Психосоциальная перспектива в онкологии сформировалась в 1950-х годах, когда в Соединенных Штатах были сформированы первые ассоциации пациентов с ларингэктомией и колостомией, а также женщин, прооперированных на груди. Своей деятельностью психиатры и психологи способствуют расширению знаний о качестве жизни пациента, описывая фазы адаптации к патологии, реакции на физические и функциональные изменения, связанные с радикальными хирургическими вмешательствами, основные реакции на сообщение диагноза и прогноза. В этот же период в Мемориальном центре Слоуна Кеттеринга в Нью-Йорке родилась первая независимая служба психологической помощи онкологическим больным (Merra, Mansueto, Zamprioli, 2015).
В Европе семидесятые годы характеризуются растущим интересом к психосоциальному подходу со стороны таких дисциплин, как онкология, психиатрия, психология. Такая тенденция является ответом на улучшение возможностей лечения рака, на растущее число пациентов, которые соглашаются открыто говорить о своём опыте, на тенденцию вовлекать пациента в решения, касающиеся лечения, на растущее участие специалистов психического здоровья в лечении онкологических больных и, наконец, на исследования роли психологических и поведенческих факторов в профилактике онкологических патологий.
Психоонкология служит связующим звеном между онкологическими и психолого-психиатрическими дисциплинами, уделяя особое внимание двум важным аспектам, связанным с раком (Morasso, 1998):
1. Психологическое и социальное влияние болезни на пациента, его семью и команду лечащих врачей;
2. Роль психологических и поведенческих факторов в профилактике, в ранней диагностике и в лечении рака (Holland, Zittoun, 1990).
Цели её исследований и клинического применения касаются четырёх основных секторов, описанных ниже (Grassi, Morasso, 1999).
1. Профилактика и ранняя диагностика
Это область исследования, в которую входят:
• анализ психологических и социальных факторов, способных на разных уровнях обусловливать подверженность людей риску заболевания раком (например, факторы, способствующие инициированию и поддержанию курения, приёму алкоголя, неправильному питанию);
• анализ факторов, мешающих профилактике и ранней диагностике опухолей (например, какие индивидуальные защитные механизмы могут быть связаны с задержкой диагностики);
• анализ методов коммуникации, способствующих улучшению и повышению эффективности информационных кампаний, анализ роли психологических аспектов в связи с соблюдением отдельными лицами правил сдерживания факторов риска, методов лечения, последующих мер контроля и т. д., применение психологических навыков в сфере генетического консультирования по наследственным составляющим новообразований.
2. Оценка психосоциальной подверженности к онкологии и её профилактика.
Именно здесь исследования, которые в последние годы становятся всё более многочисленными, направлены на изучение преобладающих симптомов, указывающих на психологическое страдание у пациентов и их семей, с учётом разнообразных факторов, таких как: личностные характеристики, стили преодоления, т. е. изучение стратегий, которые человек разрабатывает для управления или уменьшения воздействия события, которое угрожает его физическому и / или психическому благополучию, с целью создания нового баланса (Saltel и др., 1995; Amunni, Fioreto, 2010), предыдущий психологический анамнез, стили семейного общения, социальная поддержка.
3. Психоонкологические вмешательства
В дополнение к психологическим аспектам, которые способствуют определению качества жизни больного человека и его семьи, эта область исследования и применения занимается изучением эффективности психологических, психофармакологических, реабилитационных вмешательств и анализом их характеристик (Costantini и др., 2006; Amunni, Fioreto, 2010; Fei и др., 2012).
4. Обучение персонала
Учитывая специфику психологической дисциплины, эта область касается, с одной стороны, специалистов здравоохранения с целью предложить новые модели взаимоотношений и более эффективные методы коммуникации (Costantini, 2001; Balint, 1961; Buckmann, 1992; Milanese, Milanese, 2015) с больными и их семьями, с другой стороны, затрагивает специальную подготовку персонала, участвующего в уходе за пациентом.
Что касается роли психолога в онкологических отделениях, присутствие этого специалиста постепенно становится частью различных больниц, предлагая поддержку пациенту и его семье, а также пространство для обсуждения и выслушивания, предназначенного для персонала, ежедневно занимающегося лечением онкологических больных (Руководство SIPO, 2015).
