О смерти и умирании - читать онлайн

Влияние общества на защитную реакцию человека

До сих пор мы рассматривали реакции индивидуума на смерть и процесс умирания. Если говорить об обществе в целом, стоит задуматься: что происходит с человеком в социуме, склонном игнорировать смерть, избегать ее? Какие именно факторы влияют на развитие этой фобии? Куда идет наша медицина? Останется ли профессия врача гуманной, почитаемой всеми специальностью? Продолжит ли медицина врачевать страдания людские или станет наукой новой, отстраненной от личности пациента; услугой, направленной на продление жизни? Что происходит, если студентам медицинских университетов предлагается выбор из десятка предметов по изучению ДНК и РНК, а объем практических занятий по изучению классики взаимоотношений между доктором и пациентом, которые всегда являлись азбукой успешного семейного врача, сокращают? К чему придет общество, где больше думают об индексе интеллекта и социальном статусе, забыв о таких элементарных понятиях, как такт, деликатность, чуткость, да просто вежливость при обращении с пациентом? Вообразите профессиональное сообщество, в котором юного студента медицинского университета ценят за успехи в научных исследованиях и лабораторных опытах, а между тем он не может найти нужных слов, чтобы ответить на вопрос больного. Если бы мы могли сочетать занятия по изучению научных и технических достижений с семинарами по искусству межличностных взаимоотношений! В таком случае действительно можно будет говорить о прогрессе. Однако если новые знания передаются студенту за счет постоянного уменьшения внимания к нормальному человеческому общению с пациентом, вряд ли стоит вести речь о каком-либо развитии. Что станет с обществом, которое ставит во главу угла цифры и граммы, но напрочь забывает об индивидуальном подходе? С обществом, которое набирает на курс все больше и больше студентов, сокращая тем самым возможность их личного контакта с преподавателем? Общение подменяется замкнутым циклом телевизионного обучения, прослушиванием записей и просмотром учебных фильмов. Да, таким образом можно подготовить гораздо больше студентов. Но ведь это обучение – безличное!

Подобная смена приоритетов с индивидуальных собеседований на общение с огромной обезличенной аудиторией еще больше заметна в других областях взаимодействия человека с человеком. Если вспомнить о тех переменах, что произошли за последние десятилетия, мы поймем: эта тенденция – повсеместна. Когда-то человек встречался с врагом лицом к лицу, имел возможность видеть противника. А сегодня что солдату, что обычному гражданину приходится постоянно находиться в ожидании вероятности применения оружия массового уничтожения, когда не имеешь ни малейших шансов выжить. Более того, ты так и не поймешь, что смерть уже близка. Разрушительная мощь может спуститься с безоблачного неба и убить тысячи и тысячи людей – подобно бомбе в Хиросиме; невидимая смерть может прийти в форме газа или иного химического оружия. Придет, искалечит, уничтожит! Человек уже не сражается в одиночку за свои права, убеждения, за безопасность или честь своей семьи. В наши дни борьба переместилась на национальный уровень, включая и женщин, и детей. Они теперь тоже участвуют в военных действиях, прямо или косвенно, но в любом случае – без шансов на жизнь. Именно так наука и технологии способствуют перманентному росту страха перед физическим уничтожением, а значит – усугубляют страх смерти.

Стоит ли удивляться, что человеку приходится больше заботиться о том, чтобы защитить себя. И если возможностей отразить физическую угрозу становится все меньше, многократно должен возрасти и уровень психологической защиты. Нельзя вечно заниматься отрицанием. Не получится все время пребывать в счастливой и ложной уверенности, что ты в безопасности. Мы в состоянии обуздать страх, если уж невозможно отрицать смерть. Можно участвовать в опасных гонках на скоростных шоссе; можно содрогаться, услышав о количестве несчастных случаев в праздничные дни. И в то же время облегченно вздыхать: «Это случилось не со мной, а с тем парнем, мне снова повезло».

Различные сообщества – от уличных банд до целых народов – могут использовать свою принадлежность к группе, могут облечь свой страх перед уничтожением в форму агрессии против других сообществ. Так, может, война – всего лишь потребность столкнуться со смертью, победить и подчинить ее себе, выйти живым из битвы? Вероятно, это – своеобразная форма отрицания собственной бренности? Один из наших пациентов, умирая от лейкемии, как-то сказал в полном недоумении: «Разве я могу умереть? Вряд ли Господь желает моей смерти – он же позволил мне выжить во время войны, когда в меня стреляли почти в упор и всего лишь ранили!»

Я разговаривала с одной женщиной, которая рассказала мне о «несправедливой» смерти молодого человека. Тот был в увольнительной из Вьетнама и погиб дома, в автомобильной аварии. В словах женщины звучали шок и недоверие, будто она считала, что благополучное возвращение с войны гарантирует иммунитет от смерти.

Шансы на мирное существование можно оценить по отношению глав государств к смерти, поскольку именно они принимают окончательное решение, быть войне или быть миру. Если каждый из нас сделает над собой усилие и задумается о смерти, попытается справиться с тревогой, которая возникает при одном лишь звуке этого слова, поможет другим услышать свои мысли, – может, тогда в мире будет меньше стремления к разрушению.

Средства массовой информации также могут внести свою лепту, помочь людям открыто взглянуть в глаза смерти, если, рассказывая об уничтожении миллионов людей, постараются избегать завуалированных фраз типа «окончательное решение еврейского вопроса». Давайте возьмем более свежие новости. Например, американские солдаты взяли высоту во Вьетнаме, ликвидировали пулеметный расчет противника и нанесли тяжелые потери вьетконговцам. Не следует ли здесь сделать акцент на человеческой трагедии, рассказать о количестве жертв с обеих сторон? Таких примеров хватает и в газетных статьях, и в новостных выпусках. Вряд ли стоит перечислять дальше.

Таким образом, быстрое развитие технологий и новые научные открытия не только позволяют людям получить новые знания, но еще и дают им возможность разработать новые виды оружия массового поражения. Как следствие мы столкнемся с существенным ростом боязни внезапной насильственной смерти. Человеку придется возводить разнообразные психологические барьеры, чтобы защитить свой рассудок от страха перед гибелью, перед неспособностью ее предвидеть и избежать. Какое-то время люди могут отрицать вероятность своей смерти на уровне подсознания. Невозможно постигнуть, что нас ждет смерть; мы верим в бессмертие. Вместе с тем мы в состоянии осознать, что умер сосед, спокойно переварим новости о количестве погибших в сражении, на войне, в дорожных авариях. Эта способность подпитывает подспудную веру в вечную жизнь, позволяет нам – в тайных уголках подсознания – радоваться, что «это случилось не со мной».

Если отрицание становится невозможным, мы предпримем попытку преодолеть смерть, бросим ей вызов. Мы гоняем по автостраде, возвращаемся живыми из Вьетнама – и действительно начинаем чувствовать, что получили прививку от смерти. «Потери врага в десять раз больше, чем в наших рядах», – вот о чем постоянно говорят в новостях. Не выдаем ли мы желаемое за действительное, не проецируем ли на сегодняшний день детские мечты о всемогуществе и бессмертии? Если весь народ, все общество страдает от подобной фобии, пытается отрицать смерть, ему приходится прибегать к разрушительным средствам защиты. Войны, восстания, рост количества убийств и других преступлений могут быть показателями постепенной утраты способности встречать смерть с пониманием и достоинством. Возможно, стоит вернуться к человеку как к личности, соскрести с себя шелуху, попытаться представить неизбежность смерти, научиться встречать это трагическое, но все же неотвратимое событие без иррациональных страхов.

