Посвящается маме и папе
Как рассказать о том, чего вроде бы нет? А точнее есть, но это почему-то отрицается. Как донести всю правду о болезни, которую даже многие врачи ставят под сомнение?
Я заболела, когда мне не было и двадцати. Почти десять лет моей жизни прошли в борьбе со странной болезнью, симптомы которой ставили в тупик меня, мою семью и врачей. Словно тебе в кровь впрыснули яд, который медленно и мучительно тебя убивает. Но вот что это за яд и каково противоядие – никому не известно.
За эти годы было многое: неверные диагнозы, косые взгляды врачей, ежедневное изнуряющее состояние, надежда на выздоровление. Также был неустанный поиск того, что помогло бы улучшить самочувствие. И помощь наконец нашлась, пусть и спустя почти целое десятилетие. Медленно, но верно я возвращаюсь в нормальную жизнь.
Сегодня я знаю свой диагноз – мононуклеоз, протекающий в хронической форме. Вызывается вирусом Эпштейна-Барр (ВЭБ). Существуют различные штаммы вируса, и от того, каким именно заражён человек, зависит течение его болезни. Если человек заболевает мононуклеозом и быстро излечивается, значит, штамм довольно лёгкий. Если же заболевание становится хроническим, это означает, что человек заражён агрессивной формой вируса и его организм вступил в жестокую борьбу.
Это заболевание подробно описано в медицинских учебниках, по нему написаны целые диссертации, оно не является редким. Так почему же его с таким трудом диагностируют врачи? Почему называют человека с хронически активным вирусом Эпштейна-Барр здоровым и отправляют домой? Вопросы, на которые нет ответов.
Я начала работать над книгой спустя два года после того, как моё самочувствие стало улучшаться. Признаюсь, решиться на её написание было непросто – легче не ворошить, не вспоминать.
Также нелегко вот так откровенно явить себя миру, выступить с такой личной темой, как болезнь. Несколько раз я прекращала писать, терзаясь сомнениями. Но всё же мне удалось с ними справиться, и, как результат, вы сейчас читаете эти строки.
Почему я решила поделиться своей историей? И зачем писать об этом целую книгу? Дело в том, что болезнь, коснувшаяся меня, – вовсе не редкость, не экзотическая инфекция, неким образом залетевшая в мой организм, не плод воображения ипохондрика, а реальное заболевание, от которого страдает множество людей по всему миру.
Тысячи людей ежедневно испытывают плохое самочувствие, включающее в себя постоянно (!) повышенную температуру, боли в лимфоузлах, горле и суставах, слабость и другие симптомы. Состояние «вечного гриппа» – реальность, в которой годами живут люди с хронической ВЭБ-инфекцией.
Несмотря на то, что болезнь достаточно распространена, она до сих пор часто вовремя не диагностируется, а если и диагностируется – трудно поддаётся лечению. Таблетки, свечи, капельницы, уколы – всё это не облегчает состояние больного, а иногда и вовсе способно привести к серьёзному ухудшению.
Помимо физических страданий, течение болезни усугубляется социальным фактором. Вынужденный уход с работы, непонимание со стороны других, информационный вакуум – это приводит к тому, что человек остаётся один на один с болезнью.
Когда лечение не помогает, когда помощь и поддержка со стороны близких далеко не у каждого, когда достоверной информации мало, что остаётся делать человеку? Начинается поиск альтернативных методов лечения и тех, кто оказался в таком же положении.
Интернет объединил людей по всему миру, столкнувшихся с данным заболеванием. Существуют форумы, где заболевшие делятся информацией, поддерживают и задают друг другу главный вопрос – помогло ли что-нибудь? И если да, то что?
После многих безрезультатных схем лечения, мне повезло найти то, что помогает лично мне. Я не беру на себя ответственность рекомендовать своё лечение всем и каждому, но считаю своей обязанностью рассказать о нём. Моя задача как автора – дать информацию, а читатель сам примет решение – принять её к сведению или отклонить.
Поделиться тем, что помогло мне, – не единственная причина, побудившая меня написать эту книгу. Существует другая, не менее важная. При всей серьёзности заболевания, при всех осложнениях, ему сопутствующих, при существенных изменениях качества и образа жизни заболевшего – при всём этом в мире существует проблема недостаточной информированности о вирусе Эпштейна-Барр и о заболеваниях, которые он вызывает.
