«Он бродил, улыбаясь, производя стереотипные движения пальцами, скрещивая их в воздухе. Он мотал головой из стороны в сторону, шепча или напевая один и тот же мотив из трех нот. Он с огромным удовольствием вертел все, что попадалось ему под руку… Когда его приводили в комнату, он полностью игнорировал людей и быстро направлялся к предметам, особенно к тем, которые можно было покрутить… Он яростно отталкивал руку, если она попадалась на его пути, или ногу, наступившую на его кубики…»
Каннер 1943; репринтное издание Каппег 1973: 3–5
Это описание пятилетнего мальчика по имени Дональд было сделано более 50 лет назад. Каннер видел Дональда и описал свои наблюдения в 1938 году, они появились в его знаменитой работе «Аутистические нарушения эмоционального контакта», опубликованной в 1943 году. Сегодня врачи и педагоги сталкиваются с очень похожими проявлениями. За пятьдесят лет аутизм не изменился. Но что известно о нем до 1943 года? Является ли аутизм каким-то новым заболеванием? Наверное, нет. Uta Frith (1989а) высказала мысль, что мы можем обнаружить проявления аутизма и раньше. Она упоминает «блаженных» старой России, почитаемых зато, что они были как бы не от мира сего. Удивительная нечувствительность к боли, странное поведение, простодушие и непонимание социального контекста ситуации наводят на мысль, что они могли быть аутистами.
По-видимому, аутизм существовал всегда. Почти в каждой культуре мы можем найти предания, в которых рассказываются истории о наивных или «глуповатых» людях, отличающихся странным поведением и отсутствием здравого смысла. Приводимые ниже предания попали к нам из двух различных культур, но в обоих сюжетах присутствует тема наивного, абсолютно буквального толкования сказанного – признак, очень характерный для высоко функциональных аутистов (см. главы 3 и 5). Первая история пришла из Индии:
Однажды шейх по имени Чилли страстно влюбился в одну девушку и спросил у своей матери: «Как сделать, чтобы и она меня полюбила?». Его мать сказала: «Лучше всего сесть у ручья и, когда она придет за водой, просто бросить в нее камешек и улыбнуться».
Шейх пришел к ручью, а когда появилась девушка, он бросил в нее здоровенный булыжник и пробил ей голову. Собрались люди и хотели убить его, но когда узнали, в чем дело, решили, что он самый большой дурак на свете.
(из Folktales of India, К. Kang и D.Kang 1998)
Вторая история пришла с Мальты:
В одной деревне жил юноша по имени Гахан. Было воскресенье, и мать Гахана решила сутра сходить в церковь. Но Гахану не хотелось вставать в такую рань, и он сказал, что останется спать. Когда мать была уже готова идти, она зашла в комнату к Гахану.
Она сказала: «Я сейчас ухожу в церковь. Когда встанешь, если захочешь пойти в церковь, закрой за собой дверь и потяни ее как следует».
«Не беспокойся, мам, – ответил он. – Я не забуду».
После того, как Гахан встал, умылся, оделся и уже собирался выходить из дома, он вспомнил, что ему говорила мать. Он открыл дверь, закрыл ее и потянул за ручку, да так, что выдернул дверь.
Представьте себе, как хохотали люди, когда видели, что Гахан идет по улице, таща за собой дверь. Когда он пришел к церкви, то так, с дверью, и зашел внутрь. Все, кто был в церкви, обернулись, чтобы посмотреть, что там за грохот, и увидели, что Гахан волочит за собой дверь. Им, конечно, казалось, что это очень весело, но бедной матери Гахана было не до смеха.
«Что же ты, в самом деле, вытворяешь?» – воскликнула она. «Все в порядке, мам, – ответил Гахан, – ты просила меня потянуть за собой дверь, когда я буду уходить, разве нет?»
(из Folktales from Australia's children of the world 1979)
Эти истории убеждают в том, что странное поведение и наивность аутистов были известны во многих культурах. Интересно, что подобные герои сказок почти всегда мужчины; аутизм среди мужчин встречается более чем в два раза чаще, чем среди женщин (см. гл. 4).