Какую роль играет в наши переменчивые времена религия? Раньше безоговорочно верующих было гораздо больше. Вера в загробный мир помогала облегчить мучения и боль. На небесах ждало вознаграждение. Кто много страдал – тому воздастся после смерти. На небесах учтут мужество и добродетель, терпение и достоинство, с которым мы несли земную ношу. Предыдущие поколения воспринимали страдания как нечто обыденное – роды проходили дома, долго и мучительно, однако мать встречала первый крик новорожденного без всякого наркоза. Была цель, была и награда в будущем за перенесенные испытания. Сегодня матери рожают, находясь под действием седативных препаратов. Мы стараемся избавить их от боли и мучений, можем даже сделать так, что ребенок появится ко дню рождения кого-то из родственников. В наших силах и замедлить роды, чтобы они не совпали с другим значимым событием. Многие роженицы просыпаются лишь через несколько часов после того, как новорожденный увидит свет, и пропускают миг первой радости, ибо находятся под воздействием лекарств. Конечно, особого смысла страдать нет. Имеются препараты, которые облегчат и боль, и зуд, и любые иные неприятные ощущения. Мы давно уже не верим, что за муки нам воздастся, страдания утратили свое значение.

Перемены в нашей жизни привели к тому, что теперь мало кто рассчитывает на жизнь после смерти, которая является отрицанием смертности человека. Что ж, раз в загробный мир мы больше не верим, надо бы поразмышлять о смерти. Зачем страдать, если на небесах нас более не ждет за это награда? Если мы посещаем службу в храме исключительно для того, чтобы пообщаться, потанцевать – значит, мы утратили древнюю цель, ради которой и создавалась церковь. А ведь она была призвана поддерживать надежду, придавать смысл трагедиям, пыталась понять и обосновать печальные события, с которыми без подобных объяснений справиться было бы сложно.

Парадоксально, но в то время как общество шло по пути отрицания смерти, религия теряла приверженцев веры в загробный мир – в бессмертие, и тем самым, хотя бы в данном отношении, эффект изменения сознания общества компенсировала. Неравноценный обмен, как говорил один из моих пациентов. Отрицание смерти с точки зрения религии представляло собой веру в то, что земные страдания окупятся на небесах, дарило человеку цель и надежду. Отрицание общества не дает ни того ни другого, а лишь увеличивает наши страхи, вносит свой вклад в агрессию и стремление к разрушительной деятельности. Современное общество учит нас убивать, чтобы уйти от реальности, избежать мыслей о собственной смерти.

Попробуем заглянуть в будущее. Перед нашим взглядом предстанет общество, в котором машины будут поддерживать жизнь человека, заменять их жизненно важные органы. Компьютеры время от времени станут проверять, не пора ли внедрить в наше тело еще один электронный компонент, если даст сбой физиология. Появится множество компьютерных центров, где будут формироваться банки данных. На пультах операторов станут загораться лампочки, сообщая: «Срок жизни пациента истек. Электронная схема поддержки организма отключена автоматически».

Завоюют популярность и службы иного рода. Они будут заниматься моментальной глубокой заморозкой тела ушедшего из жизни человека, помещать тело в низкотемпературные хранилища. Там оно останется, пока не произойдет прорыв в науке и технологиях, что позволит его разморозить, вернуть человека к жизни и к социальной активности в мире, который к тому дню окажется катастрофически перенаселен. Потребуются заседания специальных комитетов, чтобы решить, сколько тел можно сегодня разморозить. Также появятся уполномоченные службы, которые определят, кому отдать донорский орган, а кому придется умереть.

Звучит жутко, поверить в такое невозможно. Печальная правда, однако, состоит в том, что это уже происходит. Пока не существует закона, который ограничил бы возможности бизнесменов, если они захотят делать состояния на обычном человеческом страхе смерти; нельзя отказать людям, зарабатывающим на конъюнктуре, в праве рекламировать и продавать по баснословной цене обещание возможного продолжения жизни после многих лет в холодильниках. Такие компании уже есть. Можно насмехаться над людьми, интересующимися, могут ли вдовы замороженных получать социальное пособие, допускается ли повторное замужество. Но вопросы эти слишком серьезны, игнорировать их не стоит. Они свидетельствуют, на самом деле, о том, что потребность в отрицании смерти фантастически растет, что людям, желающим избежать встречи с ней, это необходимо. Кажется, пора уже представителям всех профессий и религий задуматься, пока общество не охватил паралич, пока оно само себя не разрушило.

Мы уже обсудили прошлое, когда человек мог спокойно размышлять о предстоящей смерти, и совершили несколько пугающую экскурсию в будущее. Пора вернуться в настоящее и задать себе вопрос: что каждый из нас может сделать для решения проблемы? Не поддается сомнению, что мы не сумеем остановить нашу зависимость от цифр, которым придаем огромный смысл. Мы живем в мире коллективного разума, где роль личности утрачивает свое значение. Аудитории медицинских колледжей расширяются, нравится нам это или нет. На дорогах появляется все больше машин. Растет численность населения, в том числе и за счет успехов в кардиологии и кардиохирургии.

Мы не способны вернуться в прошлое. Не можем обеспечить каждому ребенку простую жизнь в деревне, на природе. Детям уже не надо будет присутствовать при домашних родах, при кончине родственников. Священники не сумеют завербовать новых адептов веры в загробный мир, что могло бы сделать смерть менее пугающей за счет воздаяния на небесах, пусть и в форме отрицания смертности.

Оружие массового поражения уже существует, и от этого факта невозможно отмахнуться. Нет способа вернуться в прошлое. Наука и технологии дадут нам возможность заменять жизненно важные органы. Многократно повысится ответственность за решение вопросов, касающихся жизни и смерти, за выбор донора и реципиента. И мы, и наши потомки столкнутся с разнообразными юридическими, моральными, этическими и психологическими проблемами. Шквал подобных вопросов станет нарастать, и мы придем к тому, что их решение, скорее всего, также отдадут на откуп компьютерам.

Человеку свойственно откладывать подобные вопросы на потом, однако лишь до тех пор, пока он не сталкивается с ними лицом к лицу. Изменить отношение к проблеме мы сможем, только если начнем понимать и принимать неизбежность смерти. Такое нельзя реализовать на коллективном уровне. Здесь бессильны компьютеры. Меняться должен каждый человек на уровне личности. Все мы испытываем потребность уйти от неприятной темы, но думать о ней придется, рано или поздно. Если каждый начнет с того, что задумается о возможности собственной смерти, – мы сумеем изменить многое. И во главу угла я бы в этом отношении поставила благополучие пациентов, наших родных и, в конце концов, всего народа.

Мы добьемся настоящего прогресса, когда студенты будут осваивать достижения науки и технологии одновременно с искусством межличностного общения, наукой ухода за пациентом не только на медицинском, но и на человеческом уровне. Научный прогресс не следует использовать во вред; он не должен приобрести разрушительный импульс. Не следует забывать о гуманности, увлекаясь вопросами продления жизни. Наука и гуманизм должны идти нога в ногу: можно думать о том, как высвободить время врачу, нельзя во имя этого отказываться от индивидуального подхода к пациенту. Только тогда мы получим право говорить, что общество находится на пути к идеалу.

