможно пристально смотреть на солнце». Пациент может на минуту задуматься о возможности собственной смерти, но тут же отгоняет от себя эти мысли, чтобы думать о жизни.
Я заявляю об этом так решительно, поскольку считаю, что подобное поведение является наиболее адекватным способом совладать с неприятной и мучительной ситуацией, в которой некоторым пациентам предстоит жить еще долго. Механизм отрицания является своеобразным буфером, смягчающим неожиданные потрясения. Данная функция человеческого мозга позволяет человеку собраться и со временем мобилизовать иные, не столь радикальные защитные силы подсознания. Тем не менее это не означает, что впоследствии человек не захочет общаться на запретную тему. Более того, пациент может испытать радость и облегчение, если поговорит с кем-то о своей неизбежной смерти. Подобный разговор может и должен состояться в удобной для пациента обстановке, когда он будет морально готов.
Как только становится очевидным, что пациент более не в силах выдерживать давление, беседу необходимо прервать, ибо механизм отрицания запускается вновь. Не так важно, на каком именно этапе состоится подобная беседа. Нас часто обвиняют, что мы заводим разговор о смерти и умирании с тяжелобольными пациентами, хотя и испытываем уверенность, что до смерти пациенту еще далеко. Я все же предпочитаю проводить такие беседы задолго до того, как неизбежность летального исхода станет очевидной. Главным стимулом в таком случае является желание самого пациента. Чем лучше физическая форма больного, тем легче ему справиться, тем меньше его пугает предстоящий исход – ведь это пока отдаленная перспектива. И напротив, когда смерть уже «стучится в двери», как метко заметил один из пациентов, с подобными мыслями освоиться гораздо сложнее. Семье пациента также проще задаваться вопросами о смерти родственника, когда тот чувствует себя еще сравнительно неплохо. Вопросы наследства обсуждать легче, когда заболевший глава семьи еще способен вести достаточно активный образ жизни. Откладывая подобные разговоры, мы действуем не в пользу пациента, а лишь подпитываем наши собственные защитные реакции.
Отрицание обычно является временным способом защиты. Постепенно оно замещается частичным осознанием. Отрицание может продолжаться до самого финала, не провоцируя стрессовых состояний, – но я считаю, что такие случаи редки. Среди двухсот участников нашего исследования я встретила лишь трех пациенток, которые отрицали смерть до самого конца. Две пациентки из этих трех говорили о смерти крайне лаконично, отзываясь о ней как о «неизбежном и чрезвычайно досадном событии, которое, дай бог, произойдет во сне, и хорошо бы – безболезненно». Сделав подобное заявление, пациентки снова возвращались к отрицанию болезни.
Третья пациентка, незамужняя женщина средних лет, судя по всему, прибегала к отрицанию в течение почти всей жизни. У нее было большое злокачественное новообразование язвенного типа в молочной железе. Она отказывалась от любого лечения практически до последних дней. Пациентка принадлежала к Церкви христианской науки и не отреклась от своей веры до самого конца. Несмотря на отрицание, она частично приняла для себя реальность заболевания с тех пор, как признала необходимость госпитализации и хотя бы некоторых из назначенных ей процедур. Когда я навестила ее перед планируемой резекцией, женщина в разговоре со мной сказала, что на операции «ей вырежут часть язвы, чтобы больное место могло зажить быстрее». Она дала мне понять, что подробности больничной жизни ей интересны лишь до тех пор, пока они не касаются ее язвы. После нескольких посещений стало очевидно, что она негативно относится к любому общению с персоналом больницы. Женщина опасалась, что кто-то разрушит ее систему отрицания – например, подробно расскажет о ее онкологическом заболевании, которое перешло уже в последнюю стадию. По мере того как пациентка теряла силы, ее макияж приобретал все более гротескные формы. В самом начале госпитализации она пользовалась красной губной помадой и румянами, однако косметика все же не слишком бросалась в глаза. Постепенно макияж становился все интенсивнее, пока пациентка не начала напоминать клоуна. То же самое происходило и с одеждой. Чем ближе подступала смерть, тем более яркие и цветастые наряды носила женщина. Последние два дня она избегала смотреть в зеркало, но маскарад продолжался. Пациентка пыталась скрыть признаки возраставшей депрессии и стремительные изменения внешности. Когда мы спросили, можем ли мы чем-то помочь, женщина ответила: «Приходите завтра». Она не просила оставить ее в покое, не тревожить. Мы надеялись, что назавтра уровень ее защиты снизится и больной потребуется наша помощь. Помню ее последние слова: «Боюсь, я не выдержу». Не прошло и часа после нашего разговора, как она скончалась.