Почему же аутизм так долго не имел названия? Возможно, потому, что он достаточно редко встречается (см. гл 4). Возможно, дело в том, что часто он связан с общим снижением интеллекта, которое было более очевидно для современников. Хотя и до Каннера описывались дети, которым сейчас бы поставили диагноз «аутизм», но Каннер впервые описал одиннадцать детей, страдающих очень схожими симптомами, и оценил их состояние как самостоятельный синдром. Что же такое «аутизм» по Каннеру?
В первой работе Каннера перечисляется ряд признаков, характерных для всех детей-аутистов. Эти признаки включают следующее:
«Крайнее артистическое одиночество» — дети не могли нормально налаживать отношения с другими людьми и выглядели совершенно счастливыми, когда оставались одни. Такое отсутствие реакции на других людей, добавляет Каннер, появляется очень рано, о чем свидетельствует то, что аутисты не тянутся к взрослому, когда их хотят взять на руки, и не принимают удобную позу, когда их держат родители.
«Непреодолимое навязчивое стремление к постоянству» — дети очень расстраивались, когда происходили изменения в обычном течении событий или обстановке. Другая дорога в школу, перестановка мебели вызывали вспышку ярости, так что ребенок не мог успокоиться до тех пор, пока привычный порядок не восстанавливался.
«Прекрасная механическая память» — дети, которых видел Каннер, были способны запомнить огромное количество совершенно бесполезной информации (например, номера страниц в предметном указателе энциклопедии), что совершенно не соответствовало бросающемуся в глаза резкому снижению интеллекта, проявлявшемуся во всех остальных сферах.
«Отсроченные эхолалии» — дети повторяли фразы, которые слышали, но не использовали (или с большим трудом использовали) речь для коммуникации. Эхолалиями, возможно, объясняется отмечаемое Каннером неправильное употребление местоимений – дети использовали «ты», когда говорили о себе, и «я» – когда говорили о ком-то другом. Такое употребление местоимений может быть результатом дословного повторения реплик других. Аналогичным образом аутисты задают вопрос, ко-гдахотятчто-нибудьпопросить (например, «Ты хочешь конфету?» означает «Я хочу конфету»).
«Гиперчувствительность к сенсорным воздействиям» — Каннер заметил, что дети, которых он наблюдал, очень бурно реагировали на определенные звуки и явления, такие как рев пылесоса, шум лифта и даже дуновение ветра. Кроме того, у некоторых были трудности с приемом пищи либо необычные пристрастия в еде.
«Ограниченность репертуара спонтанной активности» — у детей наблюдались стереотипные движения, реплики и интересы. В то же время, по наблюдениям Каннера, в своих стереотипных действиях (например, вращая предметы или совершая какие-либо необычные телодвижения) эти дети порой проявляли удивительную ловкость, указывающую на высокий уровень управления своим телом.
«Хорошие когнитивные задатки» — Каннер был убежден, что необычная память и моторная ловкость, отличающие некоторых детей, свидетельствуют о высоком интеллекте, несмотря на то, что у многих из этих детей были отмечены выраженные трудности обучения. Такое представление об интеллекте – аутич-ный ребенок может, но только если он хочет— часто разделяется родителями и педагогами. Особенно привлекает хорошая память, наводя на мысль, что если бы только ей найти практическое применение, дети бы могли хорошо учиться. Мысли о хорошем интеллекте также связаны с отсутствием в большинстве случаев аутизма каких-либо физических недостатков. В отличие от детей с другими серьезными психическими нарушениями (например, с синдромом Дауна), дети с аутизмом выглядят обычно «нормальными». У своих пациентов Каннер отмечал «умное выражение лица», да и другие авторы описывали детей с аутизмом как обаятельных и вызывающих симпатию.
«Высокообразованные семьи» — Каннер отмечал, что у его пациентов были высокоинтеллектуальные родители. Однако это могло быть вызвано особенностями каннеровской выборки. Родителей он описывает как эмоционально сдержанных, хотя в своей первой работе он был очень далек от теории психического происхождения аутизма. Напротив, он пишет: «Эти дети приходят в мир с врожденной неспособностью устанавливать обычные, биологически обусловленные эмоциональные отношения с людьми».
