Комментарии к статье о ХОБЛ
Юрий Т.
Привет, Юр. ХОБЛ в твоем изложении нужен. Если не как литература, то хотя бы кому-то он поможет практически. Не все имеют возможность наткнуться на хорошего врача, их сам знаешь – немного. Правдивое, а самое главное – личное, оно завсегда полезно в чтении страждущим. А уж ежели еще и литературно – так вообще подарок. Юра. (Egor41)
yurayakunin автор
Юрий, спасибо дружище. Ты максимально точно ухватил тему. Конечно, я не собираюсь писать с позиций врача, но с позиций, которые многим врачам не ведомы (и слава богу) – хотелось бы. Мне повезло, я на своем жизненном пути встречал как хороших людей, один из них ты, так и хороших врачей. Я чувствую себя, как бы в долгу перед теми, кому повезло меньше. Вот и хочу рассказать, что знаю.
Милана В.
Прошу пишите про ХОБЛ, мужу поставили диагноз 8 месяцев назад, так что мне очень нужно знать с чем придется столкнуться и как можно поддерживать его.
Вам спасибо
yurayakunin автор
Милана, Милана, готовьтесь к длительной и обороне, и борьбе за жизненное комфортное для жизни пространство. Никаких иллюзий, люди с ампутированными ногами не надеются, что они отрастут, живут с протезами, а качество жизни зависит лишь от качества протезов. Это я так иносказательно, правда человек с хорошими протезами будет жить долго и счастливо как может жить человек приспособившийся к ним и к жизни с ними. К сожалению, у нас, больных ХОБЛ, все менее радужно. Нам нужно многое именно от тех, кто нас окружает. Мы – скажу честно, УМИРАЕМ примерно, как люди больные «рассеянным склерозом», я о скорости. В СССР больные ХХОБЛ бронхиальной астмой, хроническим бронхитом, эмфиземой умирали через год – три после постановки диагноза, сегодня с этим лучше, я живу уже 20 лет и думаю еще год как минимум протяну.
Первое – сразу же бросать курить (месяц курения минус год жизни!)
Хорошо бы собрать ветку – ХОБЛ, на базе одного из моих постов, где больные ХОБЛ могли бы делиться опытом, как они бодрятся со своим недугом, а то и помогать тем, кто не может бороться из-за отсутствия необходимого. Если бы мне не подарили бы ДВАЖДЫ!!!, кислородный генератор (первый раз б/у, остался от мужа, а второй раз, когда он испортился – новый) я бы, объективно, лет 6—7 назад умер.
И еще главное, не кидайтесь к врачам роскошных клиник. Многие имеют «Феррари», но ездить могут только на «велосипеде». Не оплачивайте им владение их «Феррари»! На Западе вам помогало бы государство, лекарствами и аппаратурой, коляской… Не знаю, как у вас в России (или где ты живете не знаю), а у меня в Грузии не помогают – ничем!
Вы не поверите, я не мог получить знак инвалида на свою машину. Вот без одной ноги, я бы получил, а с ХОБЛ – нет. Господи, я бы и вторую ногу отдал бы, лишь бы быть инвалидом без ног, чем инвалидом с ХОБЛ.
Вы не поверите, но я, который не выходит на улицу уже 4—5 лет, не могу получить первую группу инвалидности, так как для этого надо пройти все круги ада с исследованиями в клинике. Для Минздрава нет инвалида – нет проблем, я и плюнул, даже пенсию получаю обычную, так как у второй группы – меньше, обычной, видимо, считается что они могут ходить на работу… для меня до туалета (сори), дойти проблема. Так и живу со второй группой. Так и живу без врачей уже года три, ни анализов, ни обследований, все на ощущениях и опыте.
Милана В.
yurayakunin, спасибо за ответ. Мы живем в Подмосковье, диагноз поставил обычный пульмонолог, у мужа 2 года тому назад была пневмония, через примерно месяцев 8 начался кашель, чаще по ночам, долго уговаривала пойти к врачу, наконец пошел и вот такой диагноз. Делали КТ и спирометрию, болезнь не запущенная, больше по эмфизематозному типу, но конечно и я и он знаем, что она будет прогрессировать.