Большинство пациентов не способно применять отрицание столь упорно. Они могут решиться на короткий разговор о новой для них ситуации, но внезапно, во время беседы, утрачивают способность реально оценивать свое положение. Как мы понимаем, когда это происходит? Пациент может говорить на серьезные темы постольку, поскольку они касаются его жизни, может делиться некоторыми важными для него грезами о смерти и о загробной жизни (что само по себе есть отрицание). Потом он вдруг перескакивает на другую тему, совершенно противоречащую тому, о чем шла беседа несколькими минутами ранее. В тот миг пациент начинает рассуждать так, словно столкнулся с совсем незначительным заболеванием, которое не имеет ничего общего с фактической угрозой для его жизни. В этом мы усматриваем очевидное доказательство перемены и отмечаем для себя, что наступил момент, когда пациент пытается переключиться на что-то более светлое, радостное. Мы позволяем больному предаться приятным мечтам, и неважно, насколько иллюзорными они окажутся. Нам приходилось общаться с пациентами, мечты которых казались совершенно нереальными, а между тем, к нашему огромному удивлению, они сбылись. Я хочу сказать, что потребность в отрицании проявляется у пациентов время от времени и гораздо чаще в начальной стадии заболевания, нежели на финальном его этапе. В процессе болезни данная потребность то активируется, то снова исчезает. Чуткий, внимательный собеседник обязательно это отметит и даст больному возможность закрыться в защите, не указывая на очевидные противоречия. На поздних стадиях пациент обычно чаще прибегает к механизму изоляции, чем к отрицанию. Он может говорить с вами о своем здоровье и о болезни, о смерти и бессмертии так, словно эти понятия идентичны. Таким образом, больной начинает обращаться к смерти и в то же время сохраняет надежду.
Подводя промежуточный итог, следует подчеркнуть, что первой реакцией пациента может быть состояние временного шока, от которого больной постепенно восстанавливается. Когда первоначальное потрясение начинает проходить и больной приобретает способность взять себя в руки, он выдаст типичную реакцию: «Нет, это происходит не со мной!» Подсознание считает, что мы бессмертны; попытка признать, что и к нам придет смерть, находится за пределами наших возможностей. Все зависит от того, как пациенту сообщили трагическую новость, каким временем он располагает, чтобы постепенно осознать неотвратимость смерти, насколько жизнь подготовила его к противостоянию стрессовым ситуациям. Эти факторы влияют на постепенный отказ от отрицания и ослабляют действие защитных механизмов.
Нам также удалось выяснить, что многие пациенты прибегают к отрицанию, общаясь с теми медиками, которые и сами, по личным причинам, используют аналогичный механизм. Такие пациенты очень разборчивы в отношении выбора собеседника из собственной семьи или из команды медиков, с кем бы они могли обсудить свою болезнь или угрозу смерти. В то же время больные данного типа склонны общаться с теми людьми, которые не приемлют саму мысль о будущей смерти. Вероятно, именно поэтому и не существует единого мнения о том, хочет ли пациент знать о своей неизлечимой болезни.
Дальше я приведу краткий отчет о случае пациентки К., которая является примером человека, использующего мощное отрицание в течение продолжительного периода времени. Наш отчет покажет, как мы работали с этой пациенткой со дня ее поступления в больницу вплоть до самой ее смерти через несколько месяцев.
К., двадцативосьмилетняя женщина, католичка, имела двоих детей дошкольного возраста. Госпитализировали ее с неизлечимым заболеванием печени. Для поддержания жизни пациентки требовалась строгая диета и ежедневные анализы.
Нам сообщили, что за два дня до того, как попасть в больницу, пациентка посетила клинику. Там ей заявили, что надежды на выздоровление нет. Родственники рассказывали, что К. находилась в полном ступоре, пока одна из соседок не подбодрила ее, сказав, что надежда всегда есть, и посоветовала сходить в некий молельный дом, где излечивается множество больных. Пациентка обратилась к своему священнику, однако тот не рекомендовал ей пользоваться услугами знахарей.
В субботу, на следующий день после похода в клинику, К. все же отправилась к знахарям, и после визита немедленно почувствовала себя «просто замечательно». Назавтра свекровь обнаружила, что женщина впала в состояние транса. Супруг К. был на работе, и за двумя маленькими детьми присмотреть оказалось некому. Муж со свекровью доставили пациентку в больницу и уехали, не дожидаясь разговора с врачом.
