Когда мне было двадцать пять, я переехала жить к мужчине, которому было девяносто восемь. Переехала по чистой случайности, не понимая, действительно ли я этого хочу и буду ли хоть чем‐то полезна. Этот мужчина, которого я буду называть мистером Кеслером, не был мне ни другом, ни родственником. Чудом уцелев в период массового уничтожения евреев нацистами, он дожил до глубокой старости, но в последнее время страдал от болезни Альцгеймера, вот меня и наняли за ним присматривать. Хотя я закончила институт по специальности “клиническая психология”, навыком по уходу за такого рода больными я не обладала. Но сын мистера Кеслера, Сэм, полагал, что профессиональной сиделки отцу не нужно – он просто не хотел, чтобы отец жил один. Не потому, что тот не справлялся, а исключительно с целью помочь ему по дому.
Как многие в его положении, мистер Кеслер не признавал болезнь, списывал все приключавшиеся с ним напасти на возраст и не замечал происходивших с ним непоправимых и разрушительных изменений. Убирая стиральный порошок в духовку или силясь припомнить, на каком этаже живет, он обычно бурчал себе под нос: “Mayn kop arbet nisht” (“Голова не работает”), – но это была жалоба, а не диагноз. Поскольку отказ признавать потерю дееспособности может быть как следствием болезни, так и естественной реакцией здорового человека, Сэм продолжал считать, что отец не болен, а просто стар.
Въехав в трехкомнатную квартиру мистера Кеслера в Бронксе, я, как и многие в моем положении, превратилась не столько в “присматривателя”, сколько в подобие индивидуального справочного окна для особо беспокойных клиентов. “Где мои ключи?”, “Ты не видела мой бумажник?”, “Какой сегодня день?”, “Где ты живешь?”, “Где живут твои родители?” – на эти и другие вопросы я отвечала на протяжении года ежедневно не по одному, а по девять или десять раз в сутки. А поскольку мистер Кеслер пребывал в полной уверенности, что задает каждый свой вопрос в первый раз, то всегда требовал ответа с неослабевающим нетерпением, которое в итоге передалось мне. Я очень хотела ему помочь, но это было не в моей власти. Я очень хотела, чтобы он видел, как я стараюсь, но это было не в его власти.
За год до переезда к мистеру Кеслеру, в 2009‐м, я училась в аспирантуре и собирала материал для диссертации по клинической психологии, в которой хотела рассмотреть различные патологии – преимущественно депрессии, ПТСР[1], затяжные реакции горя и повышенной тревожности – сквозь беспристрастную призму количественного анализа. Хотя я добилась определенных результатов, исследовательская работа угнетала меня сухостью и обезличенностью собранного материала. Я понимала, что без экспериментальных данных и клинических исследований не обойтись, но мне точно так же было очевидно, что сами по себе они не дают полной картины неврологического заболевания, поэтому довольно быстро научные концепции и теоретические построения меня разочаровали.
По сути, я бросила диссертацию по той же причине, которая когда‐то привела меня в науку, – преклонение перед профессором Оливером Саксом. Мне не довелось с ним встречаться, но, прочитав еще в школе его книгу “Человек, который принял жену за шляпу”[2], я подпала под обаяние его интонаций, его тонкой душевной организации, его картины мира. Сакс очаровал меня тем, что очаровывался своими пациентами. Что, знакомя нас с ними, рассказывал не об абстрактных случаях из области неврологии, а о конкретных людях, чей недуг невозможно было понять, не разобравшись в особенностях личности. За сухими клиническими наблюдениями всегда сквозила глубокая человеческая симпатия. Возможно, поэтому мне так нравилось, что для описания своей работы он использовал термин “романтическая наука”, который ввел в обращение советский нейропсихолог Александр Лурия, его друг и наставник[3].
Хотя термин “романтическая наука” отсылает к идущей с восемнадцатого века традиции включать в описание недуга личные данные больного, он как нельзя лучше характеризует то, чем занимался Оливер Сакс. Его так сильно трогало и восхищало умение пациентов приспосабливаться к своему состоянию и заново отыскивать смысл в жизни и вопреки, и благодаря болезни, что его записи становились уже не просто клиническими наблюдениями врача, изучающего особенности человеческого сознания, а одами, воспевающими каждого из героев. Поэтому, когда меня попросили присмотреть за мистером Кеслером, я увидела в этом возможность понаблюдать за тем, как человек борется за сохранение своей неповторимой индивидуальности, даже когда неврологическое заболевание постепенно уничтожает ее.