Среди основных получателей психологического вмешательства в онкологии, помимо пациента, есть его непосредственная социальная сеть, состоящая в основном из членов семьи и тех, кто заботится о пациенте (сиделки), сеть медицинских специалистов, которые лечат пациента с клинической точки зрения, все, кто окружают человека, больного раком.
Возможность конкретной психологической поддержки касается не только периода болезни пациента, но и последующих этапов реабилитации и адаптации, в момент после смерти на этапах, которые характеризуют процесс скорби членов семьи.
Специфика психологической поддержки онкологических больных состоит в том, что она направлена на человека, психологический стресс которого зависит в первую очередь не от психопатологического расстройства, а вызван травмирующей ситуацией, связанной с заболеванием (Biondi, Costantini and Grassi, 1995). Психоонкологическое вмешательство может применяться в самых разных ситуациях, в зависимости от типа патологии, лечения, стадии заболевания и индивидуальных особенностей конкретного пациента; это требует тщательной оценки потребностей человека и предложения конкретных и разнообразных стратегий вмешательства.
Диагноз рака определяет серьёзные последствия для баланса семейной структуры (Annunziata, 2002; Bolis, Masneri, Punzi, 2008; Bressi, Razoli, 2002). Реакция семьи на рак будет зависеть от нескольких факторов, таких как возраст, роль пациента в семье, жизненный цикл самой семьи, наличие конфликтов между членами семьи и их способ выражения эмоций. Иногда болезнь может привести к тому, что член семьи может обратиться с просьбой о помощи как с последствиями рака, так и с ранее существовавшими проблемами.
В свете вышеизложенного становится очевидным важность предоставления больному и его семье особого пространства, где его выслушают и дадут адекватную и дифференцированную поддержку на протяжении всего заболевания. Кроме того, необходимо создать службу поддержки и доработки опыта, ориентированную на персонал, вовлечённый в лечение пациента и отношения с его семьей. Это пространство очень часто становится незаменимым канализирующим фильтром для пациентов, членов семей и персонала, когда в подобной критической ситуации, вызванной диагностикой рака, остаётся мало времени.
Цели психоонкологического вмешательства по отношению к больным (Рекомендации SIPO, 2015):
• помогать пациенту на протяжении всего заболевания и особенно в дестабилизирующие моменты, от постановки диагноза до выздоровления или смерти;
• помочь ему справиться с психологическими симптомами, которые его беспокоят, и научить управлять ими;
• помочь ему изменить поведение, ведущее к риску или к возможному ухудшению его общего психофизического состояния.
Цели психологического вмешательства в отношении семьи:
• помогать семье на протяжении всего клинического процесса (от постановки диагноза до выздоровления или выписки), который проходит больной;
• облегчить процесс скорби после смерти больного.
Психоонкологическое вмешательство может применяться в самых разных ситуациях в зависимости от типа патологии, лечения, фазы болезни конкретного пациента. Это требует:
• оценки организационного контекста ситуации;
• предложения разнообразных стратегий вмешательства в соответствии с возникающими потребностями.
В конкретном случае госпитализированного пациента нужно помнить, что период госпитализации имеет тенденцию быть ограниченным, и поэтому предлагаемое вмешательство должно быть коротким, должно включать в себя множество действующих лиц, которые связаны с ним, и должно предлагать наиболее конкретные решения (Руководство SIPO, 2015 г.).
Однако, при психоонкологическом подходе исследование анамнеза (посредством интервью и/или с помощью утверждённых инструментов тестирования) должно быть посвящено изучению следующих областей (Amunni, Fioreto, 2010):
1. осознание и переживание болезни с относительным уровнем стресса;
2. наличие предыдущей и/или текущей психопатологии;
3. использование психофармакологической терапии;
4. состояние взаимоотношений, семейной и социальной поддержки;
5. личные ресурсы и окружающая среда.
Некоторые из областей первоначальной оценки совпадают с целями не только различных стадий заболевания, но и последующих наблюдений, а также представляют собой оценку психологической реакции на лечение.
Мы не можем контролировать смерть, ни когда она приходит, ни как она происходит. Но мы можем посвятить себя высокому качеству жизни, наделению её смыслом, чтобы умереть достойно.
