Если вы родитель ребенка, которому недавно диагностировали аутизм, то вы не одиноки. Исследование 2009 года, проведенное американским Центром по профилактике и контролю заболеваемости в Атланте, штат Джорджия, выявило, что расстройства аутистического спектра (РАС) затрагивают одного из 110 детей[2] в Соединенных Штатах – то есть сотни тысяч родителей к настоящему моменту узнали, что у их ребенка есть РАС. В последнее время ежегодно РАС диагностируют большему числу детей, чем муковисцидоз, СПИД и рак вместе взятые. Дети всех рас и социоэкономических прослоек одинаково подвержены этим расстройствам. Вы не одиноки в хаосе чувств, вопросов и проблем, которые одолевают вас в данный момент. Однако пусть вас утешит, что, вооружившись твердым знанием и навыками, родитель ребенка, которому только что диагностировали РАС, может улучшить ситуацию – настолько, что ребенок сможет жить счастливо и насыщенно. Дети с РАС действительно могут вести осмысленную, продуктивную и полную жизнь, и эта книга поможет вам приступить к действиям прямо сейчас – и вместе с вашим ребенком вступить на дорогу, ведущую к такой жизни.
Цель этой книги – предоставить родителям[3], таким как вы, и другим людям, которые любят вашего ребенка и заботятся о нем, инструменты и стратегии, которые помогут ему как можно скорее начать двигаться вперед – к общению, игре и речи.
Какой бы сложной ни казалась вам сейчас жизнь, есть вещи, которые вы можете начать делать уже завтра, и со временем они серьезнейшим образом изменят будущее вашего ребенка. Вы попытаетесь научить его вступать в контакт с вами и другими людьми, общаться, получать удовольствие в ситуации социального взаимодействия и игры[4]. Мы знаем, что многие родители оказываются на долгое время предоставлены сами себе, после того как их ребенок получил диагноз РАС. Это связано с тем, что обученные специалисты недоступны в месте их проживания – либо приходится долго ждать в очереди, прежде чем появится возможность начала терапии[5]. Чтобы облегчить ваши переживания до начала терапии или расширить возможности того вмешательства, которое ваш ребенок получает сейчас, мы предоставляем вам возможность использовать информацию, инструменты и стратегии немедленно и самостоятельно. Стратегии, описанные в этой книге, разработаны таким образом, чтобы вы могли включать их в ваше ежедневное общение с ребенком: в игры, переодевания, купания, кормления, прогулки, чтение и даже ведение домашних дел. Эти стратегии могут преобразовать ваши повседневные дела в богатые возможности для обучения и усилить эффект терапии вашего ребенка, если вы продолжите использовать их и после того, как начнется вмешательство. Когда вы начнете их применять, вы увидите, насколько эффективна ваша помощь и насколько хорошо ваш ребенок будет откликаться на новые возможности обучения. Мы надеемся, что ощущение надежды, решимость действовать и уверенность в родительских навыках и вашем ребенке хотя бы в некоторой степени сменят в вашей семье страх и отчаяние.
Эта книга основана на нашей интенсивной непрекращающейся работе с семьями, такими как ваша, с использованием Денверской модели раннего вмешательства (ДМРВ), основное назначение которой – помочь детям стать активными, любознательными и включенными в процесс изучения мира. Стратегии, с которыми вы познакомитесь, опираются на данные статистических исследований, обобщающих результаты развития детей при применении ДМРВ, а также на опыт родителей, использующих эту модель. Хотя дети с РАС нуждаются в услугах, оказываемых обученными профессионалами в области интенсивного раннего вмешательства, мы верим, что родители и другие члены семьи могут в значительной степени повлиять на процесс обучения ребенка. Все три автора этой книги посвятили много лет обучению семей тому, как вовлекать детей в круг ежедневных дел, тем самым создавая условия для обучения и общения. Мы обнаружили, что родители обучают детей основным навыкам так же эффективно, как специалисты прикладного анализа поведения, используя стратегии таким образом, чтобы каждый момент взаимодействия с ребенком был направлен на обучение. Обучение новым умениям или поведенческим навыкам в домашней обстановке особенно важно, так как в другом месте у детей либо не будет возможности этому научиться, либо будет недостаточно времени для закрепления этих навыков.
Денверская модель раннего вмешательства поддерживает отношения родителей с детьми. Она помогает родителям создавать возможности для обучения через простые игры, коммуникативные взаимодействия во время ухода за ребенком и веселое, насыщенное и осмысленное общение в процессе других повседневных дел. Никаких специальных знаний и умений для этого не требуется.
Каждый ребенок с РАС обладает уникальным набором способностей и проблем. Как кто-то когда-то сказал: «Если вы знаете одного ребенка с аутизмом – это значит, что вы знаете одного ребенка с аутизмом». Как и у каждого типично развивающегося ребенка, у детей с РАС есть свои симпатии и антипатии, таланты и проблемы. Однако всех их объединяет одно: им сложно общаться с другими людьми, а также играть в игрушки обычными способами.
