Позвольте родственникам и друзьям помочь вам жить дальше
Примерно за неделю до рождения Ника один друг задал мне неожиданный вопрос: смогу ли я растить ребенка-инвалида?
Я был удивлен. Моей первой реакцией было: «нет».
Я не вспоминал этот разговор, пока не случилось то, что случилось. Я был напуган еще сильнее, чем мог себе представить. В отчаянии я даже подумал о библейском тексте, в том месте, где Иисус молится в Гефсиманском саду. Он был преисполнен страха, когда Ему предстояла смерть на кресте за наши грехи. Во время молитвы Он говорил: «Всё возможно Тебе; пронеси чашу сию мимо Меня» (Евангелие от Марка, 14:36).
Бог не изменил план для Своего собственного Сына, как и для моего. Мне пришлось согласиться с Его планом и надеяться, что Он даст нам с Душкой силы выполнить его. К нашей вечной благодарности, Он действительно укрепил нас и со временем открыл нам глаза на то, что оказалось замечательной дорогой для Ника.
Никто из нас не знает, с чем он на самом деле готов справиться. Мы недооцениваем собственные силы, не учитываем ресурсы, способные поддержать нас – особенно нашу веру, родственников, друзей и общество. Сегодня существует много агентств социальных услуг и организаций, защищающих интересы инвалидов, – гораздо больше, чем во времена детства Ника. Жаль, что нам тогда было особо некуда обратиться. И я рад, что у сегодняшних родителей такие адреса есть.
Одно то, что мы забрали Ника из больницы, сыграло большую роль. Мы начали восстанавливать свое душевное равновесие. Психотерапевты и психологи, которые работают с семьями детей с особыми потребностями, говорят, что обычно это достигается обращением за поддержкой к семье, друзьям и обществу в более широком смысле. Мы пришли к принятию нашей новой реальности, а потом стали интуитивно работать над созданием «новой нормы». Мы стремились к более позитивной и деятельной атмосфере, сосредоточившись на получении знаний и поиске решений.
Путь к принятию нелегок. И уж точно он не был легким для нас с женой. Как мы спустя годы объясняли Нику – мы не переживали из-за того, что он родился; нам было жаль, что он родился с таким огромным бременем. Мы столкнулись с целой массой чувств, от вины до неадекватности. Наши мозги вскипали от обилия поступающей медицинской информации и решений, которые нужно было принимать. А помимо этого, мы сомневались в своей вере и Боге, лишая себя главного источника силы.
Никто из нас не знает, с чем он на самом деле готов справиться. Мы недооцениваем собственные силы, не учитываем ресурсы, способные поддержать нас – особенно нашу веру, родственников, друзей и общество.
Помогло то, что, вернувшись домой, мы переключились с рефлексии – которая была в основном негативным опытом – на активные действия: кормление, одевание, купание, встречи со специалистами и терапевтами.
Самым благотворным шагом оказалось окончание нашего периода затворничества. Мы вновь открыли двери любимым людям, которые терпеливо дожидались возможности предложить нам поддержку.
Поначалу мы с Душкой замкнулись в себе. Мы часто говорили об ощущении, будто застряли в дурном сне и не можем проснуться. Социологи и психологи называют дезориентацию во время кризиса аномией. Ты потерял направление и не знаешь, что делать, потому что слишком многое вдруг изменилось. Наш опыт с Ником был довольно типичным для родителей в нашей ситуации, но в то время мы не обладали этим знанием, которое могло бы нас успокоить.
Нашу дезориентацию усугубляло внезапное погружение в непривычный мир специальной терминологии и напряженных, порой противоречивых консультаций с врачами, терапевтами и социальными работниками.
Мы с трудом держали себя в руках днем и не могли спать по ночам. На нас давила потребность принимать важные решения, которые определят всю нашу дальнейшую жизнь. Что мы будем делать с этим ребенком? Как мы будем это делать?
Одна из самых частых проблем, с которой сталкиваются родители новорожденных с инвалидностью, заключается в том, что их привязанность к ребенку появляется не так быстро, как у других. Часто таким детям сразу же после рождения требуются медицинские процедуры, даже операции, и они надолго остаются в больнице.
Когда родился Ник, Душка была в шоке, и они мало времени проводили вместе. Потом Нику лечили инфекцию, и мы не могли забрать его домой, даже если бы уже были к этому готовы. Он находился в больнице около четырех недель.
