Все истории в этой книге – обобщенные. Они были придуманы и написаны, чтобы проиллюстрировать самые распространенные проблемы детей с аутизмом – и их успехи, которые мы много раз наблюдали. Мы использовали придуманные истории, чтобы не разглашать частную информацию о семьях, с которыми мы работаем. По той же самой причине высказывания родителей, встречающиеся на протяжении всего повествования, приведены с их разрешения, но без имен. Мы благодарны им за их откровенность и поддержку.
Мы выражаем глубокую признательность Рочель Серуотер, Крису Бентону и Китти Мур из издательства «Гилфорд Пресс», которые верили в ценность этой книги и помогли сделать ее еще лучше, чем, как мы полагали, было в наших силах. Кроме того, каждая из нас, авторов, хотела бы добавить кое-что от себя.
Салли Дж. Роджерс. Моя подготовка к написанию этой книги началась с тех первых родителей и их малышей, с которыми я работала в Анн-Арбор, штат Мичиган. Такие дети, как Лора Энн и Питер, а также их родители помогли мне многое понять о первых годах жизни семьи, в которой растет ребенок с нарушениями развития. Благодаря нашему совместному участию в процессе раннего вмешательства я многое узнала о том, как члены семьи поддерживают друг друга, общаются, строят свои отношения, как воспитывают детей и на какие семейные ценности ориентируются. Я очень признательна им за это. Также я чрезвычайно благодарна семьям в Денвере: работая с ними, я не только многое узнала о раннем аутизме и о том влиянии, которое он оказывает на семьи, но и о стойкости, надежде и целеустремленности родителей в поиске самого лучшего для своих детей. Я благодарна моим денверским коллегам из Центра исследований психобиологического развития за информацию о детско-родительских отношениях и об оценочных подходах и признательна им (особенно Бобу Эмде и Гордону Фарли) за то, что они подвигли меня перейти от оказания клинических услуг к контролируемому исследованию метода раннего вмешательства.
Хочу выразить благодарность моим соавторам, которые также являются моими коллегами и друзьями, – я многому у них научилась. Работа Джери позволила методу раннего вмешательства стать более четким и точным, и это, без преувеличения, гигантский прогресс; Джери была моим неутомимым, полным энтузиазма и оптимизма партнером в нашей совместной работе над Денверской моделью раннего вмешательства (ДМРВ; Early Start Denver Model, ESDM). Вместе с Лори мы впервые разработали методы адресованного родителям учебно-методического комплекса ДМРВ, которые были опубликованы в ее диссертации. Мы трое верим – и наша вера не раз подкреплялась практическими результатами – в эффективность взаимодействия между родителем и ребенком в обычной жизни, благодаря которому дети с аутизмом обретают возможность научиться говорить, играть и общаться с другими. Эта убежденность и наработанный опыт стали той основой, на которой выросли наши исследовательские программы по родительскому вмешательству и материал для этой книги.
Благодарю своих дочерей, Сару и Эми, за то, что они дали мне непосредственный родительский опыт обращения с малышами, а также с пониманием относились к моей работе, посвященной аутизму. В течение всего периода работы над рукописью моя ассистентка Диана Ларзелере не только талантливо и вовремя помогала мне, но и со свойственной ей жизнерадостностью неизменно подбадривала.
Джеральдин Доусон. Я хотела бы сначала поблагодарить многих родителей и детей, с которыми я имела честь работать в течение последних двадцати пяти лет. Они – мои настоящие герои и лучшие учителя. Ничто так не вдохновляет, как возможность разделить с кем-то радость от освоения новых навыков. Я всегда с восторгом наблюдала за тем, как родители общаются со своими маленькими детьми с аутизмом, вовлекают их в более тесное взаимодействие, помогают научиться общению и игре. Как опытный врач-клиницист и специалист в области возрастной психологии, я давала родителям советы, а затем наблюдала за тем, как навыки ребенка с течением времени развиваются – это был невероятно значимый опыт. В процессе терапии меня всегда вдохновляли настойчивость, юмор, изобретательность и безусловная любовь, которые демонстрировали члены семей детей с аутизмом.
Мои представления об аутизме с самого начала сформировались благодаря Эрику Скоплеру, Майклу Раттеру и Мариан Сигман. В то время когда другие профессионалы считали что аутизм у детей развивается по вине их родителей, Эрик Скоплер первым показал, что родители – самые важные партнеры специалистов в том, что касается оказания помощи ребенку с аутизмом. Открытия Майкла Раттера в области взаимосвязи социальных и мыслительных функций сейчас актуальны как никогда и согласуются с ДМРВ. Исследования Мариан Сигман знаменательны тем, что подробнейшим образом описывают развитие аутизма, предоставляя таким образом «карту местности» для разработки вмешательства в соответствии с вехами развития.
Я благодарна моим магистрантам и коллегам из Вашингтонского университета за их открытость новым идеям и готовность работать над ними, а также за их юмор и страсть, с которой они стремятся улучшить жизнь детей с аутизмом и их семей. Особенно хочу поблагодарить университетских коллег за завершение рандомизированного клинического исследования[1] по ДМРВ, которое послужило основой для этой книги.
Наконец, я хочу поблагодарить моего мужа Джо и детей Криса и Мэгги, чьи неизменные любовь и поддержка позволили мне заниматься делом моей жизни и способствовали появлению этой книги.
Лори А. Висмара. Я не делала сознательный выбор стать исследователем аутизма или врачом-клиницистом. Скорее, аутизм выбрал меня: моему сводному брату этот диагноз был поставлен в совсем раннем возрасте. В то время я не понимала полностью, что это для него значит – иметь такой диагноз и с какими ежеминутными сложностями придется столкнуться ему и еще огромному количеству людей с аутизмом. Но я осознавала, сколько боли испытали отец с мачехой, когда узнали об этом, и в то же время как много в них было безусловной любви и желания защитить своего ребенка и помочь ему любыми возможными способами. Их преданность и целеустремленность в создании насыщенной и достойной жизни для моего брата стали моим ежедневным источником вдохновения, когда я помогала другим родителям делать то же самое по отношению к их детям с аутизмом. В этой книге запечатлена бескорыстная готовность родителей делиться сложностями и успехами, которые сопровождали их, когда они помогали учиться своим детям с аутизмом, а также стремление помочь остальным понять, что такое жизнь с этим диагнозом.
Также я хотела бы поблагодарить моих замечательных учителей: докторов Роберта и Линн Кёгель и Салли Роджерс. Кёгели научили меня воспринимать родителей как равноправных, готовых к сотрудничеству партнеров в деле помощи их детям преодолеть повседневные сложности. Именно благодаря обучению Кёгелей мой брат обрел голос – и за это достижение я вечно буду им благодарна. Когда я стала работать с Салли, она расширила мои представления о работе с семьями. Она помогла мне внимательнее прислушиваться к потребностям семей, лучше понимать их эмоции и проблемы, с которыми они сталкиваются, помогая детям преодолевать ежедневные сложности. Я восхищаюсь неизменной самоотверженностью Салли Роджерс и Джери Доусон, которые с помощью науки ищут ответы на вопросы о том, как улучшить качество жизни людей с ограниченными возможностями, а также их семей. Для меня большая честь – участвовать вместе с ними в создании этой книги, и я надеюсь следовать их примеру в использовании науки для улучшения качества жизни людей. И наконец, я благодарю своих родителей и друзей за их бесконечную любовь и терпение, с которым они относятся к моему рабочему расписанию. Они всегда понимали мою страсть, периодически переходящую в манию, к карьере в области научных исследований, и я благодарна им за поддержку и терпение.