Иногда, проснувшись поутру, мистер Кеслер понимал, кто я, иногда – нет. Иногда его раздражало мое присутствие, иногда радовало. Случалось, он смотрел на меня и бормотал, словно извиняясь за свою забывчивость: “И давно такое со мной?”, или “Как же я этого не помню?”, или “Не понимаю, как меня можно вынести”. Хотя подобные переходы от спутанного сознания к минутным прояснениям характерны для этой болезни, они редко являются предметом научного обсуждения. В психологии их привычно называют “инсайтом” – термином, подразумевающим внезапное осознание пациентом причин ситуации, в которой он оказался, или проблемы. Но было бы наивно считать, что при деменции есть только два состояния. Инсайт не тумблер, переключающийся из одного положения в другое. В действительности ни одно описание механизма минутных прояснений не способно передать сложную, противоречивую природу разума, зажатого в тисках болезни или, если уж быть совсем точным, силящегося эти тиски разжать.
Оливер Сакс, в свою очередь, не любил понятие “дефицит” – это, по его выражению, “излюбленное словечко неврологов”[4]. Оно подразумевает взгляд на пациента лишь как на бездушный механизм, который либо функционирует, либо нет. К тому же, как и “инсайт”, “дефицит” – понятие, не допускающее неоднозначности. Но при расстройствах, связанных с деменцией, – потеря памяти, потеря интереса, потеря контроля за своими поступками, потеря способности составлять собственные суждения, – любому нарушению, вызванному дефицитом, в насмешку или в назидание обычно предшествует обилие – криков, споров, оправданий, передергиваний и взаимных обвинений. Иными словами, обилие проявлений индивидуальности. Где есть потеря, там встречается и компенсаторное поведение – моменты, когда мозг восстает против болезни, мобилизуя оставшиеся неповрежденными умения и способности, чтобы компенсировать отсутствие контроля над тем, что больше не в его власти.
Мы называем такую компенсацию “опорой на когнитивный резерв”[5], что, несмотря на точность определения, звучит как насмешка, если вспомнить те потрясения и хаос, которые вносит эта “опора” в жизни больных и тех, кто за ними ухаживает. Опираясь на действующие нейронные связи, мозг пытается сохранить у больного ощущение себя, своей индивидуальности, что позволяет тому продолжать спорить, очаровывать, убеждать, выдумывать, обвинять и настаивать[6]. Все это еще больше размывает грань между нарушениями функций мозга и его когнитивной устойчивостью. Пожалуй, можно даже сказать, что необъяснимое поведение, которым огорошивает нас больной, вызывается именно когнитивным резервом, а отнюдь не деменцией.
В отличие от рака или сердечно-сосудистых заболеваний, болезни головного мозга не позволяют отделить проблему от пациента. Больные “вступают в сговор” с болезнью, превращаясь, по выражению Сакса, “в мужа и жену, которых десятилетия совместной жизни делают единым целым”[7]. Ну и кто в таком случае несет ответственность за необычные или вызывающие поступки? Вот, допустим, посреди ночи ко мне в комнату врывается человек и просит найти его паспорт, а спустя пару минут, едва я нахожу документы, говорит, что может прекрасно без меня обойтись, и требует убраться из квартиры. Или другой пример: тот же человек часами задушевно болтает со мной, рассказывая о своем детстве, а потом говорит сыну, что знать меня не знает и вообще ему лучше жить одному.
Чем больше я узнавала мистера Кеслера, тем яснее видела в нем сплав его индивидуальности и болезни, то самое “единое целое”, противоречия которого были не столько печальным следствием снижения когнитивных функций, сколько неизбежным отражением двух постоянно владевших им взаимоисключающих желаний: быть полностью независимым и при этом всегда рассчитывать на поддержку. Именно “сговор” мистера Кеслера со своей болезнью и не давал мне покоя. Словно в насмешку, стремление “сохранить себя”[8], так восхищавшее меня в пациентах Оливера Сакса, теперь сильно усложняло мою работу.