Как только мы оказались дома, между нами и Ником естественным путем возникла тесная связь, которая облегчила наш стресс. Мы начали строить свою семейную жизнь с нашим уникальным, вечно удивлявшим нас маленьким сыном.
Мой совет всем родителям в минуты кризиса – как можно раньше и чаще контактируйте с ребенком и не прячьтесь от людей, мучительно размышляя о вещах, которые вам неподвластны. Я знаю, очень трудно общаться с другими, когда вы страдаете, но те, кто любит вас, готовы вас принять даже в самом ужасном вашем состоянии. Они смогут дать вам ценный совет, который вы пока не хотите слышать. Так было с нами – наши близкие давали нам мудрые советы и открывали нам перспективу, в которой мы отчаянно нуждались.
В первые дни жизни Ника мой отец был для нас надежной опорой. В то время как я превратился в тряпку – подавленную и паникующую, – мой отец был совершенно спокоен и не терял здравомыслия. Моя эмоциональная буря вызывала у него недоумение, и он дал ясно понять, что нет никаких причин даже задумываться о передаче Ника на усыновление.
Вот его слова: «Как ты можешь говорить об усыновлении? Это твой ребенок. Твой долг и ответственность – воспитать его. Ты с этим справишься. Если не сможешь – это сделаем мы. Если у тебя нет сил, Бог даст тебе их».
Я хорошо помню выражение его лица в то мучительное время. Его челюсти были плотно сжаты, глаза смотрели строго. Он обладал непоколебимой верой и твердыми нравственными устоями. Он ожидал от меня только правильных поступков – без вариантов. В его представлении жизнь и не должна была быть легкой. Прими это и живи дальше.
Те, кто любит вас, готовы вас принять даже в самом ужасном вашем состоянии.
Он напомнил мне слова Петра из Библии: «Возлюбленные! огненного искушения, для испытания вам посылаемого, не чуждайтесь, как приключения для вас странного» (1-е Петра, 4:12). Мой отец, который сам в детстве лишился отца и вырос в бедности, обладал стойкостью и силой, выкованными в горниле трудностей, превосходивших мой опыт и понимание.
Его звали Владимир Вуйчич – сильное имя для сильного мужчины. Он был воином, но не таким солдатом, какого вы можете себе представить. Наш мужественный и суровый папа часто напоминал нам, что его имя по-сербски означает «мир правит». Эти слова могли служить его жизненным девизом. Во Вторую мировую войну он был призван в югославскую армию и служил санитаром, поскольку исповедовал христианскую веру и объявил себя убежденным пацифистом. Он отказывался брать в руки оружие и стрелять из него. Его упорство вызывало у многих его начальников и однополчан возмущение. Его мучили и не раз пытались заставить убивать.
На фронте его задачей было выносить с поля боя раненых и оказывать им первую помощь. Он находился под огнем противника, пули свистели вокруг, но он не стрелял в ответ. Всякий раз как его прикомандировывали к новому соединению, там находились люди, которые презирали его. Один офицер сказал папе: «Если никто не смог заставить тебя сражаться, то я это сделаю. Иначе я прикажу тебе выкопать собственную могилу и застрелю на месте».
«Что ж, стреляйте», – ответил отец. Он не отступил от своих убеждений.
В другой раз старшие офицеры оставили отца одного в лагере, дав задание охранять его и намеренно положив на видном месте заряженное оружие. По возвращении они устроили инсценировку, стреляя по собственному лагерю, как будто это напали враги. Они пытались заставить отца взять в руки оружие, чтобы защитить себя, но он стоял на своем даже под угрозой смерти. Его называли трусом, но на самом деле требовалось невероятное мужество, чтобы оставаться верным своим убеждениям.
В тяжелые времена легко убедить себя, что обстоятельства непреодолимы. Сделав шаг назад, можно увидеть перспективу и тем самым облегчить свою участь. Мой отец никогда не читал мне лекций на эту тему. Я осознал это, когда он и другие люди, испытавшие трудности, давали мне советы по воспитанию нашего сына-инвалида. Военные переживания отца были лишь частью его трудной жизни. Он подвергался преследованию как христианин во время коммунистической диктатуры. Они с матерью посещали тайные церковные службы. Их могли бы бросить в тюрьму, если бы поймали. Мои родители бежали в Австралию, когда отцу было 48 лет, и начали новую жизнь в незнакомой стране, не зная ее языка.