В более поздней работе (Kanner и Eisenberg 1956) из всех этих признаков в качестве ключевых составляющих аутизма Каннер выделил только два: «Крайнее отчуждение и навязчивое стремление к сохранению однообразности обстановки». Другие симптомы он рассматривал либо как вторичные по отношению к этим двум и ими обусловливаемые (например, ослабление коммуникации), либо как неспецифичные для аутизма (например, стереотипии). В третьей главе мы еще раз проанализируем каннеровское определение и обсудим проблему общих и специфических симптомов. Также будут рассматриваться современные диагностические критерии.
История аутизма чем-то напоминает ожидание автобуса: годами – ничего, а потом – два сразу! В 1944 году, всего один год спустя после того, как Каннер опубликовал свою работу, австрийский терапевт Ганс Аспергер опубликовал диссертацию, посвященную «аутистической психопатии» у детей. Понадобилось почти 50 лет, чтобы работаАспергера «Die Autis-tischen Psychopathen' im Kindesalter» вышла в английском переводе (Frith 1991b). Ганс Аспергер заслуживает самой высокой оценки за некоторые глубокие идеи, некоторые из которых отсутствовали у Каннера (1943), и переоткрытие которых заняло много лет исследований. Перед тем как рассматривать эти оригинальные находки Аспергера, стоит упомянуть то, в чем оба автора были согласны.
Определения Каннера и Аспергера сходны во многих отношениях, что особенно удивительно, если вспомнить, что ни один из них не знал о новаторской работе другого. Выбор термина «аутистический» для описания пациентов сам по себе является необычным совпадением. Такой выбор отражает их общую убежденность в том, что социальные проблемы детей являются наиболее важным и характерным признаком этого нарушения. Термин «аутистический» пришел от Блейлера (1908), который использовал это слово (от греческого «autos», означающего «сам») для описания ухода от социальной жизни, наблюдающегося у взрослых людей, больных шизофренией. Как Каннер, так и Аспергер считали, что при аутизме социальный дефект является врожденным (по Каннеру), или конституциональным (по Аспергеру), и сохраняется на протяжении всей жизни. Кроме того, и Каннер, и Аспергер отмечали трудности со зрительным контактом, стереотипные слова и движения, а также сопротивление изменениям. Оба автора сообщают о часто встречающихся отдельных специфических интересах, нередко затрагивающих какие-то необычные или очень специальные темы или предметы. По-видимому, оба автора были поражены внешней привлекательностью тех детей, которых они видели. Каннер и Аспергер выделили три основных признака, по которым описанное ими нарушение отличается от шизофрении: положительная динамика, отсутствие галлюцинаций, а также то, что эти дети, по-видимому, были больны с первых лет жизни, т. е. снижение способностей не наступало после периода нормального функционирования. Наконец, и Каннер, и Аспергер считали, что сходные черты были и у многих родителей таких детей – избегание социальной жизни или неприспособленность к ней, навязчивое стремление к привычному ходу вещей, а так же наличие необычных интересов, исключающих всё другое.
Описания Каннера и Аспергера различаются в трех основных вопросах, если, конечно, мы считаем, что они описывали один и тот же тип детей. Первое и наиболее существенное расхождение – языковые возможности детей. Каннер пишет, что трое из 11 детей вообще не говорили, а остальные не использовали ту речь, которая у них была, для коммуникации: «Что касается коммуникативных функций речи, то существенного различия между восемью говорящими и тремя не говорящими детьми не было» (Kanner 1943). Несмотря на то, что способность к произнесению слов (что видно по точному эхолалированию) и словарный запас были вполне сохранны, Каннер приходит к выводу, что из 11 детей «Ни один… не владел речью… как средством коммуникации». В целом рисуется картина детей с выраженными коммуникативными проблемами или задержкой развития речи, в семи из 11 случаев настолько серьезными, что изначально была заподозрена глухота (подозрение не подтвердилось). Напротив, Аспергер писал, что бегло говорили все четыре обследованных им ребенка (при этом подразумевалось, что это вообще характерно для большинства таких детей). Хотя у двоих из обследуемых детей была некоторая задержка в развитии речи, овладение речью у них происходило очень быстро, и сложно себе представить, чтобы в каком-то из этих случаев была заподозрена глухота. На момент обследования (6–9 лет) у всех детей речь была «как у маленьких взрослых». Аспергер отмечает «свободное» и «оригинальное» использование языка, атакже пишет о том, что двое из четырех были склонны к рассказыванию «фантастических историй».
