Перед вами удивительная книга, которая известна во всем мире. Она была написана специально для родителей, воспитывающих ребенка с церебральным параличом. Содержание книги – не привычные уже для нас описания методов лечения или упражнения, которые нужно выполнять определенное количество раз в день, и не рекомендации на все случаи жизни. Это прежде всего разговор о самом ребенке и его проблемах, попытка объяснить вам, родителям, с какими трудностями сталкивается малыш, имеющий двигательные нарушения, и почему он не может развиваться так же, как обычные дети. Хотя разговор ведут специалисты, но их беседа с родителями происходит на равных – профессионалы и родители, обладая разными знаниями и опытом, пытаются вместе решать проблемы, с тем чтобы наилучшим способом помочь конкретному ребенку.
Книгу написали известный английский физический терапевт Нэнси Финни и ее коллеги. Все вместе они – обычная для западных стран «команда», которая занимается детьми с церебральным параличом и с другими нарушениями развития. В нее обычно входят врач, физический терапевт, специалист по коммуникации, педагог, психолог и иногда другие специалисты, например музыкальный терапевт или арттерапевт. Хотя редко бывает так, что все названные специалисты встречаются с малышом и его семьей ежедневно или даже еженедельно, тем не менее работают они в тесном взаимодействии.
Наверное, сначала необходимо объяснить, кто же это такой – «физический терапевт» и что такое «физическая терапия» как специальность. В большинстве стран физическим терапевтом называют специалиста, который занимается лечением функциональных, прежде всего двигательных, нарушений и использует для этого не медикаментозное лечение, а физические упражнения, мануальную терапию, массаж, воздействие различных природных факторов (тепла, ультразвука, воды и др.). Такой специалист – не врач, не массажист и не методист по лечебной физкультуре. Физическая терапия – особая медицинская специальность, по которой студентов начинают готовить отдельно от будущих врачей с первого курса университета. Казалось бы, методы, которые использует в своей работе физический терапевт, хорошо известны. Да, так и есть, но особенность заключатся в том, что один физический терапевт заменяет сразу многих привычных для нас специалистов: он сам и осматривает пациента, и диагностирует у него те или иные нарушения, и составляет для него программу занятий, и сам же, выполняя эту программу, занимается с ребенком.
Давайте вспомним, как работает типичное отделение реабилитации в России: с ребенком и его родителями встречаются множество специалистов, каждый из которых отвечает за свою «узкую» часть программы реабилитации. Несколько врачей – в первую очередь врач лечебной физкультуры и врач-физиотерапевт – осматривают маленького пациента и назначают ему то или иное лечение. Выполняют назначения, то есть изо дня в день занимаются с ребенком, медицинские сестры, массажисты и инструкторы по лечебной физкультуре. И нередко бывает так, что цели индивидуальной программы помощи ребенку, которые ставит перед собой один специалист, другой не считает актуальными, а разные приоритеты в разработке программы помощи часто приводят к тому, что назначения одного специалиста противоречат назначениям другого. Кроме того, может возникнуть простое недопонимание между врачом и массажисткой, врачом и медицинской сестрой – лишь по единственной причине, что врач видит ребенка намного реже, чем тот же методист по лечебной физкультуре. У врача меньше времени, и часто ему бывает очень трудно собрать достоверную информацию о двигательных нарушениях ребенка и его возможностях. В такой ситуации труднее всего приходится родителям – ведь рекомендации разных специалистов могут значительно расходиться, а все они «обязательны к исполнению». Но, можно возразить, подобное бывает только в плохих реабилитационных центрах. Возможно, что только в плохих, но ведь хорошо известно, что чем проще организована система помощи человеку (имеющему какие угодно проблемы) и чем меньше в ней иерархических структур, тем эффективнее она работает. И если двигательным развитием ребенка занимается лишь один специалист – физический терапевт, то насколько эффективнее может стать программа помощи ребенку!
Если физический терапевт отвечает прежде всего за помощь ребенку в двигательном развитии, то остальные члены «команды» помогают в решении других проблем. Врач занимается медицинской стороной дела: он компетентен в лечении судорог, в определении показаний и противопоказаний к таким методам лечения, как хирургические операции или назначение препаратов, снижающих мышечный тонус. Основная задача специалиста по коммуникации (в нашей стране ближе всего к этой специальности, наверное, логопед) – помочь ребенку общаться с окружающими его людьми. Психолог помогает родителям справиться с первым потрясением и шоком, вызванными тем, что у их малыша обнаружились нарушения, наладить с ним взаимоотношения и решить какие-то семейные проблемы. Еще одно важное отличие «командной» работы специалистов: все члены «команды» вместе определяют стратегию помощи, вместе участвуют в разработке индивидуальной программы для каждого ребенка. В «команду» как равные и очень важные партнеры профессионалов входят и родители малыша – ведь только в диалоге родителей и специалистов можно определить проблемы ребенка и учесть приоритеты семьи.