Только тогда мы придем к миру, который воцарится и внутри каждого человека, и между народами нашей планеты. Для этого всего лишь нужно смириться с мыслью о неизбежности собственной смерти.

Приведу в пример случай с пациентом П., который я считаю удачным сочетанием использования медицинских и научных достижений с гуманным подходом.

П. в возрасте 51 года был госпитализирован со стремительно развивающимся боковым амиотрофическим склерозом, поразившим мышцы ротовой полости и глотки. Он был не в состоянии дышать без кислородной маски, с трудом справлялся с отделением мокроты при кашле. В довершение всего к заболеванию присоединилась пневмония, развился инфекционный процесс на участке расположения трахеостомической трубки. Воспаление лишило пациента возможности говорить; он лежал в постели, прислушиваясь к пугающему шуму кислорода в маске. П. не мог сообщить о своих потребностях, поделиться мыслями и чувствами. Мы, психиатры, возможно, так никогда и не заглянули бы к нему, не наберись один из лечащих врачей мужества обратиться к нам за помощью. Как-то вечером – это была пятница – он зашел к нам и без лишних экивоков попросил поддержать даже не пациента, а его самого. Коллега поделился с нами своими эмоциями, что врачи делают вслух нечасто. Пациента определили в его палату, и при первой же встрече врача потрясло то, какие муки испытывал больной. Пациент – еще сравнительно молодой человек с неврологическими нарушениями, требовавшими пристального внимания врача и должного сестринского ухода, чтобы хоть ненадолго продлить ему жизнь. Жена П. страдала рассеянным склерозом и последние три года была полностью парализована. П. надеялся, что умрет в больнице, поскольку считал немыслимым совместное проживание двух парализованных людей, не представлял, как можно наблюдать за страданиями любимого человека без малейшей возможности оказать хоть какую-то помощь.

Две человеческие трагедии заставили врача страшно переживать; у него появилась навязчивая идея, что пациента обязательно нужно спасти. «Неважно, в каком состоянии он от нас выйдет, только бы жил», – рассказал он. Доктор отдавал себе отчет, что пациент желает совсем иного исхода. Лечение даже начало давать результат, хотя у пациента во время пребывания в больнице случился тромбоз коронарных артерий, что серьезно осложнило клиническую картину. П. сумел справиться и с тромбозом, и с пневмонией. Организм победил инфекцию. Больной вошел в фазу восстановления, и тут возник вопрос: «А что дальше?» П. не мог существовать без кислородной маски, нуждался в круглосуточном сестринском уходе. Он не способен был говорить, не мог шевельнуть даже мизинцем. В то же время сохранял ясность мышления и прекрасно понимал всю сложность своего положения, однако тело отказывалось функционировать. Коллеги раскритиковали доктора за попытки сохранить больному жизнь. Пациент также был крайне недоволен и даже разгневан. Как поступить врачу в такой ситуации? Доктор использовал все возможности, чтобы дать П. еще какое-то время, и преуспел в этом. В итоге же не получил ничего, кроме порицания от товарищей (другое дело – искреннего или нет), да еще и заслужил недовольство больного.

Мы пришли к выводу, что нужно попробовать разрешить конфликт в присутствии пациента, так как главным элементом являлся именно он. П. заинтересовался, когда мы рассказали ему о цели визита. Похоже, пациенту понравилось, что его воспринимают как личность, хотя нормально общаться он уже не мог. Я попросила П. качнуть головой или дать иной знак, если он не готов к обсуждению. Взгляд больного сказал мне больше, чем он сам мог бы выразить словами. П. явно пытался нам что-то сообщить, и мы стали искать способ повысить степень его участия. Лечащий врач, сбросив со своих плеч тяжкий груз, проявил изобретательность и предложил периодически, на минуту-другую, снимать с пациента кислородную маску, чтобы больной мог произносить хотя бы несколько слов на выдохе. Эмоции во время разговора били через край. П. подчеркивал, что умереть не боится; ему, напротив, страшно жить. К своему врачу он испытывал симпатию, однако заявил: «Вы так долго вытаскивали меня с того света, так теперь помогите же мне жить!» И они с доктором улыбнулись друг другу.

Физически ощущалось, как спало напряжение, когда врач с пациентом наконец получили возможность поговорить. Я сообщила больному о дилемме, с которой столкнулся его доктор, и П. ему посочувствовал. Я спросила, что еще мы можем для него сделать, и пациент рассказал, как его захлестывало отчаяние, когда он понял, что не может выразить свои чувства ни словами, ни на бумаге, ни каким-либо иным способом. П. был благодарен врачам за совместные усилия, которые подарили нам эти несколько минут общения, признателен за то, что следующие несколько недель прошли для него уже не так мучительно. Мы встретились еще раз, позже, и я с удовольствием наблюдала, что больной начал задумываться о возможной выписке, строить планы по переезду на Западное побережье («Вот если у меня будут кислородная маска и сиделка…»)

Наверное, описанный случай является наглядным примером тех затруднений, что ждут молодых врачей. Их научили, как продлять жизнь пациенту, а вот о том, какая многогранная штука – жизнь, рассказать забыли. Пациент, которого я привела в пример, сам о себе говорил: «У меня не осталось ничего, кроме головы». Его трагедия заключалась в том, что человек находился в здравом уме, а тело его не слушалось. Когда П. делали трахеостомию, трубка травмировала горло, а он даже не мог сообщить об этом медицинской сестре. Та сидела с ним сутки напролет, однако не видела способа пообщаться с больным. Мы частенько принимаем за должное аксиому: «Тут сделать ничего нельзя», и для многих врачей здесь главное слово – именно «сделать», потому они и сосредотачивают внимание на показаниях медицинских приборов, а не на выражении лица пациента. А ведь оно могло бы подсказать нечто важное, на что не способна самая умная машина. У больного зуд, он не может ни повернуться, ни почесаться, ни подуть на зудящее место. В итоге человек зацикливается на своей беспомощности, беспокойство превращается в панику, а уж после того он начинает буквально сходить с ума. Пять минут общения с пациентом – и вот он уже успокоился, ему уже легче переносить дискомфорт.

В нашем случае пять минут позволили доктору развеять сомнения, настроиться на позитивный лад, освободили от чувства вины и жалости. Стоило ему понять, что откровенный разговор способен успокоить и создать комфортную обстановку, и дальше он вел такие маленькие диалоги с пациентом самостоятельно, лишь иногда используя наше присутствие как некий катализатор, позволявший продолжить общение.