Моя мать – еще один пример человека, который вынес гораздо больше того, что когда-либо выпадет на мою долю. Ее звали Нада, что по-сербски означает «надежда». Она была отзывчивым резонатором в человеческом облике. Я мог поговорить с ней обо всем.
Это не означает, что она всегда со мной соглашалась. Так же как мой отец – и родители Душки – она с первого дня полагала, что нам следует взглянуть в лицо своей ответственности и забрать Ника домой. Отец и мама не понимали, почему мы так мучаемся. Для них было очевидно, что мы примем своего сына и станем его воспитывать,
Родители Душки разделяли эти чувства. Их жизнь в сельской местности истерзанной войной Югославии тоже была тяжелой. Коммунистический режим установил неподъемные налоги. Доступ к медицинским и социальным услугам был ограничен, санитария находилась на примитивном уровне. Двое детей, родившихся в семье до Душки, умерли в младенчестве. Еще один ребенок, родившийся после нее, тоже умер.
Родителям Душки пришлось бежать через Альпы, а потом эмигрировать в Австралию, где все тоже складывалось непросто. Они никогда не ждали, что будет легко, и рассчитывали, что мы с Душкой так же стойко понесем свое бремя. Ведь Иисус сказал Своим ученикам: «Если кто хочет идти за Мною, отвергни себя, и возьми крест свой, и следуй за Мною».
Наши родители говорили, что мы должны полностью посвятить себя Нику и сделать его центром своей жизни. Они заставили нас взглянуть на наши проблемы с Ником в перспективе, и мы устыдились. Им на долю выпадали куда более тяжелые испытания, так почему же мы не можем взглянуть в лицо своим собственным? Если наши родители сумели найти в себе силу и мужество преодолеть все, с чем им пришлось столкнуться, значит, мы сможем вырастить нашего ребенка-инвалида.
Перспектива – важный момент в любом испытании. За прожитые годы нас не раз впечатлял позитивный настрой родителей детей с гораздо более серьезной инвалидностью, чем у нашего сына. Большинство этих людей находили в себе необходимые силы и ресурсы.
Многие из них часто чувствовали себя растерянными, изнуренными, полными страха и придавленными безжалостным грузом своих обязанностей. Но друзья и родственники описывают их как героев. Большинству удается не ударить лицом в грязь. У них бывают моменты слабости и сомнений, но любовь к детям помогает им находить путь даже тогда, когда кажется, что никакого пути нет.
В тяжелые времена легко убедить себя, что обстоятельства непреодолимы. Сделав шаг назад, можно увидеть перспективу и тем самым облегчить свою участь.
Во время личного кризиса нам кажется, будто никто на свете не может понять, что́ мы переживаем. Однако почти каждая стадия нашей реакции на инвалидность Ника была типичной для родителей, имеющих дело с неожиданным испытанием – ребенком-инвалидом или ребенком с особыми потребностями. Они проходят через скорбь и неверие, пока не начинают складываться истинные узы. А когда появляется любовь, стресс уходит.
Как только мы с Душкой отказались от ребенка, которого ждали, и приняли того ребенка, которого дал нам Бог, мы обрели более позитивный взгляд. Каждый день, когда мы брали Ника на руки и видели, как он нам улыбается, служил ступенькой к построению нашей семьи.
На самом деле мы вынырнули из тьмы на свет, как только приняли решение взять Ника домой. Мы сразу же почувствовали себя в силах управлять своей жизнью. Мы примирились с инвалидностью Ника, и теперь наша задача заключалась в том, чтобы поддерживать его и по максимуму развивать его способности.
Когда мы это сделали, нам стало легче не фокусироваться на «проблемах» Ника, а искать решения, которые позволили бы ему – и нам – вести максимально нормальную жизнь. Все наладилось, когда мы перестали беспокоиться о неизвестном будущем, и вместо этого начали разбираться с повседневными вопросами, которые мы были в силах решать.
Хотя Ник уникален в физическом плане, во многих отношениях он был обычным малышом. Нам приходилось приспосабливаться к новой жизни так же, как всем родителям первенца, но немного больше. Об уходе за младенцами Душка знала больше, чем я. Я был профаном даже в простейших задачах вроде кормления из бутылочки и смены подгузников. Ей пришлось обучать меня элементарным навыкам заботы о Нике, и мы оба учились заботиться об его особых потребностях – потребностях ребенка без конечностей.