Добавим, что работая над переводом, мы сохранили название «физический терапевт» еще и потому, что с 1992 года в Санкт-Петербурге работает международный проект по развитию этой новой для России специальности. Данный проект объединяет физических терапевтов из Великобритании и петербургских специалистов, занимающихся реабилитацией в самых разных лечебных учреждениях города. Почти десять лет в Петербурге работает Институт раннего вмешательства, а в последние несколько лет в рамках городской медико-социальной программы «Дети-инвалиды» во многих детских поликлиниках были созданы районные центры раннего вмешательства. Специалисты этих центров уже сейчас пытаются работать как физические терапевты. Кроме этого, в ряде городов стран СНГ также появились специалисты, которые используют в своей работе подходы физической терапии, а в государствах Балтии эта специальность уже введена официально.
Автор книги попыталась рассказать о том, как можно помочь маленькому ребенку с церебральным параличом дома, как преодолеть трудности, возникающие в повседневной жизни во время таких обычных дел, как купание и одевание, кормление и укладывание спать. Почему так нужна и важна эта информация? Да просто потому, что жизнь ребенка с церебральным параличом, точно так же, как и жизнь обычного малыша, состоит как раз из самых простых, повседневных дел, а у его мамы и папы именно они часто вызывают множество затруднений. Как правило, рекомендации врачей касаются медикаментозного лечения, гимнастики, массажа или каких-то других процедур, а простые вопросы – как проще одеть малыша, как научить его пить из чашки, какая коляска ему подходит – часто остаются без ответа. Квалифицированные ответы на подобные вопросы важно получить еще и потому, что самостоятельность в повседневных навыках делает человека независимым, а ведь именно воспитание человека максимально независимым от помощи окружающих является одной из наших главных задач. Как писал известный в профессиональном мире специалист Сильвиан Тервер (Sylvian Terver), ребенок с церебральным параличом постепенно становится взрослым с церебральным параличом, и это всегда необходимо учитывать, когда мы разрабатываем для него программу помощи. Что такое жизнь взрослого человека? Что для нас с вами важно сейчас, когда мы выросли? Если мы проанализируем свою жизнь, то увидим, какое значительное место занимают в ней такие привычные повседневные дела, как самостоятельный прием пищи, пользование туалетом и одевание.
Все дети разные, и любой ребенок с церебральным параличом – это личность со своими особенностями. Именно личность малыша находится в центре внимания автора книги. Маленький человек с двигательными нарушениями точно так же, как и любой другой ребенок, развивается, активно взаимодействуя с окружающим миром, и прежде всего с близкими людьми. Важности социального взаимодействия для развития ребенка посвящены многие главы этой книги. Очень часто ребенка с церебральным параличом бывает трудно понять. Он не может говорить или говорит непонятно – возможно, из-за его двигательных нарушений и трудностей с концентрацией внимания; порой крайне трудно определить, нравится ли ему та или иная игра или занятие. Родителям нужно быть очень внимательными и наблюдательными для того, чтобы разгадать или расшифровать «сигналы» малыша. Именно с расшифровки первых ответов ребенка начинается взаимное общение между родителями и малышом. Ребенок отвечает нам «да» или «нет», и это сигнал для нас – продолжать или не продолжать общение с ним, играть ли дальше в ту же игру или поискать новое занятие. Многие дети с церебральным параличом никогда не научатся говорить, но если малыш может ответить нам, пусть даже на своем языке, «да» или «нет», то подобный ответ вполне может стать основой для коммуникации.
Целая глава книги посвящена альтернативным вспомогательным способам коммуникации. К сожалению, в настоящее время вспомогательные технические средства, помогающие ребенку с нарушениями в развитии общаться с окружающими, в России практически отсутствуют. Но ведь вы, родители, можете очень многое сделать сами для того, чтобы «сконструировать» такую индивидуальную систему для своего малыша. В книге достаточно подробно рассказано о том, как можно использовать картинки и простые системы, снабженные переключателями, как сделать альбом с фотографиями, о которых ребенку будет интересно «рассказывать», как приспособить компьютер для ребенка.