Несомненно, один из самых деликатных, наиболее сложных, требовательных и важных аспектов ухода за онкологическими больными и их семьями касается проблем, связанных со смертью.
Безоговорочное обязательство спасать жизни, похоже, привело к дегуманизации медицины, почти подтолкнув профессионалов к тому, чтобы они становились всё более и более безжалостными в борьбе со смертью. Таким образом, если в прошлом концепция смерти была частью культуры врача и его подготовки, то сегодня это не так.
Толстой в известном рассказе «Смерть Ивана Ильича» фиксирует важный момент в словах главного героя: «Доктор говорил о физических страданиях и не без оснований; но страшнее физических страданий были страдания моральные. […] Главным мучением Ивана была ложь […] о том, что они не хотели признавать то, что знали все, и что он тоже знал […] и заставили его тоже участвовать во лжи». Именно об этом говорит Махер (1982), вновь обращаясь к дюркгеймовским концепциям, когда он подчёркивает ощущение аномии[2], активируемой раком, как что-то, что происходит резко и внезапно, искажая индивидуальный и межличностный баланс, парализуя способность регулировать и корректировать, и вызывая чувство неопределённости.
В различных медицинских учебниках и в университетских аудиториях проводилось постоянное обучение и подготовка к спасению жизней даже в самых сложных случаях. Смерть практически «отрицалась», она не рассматривалась. Вторжение медицинских методов и знаний на стадиях конца жизни ещё больше усугубляет способность лиц, осуществляющих уход, столкнуться с чувством ограничения, принять границы науки и, в конечном итоге, принять собственное бессилие (Soldati, 2003). Лекарство, основанное на прогрессивной технике, ведёт к чёткому разделению между жизнью и человеком: ему удается продлить жизнь, но оно забывает о самом человеке.
Фактически и общество склонно вести себя по отношению к смерти аналогично, скрывая её существование: оно утаивает её, маскирует, встречает её с измученными лицами (Gorer, 1955; Fuchs, 1969; Ventafridda, 1980).
К счастью, сегодня мы начинаем по-другому на это смотреть. Выросла потребность во включении в программу обучения профессионалов подготовительных курсов по коммуникации, взаимоотношениям и поведению в конце жизненного цикла.
Говоря профессионально, мы всё чаще сталкиваемся с людьми, страдающими хроническими заболеваниями, чьё наличие радикально и окончательно меняет будущее этих людей, их восприятие, их реакцию на реальность или свои убеждения. Очень часто пациенты избегают говорить о смерти, не разделяя её, именно потому, что так «навязано» культурной моделью, которая её отрицает, и обществом, которое боится говорить о ней. В течение многих лет концепция «улучшения выживаемости», предназначенная для продления жизни в биологическом смысле, представляла собой главную цель в области медицины, поэтому качеству жизни пациента уделялось меньше внимания; в настоящее время, однако, важно, чтобы оно было связано с тем, как мы проживаем это дополнительное время с точки зрения придания функционального значения прожитой жизни (Cortesi, Mazzoli, Altavilla, 2009).
Это создаёт у пациента настоящую двойную связь[3], с одной стороны, хочется зацепиться за эту идею выживания, где имеет значение позитивное видение, пытаясь отогнать все тревоги, с другой стороны, хочется не подавлять потребность говорить о смерти и таким образом чувствовать себя свободным обсуждать те моменты, которые больше всего беспокоят.
В обществе, где есть место всему, где нужно много работать, чтобы достичь максимума, где умирают по самым банальным и глупым причинам, где есть те, кто выбирает смерть, не находится места отчаянию тех, кто приговорён к смерти, даже если они этого не хотят и не выбирают.
Необходима смелость, чтобы смотреть, сталкиваться, сопровождать, не обязательно предлагая мудрые советы с различными комментариями. В этих случаях необходимо уметь слушать и принимать, давать место страхам и отчаянию, таким образом позволяя, как говорит Канкрини (2003) в своей книге, выразить словами боль. Как сказал Хантер «Патч» Адамс: «Если вы лечите болезнь, то вы выиграете или проиграете; но если вы лечите человека, я гарантирую вам, что вы выиграете, вы всегда выиграете, независимо от результата терапии».
Именно благодаря хорошей коммуникации мы можем создать хорошие отношения с самим собой, с другими людьми и с миром, как профессионалы и как люди.