Почти сразу же мы провели корректировку одежды. Душка и обе наши матери устраивали сеансы коллективного шитья, зашивая отверстия для рук и ног во всей детской одежде, купленной для Ника до его рождения. Но отверстия для более крупной ступни пришлось оставить. Теперь ползунки Ника напоминали маленькие смирительные рубашки – наряд, о котором, наверное, временами мечтают многие родители.
Малыш Ник воспринимал эту ограничивающую одежду как вызов. Когда он начал ползать, это был какой-то маленький Гудини[2]. Не знаю, как он это делал – ведь он только извивался, терся и выкручивался, – но нам стоило немалого труда не дать ему раздеться.
Страсть маленького Ника сбрасывать одежду стала привычным поведением, которое характерно для него и по сей день. Нам понадобилось время, чтобы понять, что это была естественная реакция. У его тела площадь поверхности, выводящей тепло, гораздо меньше, чем у других людей, поэтому он легко перегревается. Даже сегодня, стоит Нику оказаться одному, он скидывает рубашку, чтобы охладиться. Мы с Душкой часто шутили, что могли бы сберечь кучу денег и времени, которое тратили на его переодевание, если бы просто позволили ему оставаться голышом.
Только когда у нас появились еще двое детей, мы с Душкой поняли, что о маленьком Нике было в некотором смысле легче заботиться, чем о его брате и сестре. Мы не волновались, что он расцарапает себя ногтями, сбросит одеяльце или разбудит себя, дергая ручками и ножками во время ночного сна. Мы также сэкономили сотни долларов на детской обуви, носках и перчатках. Другие наши дети, Аарон и Мишель, обходились нам гораздо дороже в плане обеспечения одеждой – факт, который Ник обожал упоминать, чтобы поддразнить их, когда они стали постарше.
Была еще одна распространенная проблема, о которой нам не приходилось беспокоиться с Ником. Часто родители просыпаются среди ночи и идут проверять своих малышей, опасаясь, что те не спят. Нам не приходилось этого делать, потому что Ник, казалось, не спал вообще – как и мы.
Когда Ник не спал, он плакал. У него была самая распространенная детская болезнь: колики. Это состояние, с постоянным плачем, беспокойством и раздражительностью, не создает особых проблем, если, конечно, вы не любите спать и не считаете сон условием сохранения здравого рассудка.
Как хорошо знают многие родители, младенцы, страдающие коликами, могут завывать часами. Похоже, никто не знает, чем они вызваны. Обычно колики возникают в возрасте между двумя неделями и четырьмя месяцами и чаще всего длятся не более пары недель. Мне кажется, у Ника они продолжались несколько лет… хорошо, около месяца. Трудно ориентироваться во времени, когда не спишь.
Ник просыпался и принимался устраивать кошачьи концерты, пока не засыпал от изнеможения. Мы с Душкой брали его на руки и пытались успокоить. Иногда он на минуту-две переставал плакать, а потом, точно безжалостная автомобильная сигнализация, снова принимался вопить.
Я так и не узнал верного средства от колик, но некоторые родители утверждают, что если ребенок находится на искусственном вскармливании, помогает переход на соевое молоко. Некоторые укладывают детей в автомобильные креслица, установленные на работающие сушильные машины для белья. Очевидно, вибрация помогает усыпить их. Другие родители сажают детей в машину и возят их, пока те не засыпают. Мы с Душкой проделывали это не раз.
Как упомянул Ник в одной из своих книг, один наш друг надевал наушники, приглушающие звуки, и возил своего малыша в коляске вокруг стола в столовой, пока тот не утомлялся и не засыпал. Этот отец утверждал, что в иные ночи нарезал больше кругов, чем пилот автогонок «500 миль Индианаполиса».
Мы с Душкой выполняли родительские обязанности посменно. Я брал себе ночную смену, поскольку днем работал. Душке доставалась дневная. Мы были как корабли, расходящиеся в ночи, – два очень медленно двигавшихся корабля с обвисшими парусами.
В своем бессонном, слегка спутанном сознании в эти ночи я поймал себя на мысли, уж не влияет ли отсутствие у Ника конечностей на остроту его колик. Очевидно, я соображал не слишком ясно. Я также опасался, что он плачет потому, что голоден. Мне казалось, что он мало ест. Я давал ему поесть и держал на руках, но это создало еще одну проблему.
Другие родители предупреждали нас, что не следует брать ребенка на руки всякий раз, как он заплачет, потому что он приучается к этому. Брать ребенка на руки и обнимать – это нормально, говорили они, но лучше позволять ему плакать, пока он не уснет. Для родителей-новичков ребенка-инвалида это не самая легкая задача. Мое воображение рисовало самые жуткие картины, когда я слышал, как мой ребенок плачет, даже если я знал, что причина всему – колики.