Если спросить, чем обычно занимаются дети, то любой из нас ответит: «Дети? Конечно же, играют». Действительно, жизнь ребенка невозможна без игры. Для малыша с нарушениями игра – важнейший путь познания окружающего мира, играть для него – значит жить, а наша задача – помочь ему в этом. Да, ребенок с церебральным параличом часто не способен сам дойти или дотянуться до интересной игрушки, но мы можем ему помочь. Возможности ребенка расширятся, если мы будем удерживать его в правильной позе, тогда повышение мышечного тонуса и патологические двигательные реакции не будут мешать ему исследовать игрушку. Очень часто мы, взрослые, оцениваем возможности ребенка, исходя из тех двигательных навыков, которыми он владеет. При таком подходе очень легко неосознанно ограничивать развитие малыша. Приведем только один пример: мальчик двух с половиной лет, с тяжелым спастическим тетрапарезом, который не способен самостоятельно сидеть и совсем не может потянуться за игрушкой и схватить ее. Какие игрушки для него выбрать? Вот самый простой ответ: те, в которые он может играть. Но ведь он не может, в нашем привычном понимании, играть ни в какие игрушки. С другой стороны, уровень развития малыша, в том числе интеллектуальный, вовсе не определяется имеющимися у него двигательными нарушениями. Один из возможных путей для решения этой проблемы – пытаться приспособить игрушки, в которые обычно играют дети, и понаблюдать, насколько они интересны для вашего малыша. Например, можно приладить большой выключатель к электрическому автомобильчику, и, может быть, тогда ребенок сможет в него играть. В главе книги, которая посвящена игре и играм, есть множество идей, во что и как играть вместе с малышом.
Наконец, несколько слов о том, что каждый родитель ребенка с церебральным параличом считает самым важным, – о развитии движений и лечении двигательных нарушений. Мы знаем, насколько важно для родителей понять, почему движения их малыша имеют те или иные особенности, как спастичность или гиперкинезы влияют на двигательное развитие ребенка. С другой стороны, очень часто в книгах, даже адресованных родителям, не приводится понятных и в то же время «достаточно научных» объяснений. В книге Нэнси Финни закономерности развития движений у маленьких детей, двигательные нарушения при церебральном параличе и основные приемы помощи таким детям описываются очень подробно, причем легким и понятным языком.
Какая же закономерность двигательного развития ребенка, по мнению автора, самая важная? Нам кажется, что это – целенаправленность и мотивированность любого движения. Мы выполняем движения для того, чтобы достичь какой-то определенной цели: вытягиваем руку, чтобы достать до выключателя и включить свет, а малыш сгибает руку для того, чтобы игрушка попала в рот. Не существует движения ради самого движения. Это очень важно осознавать, когда мы задумываемся о методах помощи ребенку с церебральным параличом. Что обычно используют для того, чтобы преодолеть двигательные нарушения у такого ребенка? Массаж и, если мы говорим о маленьких детях, пассивную гимнастику. Можно ли научиться кататься на коньках лишь за счет того, что тебе сгибают и разгибают ноги и укрепляют мышцы спины, живота, ягодиц и нижних конечностей с помощью массажа? Наверное, любой человек ответит, что подобное невозможно. Но ведь перед маленьким человеком стоят не менее сложные двигательные задачи, чем перед взрослым, который решил надеть коньки! А помогать ему пытаются так, как никто из нас не стал бы помогать самому себе!
Давайте еще раз вернемся к тем главам книги, в которых описаны приемы помощи детям. Для автора прежде всего важно, чтобы ребенок был активным, когда мы его как-то перемещаем или пытаемся научить какому-то новому движению. Нужно, чтобы малыш хотел выполнить движение. Никто не захочет выполнять скучные и однообразные упражнения, а дотянуться до интересной и необычной игрушки и поиграть с ней постарается любой малыш. Поэтому так важно найти стимул, который интересен вашему ребенку, ту цель, ради которой он будет стараться действовать.
Еще одно важное положение – это поощрение, которое ребенок получает, выполняя то или иное движение. Для любого малыша важны похвала и одобрение мамы или папы, и автор постоянно напоминает нам об этом. Кроме того, согласитесь, что значительно расширить возможности ребенка может и новое, пусть и освоенное с большим трудом, положение тела. Например, если малыш научился сидеть, то он может играть более разнообразно, чем в положении лежа, да и осмотреть «окрестности» в таком положении намного проще. Наша задача – показать ребенку, что дает ему то или иное движение или новая поза: вовремя предложить игрушку, показать новую игру, правильно расположить предметы вокруг малыша. И вы, и ребенок должны радоваться вашим общим достижениям, новым навыкам – только тогда он будет «учиться» с удовольствием.
Очень часто, когда мы занимаемся с ребенком и стараемся его чему-то научить, наше внимание сконцентрировано на конечной цели – движении или каком-то навыке. То, как мы достигаем этого, часто кажется нам не очень важным. Но какое-то наше неправильное движение или неправильно выполненный прием могут привести к тому, что мышечный тонус у малыша повысится так, что его невозможно будет сдвинуть с места или он потеряет равновесие и от этого испугается и заплачет. Внимательно прочитайте описания каждого приема, прежде чем начать пробовать что-то делать со своим ребенком! У малыша должно быть чувство уверенности и безопасности во время занятий – только тогда он не будет бояться новых движений.
