Я назвала эту главу «Трудные дети», хотя легких детей среди нашего с вами контингента не бывает. И наиболее трудную категорию среди детей с синдромом Дауна составляют дети, у которых синдрому Дауна сопутствует аутизм. Если обычный дауненок так или иначе, в большей или меньшей степени, способен к саморазвитию, то аутичный ребенок без активнейшего нашего вмешательства не обойдется.
Есть еще категория трудных детей, никаких не аутистов, напротив – абсолютно расторможенных, не знающих никакого удержу. Внимание их перескакивает с предмета на предмет, они что-то хватают, тут же бросают, в книге лихорадочно взад-вперед переворачивают страницы. Их невозможно привлечь ни картинкой, ни рассказом, карточки они сметают со стола. Рядом с таким малышом тут же, на коврике может находиться очень спокойный, послушный, вполне заинтересованный в занятиях ребенок, у которого недостаток один, но зато очень существенный: ему уже давным-давно пора заговорить, но он не произносит даже слово «мама».
С них, с этих ребят, с их приобщения к занятиям я и хочу начать изложение своей системы.
«В шесть лет мой сын, мальчик с синдромом Дауна, не произносил ни единого слова, речи не понимал совсем. Поведение было неадекватным. Что вещи имеют названия, не понимал. Показать, где мама, где сестра, где братья, не мог», – свидетельствует мать Саркиса А. Заметим, кстати, что Саркис был так называемым мозаиком.[1]
У Ани тоже синдром Дауна, ей почти 4 года. Она ползает по дивану, одну за другой сбрасывает на пол диванные подушки, затем встает, пытаясь сорвать со стены градусник и фотографию в рамке. Ее внимание привлекают часы, шнурок от настольной лампы. Громкими криками Аня выражает свое неудовольствие, когда ее пытаются усадить на место и отнимают трубку телефона, которую Аня успела схватить, несмотря на наш с мамой бдительный контроль.
Шестилетний Ростислав вообще ни на что внимания не обращает, лежит, держа в руках деревянный брусок, который непрестанно крутит, поворачивая то так, то эдак. С небольшими вариациями он выводит одну и ту же тягучую мелодию, на лице его блуждает неопределенная улыбка.
А вот на урок пришел пятилетний Боря. Послушно лезет на диван, усаживается на нем, в руках у него игрушечная машинка, которую он вверх колесами кладет на стол. Я машину переворачиваю, но оказывается, делать этого не следует: машина должна лежать именно вверх колесами и никак иначе.
Боря очень красивый мальчик, личико у него прелестное. Это не просто ребенок, ежедневно радующий нас вполне предсказуемыми достижениями: вот встал на ножки, вот пошел, вот сказал свое первое слово. Он – особенный, его всему надо учить. Как учить, как добиться взаимодействия с ним? На карточки он не смотрит, в книжку не глядит, взор его погружен в себя, он полностью отстранен от происходящего вокруг. Как всякий ребенок, удовлетворяя свою потребность в движении и ощущениях, он стремится чем-то активно манипулировать, что-то бросать, двигать, тащить, растягивать. Он бесконечно что-то крутит, вертит, чем-то стучит, часами рвет на мелкие кусочки газету, кружится и кружится на одном месте.
Из множества окружающих его предметов выбрав один-единственный, освоив с этим предметом какое-либо действие, аутичный ребенок целиком на нем сосредоточивается: Юра целый день ходит, прижимая к груди игрушечный рояль, назойливо названивающий одну и ту же набившую оскомину надоедливую мелодию, Артем не выпускает из рук длинную ложку, которой мама мешает варенье, Даня [не путать с Даниэлем! – Р. А.] непрерывно листает толстый журнал – дойдет до конца и начинает сначала. Расширить сферу своих действий они не стремятся, чувствуют себя вполне комфортно и хотят только одного – чтобы им не мешали.
