Это случилось, когда мне было шестнадцать. Я играл с приятелями в баскетбол, и вдруг мне показалось, что у меня что-то не так со зрением – перед глазами все время плавала какая-то черная точка. Я понадеялся, что вскоре все пройдет, но становилось только хуже. Тогда я пожаловался маме, и она тут же отвела меня к окулисту.
Выяснилось, что эта черная точка была опухолью на сетчатке левого глаза. По словам доктора, я мог ослепнуть. Надо было сдать кровь, чтобы получить полную картину состояния моего организма. Через пару недель нас с мамой снова пригласили в клинику, чтобы ознакомить с результатами анализа.
Доктор сказал, что у меня редкое генетическое нарушение – болезнь Гиппеля – Линдау (VHL). Обычно она передается по наследству, но в моем случае это был редкий вид генетической мутации, который встречается в одном случае на 4,4 млн. Он нарушает производство гена, отвечающего за подавление раковых клеток, что приводит к резкому развитию новообразований почти во всех органах.
Очень хорошо помню, как я сидел за массивным деревянным столом напротив доктора, а он рассказывал, что мне предстоит бороться с раком до конца моих дней. Сердце у меня ушло в пятки, а мозг лихорадочно искал ответ на единственный вопрос «Почему?». Доктор меж тем говорил, что у меня вскоре могут развиться раковые опухоли в почках, надпочечниках, поджелудочной железе, в мозгу и спинном мозге.
Такая перспектива пугала меня еще больше, чем риск ослепнуть. Разговор в кабинете врача заставил меня совершенно по-новому взглянуть на свою жизнь. Будут ли ко мне относиться по-другому, если узнают о моей болезни? Смогу ли я когда-нибудь жениться и завести детей? Но что еще важнее, смогу ли я прожить долгую и счастливую жизнь?
Врачи сделали все возможное, чтобы сохранить мне зрение, – они замораживали опухоль, пытались удалить ее лазером. Но, к сожалению, я навсегда ослеп на один глаз. Смирившись с этой потерей, я стал искать любую информацию о своем редком заболевании.
Довольно быстро мне стало понятно, что приобретаемые знания могут помочь мне продлить жизнь. Со временем я выяснил, что ежегодная проверка зрения, МРТ и КТ позволяют контролировать мое состояние. Если врачи находили опухоль на начальной стадии, они с большей вероятностью могли приостановить ее развитие. Это была отличная новость. Теперь я мог прожить гораздо дольше, даже если для этого приходилось делать сложные операции.
Вот уже 20 лет я ежегодно прохожу необходимые обследования. На данный момент у меня есть небольшие новообразования в мозге, почках, надпочечниках, поджелудочной железе и спинном мозге. Каждый год я смотрю, не разрослось ли какое-нибудь из них настолько, чтобы его надо было удалять. Чаще всего вопрос об операции не встает.
Может показаться, что жить в постоянном ожидании роста активных опухолей – ужасно. Возможно, так и было бы, если бы я полагался на то, чего не могу контролировать, – на мои гены. Но я держу все под контролем благодаря ежегодным обследованиям и стараюсь всеми способами сократить риск развития и распространения раковых клеток в моем организме.
Год за годом я учусь правильно есть, двигаться и спать, чтобы повысить свои шансы на долгую и счастливую жизнь. Я применяю полученные знания на практике каждый день. И каждый день делаю жизненно важный выбор, от которого зависит мое будущее.