Как медицинские работники, мы хорошо знаем, что терапевтические отношения имеют основополагающее значение для достижения наших целей не только в лечебных, но и в профессиональных и личных целях. Изучение общения врача и пациента всегда играло преобладающую роль в клинических исследованиях. Теоретические основы развития этого исследовательского сектора были заимствованы из «Психологии межличностных коммуникаций» и «Прагматики человеческих коммуникаций» (Watzlawick, Beavin, Jackson, 1967), которые стали ключевой конструкцией, нашедшей применение в области взаимодействия между людьми и поспособствовавшей лучшему пониманию терапевтических процессов, внеся фундаментальный вклад в терапевтическое общение.
Именно в «Прагматике человеческих коммуникаций» выделены три сектора, на которые подразделяется человеческое общение, а именно:
1. синтаксис: присущ всем вопросам, связанным с кодированием и декодированием информации;
2. семантика: касается смысла общения для коммуникантов;
3. прагматика: рассматривает поведенческие эффекты коммуникации.
Хотя мы всегда стараемся общаться как можно лучше, иногда мы можем потерпеть неудачу. Мы понимаем, что рано или поздно нам также придётся иметь дело с теми случаями, когда невозможно установить хорошие терапевтические отношения с человеком.
Таким образом, коммуникация представляет собой палку о двух концах: если, с одной стороны, это – средство связи, которое соединяет нас с пациентом и с его личностью в широком смысле, с другой стороны, при неправильном использовании она отрицательно влияет на терапевтические отношения, на следование правилам, а также может иметь негативное влияние на то, как пациент относится к себе, к другим людям и к окружающему миру.
«Невозможно не общаться» – это не только первая аксиома человеческого общения, она ещё и информирует нас о том, что поведение, осуществляемое в ситуации взаимодействия, само по себе представляет собой коммуникативное сообщение (Watzlawick, Beavin and Jackson, 1967).
Представьте себе сцену, в которой специалист, сообщая пациенту важную информацию о состоянии здоровья, постоянно смотрит на часы или просто встаёт и пытается убирать документы. В конце поспешной речи он отпустит пациента, чтобы продолжить работу.
Теперь давайте представим другой сценарий, в котором специалист сообщает ту же новость, сидя в кресле, глядя пациенту в глаза, говорит медленно, чётко и проверяет, понял ли собеседник то, что он сказал.
В первом случае также возможно идеальное общение с технической точки зрения, вербально, но игнорируются все невербальные и паравербальные аспекты, необходимые для правильного и эффективного общения и создания хороших взаимоотношений (Milanese, Milanese, 2015).
Под «невозможно не общаться» мы подразумеваем то, что весь процесс коммуникации выходит за рамки содержания сообщения и количества информации, поэтому важно позаботиться о том, «как» вы общаетесь.
В области психоонкологии в многочисленных исследованиях изучались такие переменные, как тип информации, предоставляемой врачом, потребность пациента в информации и его или её активное участие в процессе принятия решений (принятие медицинских решений; Зонненберг, Бек, 1993).
Фактически, если, с одной стороны, признаётся, что информация является важной частью ухода за онкобольным, определение того, сколько, в какой форме и когда информация должна быть предоставлена, всё ещё остается неясным. Эти элементы в любом случае обусловлены индивидуальным подходом отдельного пациента к поиску информации. Факторы, влияющие на поиск информации – это культурные модели, уровень образования, психологическая адаптация и отношения с персоналом, который заботится о человеке.
Необходимость больного онкологией быть проинформированным о его клинической ситуации и о методах лечения, а также необходимость контролировать симптомы, получить заверения и поддержку, являются важными потребностями.
Со стратегической точки зрения эффективное общение представляет собой основу хороших терапевтических отношений, и когда хорошие терапевтические отношения устанавливаются в сочетании с профессиональными навыками, есть все условия для эффективного и действенного вмешательства в проблему, которая перед нами представлена. В области онкологии лица, оказывающие помощь, могут проявлять коммуникационные барьеры, которые заставляют их проводить интервью с пациентом определенным образом, часто из-за того, что они не обладают адекватными знаниями и ссылаются на свои личные коммуникативные навыки; в других случаях, они пытаются контролировать свой дискомфорт и чувство неполноценности.