Я абсолютно уверена: именно так и следует работать врачу. Не думаю, что приглашение психиатра на каждую встречу между доктором и пациентом даст благотворный эффект, даже когда при разговоре возникают осложнения. Сомневаюсь, что это принесет пользу, если сам лечащий врач не может или не хочет обсудить со своим подопечным нечто важное. Считаю, что в нашем случае молодой доктор проявил мужество и зрелость, признав, что конфликт назрел, а он не имеет должной подготовки. Доктор предпочел попросить о помощи, не стал уходить в сторону от проблемы, избегать пациента. Наша цель не в том, чтобы готовить специалистов по умирающим людям, а в том, чтобы обучать персонал больниц не теряться в подобных сложных случаях, уметь искать решения. Не сомневаюсь, что наш молодой доктор в следующий раз уже не испытает такого смятения и не доведет дело до конфликта, случись ему вновь столкнуться с подобной драмой. Да, он будет исполнять обязанности лечащего врача, сделает все возможное, чтобы продлить пациенту жизнь, но в то же время не устранится от откровенного разговора с больным, а будет пытаться понять его нужды. Пациент П. – между прочим, такой же человек, как и другие, – не хотел жить, потому что не знал, как использовать скромные возможности, которые у него еще оставались. Приложив совместные усилия, мы можем использовать даже те немногие функции человеческого тела, что еще продолжают действовать, если не будем пугаться при виде беспомощного, измученного болезнью пациента. Я хочу сказать, что нам случается помогать смертельно больному человеку жить для того, чтобы дать ему возможность достойно умереть, не превращаясь в овощ.

Начало междисциплинарного семинара по проблемам смерти и умирания

Осенью 1965 года четыре студента-теолога из «Теологической семинарии Чикаго» попросили меня помочь в одном исследовании, за которое им пришлось взяться. Их группа должна была подготовить работу по теме «Кризис в жизни человека», и четверо молодых людей решили, что смерть является величайшим кризисом, с которым когда-либо сталкивался человек. Естественно, возник вопрос: как проводить исследование смерти, если невозможно раздобыть информацию? Как работать, если не в состоянии проверить гипотезу, не можешь провести эксперимент? Мы встречались несколько раз и, наконец, пришли к выводу, что лучший способ изучить смерть и процесс умирания – непосредственное общение со смертельно больными пациентами, которых мы попросим быть нашими учителями. Мы станем наблюдать за этими больными, анализировать их реакции и потребности, оценим, как относятся к ним окружающие, и, таким образом, приблизимся к смерти настолько, насколько позволит пациент.

Решили поговорить с одним из умирающих пациентов через неделю. Согласовали время, место, и весь проект показался вполне выполнимым. Трудностей мы не ждали. Учитывая, что студенты не имели никакого клинического опыта, никогда не встречали безнадежно больного человека, я предполагала, что со стороны молодых людей последует сильная эмоциональная реакция. Беседовать с умирающим должна была я, а ребятам полагалось стоять вокруг кровати больного, смотреть и слушать. Затем мы планировали переместиться в мой кабинет и обсудить наши собственные ощущения, а также эмоциональный отклик пациента. Мы надеялись, что, проведя достаточно много подобных встреч, начнем чувствовать умирающих, понимать их желания, которые мы планировали, по возможности, исполнять.

Иных заранее разработанных стратегий у нас не было. Мы не стали знакомиться с научными работами по выбранной тематике, чтобы не засорять голову. Решили вести записи тех наблюдений, что удастся сделать, и наблюдать как за пациентом, так и за собой. Мы намеренно не изучали истории болезни, поскольку это могло бы лишить нас свободы в вынесении самостоятельной оценки. Не хотелось заранее прогнозировать поведение пациентов. Тем не менее, мы были готовы изучить всю доступную информацию после того, как лягут на бумагу наши личные впечатления. Таким образом, думали мы, удастся лучше прочувствовать желания умирающих, и мы усилим собственную восприимчивость. Я также рассчитывала, что беседы с большим количеством пациентов разных возрастных и социальных групп позволят постепенно снизить градус эмоционального напряжения у моих студентов. Все же ребята опасались предстоящего испытания.

Мы были вполне удовлетворены разработанным планом, однако прошло несколько дней, и начались сложности.

Я предварительно попросила у врачей разрешения на встречу и беседу с неизлечимо больными пациентами. Все отнеслись к моей просьбе по-разному. Кто-то был поражен, не мог поверить, что я говорю серьезно, кто-то старался как можно быстрее сменить тему. В итоге ни один из врачей не дал мне «добро» на то, чтобы хоть издалека взглянуть на пациента. Некоторые доктора «защищали» своих подопечных, рассказывали, что пациент крайне слаб, или устал, или плохо себя чувствует. Другие сообщали, что разговоры могут повредить пациенту. Некоторые врачи категорически отказались участвовать в проекте. Стоит сказать в их защиту, что каждого из докторов в какой-то степени можно понять, поскольку я в то время только приступила к работе в той больнице, и коллеги просто не успели узнать меня как человека, понять мои методы работы. Помимо моих обещаний, они не имели никакой уверенности, что пациент не пострадает, что никто из нашей группы не расскажет ему о серьезности диагноза, если больного еще не ставили об этом в известность. Не знали врачи и о моей предыдущей практике общения с умирающими в других больницах.

Говорю об этом, поскольку не хочется несправедливо обвинять коллег. Стоило лишь заговорить о смерти и умирании, и у них одновременно проявлялось как стремление защитить самих себя, так и желание оградить пациента, не позволить незнакомому еще члену команды, только-только влившемуся в коллектив, травмировать психику больного. Могло показаться, что в огромной больнице нет ни одного умирающего пациента. Я звонила, общалась с врачами лично – все было тщетно. Некоторые доктора вежливо обещали подумать о моей просьбе, другие заявляли, что не хотят подвергать пациентов риску, поскольку разговор может их утомить. Одна из медсестер недоверчиво и в то же время раздраженно поинтересовалась, не доставляет ли мне, часом, удовольствие поведать двадцатилетнему парню, что ему осталось жить всего пару недель? Она тут же развернулась и ушла, не дав мне возможности рассказать о наших планах.

Наконец у нас появился первый кандидат, и принял он меня вполне доброжелательно, пригласил присесть. Он, без сомнения, с нетерпением ждал разговора. Я уточнила, что не планирую беседовать прямо сейчас, навещу его завтра вместе со студентами. Так непросто оказалось получить в распоряжение хотя бы одного пациента, что я решила привлечь свою группу. Как же я была недальновидна! Кто мог подумать, что, отказавшись от приглашения присесть и поговорить сегодня, завтра такого шанса ты можешь уже не получить. Мы пришли на следующий день. Пациент лежал, откинувшись на подушки, и разговаривать был не в силах. Он сделал слабую попытку махнуть нам рукой и прошептал: «Спасибо, что хотя бы попытались». Прошло не больше часа. Пациент умер и унес с собой все, чем хотел с нами поделиться, все, что мы так страстно желали услышать. Тот печальный случай стал для нас первым и весьма болезненным, однако он же оказался и отправной точкой семинара, который задумывался как эксперимент, обещавший стать поучительным для многих и многих.

После этой грустной истории мы собрались со студентами в моем кабинете. Все чувствовали, что необходимо обсудить первый опыт, поделиться эмоциями, понять свои собственные реакции. Подобные встречи мы практикуем и сегодня. Методология почти не изменилась. Мы по-прежнему общаемся с неизлечимо больными людьми раз в неделю, просим у них разрешения записать разговор на пленку. Продолжительность встречи определяет сам пациент. Сейчас мы перемещаемся из палаты в маленькую переговорную комнату, которая устроена так, что нас и слышно, и видно снаружи, а мы собравшуюся вокруг аудиторию не видим. Группа из четырех студентов-теологов выросла до пятидесяти человек, что и потребовало подобных мер предосторожности при общении с пациентом.