Как будут развиваться эти дети? Иной раз трудно определить перспективу даже в том случае, когда малыш достаточно сообразителен, листает книжки, любит свои игрушки. Заговорить-то он заговорит, но когда? Будет ли говорить чисто или нам предстоит долгая и изнурительная работа по исправлению дефектов его произношения? Ведь даже живой, любознательный, инициативный ребенок иной раз начинает говорить значительно позже, чем его куда менее бойкий сверстник, и, возможно, нам долго придется биться с каждой его согласной, с каждым новым слогом. Такое тоже бывает. Что же в таком случае можно сказать о перспективах ребенка, который не понимает наших слов, не может выполнить ни единой, самой элементарной, просьбы и абсолютно безучастен к чему бы то ни было?
Никаких готовых рецептов в данном случае существовать не может. Ибо методика обучения, какой бы прекрасной она ни была, – это не сеть, которую можно набросить на любого малыша, с тем чтобы он неукоснительно следовал по предначертанному нами пути. Что из уже имеющихся наработок окажется все-таки приемлемым, а что придется заново изобретать?
Ребенок не может справиться с тем, что вы ему предлагаете? Ну, так и не предлагайте привычный шаблон – это не для него. Педагог объявляет ребенка ни к чему не годным? Но ведь и сам педагог иной раз беспомощен, не в состоянии выйти за раз и навсегда усвоенные, привычные пределы и использует то, что давным-давно за него придумали другие. То, что эти другие придумали, может быть, прекрасно, но не для данного случая.
Безусловно, решение сложных задач требует от педагога очень больших усилий. И, к большой нашей печали, есть дети, патология которых несовместима не только с каким бы то ни было обучением, но иной раз даже и с жизнью. Однако гораздо чаще нам приходится иметь дело с очень как будто бы трудными детьми, которые учиться, тем не менее, могут и вообще могут многое, и это многое, вся их дальнейшая биография зависит от нас с вами, его родителей и педагогов.
Если речь идет об обычном ребенке с синдромом Дауна, чей диагноз не слишком отягощен дополнительно, то здесь все обстоит гораздо проще: даже полуторагодовалых малышей удается без особого принуждения вовлечь в процесс обучения. Они и книжки любят, и слова запоминают (только что сказать их пока не могут), и картинки с удовольствием рассматривают. Но что нам делать с детьми вроде Ани, Юры, Ростислава и Бориса? Покупаем развивающие игры, схемы, таблицы, всевозможные подборки, пробуем то одно, то другое, обучаем ребенка манипулировать кружочками, колечками, кубиками, продевать в дырки шнурки, удочкой с магнитом вылавливать рыбок и т. д. Через некоторое время все это богатство оседает на полках либо валяется где попало: то здесь, то там находим фишки, буквы, цифры, выметаем из-под диванов фломастеры, разрозненные детали мозаик и пазлов.
Мы не отступаем: вновь и вновь сооружаем из кубиков нехитрые постройки, нанизываем на палочку колечки, играем с мячом и машинкой. И безусловно, проделывая все это вместе с нами, ребенок что-то осваивает и чему-то учится. Однако подлинным взаимодействием такое наше соучастие в игре назвать нельзя. Действия должны быть именно взаимными: я дам тебе машинку, а ты дай мне мячик, ты дашь мне коробочку со спичками, а я зажгу тебе свечку, и т. д. Когда речь идет о нормальном ребенке, такое взаимодействие кажется нам естественным, само собой разумеющимся: он и спички даст, и за свечками сходит, и воду самостоятельно нальет в игрушечную ванночку. Но представьте себе мальчика, способного часами включать и выключать электрический свет, неустанно нажимая на выключатель либо требуя этого от вас. Больше всего на свете он любит всякого рода огоньки, как зачарованный смотрит на тлеющие в камине угли, и вам приходится без конца чиркать спичкой, зажигая и затем задувая свечи. Мальчик не терпит в этом ни малейшего промедления и яростно сопротивляется попыткам переключить его внимание на что-либо другое. Такой ребенок будет бушевать, сметая игрушки и книжки, которые вы разложили на столе в надежде заинтересовать его чем-то помимо огоньков.
