Я помню ее до сих пор. Шел 2009 год, и мой совсем юный диплом врача радостно «агукал» в отделе кадров моей первой настоящей, взрослой работы. Уже несколько месяцев я вникала в тонкости жизни сложного организма под названием «психоневрологический интернат», куда пришла врачом-терапевтом в отделение милосердия. Там жили люди, нуждавшиеся в постоянной посторонней поддержке, их жизненный путь подходил к последним станциям этой длинной дороги. Сейчас оно называется «отделение интенсивного ухода», и это отражает суть нашей работы еще полнее.
В тот день она сидела напротив меня – женщина средних лет, в чьих глазах застыли совершенно детское недоумение и страх маленькой девочки, потерявшей в магазине свою маму. Она и в самом деле почти потеряла маму, чья личность уже растворилась в болезни, а тело пока еще сопротивлялось. Но скоро должно было сдаться и оно.
Эта женщина несколько лет ухаживала дома за своей мамой с деменцией, пока ее силы не иссякли. Она выдохлась, истощилась и сама почти растворилась вместе с нею. Пожилая женщина со взглядом испуганного ребенка сидела напротив меня, и в глазах ее отражалось синее весеннее небо. Это небо слезами капало на руки, сжимающие мокрый носовой платок, а я не знала, как облегчить ее ношу, как снять с плеч невыносимую тяжесть, пригибавшую ее к земле. Тогда еще не знала.
Я умела читать анализы, слушать легкие и назначать нужное лечение, когда те, кто жил в интернате, заболевали. Но в медицинской академии нас не учили, как сказать дочери, что ее мать вошла в последнюю фазу деменции и это не продлится долго. Я не понимала еще, как важно бывает родным услышать, что они делали все, что могли, и делали все правильно. Что они не виноваты в болезни близкого, и в том, что не смогли больше ухаживать за ним дома, тоже не виноваты. Что люди – существа из плоти и крови, а не металлические роботы, способные вынести любую тяжесть.
С тех пор прошло много лет, заполненных книгами, учебой и приемом пациентов. Я стала врачом по паллиативной помощи, чья задача – облегчить последние дни тех, кого уже невозможно вылечить. За эти годы сотни судеб описаны синей шариковой ручкой в историях болезни, убаюканы в руках и отпущены с миром туда, где тело – лишний багаж. Сотни рюкзаков печали сняты с плеч тех, кто жил рядом с больным деменцией человеком, и переплавлены мною в опыт и знания. Теперь дети и внуки, мужья и жены пациентов выходят из моего кабинета чуть более легкой походкой и с чуть более прямой спиной, чем заходили. А если и плачут, то скорее от того, что их понимают и принимают. Все эти люди смогли не раствориться вместе со своим родным, сохранить себя целыми. И вы тоже сможете.
Читая эту книгу, вы будете отдавать ей ту тяжесть и глубокую внутреннюю боль, которую носили в себе, пытаясь удержать в руках личность близкого человека, разрушаемую деменцией. Вы обменяете эту боль на тепло и поддержку, почувствуете себя снова живым, имеющим право на собственную жизнь, способным радоваться каждому новому дню.
Вы вспомните, как важно не забывать о себе, заботясь о другом, и получите для этого все необходимые инструменты. Эта книга станет вашим фонарем, освещающим дорогу в той темноте, где вы пока что идете на ощупь, поддержит на этом пути, подарит ценные практические советы по устройству быта, общению и уходу за больным деменцией. Вы будете лучше понимать, что происходит с вашим близким, и научитесь находить баланс между его и своими потребностями. И, перевернув последнюю страницу, вы, возможно, почувствуете, что вашему небу хочется не капать слезами в носовой платок, а ловить синеву в облаках и солнечных зайчиков.
Возьмите меня за руку и двинемся в путь – зайчики сами себя не поймают.