Получив информацию о больном, который мог бы стать кандидатом для семинара, я предварительно навещаю его; бывает, что беру с собой одного из студентов. Нас сопровождает лечащий врач или больничный капеллан, а иногда и оба вместе. Представившись, мы предельно четко сообщаем о цели и предполагаемой продолжительности нашего визита. Я рассказываю каждому пациенту о том, что мы представляем собой междисциплинарную группу специалистов, которая стремится приобрести новый опыт путем общения с пациентом. Обязательно следует подчеркнуть, что мы хотим получить новую информацию о тяжелобольных и умирающих людях. После этого заявления непременно делается пауза, и мы следим за вербальными и мимическими реакциями человека. Следующий этап мы начинаем, лишь получив согласие пациента на разговор.

Вот пример типичного диалога:

Кто-то из пациентов в этом случае может сказать: «Неужели вам, молодой и здоровой женщине, действительно интересно общаться с умирающей старухой?»

Не все больные сразу идут на контакт так охотно, как в нашем примере. Они могут начать жаловаться на боли, дискомфорт, рассказывать вам, как они негодуют на злую судьбу; в конце концов вы чувствуете, что находитесь в эпицентре агонии пациента. Приходится напоминать человеку, что именно на такой рассказ мы и рассчитывали, только не сегодня, а завтра, когда придем с группой. В таких случаях мы просим пациента по возможности повторить рассказ при следующем посещении.

Если человек соглашается, доктор дает добро на визит, подготовка проведена – назавтра мы доставляем больного в переговорную комнату. Почти никто из пациентов не может идти самостоятельно. Многие передвигаются в инвалидных креслах, кому-то требуются носилки. Если у больного запланированы инъекции и переливания крови, необходимое оборудование также перемещается в нашу комнатку. Родственников мы не приглашаем, хотя периодически беседуем и с ними после разговора с пациентом.

При интервью мы исходим из того, что никто из присутствующих не имеет никакой (или почти никакой) информации о пациенте. Обычно по пути в переговорную комнату мы еще раз обсуждаем цель предстоящей беседы, подчеркиваем право пациента прервать интервью в любую минуту и по любой причине. Сообщаем, что от аудитории нас отгораживает прозрачный снаружи зеркальный экран, дающий возможность наблюдать за нами и слушать наш разговор. Подобное сообщение позволяет больному почувствовать обстановку уединенности с врачом и ослабляет переживания и страхи, которые пациент может испытывать в последние минуты перед беседой.

В переговорной комнате мы выстраиваем беседу в максимально легком и быстром формате. Начинаем с информации общего характера, затем переходим к личным тревогам пациента. Интервью записываются на магнитный носитель, и некоторые из таких бесед я привожу в данной книге.

После каждой встречи пациента доставляют обратно в палату, и семинар продолжается. Мы не заставляем больного ждать в коридоре. Как только интервьюер возвращается в аудиторию, начинается обсуждение состоявшейся беседы с ожидающей группой. Мы стараемся выявить наши собственные спонтанные реакции. Не имеет значения, адекватны они или, напротив, иррациональны. Члены группы обсуждают и эмоциональный, и умственный отклик на происходящее, разговаривают об отношении пациента к разным собеседникам, разным вопросам и подходам. В финале обсуждения мы пытаемся достигнуть понимания психодинамики больного, анализируем сильные и слабые стороны интервьюируемого, а также нашу силу и слабость по отношению к нему. Встреча завершается определением рекомендаций по конкретным подходам к пациенту, которые, как нам представляется, смогут облегчить последние дни или недели жизни человека.

Ни один из пациентов не умер во время наших бесед; кто-то прожил после этого еще двенадцать часов, другие – несколько месяцев. Многие из недавних наших собеседников все еще живы; у большей части обреченных на смерть людей наблюдалась ремиссия, и их даже отправили по домам. У некоторых не было рецидивов, и они чувствуют себя удовлетворительно. Я акцентирую на этом внимание, поскольку мы говорим о смерти с пациентами, которые на самом деле еще не умирают в классическом смысле слова. Со многими (возможно, даже со всеми) мы беседуем на эту печальную тему, потому что они подошли к ней вплотную по причине болезни, считающейся неизлечимой. Чаще всего мы появляемся в интервале между постановкой диагноза и смертью пациента.

Работа нашей группы, как выяснилось со временем, имеет множество целей. Наше исследование оказывает существенную помощь студентам в части понимания необходимости восприятия смерти как абсолютно реального события, причем не только в отношении умирающих пациентов, но и применительно к себе. Мы получаем опыт осмысленной десенсибилизации, пусть на нашем пути и встречаются трудности, пусть он и небыстр. Многие студенты, впервые посетившие наш семинар, ушли еще до окончания беседы с пациентом. Некоторым удалось задержаться до завершения интервью, но они оказались неспособны выразить свое мнение в ходе обсуждения. Часть из них впоследствии направила свои негативные эмоции на других участников эксперимента, а некоторые даже перенесли их на пациента. Отрицательное отношение к больному периодически возникало, когда мы видели, что пациент смотрит в лицо смерти спокойно, сохраняет самообладание, а вот участник нашей группы испытывает печаль после такой беседы. Мы обсудили данное явление и пришли к определенным выводам. В одном из случаев студент решил, что больной не способен реально оценивать свое положение, может быть – даже обманывает нас. Студент не мог понять, как можно вести себя с таким достоинством в критической ситуации.

Некоторые участники семинара начинали отождествлять себя с пациентом, особенно если больной был почти их ровесником. У таких ребят при обсуждении возникал внутренний конфликт, который еще долго давал о себе знать и после эксперимента. Как только члены группы лучше узнали друг друга, поняли, что мы не ставим никаких запретов, наши дискуссии превратились во что-то вроде сеанса групповой психотерапии. Во время наших встреч вспыхивали откровенные споры, были и эпизоды, когда участники полемики поддерживали друг друга. У некоторых членов группы иногда случались прозрения, и они делали для себя открытия, не всегда положительно воспринимавшиеся их товарищами. Вряд ли пациенты могли себе представить всю силу воздействия своих откровений на подавляющую часть моих студентов, осознать долгосрочный эффект своих рассказов.

Через пару лет наш семинар был аккредитован в качестве курса лекций в медицинском училище, а также семинара по теологии. На наших занятиях бывали многие внештатные врачи, медицинские сестры, ассистенты, санитары, работники социальной сферы, священники и раввины, специалисты по ингаляционной терапии и медико-социальные работники. Надо сказать, что профессорско-преподавательский состав больницы присутствовал на наших встречах нечасто. Студенты медицинских вузов и теологи, посещающие наши пары как обязательный курс, ходят на теоретические занятия, где мы изучаем философские, моральные, этические и религиозные основы предмета. Лекции поочередно проводят ваша покорная слуга и капеллан больницы.

Все наши интервью, записанные на пленку, доступны как для студентов, так и для преподавателей. По окончании каждого квартала студент пишет курсовую работу, самостоятельно выбирая предмет исследования. Материалы курсовых в дальнейшем станут основой для научных публикаций. Некоторые из этих работ будут содержать очень личный взгляд на понятие смерти, на страхи, связанные с ней. Другие же публикации приобретут характер философский, религиозный; появятся и монографии социологического характера, рассказывающие о смерти и процессе умирания.