Где та невидимая ниточка, за которую нужно ухватиться, чтобы размотать весь клубок? Как найти подход к ребенку, чье развитие существенно отстает от развития его сверстников-даунят? Только ребенок, только он сам может подсказать нам, с чего начать, как действовать. Наблюдение над ним приобретает особое значение, ибо самые, казалось бы, незначительные жест, взгляд, предпочтение какой-либо игрушки могут оказаться тем ключом, при помощи которого со скрипом и скрежетом ларчик начнет открываться.
Замечательному музыканту, выдающемуся педагогу, скрипачу Столярскому достаточно было посидеть на лавочке возле детской песочницы, чтобы, наблюдая за детьми, не проверяя ни слуха, ни ритма, ни музыкальной памяти, ни чего бы то ни было еще, по каким-то признакам, которые он и сам, вероятно, не смог бы назвать, безошибочно определить, кому из детей следовало бы учиться в музыкальной школе, да не в обычной, а специальной – в школе для особо одаренных детей.
Конечно, речь в данном случае идет не о детях с синдромом Дауна, и, конечно, не каждый из нас Столярский: далеко не всем даны прирожденное чутье, сверхтонкая интуиция и вообще то, что называется «божьим даром». Но ведь многому можно научиться. Дорогие родители, учитесь ли вы наблюдать, анализировать, делать выводы? Педагогом за один день не станешь, однако ваш малыш постоянно перед вами, ни обучающий его педагог, ни врач не имеют такой возможности наблюдать за его поведением, за реакцией на окружающее, какой располагаете вы. Пользуетесь ли вы своим преимуществом?
Что явится лучом, внезапно прорезающим тьму? Что он все-таки любит? Какими предметами предпочитает манипулировать? Может быть, любит музыку? Книга лежит перед ним вверх ногами, однако мультики он смотрит, хоть и по-своему: ему нравятся мелькающие, быстро сменяющие друг друга кадры, а иной раз его совершенно завораживает неторопливо падающий на экране снег. И мы всегда знаем, какой эпизод он выделяет и готов смотреть множество раз.
На что ребенок реагирует? Какое событие возбудило его интерес и запечатлелось в памяти? Кому как не родителям это должно быть известно лучше всего?
Войдя в комнату, аутичный мальчик Петя застывает у стены, пристально вглядываясь в висящую на гвоздике игрушку: это звенящие металлические трубочки, между которыми подвешен на ниточке крохотный дельфин. Оказывается, не так давно мальчика водили в дельфинарий – и вот пожалуйста, заметил и распознал. Честно говоря, сама я все это время принимала дельфина за самолетик: принесли откуда-то, вглядываться не стала, повесила на стенку – и все.
Любимой и, собственно говоря, единственной книжкой аутичного мальчика Юры А.,[2] которую он вообще признавал, была та, где иллюстрациями к незамысловатому, в две-три строчки, тексту служили большие, цветные, во всю страницу, фотографии.
Одна из иллюстраций пользовалась исключительным Юриным вниманием. Книгу он постоянно открывал на одном и том же месте. Приглядевшись к фотографии, мы с Юриной мамой поняли, в чем причина такого интереса. На ней был изображен коридор, в точности такой же, как в Юриной квартире, – та же планировка, точно такая же мебель, точно так же расставленные вешалка, шкаф, небольшой комод. Даже предметы, стоящие на комоде, соответствовали тем, что находились на комоде в коридоре у Юры.
Крупно выведя печатными буквами слова «мама», «бабушка», «Ромена», «читать», «гулять», «песенки петь» на больших листах бумаги, мы с Юриной мамой развесили эти плакаты по всей квартире. Я не учила Юру читать (подобную систему я вообще никогда не использую), но, как оказалось, в данном случае попала в точку. Мы приучали Юру, «отвечая» на вопрос, показывать пальцем на соответствующее слово.