За десятилетия исследований в области раннего развития и вмешательства при работе с детьми с РАС мы узнали очень многое о разнообразии сложностей, с которыми сталкиваются такие дети. Для них может быть непросто обращать внимание на окружающих, на их действия и слова. Им часто бывает сложно поделиться с другими людьми своими чувствами (счастья, гнева, грусти, разочарования) с помощью мимики, жестов, звуков или слов. Они бывают не заинтересованы в играх с другими детьми и могут не реагировать на попытки других детей играть с ними. Они не используют для общения общепринятые жесты и могут не понимать жесты других людей. Дети с РАС менее склонны имитировать действия других людей, отсюда сложности в ситуациях, когда им что-то показывают и ожидают, что они это повторят. Многие дети с РАС с удовольствием играют в игрушки, но делают это необычными способами, и их игры бывают достаточно однообразными. Необходимость реагировать на речь других людей, вследствие особенностей речевого развития, может представлять огромную трудность для многих детей с РАС, даже для тех, кто способен повторять слова других людей. Детям с РАС свойственно проявлять «сложное поведение». В отличие от обычных детей, дети с РАС не реагируют на традиционные способы обучения поведению в обществе. Они могут устраивать истерики, бить других людей или кусаться, ломать предметы, а иногда причинять вред самим себе, то есть проявлять самоповреждающее поведение.
Эта книга научит вас стратегиям, которые помогут вашему ребенку в каждой из обозначенных выше областей. Множество исследований, включая проведенные самими авторами, показали, что раннее вмешательство может оказаться невероятно полезным для детей с РАС, приводя к значительным успехам в обучении, общении и овладении социальными навыками. В некоторых случаях в результате раннего вмешательства даже снимается диагноз РАС; у других детей хотя и могут остаться сложности, но в то же время они обретают способность учиться в общеобразовательной школе, заводить друзей и нормально общаться с окружающими. Есть и такие, кому и далее будет требоваться постоянная особая помощь, но и таким детям раннее вмешательство поможет достичь прогресса.
Эта книга предназначена для родителей детей-дошкольников с симптомами РАС. Вы можете использовать предлагаемые стратегии, даже если только еще подозреваете, что у вашего ребенка есть РАС, и тем более если вашему ребенку диагноз уже поставлен. Пошаговые инструкции и примеры помогут вам использовать обычные повседневные занятия, чтобы помочь ребенку стать более вовлеченным в общение и взаимодействие с вами и другими членами семьи.
Факты
Большинству детей с РАС сложно:
• обращать внимание на других людей,
• использовать улыбку как способ социального взаимодействия,
• участвовать в игровой деятельности и соблюдать очередность,
• использовать жесты и речь,
• подражать действиям других людей,
• координировать внимание (взгляд) с другим человеком,
• играть с игрушками обычными способами.
Каждая глава этой книги обращается к вопросам, с которыми сталкивается большинство родителей детей с РАС. Среди проблем, которые мы рассматриваем, есть тревоги и переживания относительно образа жизни родителя ребенка с РАС, включающие в себя осознание того, что вам нужно делать на этом раннем этапе. Конечно, в первую очередь вас будет беспокоить вопрос получения самой лучшей помощи – и именно его мы рассматриваем в главе 1. Учитывая то, что роль родителя ребенка с РАС может сопровождаться серьезным стрессом, вам нужно позаботиться о себе и своей семье и не отставлять собственные нужды в сторону для того, чтобы сосредоточиться исключительно на своем ребенке, иначе вы будете менее эффективны и с большей вероятностью растеряете силы. Этим проблемам посвящена глава 2. Чтобы подготовить почву для лучшего понимания стратегий вмешательства, описанных во второй части, глава 3 предлагает базовое понимание того, что известно о РАС. Каждая из оставшихся глав детально описывает стратегии вмешательства, при этом последующие главы основываются на содержании предыдущих, поэтому эту книгу лучше читать по порядку. В то же время глава 9 и глава 13 не так связаны с предыдущими главами, как остальные, поэтому, возможно, вам будет удобнее прочитать сначала их. Вероятно, одни главы окажутся для вас полезнее других – все индивидуально и зависит от сложностей, с которыми сталкивается ваш ребенок.
Из опыта родителей
«Это совершенно сбивает с ног – когда получаешь диагноз аутизм, а потом узнаешь обо всех возможных вариантах терапии и о том, сколько часов они потребуют. Хочется начать немедленно, компенсировать потерянное время, сделать все, чтобы вернуть своего ребенка. Вы слышите о “сорока часах в неделю” и начинаете паниковать… Дышите. У вас все получится. Самое прекрасное в стратегиях, которые предлагаются в этой книге и основаны на Денверской модели раннего вмешательства, – это то, что они дают вам инструменты для взаимодействия с вашим ребенком в естественной обстановке и не превращают терапию в тяжелое бремя для семьи. Ваша цель – дать вашему ребенку столько же возможностей, сколько вы могли бы дать типично развивающемуся ребенку, и это практическое руководство описывает, какие действия вы можете предпринять в кругу вашей семьи».
Помните, что цель этой книги вовсе не в том, чтобы преобразовать вас из родителя в специалиста! Продолжайте оставаться родителем, практикуя стратегии вмешательства и включая их в свое ежедневное общение с ребенком. Ваш ежедневный многочасовой труд очень важен, но он отнюдь не означает, что вы «осуществляете терапию». Предлагаемые стратегии предназначены для того, чтобы использовать их в ходе повседневных дел, таких как купание, прогулки в парке, укладывание ребенка спать. И они занимают столько же времени, сколько вы бы и так провели с ребенком. Эти стратегии, наполненные вашей любовью и заботой, призваны помочь вашему ребенку преодолеть некоторые сложности, являющиеся частью РАС. Так давайте же начнем.