Пациентка попросила о встрече с больничным капелланом, чтобы, как она выразилась, «рассказать ему о хорошей вести». Когда капеллан вошел в палату, К. встретила его крайне возбужденно. «Святой отец, – заявила она, – это было чудесно. Я прошла сеанс у знахаря, и хочу доказать врачам, что Господь меня исцелит. Я сейчас отлично себя чувствую». Она выразила сожаление по поводу того, что «даже церковь не понимает, что может сотворить Бог», имея в виду своего священника, который отсоветовал ей ходить в молельный дом.
Врачи считали пациентку тяжелым случаем, так как она полностью отрицала свою болезнь, а ее режим питания стал совершенно непредсказуем. Периодически К. наедалась до такого состояния, что едва не впадала в кому; иногда же четко следовала указаниям медиков. В связи с чем ей потребовалась консультация психиатра.
Когда мы в первый раз увидели К., она была неправдоподобно жизнерадостна, смеялась, хихикала, уверяла нас, что находится в полном порядке. Она бродила по палатам, подходила к больным, к медикам, пыталась собрать деньги на подарок одному из врачей, в которого особенно верила. Нам это виделось признаком частичного осознания пациенткой собственного состояния. Работать с К. оказалось сложно, так как ни с питанием, ни с приемом лекарств ей доверять было нельзя, и вела она себя совершенно не так, как положено пациенту. Она пребывала в непоколебимой вере в свое полное благополучие и желала, чтобы врачи это подтвердили.
Мы встретились с ее супругом, человеком простым и весьма сдержанным. Он твердо верил, что жене стоит уехать домой, побыть с детьми, пусть проживет она и недолго. Муж К. считал, что это куда полезнее попыток продлить свои мучения в больнице, где ей придется нести бесконечные расходы, переживать обострения и ремиссии хронической болезни. Сочувствовал жене он весьма умеренно, мыслил спокойно и вполне успешно подавлял эмоции. Правда, он констатировал, что дома обеспечить стабильную для пациентки обстановку невозможно, так как работал в ночные смены, а детей привозили домой исключительно на выходные. Мы выслушали мужчину, попробовали поставить себя на его место и поняли, что с ситуацией он мог совладать только так – максимально от нее отстранившись. Сначала мы рассчитывали, что сочувствие мужа поможет снизить потребность пациентки в отрицании и настроить ее на эффективное лечение, стоит лишь рассказать ему о том, в чем действительно нуждается К. Однако после разговора с ним мы пришли к выводу: из этой затеи ничего не выйдет. Он попрощался с нами с очевидным ощущением, что исполнил свой долг. Его отношение к проблеме явно не изменилось.
Мы установили регулярный график посещений пациентки. Она ценила наши беседы, в которых мы обсуждали последние события, интересовались ее нуждами. С каждым нашим визитом К. слабела. В течение пары недель она в основном дремала, держа меня за руку, и говорила совсем немного. Потом ее рассудок начал путаться, она явно не всегда понимала, где находится. У К. появились видения. Она грезила о красивой спальне, заставленной ароматными цветами, которые якобы приносил муж. Когда состояние пациентки несколько стабилизировалось, мы, рассчитывая помочь, решили попробовать арт-терапию, чтобы время не тянулось для К. мучительно медленно. Большую часть последних месяцев она провела в своей палате в одиночестве, за закрытыми дверями. Медики навещали ее нечасто, понимая, что почти ничего не могут сделать. Врачи и сестры, избегая пациентки, находили для себя примерно такие оправдания: «Ее рассудок сейчас не воспримет то, что мы хотели бы сообщить» или: «Я все равно не знаю, что ей сказать, ведь у нее такие бредовые идеи».
Когда пациентка почувствовала, что находится в изоляции, ощутила свое одиночество, мы начали замечать, что она частенько поднимает трубку телефона, чтобы «просто услышать чей-то голос».
Женщине назначили безбелковую диету, после чего она стала испытывать постоянный голод и сильно похудела. Ей случалось сидеть на кровати, зажав между пальцами пакетик с сахаром, и твердить: «Сахар меня убьет, рано или поздно убьет». Как-то я была у К. в палате, и она, сжав мою кисть, сказала: «У вас такие теплые руки! Надеюсь, вы будете здесь, рядом, когда я начну остывать». Она улыбнулась, и я увидела в ее улыбке понимание происходящего. Мы обе знали, что в тот миг К. полностью забыла об отрицании неизбежного. Она теперь могла думать о смерти, говорить о ней. Ей нужно было совсем немного: чтобы рядом хоть кто-то был, да еще не испытывать такого голода в последние дни перед смертью. Больше ни о чем мы в тот день не говорили; еще некоторое время посидели, помолчали, а когда я собралась, К. спросила, точно ли я навещу ее снова. Ей хотелось, чтобы в следующий раз я пришла с девушкой-трудотерапевтом. Та помогала К. мастерить кое-какие поделки из кожи, которые она потом отдавала своим родным: «Хоть что-то им будет напоминать обо мне».