Когда мы говорим об онкологии, мы имеем в виду очень деликатную область работы, в которой профессионал на протяжении своей карьеры может испытывать различные трудности, вплоть до возникновения рабочей стрессовой ситуации, которая приводит к выгоранию. Как медицинские работники, мы должны обладать знаниями и практическими навыками, чтобы выполнять нашу работу наилучшим образом, но совершенно необходимо уметь общаться. Коммуникация – это задача, которую мы должны научиться выполнять правильно, чтобы она соответствовала нашей профессиональной практике и целям, которых мы хотим достичь. Поэтому крайне важно лечить, помогать и поддерживать больного пациента и его семью наилучшим образом. Для этого, помимо лечения, важно также заботиться об общении, взаимодействовать по-другому, эта «забота», то есть терапия, также трансформируется в «лечение»: лечить не болезнь, а человека в целом. Следовательно, фундаментальное отношение к страдающему человеку заключается не в изобилии слов и советов, а в готовности позаботиться как о коммуникативных и относительных аспектах, так и о профессиональных.
Это выходит за рамки простого понимания. Со стратегической точки зрения это означает заставить «чувствовать» по-другому. Это – что-то более глубокое, это – полное внимание к восприятию не только слов, но и мыслей, самого скрытого личного смысла в передаваемом нам сообщении. Всё это приводит человека к изменению восприятия, эмоциональной и поведенческой реакции, а затем, наконец, к пониманию по-другому.
Прежде чем перейти, в частности, к наиболее эффективным стратегическим методам в области онкологии, в зависимости от фазы заболевания и проблемы, на которую жалуется пациент, мы хотели бы вкратце выделить те области, которые, как правило, подвержены наибольшему влиянию болезни: образ тела, коммуникация, эмоциональная сфера, сексуальность, социальная и семейная сферы. Фактически, чтобы оказать адекватную поддержку, необходимо знать все аспекты, которые могут подорвать баланс пациента.
Проблемы, которые наиболее заметны среди тех, у кого была диагностирована неоплазия, как правило, связаны с образом тела (Campolmi и др., 2016), с общением, с эмоциональной, сексуальной и социальной сферами и, в особенности, с семьёй, когда происходит потеря чувства идентичности, ставится под сомнение своё мировоззрение с последующим выражением «катастрофизма».
Кроме того, могут повторно или вновь возникнуть ряд психопатологических расстройств: тревожные расстройства, панические атаки, депрессия, расстройства пищевого поведения, обсессивно-компульсивные расстройства, расстройства образа тела и т. д. (Cortesi, Mazzoli, Altavilla, 2009; Grassi et al., 2011).
Что касается образа тела, мы можем утверждать, что он происходит из восприятия себя по отношению к самому себе, другим людям и миру, но также и из восприятия собственной телесности, то есть ментального представления о себе, определяющего то, как мы живём в мире (Le Doux, 2002).
Образ тела, в отличие от схемы тела, подразумевает, как и каким образом мы воспринимаем своё тело, и как нас воспринимают другие: он соответствует реальности собственного тела.
Построение образа тела содержит два типа компонентов: когнитивный, связанный с набором идей и правил, с помощью которых мы оцениваем размер нашего тела, и эмоциональный, включающий набор эмоций и чувств, вызванных сознательными мыслями по поводу нашего тела.
Образ тела у онкологических больных может определять важные эмоциональные проблемы, такие как начало стресса, что было широко продемонстрировано в следующих работах (Moreira, Silva, Marques, Canavarro, 2010; Sharpe, Patel, Clarke, 2011; Campolmi и др., 2016).
Важно исследовать наличие каких-либо проблем с образом тела или проблем, присущих этой сфере, уже на первых собеседованиях, поскольку это позволяет нам оперативно вмешаться и предотвратить их усугубление, способное затянуть человека в порочный круг проблем, плохо поддающихся контролю.
Чёткая и совершенная речь определяется четырьмя вещами: тем, что нужно сказать, тем, сколько нужно сказать, людьми, которым это должно быть адресовано, и временем, в которое это должно быть сказано; то, что нужно сказать, должно показаться слушателю полезным; то, что должно быть сказано, должно быть ни больше, ни меньше того, что достаточно, чтобы быть понятым, что касается людей, к которым вы обращаетесь, это должно быть принято во внимание; что касается времени, мы должны говорить в нужный момент, ни до, ни после. В противном случае то, что вы хотите сказать, не будет сказано хорошо, и вы потерпите неудачу.