Я лично столкнулась с тем, что большинство врачей, к которым я обращалась, не смогли поставить мне верный диагноз, несмотря на классические симптомы заболевания. И я достоверно знаю, что такое встречается довольно часто, причём не только в России.
Человек редко слышит от врача, что у него мононуклеоз. Чаще всего ему говорят что-то про нервы, слабый иммунитет, недолеченную простуду, депрессию и т. д. Что это? Врачебные ошибки? Некачественное медицинское образование? Приказ игнорировать конкретно эту болезнь?
Сегодня мы свободно говорим о диабете, раке, СПИДе, гепатите. Эти болезни давно на слуху. Но когда дело касается вируса Эпштейна-Барр и вызываемых им заболеваний – достоверной информации катастрофически мало.
Поспрашивайте своих знакомых, знают ли они, что это за вирус и чем он опасен? Знают ли, что он может являться причиной таких заболеваний, как лимфогранулематоз, рассеянный склероз, красная волчанка?
Любая болезнь, если она существует, должна адекватно восприниматься. Заболевший не должен доказывать, что его симптомы – не бред сумасшедшего. Вы можете представить, что человеку с инсулинозависимым диабетом скажут, что ему нужно просто попить антидепрессанты, вместо того чтобы колоть инсулин? Или больному ангиной, с температурой под сорок, врач укажет на дверь, посчитав, что тот просто хочет привлечь к себе внимание? Звучит дико, не правда ли?
К сожалению, в случае с теми, чей организм не справляется с атакой ВЭБ, такое происходит регулярно. Недоверие, насмешки, обесценивание – то, с чем часто приходится иметь дело в нашем случае. Драгоценные силы, которых и так немного, расходуются на бесконечные объяснения, оправдания, доказательства. Это настоящее издевательство над больными, и это недопустимо.
Пришло время обществу узнать правду о том, что значит жить с постоянной атакой вируса Эпштейна-Барр на твой организм. Если вы врач – послушайте историю пациента от первого лица. Возможно, вы измените свой взгляд на саму болезнь и на тех, кто обращается к вам за помощью.
Если вы родственник или близкий человек того, кому по воле судьбы пришлось столкнуться с этим заболеванием, – прочитайте о том, как страшно и тяжело бороться с тем, что сложно поддаётся объяснению и лечению. Возможно, вы увидите, что проблема не в заболевшем, не в слабости его характера или иммунитета, а в том, что вирус очень коварный.
Но всё же в первую очередь эта книга для тех, кто не понаслышке знает, каково это – испытывать на себе разрушительное действие вируса Эпштейна-Барр. Долгое время я не могла понять, что со мной происходит. Врачи уводили в сторону неверными диагнозами, литературы о вирусе в то время мне не попалось.
Я знаю, что услышать свой точный диагноз – важный шаг на пути к выздоровлению. Необходимо знать, с чем именно борешься, чтобы искать лекарство.
В книге я постаралась максимально подробно отразить все этапы болезни, которые прошла сама, в надежде на то, что благодаря этой информации кто-то гораздо быстрее придёт к тому, что поможет выздороветь. Также я рассказываю о том, что помогло лично мне.
Вирус Эпштейна-Барр сложный. И лечить его тоже сложно. Против него не существует вакцины, а традиционная медицина с ним не справляется. Но, как оказалось, вирус всё же можно обуздать. Вылечиться навсегда вряд ли получится, но ослабить влияние вируса и жить нормальной жизнью – возможно.
И даже если вам не подойдёт то, что помогает мне, пожалуйста, не отчаивайтесь! Не переставайте искать, и подходящее именно вам лечение обязательно найдётся.
Я хочу, чтобы эта книга стала маяком для тех, кто отчаялся найти понимание и поддержку. Хочу, чтобы люди знали, что, если у них хронический мононуклеоз, они не виноваты. Хочу, чтобы эта болезнь перестала быть загадочной и врачи научились её диагностировать.
Если информацию, изложенную в книге, найдёт полезной для себя даже один человек, я буду считать, что моя миссия выполнена.