Персонал больницы – врачи и медсестры, соцработники и капелланы – не осознают, как много можно потерять, избегая подобных пациентов. Если ты интересуешься поведенческими моделями, социальной адаптацией и защитными реакциями, которые человек использует, пытаясь справиться со стрессами, – больница является самым подходящим местом, чтобы узнать об этом больше. Стоит посидеть, послушать пациента, зайти к нему еще раз, и еще, если больной не желает общаться ни на первой, ни на второй встрече. И тогда у пациента возникнет уверенность: есть человек, которому не все равно, который всегда где-то рядом.
Когда пациент морально готов к разговору, он откроет вам душу, поделится своим одиночеством – словами, жестами, мимикой. Что касается пациентки К., то мы не пытались взломать ее защиту и не спорили, когда она уверяла нас в своем замечательном самочувствии. Мы лишь настаивали на том, что ей следует принимать лекарства и соблюдать диету, если она желает вернуться домой, к детям. Бывали дни, когда К. объедалась продуктами, находившимися под запретом, и на следующее утро страдала еще больше, чем до того. Такое поведение недопустимо, и мы обязаны были сообщить об этом пациентке. Такова часть реальности, которую отрицать невозможно. Пусть косвенно и неявно, но мы давали К. понять, что она неизлечимо больна. Не следовало делать это открыто, поскольку в тот период К. была не в состоянии выдержать правду. Она прошла через стадии полукоматозного ступора и полного отчуждения. Случались и помрачения рассудка, сопровождавшиеся иллюзиями о нежной заботе горячо любящего мужа, что выражалось в грезах о пышных букетах. Только потом у К. появились силы осознать свое положение. Она стала просить более приемлемую пищу, ей хотелось, чтобы в последние часы кто-то был рядом, поскольку она чувствовала, что уже не может рассчитывать на свою семью.
Вспоминая о нашем долгом, содержательном общении, я прихожу к выводу: оно стало возможным лишь потому, что К. сознавала – мы относимся с уважением к ее желанию отрицать болезнь. И мы делали это как можно дольше, ни в коем случае не пытаясь ее осуждать, как бы много проблем она ни создавала. Следует признать, что нам в этом отношении было проще, так как мы являлись лишь посетителями, не несли ответственности за соблюдение диеты; нам не приходилось сутками сновать вокруг пациентки, сталкиваясь то с одним разочарованием, то с другим. Мы продолжали посещать К. даже в тот период, когда у нее стали путаться мысли, и она уже не узнавала нас, не понимала, чего мы от нее хотим. В итоге сыграл свою роль воспитательный эффект позиции лечащего врача, – тот немало поработал с комплексом смерти пациентки, да и со своим тоже. Его личное участие помогло К. преодолеть тревогу и страх неизбежного финала. В последние дни жизни К. особенно желала видеть двух людей из больницы. Во-первых, терапевта, с которым она за это время едва ли обменялась хотя бы парой слов; ей было достаточно просто подержать его за руку. Такие темы, как еда, боль или дискомфорт, ее уже не так волновали. Вторым же человеком стала трудотерапевт, которая помогала пациентке на время забыть о настоящем и давала ей возможность почувствовать себя человеком творческим, способным еще чем-то заниматься. Под ее руководством К. мастерила поделки, которые потом останутся на память ее семье. Возможно, как намек на бессмертие.
Я привела пример пациентки К., чтобы показать: не всегда следует открыто сообщать пациенту, что его состояние безнадежно. В первую очередь мы стараемся выявить, в чем пациент нуждается, оцениваем его возможности, наблюдаем за прямыми и скрытыми формами выражения его желаний. И уже по результатам наблюдения определяем, насколько человек готов воспринять правду в настоящий момент. Пациентка К. во многом была исключением из общего правила. С самого начала стало предельно ясно, что отрицание является важнейшим условием сохранения ее рассудка. Многие медики считали ее исключительно психопатическим типом пациента, однако тестирование показало, что чувство реальности происходящего она не утратила, несмотря на внешние признаки обратного. Нам удалось сделать вывод, что на самом деле К. была не в состоянии принять позицию своего мужа, который считал, что чем раньше она умрет, тем меньше будет мучиться. Не могла пациентка признать неотвратимость смерти и из-за двух маленьких детей, которые доставляли ей огромную радость. Именно поэтому К. так цеплялась за слова знахаря, заверявшего ее в том, что она абсолютно здорова.