То, сколько пациент хочет знать о своем состоянии, кому он хотел бы делегировать своё лечение и принятие решений, – важные вопросы для изучения. Иногда члены семьи могут просить врача сообщить пациенту только часть клинической реальности или полностью скрыть её.
Итальянские исследования немного затрагивали эту тему. В исследовании (Costantini и др., 2006) было опрошено 1271 человек, осуществлявших уход за 160 000 пациентами, умерших от рака в 2002 г., с целью оценки процесса сообщения диагноза и прогноза. Из этого исследования следует, что информация более деликатно доводилась до пациентов, живущих в Северной Италии, молодых, высокообразованных, с раком груди, мозга или горла. В литературе есть несколько исследований, которые подчеркивают положительное влияние правильного сообщения «плохих новостей» на больных раком с точки зрения понимания информации, удовлетворения полученной помощью и, в целом, адаптации к болезни.
Мы увидели, что, как правило, важно исследовать, как много пациент хочет знать о своём состоянии, кому он хотел бы делегировать лечение и принятие решений, а также то, как пациент узнает о своём диагнозе. То, как и когда сообщается диагноз, влияет на то, как человек воспринимает и реагирует на своё заболевание. Часто получение информации в то время, когда человек не хочет знать о своём состоянии, имеет последствия для процесса адаптации к болезни, поскольку информация в целом не позволяет ему дать себе время, чтобы усвоить то, что происходит. Для получения дополнительной информации см. параграф «Общение и отношения с онкологическим больным».
Возвращаясь к тому, что обычно характеризует людей, страдающих раком, выделяются некоторые характеристики, которые, хотя и проявляются у большинства больных людей, представляют собой особенности: эти субъекты утверждают, что гнев и страх, которые они испытывают из-за того, что у них есть этот тип болезни, являются основными эмоциями, которые мешают их повседневной жизни.
Гнев – важная составляющая, над которой нужно работать, поскольку это та эмоциональная реакция, которая, пока она присутствует, подавляет все другие эмоциональные аспекты, оставляя человека в этой ситуации заблокированным. Самая частая фраза: «Почему именно я?» Это очень деликатная фаза психологического процесса пациента, затрагивающая различные направления его взаимоотношений. Она представляет собой критический момент, который может совпадать с максимальным по своей степени запросом о помощи, а также и с отвержением, закрытием и уходом в себя. Человек также может скрывать это или маскировать «боевым духом», стараясь продолжать делать всё по-прежнему, изо всех сил сдерживая слёзы, улыбаться, как прежде, надевая доспехи, скрывающие слабости и рушащиеся надежды тех, кто оказывается на нескольких полях сражений одновременно.
Гнев также является очень распространённой реакцией среди членов семьи. Часто они становятся козлами отпущения, на которых человек, поражённый болезнью, вымещает свой гнев. В свою очередь, они сами могут злиться: на врачей за то, что они раньше не диагностировали проблему, на себя за то, что раньше не поняли или не обратили внимания на проявления болезни, на жизнь, которая несправедлива. Иногда члены семьи воспринимают эту ситуацию как неправильную, с чувством пустоты и страданий, даже ставя под сомнение собственную «веру».
Боль, понимаемая как отчаяние, психологическое страдание, депрессивное настроение, обычно считаются более поздней стадией.
Фазы диагностики и лечения часто представляют собой момент, переживаемый с некоторым первоначальным облегчением и характеризующийся парализованным поведением и последующим полным доверием («делайте всё, что хотите, только вылечите»). Затем медикам делегируют своё здоровье хотя бы только для того, чтобы начать и закончить терапию как можно скорее. Позже, однако, для человека становится важным эмоционально переварить эту новую ситуацию, то есть дать себе время, необходимое для того, чтобы осознать болезнь и попытаться справиться с ней. Дальнейшие критические проблемы возникают, когда человек сталкивается с различными вариантами лечения, требующими еще одного усилия: принять решение о том, что делать.
