Хотя во Франции есть много разных учреждений, их все равно не хватает. Например, существуют специализированные Центры пребывания, которые принимают много аутистов, а также людей с сочетанными нарушениями. Специалисты этих Центров выполняют необходимую и важную работу, стараясь обеспечить им комфортабельные условия жизни, но они пытаются только сохранить навыки, приобретенные их подопечными ранее, и не стараются развивать другие их способности. Считается, что они уже достигли своего оптимального уровня. В этих Центрах находится большое количество тяжелых аутистов.
Бывает ли, чтобы родители отказывались от своих детей и отдавали их в государственные учреждения?
Нет, это интернаты предоставляют возможность родителям, которые остаются родителями и не бросают своих детей, поместить туда ребенка. Особенно это касается пожилых родителей, которые задумываются о будущем своих детей и хотят его подготовить, тем более что очень часто жизнь дома становится слишком сложной. Вы, может быть, знаете взрослых аутистов, которые могут спать максимум 2 часа в сутки, и единственный способ их успокоить – ездить с ними на машине по ночному городу. Скорее здесь речь идет о мудром решении родителей, которое совпадает с желанием центров обеспечить аутисту комфортные условия жизни.
Другой тип учреждений – центры, которые предлагают людям различные виды деятельности, просто чтобы занять их чем-нибудь. Я не люблю эти центры, потому что считаю, что аутистов не нужно ничем занимать бесцельно, просто для того, чтобы убить время.
К счастью, эти учреждения начинают трансформироваться в медико-социальные центры. Они оказывают медицинскую помощь и занимаются организацией досуга своих подопечных. Помимо этого специалисты центров стремятся развивать способности человека, который у них находится. Эти заведения функционируют как интернаты, но там есть также экстернатные места.
В последнее время всё больше начинают развиваться учреждения временного пребывания для подростков, которые функционируют и как интернаты, и как экстернаты. В течение какого-то времени ребенок может жить в интернате, а потом приходить туда утром и уходить вечером, что позволяет ему не терять связь с семьей, потому что обычно родители решаются отдать ребенка в интернат только после 20 лет. Положительным свойством учреждений временного пребывания я считаю и то, что они дают возможность родителям и подростку отдохнуть друг от друга. Подростки с аутизмом тоже имеют право на кризис подросткового возраста. Когда обычный подросток испытывает желание хлопнуть дверью перед носом своих родителей, он это делает и уходит, например, на какое-то время к своим друзьям. Подростки с аутизмом никогда не могут этого сделать. Центры частичного пребывания позволяют им немного освободиться от гиперопеки родителей. По мере роста ребенка гиперопека может стать еще более мучительной для него, потому что родителям еще больше хочется защитить своих детей! Вы понимаете, что я не выношу никакого суждения о поведении родителей – оно абсолютно естественно и законно. Но если находится такое место, где ребята могут жить жизнью обычных подростков, то у них появляется еще один шанс раскрыть свои возможности.
Это то, что касается учреждений для взрослых. Я почти сознательно не упомянул о психиатрических больницах, потому что, даже если во Франции эти учреждения постепенно меняются, я считаю, что они абсолютно не подходят аутистам. Эти учреждения должны были бы стать более открытыми обществу и заниматься не столько лечением людей с аутизмом – они не больные – сколько оказанием им помощи в повседневной жизни.
Социальная обстановка во Франции не способствует трудоустройству инвалидов. Уровень безработицы у нас постоянно повышается, и сегодня он составляет немногим более 11%. В этой ситуации Центры для взрослых, так называемые Центры трудовой помощи, которые призваны помогать инвалидам и предоставлять им работу (озеленение территории, упаковочные работы, стирка белья в прачечных и т. д.), должны бороться за выживание. Для того чтобы быть более рентабельными, они нанимают в основном безработных «со стажем» или людей, которые находились в психиатрических больницах, но сейчас их состояние стабилизировалось. Поэтому эти рабочие места стали недоступными для инвалидов в традиционном понимании этого слова.
Нам нужно искать новые идеи, и в настоящий момент предпринимаются попытки создания новых учреждений для взрослых инвалидов. Я знаю, например, несколько заведений для взрослых аутистов. Одно из них находится в центре Франции. Семейная пара – оба воспитатели – открыла социальную бакалейную лавку в маленькой деревушке, где не было никаких магазинов. В лавке работают, как могут, шестеро взрослых людей с аутизмом. Они пока не могут перейти на систему самоокупаемости, но получают дополнительное финансирование от местных властей.
Я знаю еще одно учреждение, находящееся на юге Франции, – это ресторан. Среди поваров и официантов есть люди с аутизмом. Сначала предполагалось, что ресторан будет работать только вечером в пятницу, а в субботу он будет служить также концертным залом. Но сейчас у них столько работы, что они открыты каждый день. Они организовали специальный цех для изготовления набора готовых блюд для банкетов, и еще занимаются продажей консервов.
Несколько лет назад я был на одном конгрессе, в котором участвовали более 500 человек, и питание обеспечивали люди, посещавшие Центр помощи аутистам. Это были настоящие аутисты, в том числе и не владеющие речью. Последние не занимались обслуживанием клиентов, но убирали со стола. Им давали то занятие, которое они могли выполнять «на публике». Нас иногда лучше обслуживали, чем в обычном ресторане. У нас еще будет возможность поговорить об интеграции и о будущем тех людей, с которыми мы работаем. Всегда можно найти решение, но нужно, чтобы оно было обдуманным и подходящим конкретному человеку.