Кто будет петь Юре песенку? – Мама. Кто будет Юру кормить? – Бабушка. Кто будет Юре книжки читать? – Ромена. Дело шло ни шатко ни валко, мы водили Юриным пальцем по строчкам, совсем не уверенные в том, что он понимает, чего от него хотят.
Как-то раз к Юриным родителям пришли друзья. К их посещению Юра остался равнодушен, но когда гости собрались уходить, мальчик тоже стал рваться на улицу. Капризничал, кричал, но было уже поздно, и родители на Юрины капризы не поддавались. В отчаянии Юра рванулся к висевшему в коридоре плакату и энергично, уверенно, безо всякой подсказки ткнул пальцем в слово «гулять».
Борис тащит родителей к качелям во дворе, Глеб обожает гимнастические упражнения, прыгает на батуте, висит вниз головой в руках у папы, Юра прикипел душой к одной и той же страничке в книге. Бывают еще любители одной и той же рекламы, кое-кто выхватывает один-единственный эпизод из мультфильма, оставаясь глухо-равнодушным ко всему прочему. Попробуем заинтересовать ребенка картинкой, на которой изображено то, что по каким-то никому не ведомым причинам он выделил и предпочитает. Это должны быть не просто хорошо знакомые ситуации. Ребенок тысячу раз видел, как бабушка варит суп, мама закладывает в стиральную машину белье, папа предается своему любимому занятию – разбирает рыболовные снасти, однако никакой радости узнавания, глядя на картинки с подобным сюжетом, он не испытывает. Здесь важно попасть в точку.
Задача эта непростая хотя бы потому, что для того, чтобы найти подходящую картинку, нужно иметь очень большой запас карточек. А кроме того, педагог должен иметь представление о том, что окружает ребенка в быту, что происходит в его жизни.
Я знаю, что в доме у Андрея живет большой зеленый попугай, что в его комнате недавно соорудили шведскую стенку, что во дворе у Костика затеяли строительство, Петя побывал в дельфинарии, а Юра с мамой провели лето на берегу моря.
Соответственно каждому конкретному случаю я подбираю подходящие сюжеты. Вот попугаи на ветках и в клетках, вот дети плещутся в море, вот качели, песочница, дельфины прыгают через обруч, мальчик кубики расшвырял.
Как бы ни были хороши тщательно подобранные, красочные, разноцветные, разнообразные карточки, это отнюдь не означает, что ребенок тут же заинтересуется ими. Он может какое-то время полностью их игнорировать, смотреть и не видеть того, что, с вашей точки зрения, должно его непременно привлечь. Ребенок бросает на карточки беглый, мгновенно ускользающий взгляд – и это все. Бывает и хуже: он может активно, чтобы не сказать – яростно, протестовать против всяких попыток заинтересовать его: отворачивается, сметает карточки со стола и т. д. Он не видит того, что на них нарисовано, точно так же, как, просидев три часа в гостях, мы не можем вспомнить, какие занавески висели в комнате на окнах у наших знакомых, а уж об обоях на стенах и говорить нечего. Ибо увидеть означает вглядеться и осознать.
Категорически не признавал поначалу карточек Юра Щ., вовсе не аутист, напротив – активный, любознательный, наблюдательный и сообразительный ребенок. Он расшвыривал их во все стороны, а если забывал это делать, то, спохватившись, вызывающе глядя на меня, размахивался с особым шиком, от плеча – и карточки, точно птицы, разлетались по всей комнате.
Чей характер окажется сильнее? Мой. И я не отступаю; картинки как бы ненароком то и дело возникают перед моим учеником на обеденном столе, над кроватью, в ящике с игрушками, я в беспорядке разбрасываю их на ковре, ребенок их разгребает, перекладывает, освобождая место для других игрушек, и т. д.
Перебрав множество вариантов, приучая ребенка к тому, что карточки постоянно оказываются в поле его зрения, в конце концов добиваюсь желанного результата – ребенок все чаще, все дольше и все осмысленнее останавливает на них свой взор.