Мы все считаем свободой возможность решать или выбирать, в данном случае, одно лечение, а не другое. Но всем нам хотя бы раз в жизни приходилось принимать важное решение. И мы знаем, что это не только право, но и задача, которая может быть сложной и часто невыполнимой (Nardone, 2015).
Во время этого утомительного процесса, состоящего из внезапных изменений состояния, есть константы: чувство неуверенности и бессилия.
Наиболее значимым эмоциональным переживанием при контакте с болезнью вообще и конкретно при контакте с раком является страх, принимающий различные формы выражения на различных этапах пути болезни и ее лечения (Buckman, 2013):
• опасения по поводу соматической патологии (симптомы, боли);
• боязнь принимать решения (лечение, выбор хирурга и т. д.);
• страхи перед лечением и последствиями (страх рецидива, физические изменения и измененный образ тела; боязнь операции; наличие видимого хирургического шрама может повлиять на психологическое отношение и опыт; выпадение волос очень сильно влияет как на настроение, так и на восприятие образа тела);
• опасения по поводу психологических последствий (страх "развалиться", не выдержать – дезадаптация);
• личностные и экзистенциальные страхи (я уже не буду такой, как раньше – пережитое увечье: я больше не буду привлекательна, у меня не будет прежнего статуса и роли в мире; страх смерти);
• страхи перед членами семьи и социальной сетью (потеря сексуального интереса и навыков, потеря роли в семье, боязнь быть обузой);
• страхи экономического аспекта, присущие работе и социальной роли (потеря работы, имиджа, статуса).
Другой распространённой реакцией на хроническое заболевание является чувство вины, настоящее обвинение, направленное непосредственно на самого себя или другого, которое часто переходит в чувство преследования, а иногда в чувство беспомощности, парализующее и порождающее недоверие, уныние и страдание.
Все вышеописанные эмоциональные аспекты могут проявляться по-разному, как у индивидуума, пораженного патологией, так и у семейного окружения, но могут быть и «завуалированы» за чувством защиты по отношению к близкому человеку, или наоборот: тот, кто страдает, защищает свою семью.
Есть серьёзные причины, которые заставляют скрывать определенные эмоции:
• нужно сохранять спокойствие, чтобы иметь возможность принять наилучшие решения при клиническом выборе;
• казаться спокойным и безмятежным, чтобы не передавать страхи близким, которые могут пострадать;
• задыхаться… и избегать, чтобы "не чувствовать".
Депрессивная реакция является следствием осознания того, сколько аспектов своей идентичности, образа своего тела, своей способности принимать решения и своих социальных отношений было утрачено. Подготовительная депрессивная реакция имеет предвосхищающий аспект потерь, которые человек вот-вот понесёт. В этой фазе болезни человек больше не может отрицать состояние своего здоровья и начинает осознавать, что бунт невозможен, так что отрицание и гнев сменяются сильным чувством поражения. Чем сильнее чувство неминуемой смерти, тем больше вероятность того, что человек будет испытывать фазы депрессии (Kubler-Ross, 1969).
Важно, особенно в парной динамике, учитывать, насколько человек, страдающий заболеванием, ощущает подрыв своей мужественности/женственности, а следовательно, и сферы сексуальности.
Эти данные также позволяют нам иметь возможность подбирать более точную терапию, избегая пренебрежения важными аспектами жизни пациентов. Таким образом, исследуя их, мы можем разработать стратегию, направленную на защиту пары и связи между партнёрами, что является важным аспектом для адаптации к болезни (Fobair и др., 2006; Schover, 1994; Schover, 1991).
Половая сфера также имеет огромное значение в определении качества жизни больного раком. Большинство сексуальных проблем, связанных с диагнозом рака, носят временный характер и могут быть решены и улучшены при необходимости.