Платят ли родители за пребывание ребенка в Центре?
Во Франции все дети-инвалиды находятся на полном государственном обеспечении. Это означает, что мы возмещаем транспортные расходы на доставку ребенка из дома до нашего Центра, оплачиваем все школьные принадлежности и питание. Иногда это даже становится проблемой, потому что родители теряют привычку покупать своему ребенку самые элементарные вещи, хотя они это делают для его братьев и сестер. В нашем учреждении мы относимся к этой проблеме по-своему и просим родителей покупать своему ребенку, например, портфель, тетради, карандаши, как они это делают для других детей. Что касается подростков, мы просим родителей давать им карманные деньги, потому что было бы неплохо, если бы во время выездов в город подростки, (а не Центр) сами платили бы за стакан сока в кафе. Это придает подросткам некий социальный статус. Но все это является результатом длительной работы с родителями, которые должны расстаться с мыслью, что их ребенок не может ничего делать и должен быть полностью защищен, и понять, что это такой же подросток, как и все остальные, и у него тоже есть свои интересы, как у любого другого подростка. Общая сумма административных расходов, в том числе заработная плата сотрудников, входит в те 250 евро, которые нам выделяет государство на человека в день.
Тогда зачем вам нужны, еще и пожертвования?
Они нужны потому, что государственного финансирования нам не хватает. Сейчас государственная политика Франции нацелена на то, чтобы все заведения получали сопоставимое финансирование. Учреждения, которые занимаются аутистами, должны внимательно следить за выделением средств, потому что нас часто сравнивают с заведениями, где принимаются дети и подростки с синдромом Дауна. Но им не требуется столько сотрудников, сколько нам, так как они вполне могут работать с более многочисленными группами.
Кто контролирует деятельность вашего Центра?
Существует несколько видов контроля. Во-первых, это регулярный финансовый контроль, который осуществляется одновременно государством в лице Департамента здравоохранения и Фондом медицинского страхования. Это самый регулярный вид проверок, которые осуществляют государственные органы. Государственные средства нам поступают через органы социального обеспечения. Каждый год в октябре я представляю бюджет на следующий год. После того, как мой бюджет утвердят, я буду знать, какими средствами я буду располагать, чтобы обеспечить деятельность нашего Центра. На следующий год я представляю финансовый отчет об использовании выделенных средств. Это первый тип контроля, который проводится регулярно, но иногда с опозданием. Например, я, как директор, взял на себя определенные финансовые обязательства по распределению бюджета на 2004 год, но я узнаю только в июне или даже в сентябре 2006 года, одобрило ли государство произведенные расходы. Если бюджет не одобрен – мне нужно будет либо уменьшать какие-то статьи расхода в бюджете на 2006 год, либо искать источники дополнительного финансирования.
Сейчас государство предоставляет нам большую свободу, но регулярно контролирует финансовую деятельность, чтобы быть уверенным в отсутствии злоупотреблений. Однако работать все равно очень сложно, потому что государство может не одобрить какие-то наши действия. Например, мы уже потратили какое-то количество средств, а через 2 года государство в лице своего инспектора может сказать: «Нет, вы не должны были этого покупать». И эту сумму снимут из бюджета, выделенного два года назад. У нас действительно нет гарантированного финансирования на ближайшее будущее. Когда мы принимаем на работу специалистов, государство, чтобы сэкономить, требует от нас не учитывать стаж их трудовой деятельности. Я, как директор, считаю, что лучше работать с квалифицированными сотрудниками, имеющими большой стаж. Например, я хочу взять на работу воспитателя, который 9 лет проработал по данной специальности, и, поскольку я являюсь представителем общественной организации, я не должен спрашивать на это разрешения у государства. Но я знаю, что, несмотря на девятилетний стаж этого специалиста, государство потребует, чтобы я ему платил столько же, сколько получает человек, имеющий 5 лет стажа. Если я все-таки приму на работу человека с девятилетним стажем, потому что такой стаж говорит о его профессиональном уровне, я знаю, что случится через два года, ведь это происходит сплошь и рядом! Мне скажут: «А мы вам не дадим денег, чтобы компенсировать разницу в зарплате». Что мне делать после этого? Уволить его? Но это не решение проблемы! Ситуация остается очень сложной. Именно по той причине, что основной вид контроля финансовый, а не профессиональный.
В январе 2002 года вышел новый закон, вводящий профессиональный контроль. В соответствии с этим законом все учреждения должны сами проводить внутреннюю оценку своей работы и подавать заключение в контрольный комитет раз в пять лет. В то же время каждые пять лет все учреждения должны пересматривать программу своей работы. А каждые семь лет проводится государственная оценка работы учреждения, в результате которой решается вопрос о продлении лицензии. Сейчас речь идет об оказании помощи специалистам в проведении регулярной оценки своей работы. Очевидно, что такая оценка не должна обязательно базироваться на успехах, достигнутых детьми, потому что у очень тяжелых аутичных детей прогресс может быть минимальным. В данном случае нужно оценивать те средства, которые мы применили, и почему мы выбрали именно их. Ну и результаты все-таки тоже.