Церебральный паралич – это состояние, при котором поражение центральной нервной системы не прогрессирует. Почему же так часто с течением времени у детей усиливаются деформации и контрактуры? Почему усугубляются двигательные нарушения? Причина заключается в том, что ребенок часто и подолгу находится в неправильном положении, например сидит согнувшись в углу дивана или лежит в кровати, при этом его тело несимметрично, конечности согнуты, а позвоночник искривлен. На всех нас, живущих на Земле, постоянно действует сила земного притяжения и, если наше тело постоянно находится в неправильном положении, то под действием этой силы позвоночник и конечности будут деформироваться. Попробуйте подсчитать, какую часть времени проводит ваш ребенок в той или иной позе, и оцените, насколько велик для него риск развития деформаций. Кроме того, наши мышцы устроены таким образом, что в течение дня им необходимо сокращаться и растягиваться в полном физиологическом объеме – только тогда движения в соответствующем суставе будут сохраняться. Если в суставах малыша не происходит движений в требуемом объеме, то со временем у него будут формироваться контрактуры. Именно поэтому так важно не давать ему быть пассивным и лежать без движения большую часть дня.
Помочь поддержать малыша в правильных положениях могут специальные вспомогательные приспособления, которые подробно описаны в книге. К сожалению, большинство фирменных кресел, стендеров и других приспособлений стоят очень дорого, но нам кажется, что некоторые из них можно попытаться изготовить дома или на заказ в каких-то мастерских. Главное, что вы знаете, зачем они нужны, как устроены и чем могут помочь вашему ребенку!
Наверное, у родителей, прочитавших эту книгу, возникнут вопросы: почему же текст не адаптировали к нашей реальности? зачем оставили непонятные названия специалистов и зачем приводят названия фирм и изделий, которые все равно нельзя купить в соседнем магазине? Конечно, вопросы правомерные: стандарты помощи для детей с церебральным параличом в Великобритании и России различаются очень сильно, и наш уровень жизни трудно сравнивать с английским. Но давайте вспомним, сколь многое и как стремительно изменилось в нашей жизни за последние годы, и кто знает, как все изменится в будущем. Помощь детям с церебральным параличом в Великобритании считается одной из самых прогрессивных в мире. Теперь, прочитав эту книгу, мы все – и родители, и профессионалы – можем пытаться что-то изменить в наших подходах к помощи таким детям.
Есть еще одно, и очень важное, отличие английской модели помощи ребенку с церебральным параличом от принятой в отечественной традиции. Это отличие связано с медикаментозным лечением. Дело в том, что в большинстве стран, в том числе и в Великобритании, таким детям не назначают всех тех препаратов, которые обычно прописывают у нас. Считается, что не существует лекарств, которые эффективно помогали бы при церебральном параличе, за исключением некоторых, которые могут снижать мышечный тонус. Мы не будем сейчас перечислять все возможные комбинации и назначения, так же как не будем описывать очередные «чудодейственные» средства, гарантированно излечивающие от всех болезней. К сожалению, пока лекарства от церебрального паралича нет. Необходимо только помнить, что ребенок должен развиваться уже сейчас: ожидая появления новых методов и пробуя их использовать, мы часто теряем время. То, что мы можем делать уже сейчас, – это помогать ребенку развиваться!
Наверное, читателям может показаться, что книга перегружена терминами, но ведь когда родители общаются с врачами и другими специалистами, они очень часто слышат эти непонятные для них слова. Автор книги подробно объясняет значение специальных терминов в тексте, а кроме того их определения даны в Словаре терминов (Приложение III), который был несколько изменен в соответствии со спецификой использования профессиональной лексики в России.
Эта книга впервые увидела свет в 1968 году, выдержала три переиздания, и вот, более чем через 30 лет после появления на языке оригинала, она наконец выходит в русском переводе. Ее выхода ждали и родители, и специалисты. Нам кажется, что эта книга прежде всего о том, как много могут сделать близкие люди для развития ребенка, для того, чтобы научить его быть, по возможности, самостоятельным и независимым. Она учит родителей самим, без постоянной помощи специалистов, пытаться справляться с повседневными трудностями, которые всегда возникают у родителей ребенка с церебральным параличом. Родителям тоже важно почувствовать себя независимыми! Мы очень надеемся, что книга поможет вам и вашему малышу и желаем вам сил и успехов.
Санкт-Петербург, 2001 г.
Е. В. Клочкова