Буйство Юры Щ. продолжалось до тех пор, пока на глаза ему не попалась карточка, на которой были изображены синие в клеточку чайники и две чашки – всем хорошо известные изделия Санкт-Петербургского фарфорового завода. Как оказалось, точно такие же чашки стояли в серванте у Юры дома. Вот тут Юра понял, что на карточках, помимо знакомых чашек, можно обнаружить еще кое-что, и стал к ним приглядываться. Мама часто водила двухлетнего Юру в церковь, и я подложила к карточкам маленький календарик с изображением иконы Божьей Матери. С календариком в руках Юра сначала застыл, затем стал креститься по какой-то одному ему понятной схеме и кланялся, кланялся, кланялся…
Побывав с мамой в Иордании, Юра узнал на карточке водопад, закрыл уши, зашипел, изображая шум воды, и сделал испуганное лицо – показал, как он испугался этого самого водопада, когда впервые увидел его.
Дети мало того что привыкают к показам и рассказам по карточкам – без карточек не обходится ни одно занятие: по собственной инициативе дети с них начинают и ими же заканчивают урок, в особенности тогда, когда сами начинают говорить. В каких еще случаях я использую карточки, какими они должны быть, сколько их потребуется (немерено!), как их изготавливать – разговор об этом нам еще предстоит.
Манипуляции с карточками становятся для ребенка постоянным занятием, к которому он привык и без которого уже не обходится. У меня не было ни одного ученика, которого я не смогла бы вывести на эту первую ступень своей методики, не заинтересовала бы тем, что изображено на предлагаемых ему картинках, количество которых постепенно увеличивается. Теперь ребенок готов подолгу рассматривать карточки, любимые выискивает: не успеешь оглянуться, как он уже вытащил и вытряхнул коробку или папки с моей коллекцией, так как подглядел, где они находятся.
Карточки шестилетнего Андрея домашние держали на шкафу и доставали оттуда только тогда, когда приступали к занятиям. Когда мы начали заниматься, ребенок был глух и нем, ни к чему интереса не проявлял, зато умел с необычайной быстротой и ловкостью, стоило только на секунду отвернуться, залезть под стол и втиснуться там в узкую щель между тремя ящиками с книгами и игрушками. После чего, словно какой-нибудь Гудини, из этой щели выскальзывал.
Как-то вечером Андрей сел на диван, долго смотрел на находящийся вне пределов досягаемости пакет с карточками и наконец отчетливо, ни к кому конкретно не обращаясь, сказал: «Дай!» Затем мы услышали от него непонятное слово «аш», которое Андрей повторял, глядя на игральную карту. Означало это «Саша»: так зовут его старшего брата, большого любителя игры в преферанс.
А когда няня положила на тарелку Андрея блин, Андрей потребовал добавку: «Бим!» Все это может показаться незначительным только тому, кто не знает, что такое работа с такими детьми, как Андрей.
Придя на урок и первым делом вытряхнув на диван карточки, Андрей принимается их сортировать, и я легко могу определить, по какому признаку он это делает. Его действия совсем не похожи на бесконечное верчение перед глазами какой-нибудь палочки, ложечки, веревочки, на те механические манипуляции, которым он целыми часами предавался раньше.
Андрей большой любитель экзотических животных. Львы оказываются у него в одной кучке, тигры в другой, слоны в третьей. Он безошибочно относит к львам львицу с детенышами, несмотря на существенную разницу в их облике. Леопардов Андрей не признает, пытается засунуть их куда-нибудь подальше. Мы с ним уже учимся произносить отдельные слоги. И если раньше поощрительными призами служили маленькие сухарики, то теперь за каждый сказанный слог Андрей получает карточку. Всякий раз он бросает на картинку острый внимательный взгляд – определяет, стоит ли стараться, и если карточка не в его вкусе, никаких слогов вы от него не добьетесь.
Ребенок разбирает картинки, по-своему их сортирует, не нуждаясь, однако, в том, чтобы разделить с вами это удовольствие. Он по-прежнему независим и самодостаточен – отнюдь не в лучшем смысле этого слова. И хотя на пути прогресса сделан очень важный шаг, это совсем не означает, что, перейдя некий рубеж, он начнет с легкостью осваивать все то, чему вы хотите его обучить.