В целях обеспечения конфиденциальности мы составляем перечень участников эксперимента, однако их имена и персональные данные изменены на всех записях, опубликованных в публичном пространстве.

За два года мы выросли от маленького междусобойчика из четверых студентов до солидного курса, который посещает более пятидесяти человек. Среди них немало представителей профессий, смежных с медициной. Изначально у нас уходило около десяти часов в неделю, чтобы добиться разрешения от лечащего врача на один-единственный вопрос пациенту: «Согласен ли он на беседу?»

Сегодня нам практически не приходится самим искать кандидатов для интервью. Поступают запросы от лечащих врачей, медицинских сестер, работников социальной сферы, а самое главное – мы получаем предложения от самих пациентов, которые уже участвовали в семинаре и делились своим опытом с другими неизлечимо больными людьми. Они просят нас включить их в семинар. Кто-то из них желает нам помочь, кому-то просто нужно выговориться.

Чему нас учат умирающие

Говорить или не говорить, вот в чем вопрос.

Общаясь с врачами, больничными капелланами, с младшим медицинским персоналом, мы часто удивляемся, насколько их беспокоит способность пациента «услышать правду». Мы всегда ставим встречный вопрос: «Как следует рассказывать?» Всегда сложно смотреть в глаза пациенту после того, как ты диагностировал у него злокачественную опухоль. Некоторые врачи предпочитают сообщить печальную новость родственникам больного, скрывают информацию от пациента, чтобы избежать стрессовой реакции. Другие тонко чувствуют состояние больного и вполне способны деликатно рассказать ему о серьезном диагнозе, оставляя тем не менее пациенту надежду.

Подобная ситуация не должна выливаться в затяжной конфликт – таково мое мнение. Неуместно думать: «Должен ли я сказать…?» Вопрос следует ставить иначе: «Как донести новость до пациента?» Постараюсь объяснить, что я имею в виду. Для этого потребуется хотя бы поверхностно систематизировать те ощущения, которые испытывают пациенты, внезапно осознав: смерть неминуема. Как мы уже говорили, человек не желает добровольно задумываться о том, что когда-то его жизнь подойдет к концу. Такие мысли эпизодически могут приходить в голову, но человек не склонен на них останавливаться. Однако, получив информацию о неизлечимом заболевании, задуматься об этом придется. Если доктор сообщает пациенту, что у него рак, мысль о смерти, так или иначе, всплывает из подсознания.

Часто говорят, что люди ассоциируют злокачественную опухоль со смертельной болезнью, считают эти два понятия синонимами. По большому счету, это верно. Новость о таком заболевании может стать благодеянием со стороны врача, но способна превратиться и в приговор; все зависит от того, как именно сообщат пациенту и его родным о критической ситуации. Да, рак для большинства людей означает неизбежный конец, хотя растет число случаев выздоровления, все чаще удается добиться ремиссии. Я считаю, что нам следует взять за правило иногда размышлять о смерти, об умирании до того, как это время придет. Если не готовить себя заранее, сообщение об онкологическом заболевании одного из членов семьи станет неожиданным и грубым напоминанием о том, что всех нас ждет единый финал. С другой стороны, это знание может стать благом, поскольку во время тяжелой болезни человек получает возможность поразмыслить о смерти и умирании применительно к самому себе, пусть даже в итоге все закончится ремиссией.

Доктор, который способен спокойно обсудить с пациентом его онкологическое заболевание, не приравнивая в обязательном порядке болезнь к смерти, окажет ему тем самым огромную услугу. В таких случаях всегда следует оставлять человеку надежду на новые лекарства, современные методы лечения, передовые технологии и исследования. Важно, чтобы пациент понимал: врач считает, что не все потеряно, гарантирует, что пациент не останется с диагнозом один на один. Пациент должен сознавать, что вступил в битву, что на его стороне будут сражаться и доктор, и родственники. Другой вопрос – чем в итоге завершится эта борьба, и все же больному не придется испытывать страх, что его покинут, обманут, отвергнут. Он будет чувствовать доверие к своему врачу, знать – если появятся новые возможности, доктор всегда окажется рядом. Подобный подход станет поддержкой и для семьи пациента, которая часто чувствует в таких случаях свою полную беспомощность. Родственники больного также очень зависят от помощи доктора, от разговоров с ним, от уверенности, которая от него исходит. Они воодушевятся при мысли, что врач сделает все от него зависящее, чтобы продлить умирающему жизнь, а если это невозможно – хотя бы облегчит его страдания.

Допустим, к врачу обращается пациентка с уплотнением в молочной железе. Внимательный специалист подготовит ее к вероятности злокачественной природы образования, сообщит, что, к примеру, биопсия позволит опровергнуть или подтвердить диагноз. Он также заранее предупредит пациентку об обширном хирургическом вмешательстве, если все же подтвердится рак. Таким образом, у больной появится время на психологическую подготовку к вероятности онкологического заболевания и необходимости сложной операции. Когда пациентка очнется после наркоза, доктор сообщит, что операция, к сожалению, оказалась сложнее, чем предполагалось. И если пациентка ответит: «Хорошо, что опухоль была доброкачественная», врач сможет отреагировать: «Как бы мне этого хотелось!» После этого необходимо побыть с пациенткой, не стоит оставлять ее сразу в одиночестве. Можно даже помолчать. В течение нескольких дней пациентка может делать вид, что ни о чем не догадывается. Со стороны доктора будет жестоко заставлять ее признать печальный факт, если она пока явно к этому не готова. Однако врач уже сообщил все, что хотел, что усиливает его уверенность при дальнейшем общении. Немного позже пациентка, почувствовав, что достаточно окрепла и способна воспринять информацию о возможном неблагоприятном исходе, сама попросит врача о беседе.

Есть и другой тип пациентов. Они ответят вам после операции: «Доктор, это ужасно! Сколько мне осталось?» В таком случае врач сможет рассказать, каких успехов он добился в последние несколько лет, сколько раз ему удавалось продлить жизнь больным с аналогичным заболеванием. Стоит поговорить о дополнительном хирургическом вмешательстве, поскольку практика показала, что можно добиться хороших результатов. Не станет ошибкой откровенное признание: невозможно сказать точно, сколько еще проживет пациент. Полагаю, сообщать конкретное количество лет или месяцев – наихудший вариант. Не важно, устойчив ли больной психически. Дело в том, что такой ответ неверен в корне, а исключения лишь подтверждают правило. Не сомневаюсь: мы не должны даже задаваться подобным вопросом. Да, случается, что умирает глава семейства, и ему совершенно необходимо знать, сколько он еще проживет, поскольку должен привести в порядок дела. Однако, думаю, даже в таких ситуациях тактичный, внимательный врач может посоветовать пациенту приступить к решению запланированных вопросов, пока есть время и силы, не откладывать в долгий ящик. Скорее всего, человек поймет, что на самом деле хочет донести до него доктор, но, в то же время, не утратит надежду на лучшее. Надежда должна оставаться у каждого пациента, даже у того, кто заявляет, что уже подготовился к смерти. Наши беседы показали – ни один больной не теряет веры в возможность пожить еще. Ни один пациент не сказал нам, что желание жить у него отсутствует.