Постоянно находясь рядом с человеком, который то узнавал меня, то не узнавал, то хотел общаться, то гнал из дома, то с удовольствием уплетал приготовленный мной обед, то обвинял в злоупотреблении его гостеприимством, я заметила, что тоже перестаю понимать, кто я – помощница или незваная гостья. Эти его перепады настроения обострили во мне чувство неприкаянности, подняли вечные экзистенциальные вопросы. Зачем я здесь? Что я делаю? Есть ли от меня польза? Тогда я впервые поняла, что деменция не мешает больным находить ваше самое уязвимое место и бить туда до тех пор, пока вы не решите свою внутреннюю проблему.
Как‐то вечером, когда мы уже жили вместе месяцев семь, мистер Кеслер решил забраться на стул, чтобы поменять батарейки в детекторе дыма. Когда я сказала, что это опасно, и предложила помочь, он привычно огрызнулся в ответ: дескать, он тут хозяин и уж как‐нибудь справится. Обычно, когда он порывался что‐нибудь чинить, я переключала его внимание на другое занятие. Но на этот раз на меня почему‐то нашла решимость доказать, что, помимо его упрямства, есть такая простая вещь, как объективная реальность. “Не лезьте туда, – твердо сказала я. – Это слишком опасно”. Он махнул на меня рукой и поставил ногу на стул. Подобное высокомерие лишь усилило мое желание развеять его иллюзии. Я устала ему подыгрывать, устала быть соавтором мифа о его безупречном здоровье – что, кстати, давало ему лишний повод ставить под вопрос необходимость моего присутствия в его доме. И я сделала то, чего никогда не следует делать в общении с больными деменцией: решила поспорить. Поддавшись приступу гнева, я закричала, что он ничего не делает сам, что ему всегда нужна моя помощь, что он не способен жить один.
Хотя мой срыв нисколько его не смутил и через десять минут выветрился из его памяти, происшедшее на многие недели выбило меня из колеи, погрузив в тяжелую апатию. Я продолжала исполнять свои обязанности – подавала реплики, которые мистер Кеслер ожидал услышать, чтобы в очередной раз пуститься в набивший оскомину рассказ, объясняла, кем ему приходятся люди, которые звонили в тот день, – но все это сквозь пелену отчаяния, в каком‐то оцепенении. Более того, я стала сомневаться в своих человеческих качествах. Как можно было повысить голос на девяностодевятилетнего старика, больного деменцией? Куда подевалась моя “сострадательная отчужденность”, без которой, по мнению Оливера Сакса, невозможно успешно ухаживать за людьми, страдающими неврологическими расстройствами? Конечно, Сакс в конце дня мог оставить своих пациентов и вернуться домой в Вест-Виллидж, чтобы отдохнуть и набраться сил. Мне уйти было некуда. Но я все равно считала, что предаю все, чему меня научили его книги.
Неудивительно, что и спасение пришло из одной из них. Как‐то, перелистывая “Человека, который принял жену за шляпу”, я наткнулась на хорошо знакомый абзац в главе “Заблудившийся мореход”, который я, должно быть, перечитывала уже дюжину раз. В этой главе речь идет об “обаятельном, умном и напрочь лишенном памяти”[9] мужчине, который жил в нью-йоркском католическом приюте для престарелых. У Джимми Г., как называет его Сакс, был диагностирован синдром Корсакова, основным симптомом которого является невозможность запоминать текущие события. Из-за этого Джимми считал, что ему девятнадцать, хотя на самом деле ему было сорок девять. Несоответствие между тем, каким представлял себя Джимми, и тем, каким его видели окружающие, было настолько разительным, что, вероятно, поэтому Сакс не удержался от внезапного искушения и поднес к лицу мужчины зеркало. Джимми, естественно, ужаснулся и буквально обезумел при виде отражения. Сакс сразу понял свою оплошность и успокаивал Джимми до тех пор, пока увиденное в зеркале не стерлось из памяти мужчины. Но не из памяти Сакса. Он так и не смог ни забыть о допущенной ошибке, ни простить ее себе.