Описание Аспергера также расходится с каннеровским по вопросу моторных способностей и координации. Каннер (1943) говорит о неуклюжести только у одного ребенка, и отмечает, что четверо детей были очень ловкими. В заключение он пишет: «У нескольких детей была неуклюжая походка, и они неловко двигались, но все они были очень способны в плане тонкой моторики», что отражали их успехи при выполнении заданий с доской Сегена (ловкость здесь играет определенную роль) и то, как они могли манипулировать предметами. Аспергер, напротив, характеризует всех четверых своих пациентов как неуклюжих, описывая их трудности не только в спорте (общая скоординированность движений), но также и в плане тонкой моторики, например при письме. Здесь мы встречаемся с общим расхождением позиций Аспергера и Каннера. Каннер считал, что у аутичных детей избирательно нарушается понимание социальных сторон жизни, они лучше взаимодействуют с предметами, чем с людьми: наряду с тем, что у всех детей было «великолепное осмысленное и „вдумчивое“ взаимодействие с предметами», их «взаимодействие с людьми было совсем другим». Аспергер же полагал, что у его пациентов нарушения были в обеих сферах: «существеннейшее отклонение при аутизме – нарушение активного взаимодействия со средой в целом» (Asperger 1944, в переводе Frith 1991b).
Последнее расхождение в клинических описаниях Аспергера и Каннера – способность детей к обучению. Каннер считал, что его пациенты были наиболее успешны, когда механически заучивали схему действий, Аспергер же полагал, что его пациенты достигали самых хороших результатов, «когда ребенок мог проявлять спонтанность», и был убежден, что у них есть склонность к абстрактному мышлению.
Как нам понять и разрешить эти противоречия? Одна из возможностей – просто пренебречь мнением Аспергера по этим трем вопросам и принять точку зрения Каннера, которая к настоящему времени «испытана и проверена»; выяснено, что она верна для большинства аутистов. То, что мы соглашаемся с описанием Каннера, – не удивительно, ведь оно все-таки в целом очерчивает то, что мы называем аутизмом. Однако становится все более очевидным, что врачи, чьи представления об аутизме ограничиваются описаниями каннеровских случаев, оставляют без внимания многих детей и взрослых, нуждающихся в помощи. Как указывают Wing и Gould (1979), аутизм может иметь различные проявления в зависимости от возраста и способностей человека, что означает, что существует множество форм поведения, возникающих в силу сходного глубинного нарушения (см. гл. 3). Если мы будем жестко следовать каннеровскому описанию, есть опасность не заметить, к примеру, аутиста, который больше не избегает социального взаимодействия, а, напротив, постоянно ищет его каким-то необычным образом.
Если мы решили учитывать мнение Аспергера, нам надо понять, описывал ли он других детей или таких же, но под Другим углом зрения, или же нам необходимо делать поправки на возрастные различия. Относительно обучения, например, можно считать, что и Каннер и Аспергер – правы: один и тот же ребенок может быть действительно очень успешен при механической отработке навыка с учителем, опираясь на свою блестящую память, когда он не может чего-то понять (ведь дети часто не видят внутренней логики), однако в целом он может лучше усваивать знания, свободно занимаясь тем, что ему интересно, нежели в учебной ситуации. Но достичь такого же компромисса между позициями Аспергера и Каннера в отношении речи и моторики не так просто. Поэтому неудивительно, что, указывая на эти разногласия, многие утверждают, что Аспергер и Каннер описывали детей с разными синдромами. Вопросы, касающиеся синдрома Аспергера и его отношения к аутизму «каннеровского типа», обсуждаются в восьмой главе.
Итак, аутизм – относительно новый диагноз, хотя само по себе нарушение существовало, наверное, всегда. С тех пор, как синдром впервые получил свое название, о нем стало очень многое известно. Хотя сейчас принято говорить об «опасности навешивания ярлыков» надетей и взрослых, страдающих теми или иными нарушениями, огромный прогрес в изучении аутизма за последние 50 лет был достигнут именно благодаря тому, что Каннер и Аспергер дали название проявлениям, характерным для группы очень необычных детей.
Многое об аутизме уже известно, но многое остается еще непонятным. В последующих главах будет рассмотрено современное состояние знаний, касающихся поведенческой, биологической и когнитивной сущности аутизма, атакже будут обсуждаться некоторые современные проблемы и темы будущих исследований.