Когда мы спрашивали больных, как сообщил им о диагнозе лечащий врач, выяснилось, что все, так или иначе, знали, что болезнь неизлечима. Кому-то сказали об этом прямо, кому-то – нет, в любом случае психологическое состояние пациента зависело от того, насколько деликатным был подход доктора к печальному известию.

Какую же тактику предпочесть? Как должен догадаться врач, что одному пациенту нужен лаконичный и точный ответ, другому придется по душе длительное научное объяснение, а третий и вовсе не склонен к обсуждению? Как догадаться, если мы плохо знаем, что представляет собой пациент как личность, а принимать решение нужно?

Ответ зависит от двух обстоятельств. Первое, и наиболее важное – наше собственное отношение к смерти, неисцелимой болезни, способность противостоять страшному давлению. Если для нас эта ситуация психологически сложна, если мы рассматриваем смерть как пугающее, жуткое табу, нам ни за что не удастся спокойно держать удар, да еще и помогать держаться пациенту. Я намеренно говорю здесь о смерти, даже если нужно лишь ответить на вопрос, является ли опухоль злокачественной. Если ответ «да», то неизбежны ассоциации с неминуемой смертью, с ее разрушительной природой, что и вызывает соответствующие эмоции. Если сам врач не готов относиться к смерти хладнокровно, как может он помочь пациенту? Остается надеяться, что больной не задаст нам страшный вопрос. Мы ходим вокруг и около, изрекаем банальности, обсуждаем погоду. Благодарный пациент поддержит игру, будет интересоваться прогнозом синоптиков на следующую весну, хотя достаточно хорошо себе представляет, что для него следующая весна уже никогда не придет. Если мы поговорим с таким доктором, он расскажет, мол, пациент не хочет знать правду, он даже и не просил об откровенной беседе и надеется на благополучный исход. Честно говоря, врачи испытывают облегчение, если им не приходится вести с пациентом тяжелый разговор, и часто даже не подозревают, что сами спровоцировали такую реакцию больного.

Те доктора, что испытывают тревогу при откровенных беседах с пациентами, но все же не уходят в глухую оборону, могут пригласить на встречу больничного капеллана или священника. Передача ответственности позволит снизить градус тревоги, кроме того, лучше применить подобный вариант, нежели игнорировать больного. С другой стороны, страх врача может оказаться таков, что он отдаст недвусмысленные распоряжения персоналу и капеллану, требуя ни в коем случае не раскрывать пациенту правды. Степень однозначности таких приказов многое расскажет о страхах самого доктора – иногда даже больше, чем он готов признать сам.

Есть и другая категория врачей. Они ощущают бóльшую внутреннюю свободу при обсуждении подобных тем; у них не так много пациентов, отказывающихся от разговора о своей серьезной болезни. Пообщавшись с достаточным количеством больных, я пришла к выводу, что доктора, сами отрицающие смерть, сталкиваются точно с таким же отношением своих пациентов. И напротив, те, что находят в себе силы общаться с пациентом о его критическом состоянии, понимают, что их подопечный не уходит в сторону, реально оценивает ситуацию. Потребность больного в отрицании прямо пропорциональна аналогичной потребности врача. Однако это лишь часть проблемы.

Мы обнаружили, что каждый пациент по-своему реагирует на грустные известия. Тип реакции зависит от склада личности, манеры поведения и стиля общения, который был присущ пациенту до болезни. Люди, использующие отрицание как основной метод защиты, будут применять его гораздо чаще. Те же пациенты, что сталкивались со стрессовыми ситуациями с открытым забралом, сходным образом ведут себя и на больничной койке. Именно поэтому полезно знакомиться с вновь поступившим больным, выявлять слабости и сильные стороны его личности. Приведу пример.

Пациентка А., тридцатилетняя женщина, попросила нас о встрече в период лечения. А. – склонная к полноте, притворно жизнерадостная дама – с улыбкой сообщила нам о своем диагнозе – «доброкачественной лимфоме» и о перенесенной ею интенсивной медикаментозной терапии. В том числе ей был назначен радиоактивный кобальт и хлорметин, который многим пациентам в больницах прописывают при злокачественных опухолях. Пациентка имела обширные познания о своем заболевании и с готовностью признавала, что прочла массу специальной литературы. В процессе разговора А. неожиданно заплакала и поведала нам весьма трогательную историю о том, как ее семейный врач, получив результаты биопсии, поставил диагноз «доброкачественная лимфома». «Доброкачественная лимфома?» – переспросила я с некоторым сомнением и замолчала, спокойно ожидая ответа пациентки. «Прошу, доктор, скажите, она действительно доброкачественная?» – тут же задала вопрос женщина и, не дожидаясь моего ответа, завела рассказ о неудачных попытках забеременеть. Около девяти лет А. надеялась, что сможет родить, сдала множество анализов и наконец стала ходить по агентствам, решив взять приемного ребенка. Ей неоднократно отказывали по разным причинам. Сначала говорили, что она еще слишком недолго замужем (всего два с половиной года), потом вроде бы признали эмоционально нестабильной. Женщина не могла смириться с тем, что не сможет даже усыновить малыша. Теперь же она оказалась в больнице, где пришлось подписать согласие на лучевую терапию. Документ говорил, что лечение может привести к бесплодию и, таким образом, ставил окончательную и бесповоротную точку в вопросе о возможности забеременеть. А. подписалась под договором и прошла подготовку к облучению. На животе уже стояли прицельные метки, назавтра ей предстояла первая процедура, однако сознание пациентки так и не смогло смириться с тем, что она останется бездетной.

Разговор показал: женщина пока не готова принять очевидный факт. Она задала мне вопрос об онкологии, не ожидая на него ответа. Заявила о том, как трудно осознать, что ей не суждено иметь детей, хотя и дала согласие на лучевую терапию. Пациентка продолжила обстоятельный рассказ о своем нереализованном желании, но постоянно поглядывала на меня, и в ее глазах застыл немой вопрос. Пришлось объяснить, что сейчас лучше поговорить о ее неспособности достойно пережить известие о заболевании, и совсем не время обсуждать возможную бездетность. Я сказала, что разделяю ее беспокойство, дала понять, что обе проблемы, с которыми она столкнулась, – сложны, хотя положение вовсе не безнадежно. Я покинула пациентку, пообещав вернуться на следующий день, после того, как пройдет процедура.

Перед первым сеансом лучевой терапии А. признала, что осознает злокачественную природу своего заболевания, но все же надеется на лечение. Следующие наши встречи проходили уже более непринужденно, напоминали светские визиты. Пациентка при разговоре перескакивала с одной темы на другую, заговаривала то о детях, то о своем злокачественном заболевании. Во время бесед она все чаще плакала, окончательно сбросив маску мнимой легкомысленности. Ей хотелось иметь «волшебную палочку», взмахнув которой она избавилась бы и от страхов, и от тяжелого бремени, что носила в груди. А. ждала, что ей в палату подселят соседку, и очень беспокоилась («беспокоилась до смерти», как она выразилась), что та окажется неизлечимо больной. Медицинские сестры, ведущие палату А., относились к ней с пониманием, и мы рассказали им об опасениях пациентки. В итоге вторую койку заняла жизнерадостная девушка, и для моей подопечной такое соседство стало серьезным облегчением. Сестры советовали пациентке не сдерживать слез, когда хотелось поплакать, не ждали от нее деланого оптимизма, и женщина очень ценила такое отношение. Когда же ей хотелось поговорить о своей лимфоме, у нее был большой выбор собеседников. Пациентка заговаривала с теми, кто не слишком расположен к разговорам о детях. Медики с удивлением поняли, что А. полностью осведомлена о своем заболевании и способна реально оценивать перспективы.