Как же я была благодарна ему за этот отрывок! Мне так важно было знать, что и у него случались ошибки, которые он имел мужество признать. Что и он поддавался эмоциям и не всегда оказывался на высоте. Зачем он поднес зеркало к лицу человека, зная, что тот не вынесет правды? Похоже, и ему было не чуждо желание, столь знакомое всем, кто когда‐либо ухаживал за больным деменцией. Разве мы все рано или поздно не подносим зеркало к лицу того, за кем ухаживаем? Разве мы все не умоляем его опомниться, посмотреть на происходящее здраво, понять, что реально, а что нет? Как и любой из нас, Сакс инстинктивно захотел вырвать своего пациента из лап болезни, вернуть в нормальное состояние. Вот почему мы спорим и кричим – мы просто хотим затащить больного обратно в нашу реальность. Не жестокость, а отчаяние движет нами, когда мы пытаемся переспорить.
Я по‐новому взглянула на прочитанное: глава “Заблудившийся мореход” была не только о больном человеке, который живет “под непрерывным гнетом странностей и противоречий”[10] и тщетно пытается нащупать последовательность событий вопреки своему заточению в “бесконечно изменчивом, бессмысленном моменте бытия”, но и об Оливере Саксе, и обо всех тех, кто однажды оказывается внутри такого “бессмысленного момента бытия” в обществе человека с когнитивными нарушениями.
Слово “деменция” (от латинского de – отсутствие, отмена, лишение + mens – разум) вошло в английский лексикон в конце восемнадцатого века и поначалу значило сумасшествие или невменяемость. Пока медицина с опозданием не начала отделять психические расстройства от физических, признаки помутнения сознания, маразма и изменения личности считались соматическими заболеваниями и лишь в прошлом веке были отнесены к области неврологии. Пятое издание “Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам”[11] рекомендовало избегать термина “деменция”, заменяя его словосочетанием “неврологические нарушения”[12]. Перенос акцента на биологическую природу психических расстройств помог внедрить более терпимое отношение к поведению, которое когда‐то считалось неприличным. Вы же не злитесь на человека, если у него рак или больное сердце.
Несмотря на рекомендацию, термин “деменция” по‐прежнему широко в ходу. Им обозначают заболевание, но чаще – широкий спектр таких симптомов, связанных с ухудшением когнитивных функций, как потеря памяти, неумение справляться с эмоциями, трудности с формированием суждений, планированием и решением проблем. Деменция может быть временной, если она возникла из‐за употребления наркотиков, обезвоживания или нехватки витаминов, но такие формы деменции, как болезнь Альцгеймера, деменция с тельцами Леви, лобно-височная деменция и сосудистая деменция, вызывают в организме патологические и необратимые изменения.
Сегодня в мире живут более 55 миллионов человек с различными формами деменции[13]; ожидается, что к 2050 году это число почти утроится. Болезнь Альцгеймера – самая распространенная форма деменции. Только в Америке ею страдают около 6,5 миллиона человек – в это число входят и люди с легкими когнитивными нарушениями, и тяжелые больные[14]. Хотя основным фактором риска остается старение, болезнь поражает не только стариков. На раннюю деменцию (когда симптомы появляются до шестидесяти пяти лет) приходится до 9 процентов случаев. На лечение деменции в мире тратится порядка 1,3 триллиона долларов в год, а через десять лет эти расходы увеличатся как минимум вдвое.
Число тех, кто ухаживает за больными деменцией, в мире так велико, что трудно привести даже приблизительные цифры. В одних только Соединенных Штатах таких людей больше 16 миллионов, причем известно, что абсолютное большинство составляют родственники заболевших. Предоставляемый ими бесплатный уход оценивается в 16 миллиардов долларов. Ущерб, который они при этом наносят своему физическому и психологическому здоровью, пожалуй, и вовсе неисчислим[15]. Именно этих людей называют “незаметными жертвами” болезни. Хотя, получается, не так уж они и незаметны, раз им дали название. К тому же слово “жертва” не передает истинную тяжесть их ноши.