Через пару недель этой пытки Душка, наконец, повезла Ника к педиатру и объяснила, что никто в доме не спит. Врач счел это острым случаем колик и выдал нам капли, которые следовало добавлять в молочную смесь. Не знаю, что это был за препарат, но я считал его волшебным эликсиром, поскольку он успокаивал Ника и все мы могли пережить ночь.
Кстати, я не испытывал недостойных чувств удовлетворения или отмщения, когда у первенца Ника начались колики и уже ему приходилось не спать. Может быть, я пару раз напомнил своему сыну о тех бессонных ночах, которые он нам устраивал, но сделал это с улыбкой.
Признаюсь, был один момент, который нравился мне в тех днях, когда Ника терзали колики. Впервые с момента его рождения у меня появилась нормальная причина пожаловаться в разговорах с другими родителями. Это просто фантастика!
Наши «детные» друзья и члены семьи могли только сочувствовать нам по поводу инвалидности Ника, но зато всегда были готовы поделиться собственными горестями, связанными с коликами.
– Не спите по ночам? Добро пожаловать в клуб родителей! – говорили они.
Все мы стремимся к нормальности. Нам хочется обычных, всем понятных переживаний. Это часть нашей потребности быть частью чего-то большего, чем мы сами – и это одна из причин, по которой рождение ребенка-инвалида так выбивает нас из колеи. Рождение ребенка без конечностей выбросило нас за пределы общего опыта.
Большинство из нас боится серьезных переживаний. Когда нас вынужденно ставят в ситуации, выходящие за пределы нашей зоны комфорта, мы, как правило, чувствуем себя загнанными в угол. Нас инстинктивно тянет заново обрести ощущение нормальности.
Все мы стремимся к нормальности. Нам хочется обычных, всем понятных переживаний. Это часть нашей потребности быть частью чего-то большего, чем мы сами
Для родителей новорожденных-инвалидов это часто означает обозначение новых границ того, что нормально для их семьи, установление новых зон комфорта. Мы с Душкой это и имели в виду, когда говорили: «мы хотим вернуть себе свою жизнь» или «мы хотим снова быть нормальной семьей».
Поначалу мы гадали, вернемся ли мы когда-нибудь к комфортному существованию. Но чем больше времени мы проводили с нашим сыном, тем больше принимали свою новую жизнь. Нам очень помогло, что нас окружали другие члены нашей семьи, с радостью принявшие Ника в наш большой клан.
В семье Душки было девять детей. У меня – пятеро братьев и сестер. А еще были кузены и другие дальние родственники, плюс члены нашей церкви, многие из которых были нам как родные. Нас поддерживало множество людей, но они проявляли заботу и такт и не навязывали свою помощь, пока мы сами не просили о ней.
Это звучит странно, но наша жизнь так перевернулась, что мы даже удивились, обнаружив свой семейный и дружеский круг неизменным. Они все так же находились рядом. Они стремились подбодрить нас. У нас с Душкой было ощущение, будто мы вошли в теплый гостеприимный дом после нескольких недель блуждания по холодным и неприветливым дорогам.
Вначале я настороженно отнесся к возобновлению общения, не веря, что кто-то сможет понять, через что мы проходим. Вдруг мы не будем знать, что сказать друг другу, или необычное тело Ника отобьет у них желание брать его на руки. Я очень приободрился, когда большинство родственников и друзей от души приветствовали Ника. Нам было очень важно, что близкие нам люди возятся с ним и балуют его.
Когда Ник оправился от колик и начал показывать свой истинный характер, все были очарованы его добрым, радостным и деятельным отношением к жизни. Он на самом деле был очень симпатичным ребенком. Уже тогда я замечал, как наш маленький сын завоевывает сердца совершенно незнакомых людей своим беспредельным обаянием, которое заставляло забыть об отсутствии конечностей. Он любил находиться на руках, любил, когда с ним играли, и выражал свои чувства очень бурно и эмоционально.
У Ника оказалось около тридцати кузенов, большинство из них – мальчишки-сорванцы, которые росли с ним вместе. Для него это стало настоящим благословением. С самого младенчества неугомонные кузены Ника дружили с ним и любили его, и при этом безжалостно дразнили, пихали, толкали (часто к моему ужасу) и вообще обращались с ним как с полноправным членом своей банды.