Я раскладываю на столе все, чем мы собираемся заниматься: свечи, спички, две-три игрушки, кусочек мыла, парочку ложек и деревянный брусок с высверленными в нем кружочками – это наш подсвечник. Детям очень нравится пламя свечей, которые я шумно задуваю, но прежде, чем я зажгу, а затем задую свечку, ребенок должен дать мне совершенно определенный предмет – ложечку, машинку, кусочек мыла и т. д.
Рассчитывать на то, что малыш незамедлительно выполнит просьбу, поначалу не приходится. Во-первых, он может просто не понимать, чего от него хотят, либо понимает, но полностью игнорирует. Во-вторых, он не научился еще сосредоточивать внимание и, совершая осознанное волевое усилие, притормаживать непосредственный импульс: малышу желательно, чтобы поскорее зажглась свеча, при чем здесь кусочек мыла, коробочка спичек, ложка, которые перед ним разложили? Коробок со спичками еще туда-сюда, он уже приметил, что без спичек свечка не зажжется, но все остальное? Досадная помеха, не более того. Ребенок упрямится, хнычет, хватает и дает что попало. Выбрать всего из двух игрушек нужную – задача для него непростая. Мы помогаем ему сделать это, направляя его руку (через некоторое время руку отпускаем). Сначала мы прощаем ему ошибки, добиваясь хотя бы выполнения команды «дай». Дай что угодно, только дай! Начать он может и с одного предмета, но затем будем настаивать на том, чтобы он именно выбрал из двух предметов тот, который у него просят.
Количество предметов постепенно (очень постепенно) увеличивается, и как только ребенок начинает путаться, немедленно убираем лишнее. А еще через некоторое время мы просим его дать нам не просто машинку, а «красную машинку», «красный шарик», «красную рыбку», из двух ложек выбрать большую либо маленькую и т. д. Спешить здесь тоже не следует.
Главное на начальном этапе – приучить ребенка выполнять, условно говоря, «команду». Слово это может показаться не совсем подходящим и, более того неприятным, как неприятен всякий диктат. Но будем помнить, что мы имеем дело с аутичным малышом, который зачастую действует как некий одушевленный механизм. Круг осмысленных представлений у него крайне узок, ему легче воспринять краткий приказ, а не распространенную просьбу. Поэтому – не будьте многословны.
Ребенок не сразу подчиняется установленному вами порядку, четкая система взаимных действий не скоро становится само собой разумеющейся. Первое, что он должен усвоить, – это то, что он не один, вас двое и существуете вы не только для того, чтобы его обслуживать, незамедлительно выполняя его желания. Вы должны убедить малыша в том, что вам не жаль для него никаких усилий, что и фонарик, и свечку вы согласны зажигать, гасить и снова зажигать тысячу раз – но только в том случае, если и он сделает что-то по вашему требованию. Все должно быть по справедливости: партнерство – равноценным, уступки – взаимными. Игрушку ребенок берет, а не просто хватает, и не потому, что она ему понравилась, а потому, что одно без другого не существует: он дает мне то, что я у него прошу, и тогда я зажигаю свечу. Последовательность эта обязательна, совершенно определенна.
Направляя Анину ручку и приговаривая: «Сюда, сюда вставляем свечку, вот так», я приучаю Аню самостоятельно вставлять свечу в отверстие брусочка. Свечек у нас столько же, сколько отверстий, – четыре, три желтые, одна зеленая. Желтые свечки всегда занимали три первые дырочки, зеленая оказывалась в четвертой. Через несколько занятий Аня уверенно берет зеленую свечку, переворачивает ее так, чтобы фитилек оказался сверху, зажигает о соседнюю – так же, как это делаю я, когда не нахожу спичек, – и ставит на нужное место. Ребенок, который два месяца только и делал, что плясал по дивану, кричал и разбрасывал игрушки, оказался очень наблюдательным.