Нарушения, вызванные деменцией, во многих случаях погружают больного в мир столь раздробленный, столь искаженный, столь гипертрофированный и столь безразличный к общепринятым правилам поведения, что члены семьи невольно оказываются втянутыми в это безумие. Тем не менее практикующие врачи и исследователи продолжают утверждать, что существует четкое разграничение между разумом человека, ухаживающего за близким, и разумом самого больного, между нормальным и ненормальным, хотя тем, кто заботится о родственниках с деменцией, труднее всего привыкнуть именно к стиранию этой грани. Дети, жены, мужья не просто наблюдают за интеллектуальным угасанием своего близкого, но становятся частью этого угасания, каждый день, каждую минуту находясь внутри сюрреалистичной, гнетущей действительности.
Я много читала о нарушениях, которые вызывает деменция, пока жила в Бронксе, да и потом, когда оттуда уехала. Читала медицинскую литературу. Читала воспоминания людей, которые ухаживали за больным родственником и описывали эмоциональную усталость, накапливавшуюся изо дня в день. Внимательно изучала научные статьи, в которых разбирались социальные, экономические и организационные проблемы, встающие перед семьями, когда те сталкиваются с болезнью. Заглядывала в руководства, предлагавшие практические советы тому, кто хочет как можно разумнее устроить быт больного, научиться ладить с ним и добиваться своего. Но как бы информативны и полезны ни были все эти книги, как бы точно ни изображали губительное воздействие болезни, меня не покидало ощущение недосказанности.
От больных Альцгеймером мы ждем неадекватного поведения и нелепых суждений, но всегда удивляемся, если те, кто за ними ухаживает, ведут себя так же, хотя многие из них всего лишь отзеркаливают отрицание, неприятие, аберрации, отсутствие логики и когнитивные искажения своих подопечных. В самом деле, полностью сознавая, что они имеют дело с человеком больным и что это не принесет результата, они зачем‐то начинают спорить, обвинять, настаивать на осознании реальности и принимать продиктованные болезнью поступки пациентов на свой счет. Поскольку мы считаем тех, кто заботится, здоровыми и ожидаем от них рационального поведения, неумение принять реальность болезни и вести себя соответственно кажется нам проявлением слабости характера.
Неврологические исследования традиционно фокусируются на изучении “аномалий” мозга и их влияния на больного. Но как насчет тех, кто рядом с больным? Разве их реакции, их тяготы, их растерянность перед лицом неврологического заболевания не проливают также свет на скрытые механизмы деятельности человеческого разума? Ведь здоровый разум – это не чистый лист, или tabula rasa, как некогда утверждал Джон Локк. Теперь мы знаем, что разум не существует в отрыве от инстинктов, влечений, потребностей и интуитивных представлений о нас самих и о других людях. Далее я покажу, как все эти “шестые чувства” мешают нам понимать деменцию и справляться с ней.
С кем мы остаемся, когда близкий нам человек теряет память, когда изменяется его личность и поведение? Что происходит с нашими ожиданиями от людей, чей мозг поражен неврологическим заболеванием? Когда к ним следует начинать относиться иначе? Так вопросы, над которыми бьются философы и психологи, – об уникальности каждой личности, свободе воли, сознании, памяти и взаимоотношениях разума и тела – внезапно встают перед теми, кто ухаживает за людьми с деменцией.
На страницах этой книги я попытаюсь разобраться в том, как когнитивные искажения и философская интуиция здорового мозга влияют на наше понимание тех (и обращение с теми), кто больше не может самостоятельно о себе заботиться. Поэтому в центре каждой главы обязательно будут двое: сам больной и один из членов его семьи, который за ним ухаживает. Вместе, не сознавая этого, они старательно создают у нас превратное представление о болезни. Опираясь на результаты когнитивных исследований, открытий в области неврологии и собственные наблюдения, я попробую показать, как больной и тот, кто за ним ухаживает, решают экзистенциальную дилемму[16], создаваемую деменцией. Наблюдая за тем, как каждый из них по‐своему противостоит болезни, мы можем узнать о тех механизмах деятельности человеческого разума, которые до сей поры оставались скрыты.