Курить бросил, мучает отхождение мокроты по ночам. Назначили только Спирива® респимат® и дыхательную гимнастику, про инвалидность никто из врачей ничего не говорит. Так что если Вам не сложно, то делитесь своим опытом, опыт людей, прошедших этапы болезни, порой дает больше знаний, чем бездушные слова врачей
yurayakunin автор
Милана, Спирива® респимат® хорошее средство, я им пользовался, но в Тбилиси с ним проблема. Мне его присылали из России, это была проблема и я от него отказался. Что интересно – ухудшений не заметил совершенно. Пользуюсь «Серетид» аэрозоль. Дыхательная гимнастика – это хорошо. В сети есть курс Стрельниковой. https://www.youtube.com/watch?v=Ec06NY2weyc
Если что, спрашивайте, я вам буду отвечать.
Милана В.
yurayakunin, спасибо. Муж конечно занимается дыхательной гимнастикой. по 2 раза в день и еще мы купили ему тренажер немецкий PARI O PEP я увидела на youtube лекцию Мещеряковой она занимается реабилитацией больных с ХОБЛ, съездила сама к ней на прием, она мне рассказала, как правильно пользоваться этим тренажером и показала несколько упражнений для лучшего отхождения мокроты. Мужу очень тяжело ездить по городу, большие пробки, он потом по 2—3 дня отходит от гадости, которой можно надышаться в Москве. Сейчас ему немного лучше, есть еще и другие проблемы со здоровьем, возраст – 72 года дает о себе уже знать. А вы делали прививки от гриппа и прививку от пневмококковой инфекции? С прививками все также не просто, пульмонолог рекомендует, но назначение не выписывает, и нигде не хотят их делать, боятся брать на себя ответственность
yurayakunin автор
Милана, Нет, прививки я никакие не делаю, просто осторожны с тем чтобы л. ди с инфекцией приходили к нам в гости (знают ситуацию). Да, возраст проблема.
kot. hp
Милана, добрый вечер. Где можно приобрести такой тренажер и сколько он стоит.
kot. hp
yurayakunin, у меня три года назад поставили диагноз ХОБЛ или фиброзирующий альвеолит легких. Живу как в тумане, болею без конца. Искала в интернете группы, кто болеет так же, ничего не нашла. Хотелось бы пообщаться, может кто, что-нибудь подскажет, как подольше прожить с такой болезнью.
yurayakunin автор
Наталья, Добрый день Наталья. С этой болезнью ничего сделать нельзя, можно только поддерживать более или менее комфортное состояние. Лекарства вам, конечно, назначат и вы выберете что вам больше подходит, но вот сила духа – это зависит только от вас, а она нужна порой больше чем лекарства. У меня бронхолитический тип, но там разница в нюансах.
Пишите, что вас беспокоит – подумаем вместе.
Милана В.
Наталья, здравствуйте! Тренажер PARI O PEP заказывала в магазине, есть доставка, стоит около 2500 рублей. Наталья, я днями прочитала, и подумайте о губной гармонике, принцип такой же. Тренажер я просто набрала в поиске и вышло несколько предложений. Муж говорит, что ему помогает, занимается 2 раза в день по 10 минут. Сделал прививку от пневмококковой инфекции, от гриппа знакомый врач не советует делать, не знаешь кого слушать, пульмонолог не против прививки. Врач говорит, что с такой болезнью люди и по 30 лет живут, воздух чистый имеет очень большое значение.
kot. hp
yurayakunin, в начале болезни у меня была сила духа, лечилась, делала гимнастику, а после последнего обследования оказалось, что болезнь прогрессирует. Обследования на КТ показали уже *сотовое легкое * все в дырках. Вот тут руки у меня и опустились. Все эти лекарства бесполезны. Я цепляю любой вирус, сразу начинается бронхит и не отходит мокрота. Сразу начинаются боли в груди при вздохе. А вы принимаете гормоны или нет. Мне уже скоро надо будет их пить. Очень боюсь.