У нас состоялось несколько плодотворных бесед, и во время одной из них пациентка неожиданно спросила, есть ли у меня дети. Когда я ответила, что есть, она попросила закончить разговор, сославшись на сильную усталость. При следующих встречах А. была раздражена, делала грубые замечания по поводу медицинского персонала, психиатров, других окружающих. Через некоторое время она нашла в себе силы признать, что завидует молодым и здоровым людям, а особенно мне. Ей казалось, что я – образец благополучия. Как только А. поняла, что ее не осуждают (хотя временами превращалась в довольно сложного пациента), то стала все больше осознавать истинные причины своего гнева. Она недвусмысленно высказалась, что ее раздражение – злость на бога, который собирается позволить ей умереть такой молодой, не дает времени, чтобы исполнить жизненные планы. К счастью, больничный капеллан был человеком сочувствующим, не склонным к нападкам. Он беседовал с А. о ее раздражении, приводил почти те же аргументы, что и я, и постепенно злость пациентки сошла на нет, уступив место тоске. Я надеялась, это последний ее шаг на пути осознания своей доли.

До сегодняшнего дня А. испытывает смешанные чувства, когда задумывается о своей главной проблеме. Перед кем-то она предстает исключительно женщиной, озабоченной своей бездетностью. Со мной и капелланом рассуждает о смысле своей короткой жизни, о том, что надеется (и правильно делает) эту жизнь продлить. Сейчас самым большим страхом А. остается подозрение, что муж бросит ее и женится на другой женщине, способной зачать ребенка. Правда, пациентка тут же со смехом признает, что ее муж – «великий человек, но все же не персидский шах». А. не удалось полностью справиться с завистью по отношению к окружающим. Так или иначе, у нее не возникает необходимости в отрицании, в подмене своей проблемы каким-то другим, не менее грустным, но несколько более приемлемым предметом для меланхолии. Такой настрой дает пациентке возможность успешно психологически справляться с болезнью.

Дилемму «говорить или не говорить» иллюстрирует еще один пример, с пациентом Д. Никто из окружающих не мог понять, осознает ли мужчина природу своего заболевания. Медики были убеждены, что Д. не подозревал о серьезности положения, поскольку на контакт не шел, вопросов о заболевании не задавал и, казалось, более опасался врачей, нежели своего будущего. Медицинские сестры готовы были биться об заклад, что Д. ни за что не согласится общаться со мной. Я с некоторой нерешительностью зашла к нему в палату и, не мудрствуя, спросила: «Понимаете ли вы, насколько серьезно больны?» Он ответил: «У меня рак в каждой клетке…» Дело, как выяснилось, было в том, что ему ни разу не задали такой простой вопрос. Все воспринимали его угрюмый вид как нежелание общаться. На самом же деле, именно страхи, испытываемые медицинским персоналом, не позволяли выяснить, чем желал поделиться этот человек.

Если воспринимать рак как безнадежное заболевание, думать: «Какой смысл, мы все равно не можем ничего сделать», тут-то и начнутся трудности как для пациента, так и для тех, кто его окружает. Человек станет ощущать возрастающую изоляцию, поймет, что доктор выказывает к нему все меньше интереса. Все это означает постепенную утрату надежды. Может резко ухудшиться физическое состояние пациента, он впадет в тяжелую депрессию, от коей уже не оправится, если не найдется человек, который даст ему надежду.

Семья такого пациента также может поддаться чувствам тоски и собственной бесполезности, беспомощности и отчаяния, и мало чем сумеет облегчить участь больного. Те дни, что осталось прожить пациенту, семья его проведет в унынии, вместо того, чтобы получить пусть и грустный, но все же ценный опыт. Подобное нередко происходит, если врач ведет себя так, как я описала выше.

Тем не менее необходимо подчеркнуть, что реакции пациента не полностью зависят от стиля общения врача. И все же способ передачи плохих новостей является важным фактором, который часто недооценивают, а следовало бы придавать ему гораздо большее значение при занятиях с будущими медиками, при оценке работы молодых докторов.

Подводя черту под сказанным, я считаю, что нельзя основной вопрос формулировать так: «Должен ли я сообщить пациенту?» Я бы сказала иначе: «Как я должен сообщить об этом пациенту?» В первую очередь врач обязан подумать, как он сам относится к онкологии и смерти, определиться, сможет ли он говорить на такие печальные темы с больным, не выказывая неуместной тревоги. Нужно ловить сигналы, поступающие от пациента, – они позволят доктору понять, проявляет ли тот слабость при реальной оценке своего состояния. Чем больше людей в окружении пациента будет знать о его диагнозе, тем скорее сам больной осознает свое фактическое положение. Очень немногие люди обладают настолько хорошими актерскими данными, чтобы достаточно долго сохранять достоверную маску жизнерадостности. Большинство пациентов, а возможно, и каждый из них рано или поздно узнает о приговоре. Они чувствуют – по изменению отношения, по каким-то новым подходам, которые применяют врачи. Больной чувствует, когда в его присутствии понижают голос, когда сокращается количество обходов, чувствует по заплаканным лицам родных, по зловещим улыбкам недоброжелателей. Больной будет притворяться, что ни о чем не подозревает, если ни доктор, ни родственники не осмеливаются откровенно поговорить с ним о его состоянии. Пациенты доброжелательно относятся к людям, которые готовы обсуждать проблему, однако в то же время дают ему возможность использовать защитные механизмы, пока в этом имеется потребность.

Пациенту можно сообщить об истинном характере заболевания открыто или исподволь. Независимо от способа подачи такой информации, пациент рано или поздно осознает угрожающую ему опасность и утратит доверие к врачу, который ему либо солгал, либо не помог встретить известие о тяжелой болезни во всеоружии, не дал времени привести в порядок дела.

Рассказать пациенту о плохих новостях – настоящее искусство. Однако, чем проще форма подачи такой новости, тем легче она воспринимается. Если даже больной не осознает слова врача сразу, позже он обязательно вспомнит, что доктор ничего не скрывал. Больше всего пациент ценит, когда врач приглашает его для решительного разговора в маленький, уединенный кабинет. Переполненные людьми коридоры клиники совсем не годятся для подобных целей.

Многие из наших собеседников подчеркивали, что сопереживание со стороны врача с лихвой компенсирует мгновенный стресс от услышанного. Даже в самых тяжелых случаях врач может сказать: будет сделано все возможное, и человек не останется со своей бедой один на один; имеются разные методы лечения, и всегда есть надежда. Такие слова способны внушить пациенту некоторый оптимизм. Если о диагнозе расскажут именно таким образом, пациент не потеряет доверия к своему доктору. У него появится запас времени, чтобы пройти через разные реакции на новость, совладать с совершенно новой, стрессовой жизненной ситуацией.

Далее мы попробуем подытожить сведения, полученные от обреченных пациентов, рассмотреть механизмы адаптации больного в последних стадиях неизлечимого заболевания.