Прожив с мистером Кеслером в общей сложности четырнадцать месяцев, я передала его на попечение профессиональных сиделок, предоставленных городским департаментом здравоохранения. Возвращаться в аспирантуру я была не готова и, переехав в Манхэттен, закончила курсы по подготовке ведущих групп эмоциональной поддержки для людей, которые ежедневно ухаживают за близкими. Такие группы дают участникам возможность делиться своими мыслями и проблемами в безопасном пространстве, не боясь быть непонятыми, – ведь у всех похожая ситуация. Со временем я перешла на должность консультирующего клинического директора групп поддержки в фонде по борьбе с Альцгеймером и несколько лет занималась подготовкой и инструктированием ведущих таких групп, одновременно продолжая вести свои собственные[17].
Чем дольше я работаю в этой области и чем больше узнаю о болезни из разговоров с моими пациентами – родственниками больных, – тем тверже убеждаюсь, что здоровый мозг так и не выработал механизмов, которые помогли бы ему “подстроиться” под деменцию, сделать на нее скидку. Одна из моих пациенток сформулировала это так: “Ухаживать за больным Альцгеймером – все равно что быть антропологом на Марсе”. Она имела в виду знаменитый случай из практики Оливера Сакса, в котором антропологом на Марсе назвала себя Темпл Грандин – женщина с такой тяжелой формой аутизма, что она не могла даже вообразить, как люди способны что‐либо делать без усилий, а иногда и вовсе автоматически[18]. Ей приходилось изучать и запоминать поведенческие реакции, которые у других заложены на уровне инстинктов. Ухаживая за больными деменцией, их родные рано или поздно тоже обнаруживают себя на Марсе, но сталкиваются там с прямо противоположной проблемой: их социальные инстинкты не сглаживают ситуацию, а усугубляют ее. Любые размолвки, возникающие у больных с близкими, любые споры и взаимные обвинения указывают на наличие проблемы, с которой мозг не в состоянии справиться: все существующие на подсознательном уровне социальные стереотипы, все посылки и заключения, которыми мы руководствуемся в обычной земной жизни, на Марсе вводят нас в заблуждение.
Жить с человеком, для которого не существует времени, распорядка, связей между людьми и событиями, непросто. Поэтому на занятиях в группах я избегаю повторения прописных истин и не призываю покаяться, а стремлюсь объяснить, почему отрицание, гнев, отчаяние и беспомощность естественны, почему с близкими возникает разлад. Это помогает моим пациентам проявить к себе снисхождение и перестать равняться на недостижимый идеал. По крайней мере, я на это надеюсь.
Поскольку фаза компенсации при деменции часто продолжается, пока у больного не иссякнут силы, близкие наблюдают не только за развитием болезни, но и за тем, как больной ей сопротивляется. Логично предположить, что внимание к слабостям и просьбам больного помогает в уходе, и это, конечно, так. Никогда нельзя забывать, что перед нами живой человек со своими мыслями и чувствами. Но верно и то, что в многолетних устоявшихся отношениях внимание к слабостям и просьбам больного деменцией вызывает у близких душевную смуту, не позволяет им выработать более отстраненное отношение. Уже хотя бы поэтому нам необходимо научиться понимать не только человека, который принимает жену за шляпу, но и жену, которой предстоит приспособиться к мужу, принимающему ее за шляпу.
В последнее время, возвращаясь по вечерам с работы домой, я прокручиваю в голове то, что услышала в группах от своих пациентов. Я стараюсь представить, как они живут, как разрешают возникающие проблемы, как день за днем, час за часом подстраиваются под вечно изменяющиеся обстоятельства. И мне вспоминается, как Оливер Сакс, описывая своих пациентов, называл их “странниками в невообразимых краях – невообразимых настолько, что лучше и не задумываться”. И тянет добавить: “Давайте не забывать и о тех, кто за странниками ухаживает, кто сопровождает их в странствиях”. Потому что когда вы услышите их истории, их рассказы о бедах и тяготах, об их решимости все преодолеть, вы проникнетесь к ним сочувствием и вслед за Оливером Саксом узнаете в них (а может, и в себе) архетипических персонажей преданий и мифов – “героев, жертв, мучеников и воинов”[19].