Работать над этим аспектом сложно, потому что считается, что эта тема относится к интимной сфере каждого человека и не является неотъемлемой частью лечения рака. Для положительного возобновления половой жизни, перед прохождением противоракового лечения полезно быть проинформированным о возможном появлении сексуальных проблем. Среди наиболее частых сексуальных проблем, возникающих у онкологических больных, можно указать диспареунию: боль является наиболее частой проблемой женщин во время полового акта. Это во многом связано с изменениями микрофлоры влагалища или анатомической структуры, но столь же часто является результатом дисфункциональных убеждений, таких как «я боюсь чувствовать или причинять боль, поэтому лучше избегать или откладывать». Просто избегая полового акта, человек подтверждает себе, что страх и боязнь вполне обоснованы, и в конечном итоге он ведёт себя так, как если бы боль действительно возникала. В двух словах, боль не обязательно должна присутствовать физически, достаточно одного страха испытать её, чтобы вызвать тот же эффект, который производит и сама боль. Другой часто встречающейся проблемой является мужская или женская аноргазмия: с биофизиологической точки зрения способность достигать оргазма обычно сохраняется, если рак или связанные с ним методы лечения не повредили часть спинного мозга, которая влияет на иннервацию мышц половых органов, или если операция не затронула чувствительные области, такие как клитор или влагалище. Что же касается психологического аспекта этой проблемы, то нередко человек попадает в ловушку желания возобновить жизнь, как прежде, измеряя собственную сексуальную активность, как если бы это подтверждало то, что ничего не изменилось, что он всё тот же, своего рода проверка после болезни. Да, именно эта составляющая контроля приводит к потере самого контроля и к подтверждению того, что эти люди уже не те, кем были раньше, вернее, что удовольствие уже не то, что когда-то было.
Снижение полового влечения очень часто связано с трудностью адаптации к физическим изменениям (например, мастэктомия, наличие центральных венозных катетеров) и соматическими и психическими эффектами химиотерапии. Химиотерапия может снизить либидо либо непосредственно, либо в результате побочных эффектов, которые она может вызвать (выпадение волос, потеря веса, тошнота, рвота, слабость, депрессия, усталость и упадок сил). Эти состояния изменяют представление о себе: ощущение себя менее привлекательным и уверенным в себе обязательно влияет на сексуальную жизнь. Это аспект, способствующий установлению ошибочных убеждений, меняющих представление человека о себе, своём партнёре и, следовательно, изменяющих смысл сексуальной активности, нередко приводящих к полному отказу от неё.
Что касается сферы отношений, то перелом, вызванный болезнью, подталкивает индивидуума к прогрессирующей изоляции. Человек, который «чувствует себя другим», постепенно отстраняется от ранее выстроенных социальных отношений. Это происходит как из-за того, что после лечения не хватает физических и эмоциональных сил для инвестиции в социализацию, так и из-за того, что появляются страх и боязнь заболеть и оказаться вдали от своего «безопасного гнездышка»: дома или места ухода. Мысли о том, «что подумают обо мне другие, если мне будет плохо, если они увидят меня таким, если меня о чем-то спросят», берут верх и подталкивают человека к избеганию, тем самым формируя самообман, что так безопасней, и что вести прежний образ жизни уже невозможно.
Множественные изменения также обнаруживаются в семье, где все отношения подвергаются сомнению, и где поведенческие паттерны различаются от человека к человеку.
Рак представляет собой для пациента и его семьи непреодолимое экзистенциальное испытание, учитывая, что со временем он становится болезнью, поражающей всю систему семейных отношений. В контексте психологической поддержки тяжелобольных выделена необходимость учёта эмоциональных трудностей и потребностей не только больного, но и его семьи, так как существует взаимное влияние на качество их жизни.
К числу наиболее ощущаемых трудностей относится сообщение о своей болезни детям, с вытекающим страхом перед их реакцией, что нередко приводит к неясному общению, вплоть до полного отрицания серьезного заболевания. Это часто приводит к критическим ситуациям, когда дети понимают, что есть что-то важное, что от них скрыто; возникают вопросы, на которые нет ответов, поэтому они обращаются к друзьям, Интернету или даже к своим фантазиям, в случае если ребёнок маленький, что часто заставляет их чувствовать себя виноватыми или брать на себя ответственность за то, что происходит дома. Так же очень часто родственники больного раком, в попытке помочь своему близкому человеку, переходят от постоянного присутствия к полной замене человека в выполнении даже самых элементарных повседневных действий. Помощь любимому человеку при любых обстоятельствах становится, с одной стороны, подтверждением родства и привязанности, но, с другой стороны, очень тонко подводит к чувству неспособности делать определённые вещи, которое в конечном итоге заставляет человека чувствовать себя еще более больным. На самом деле, «давай я сделаю» представляет собой, в некоторых отношениях, ещё одну нежелательную новизну, которая отличает «до