Рассудком она, однако, вполне сознавала, что больна. К. не пыталась вырваться из клиники. На самом деле она чувствовала себя там достаточно комфортно – принесла множество вещичек из дома, словно собиралась остаться надолго. К слову, из стен больницы ей выйти так и не удалось. Приняла она и те ограничения, что мы установили. Ела то, что рекомендовали, хотя и были срывы, когда могла переусердствовать с едой. Позднее она призналась, что жить с таким количеством ограничений невозможно. Мучения она воспринимала даже более негативно, чем смерть. Теоретически можно считать случаи переедания (особенно если это касалось запрещенных продуктов) попытками суицида, поскольку подобные эксцессы могли привести к быстрому концу, если бы врачи не принимали решительных мер.
В некотором смысле пациентка варьировала свое поведение – от полного отрицания смерти до неоднократных попыток ее ускорить. Семья ее отвергла, персонал больницы выказывал недостаточно внимания, иногда просто ее игнорировал. В связи с этим К. чувствовала свою ничтожность, превратившись в неопрятно выглядевшую молодую женщину. Она в полном одиночестве сидела в палате, на краешке койки, сжимала в руках телефон, надеясь услышать хоть звук. Пациентка находила временное утешение в грезах: красивые цветы, любовь и забота – все, чего ей так недоставало. Не было у нее и сколько-нибудь твердых религиозных убеждений, что помогло бы пережить кризис. Поэтому в течение тех месяцев, что К. провела в больнице, ей необходим был компаньон, с которым можно даже просто помолчать. Живая душа рядом могла помочь ей, в конечном счете, принять смерть без попыток самоубийства и нервных срывов.
Наши реакции в отношении этой молодой женщины были неоднозначны. Сначала мы испытали полное разочарование. Как можно делать вид, что ты абсолютно здорова, если тебе рекомендована обязательная диета? Как можно лежать в больнице, сдавать многочисленные анализы, если ты действительно убеждена, что у тебя все в порядке? Вскоре мы сообразили, что К. просто не слышит этих вопросов, а вот беседы о менее болезненных материях позволили нам понять, что она за человек. Мы узнали, что К. – молодая, жизнерадостная женщина, что у нее двое детей, что семья ее не поддерживает. Полученная информация дала нам возможность предпринять успешную попытку помощи, невзирая на длительный период отрицания. Мы разрешали К. отвергать действительность ровно настолько, чтобы она могла с этим жить, и оставались в ее распоряжении все то время, пока она проходила лечение.
Нас не устраивало, что персонал больницы способствовал изоляции пациентки, и мы приняли за правило держать дверь палаты К. нараспашку. Однако при каждом следующем визите обнаруживалось, что дверь снова закрыта. Когда мы узнали больше о некоторых особенностях личности больной, многие нюансы перестали казаться странными и даже обрели смысл. Нам все сложнее становилось понимать медицинских сестер, всеми силами избегавших пациентку. Ближе к финалу этот вопрос даже принял для нас личный характер. Складывалось ощущение, что пытаешься обратиться на иностранном языке к человеку, который в принципе неспособен общаться.
Безусловно, мы привязались к этой женщине – сильнее, чем обычно происходит на уровне «врач – пациент». Пытаясь понять причины подобной привязанности, мы сделали вывод, что такому отношению способствовало разочарование в семье К., которую мы не сумели убедить хоть чем-то помочь несчастной. Видимо, наше негодование выразилось в том, что мы приняли на себя роль утешителей больного человека. Мы-то рассчитывали, что эту функцию возьмет на себя супруг К. Как знать? Может, потребность расширить рамки нашей задачи в такой ситуации стала отражением подсознательной надежды на то, что найдется человек, который в сходных обстоятельствах не отвергнет нас самих. В конце концов, К. была молодой женщиной с двумя детьми, и я уже задним числом задаюсь вопросом: не потому ли я неосознанно проявляла излишнюю готовность поддерживать ее отрицание?
Все это говорит о том, что нам необходимо изучить собственные реакции при работе с пациентом. Они неизбежно отразятся на поведении больного и внесут свою лепту в улучшение его состояния или, наоборот, нанесут ему вред. Честный взгляд на самого себя поможет нам вырасти как личности, достигнуть зрелости. Ни одна работа не подойдет для такой цели лучше, чем общение с безнадежными больными, стариками и умирающими.