Правила ведения боя. #победитьрак - читать онлайн

Глава 3

На Каширку мы приехали без вещей. Вроде на консультацию. Хотелось, чтобы доктор так и сказала: это ошибка, никакого рака у вас нет. Врач посмотрела анализы и сказала: «Сомнений нет, это миеломная болезнь. Срочная госпитализация». Я растерялась, еще что-то хотела сказать, спросить, но все поплыло, как в тумане. Бумаги на госпитализацию, казенное белье, врачи, врачи, врачи… Как будто вот прямо сейчас всё, что со мной было, перечеркнуто и отправлено в небытие, стало неважным. Как будто теперь моя жизнь пойдет по-другому, единственному возможному пути, и другого пути для меня нет, как будто все другие варианты уже исчерпаны…

…Я поднимаюсь на 20-й этаж, захожу в палату. Приходят врачи. Им уже всё ясно, они что-то говорят, я еще сомневаюсь: может, не торопиться, может, нам не сюда, может, за границу… Мне говорят: «Женя, надо лечиться, до заграницы вы можете уже не доехать».

Об этой не у всех имеющейся возможности доехать до заграничной клиники для консультации и получения второго мнения, наконец, лечения и реабилитации писала мне в самом начале нашего проекта Людмила Улицкая, объясняя чувство неловкости, которое испытывает совестливый человек, оказавшись перед лицом болезни в (пусть и очень умозрительном) привилегированном положении – по сравнению с друзьями, соседями или просто соотечественниками.

Дорогая Катя! Проблема (одна из) заключается в том, что я проходила лечение в Израиле, лечение стоило довольно больших денег, и они у меня были. Большая часть людей лечатся дома, и разница очень большая в уровне медицины, в качестве среднего медперсонала, в отношении к больным. Большая часть моих подруг лечатся на родине, и я не могу не испытывать неловкость, что не могу всех их отправить за границу. Это меня сильно смущает – не вызовут ли раздражения мои рассуждения «благополучного» человека?

У Жени выбора лечиться «здесь» или «там» нет: на выбор попросту нет времени. А время в том, что касается рака, – штука чрезвычайно важная. Эта болезнь не умеет ждать. И потому в столкновении с российской здравоохранительной системой медленного реагирования он так часто одерживает победу.

Заместитель директора клиники высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова в Санкт-Петербурге, хирург-онколог Андрей Павленко уверен, что большинство практикующих врачей только в теории представляют себе всю мощь и неповоротливость бюрократической машины, перемалывающей пациентов в госучреждениях: очередь на компьютерную томографию, очередь на УЗИ, очередь на прием, очередь за направлением. «Это всё – время. Для третьей и четвертой стадий месяц-два, может, никакой роли не сыграют. Но для больных с ранними формами рака, с теми, которые еще не успели дать метастазы, месяц-два – критический срок: болезнь может перейти на следующий уровень. Отсутствие плана и изматывающее ожидание – самое худшее, что может случиться в жизни онкобольного. Это то, что, по сути, сбивает человека с ног и отнимает силы, которые нужны для борьбы с болезнью», – говорит Павленко.

Волонтеры одного из российских благотворительных фондов подсчитали: если заболеть раком и постараться соблюсти все формальности, что нужны для лечения, то помощь пациент получит в среднем через три-четыре недели после первого обращения. Эти три-четыре недели могут в ряде случаев стать роковыми в развитии болезни. Но так уж устроена система. Спорить с ней по меньшей мере затруднительно. Хотя многим и хотелось бы. «Нет дешевых болезней. Все вопросы специализированной помощи – это дорогостоящее удовольствие, если решать их на современном уровне, – говорит академик Давыдов, бывший главврач РОНЦ имени Н. Н. Блохина, рассуждая о возможности на деле применять действующую в России систему лечения онкологических заболеваний по квотам. – Почему в большинстве случаев объем требующегося лечения в пять-шесть раз превышает квоту? Кто вообще придумал эту мешающую своевременному и качественному лечению схему финансирования? Я лично считаю, что это просто безобразие: в стране, где конституционно гарантируется бесплатная медицинская помощь гражданину, получение этой помощи не должно быть проблемой самого гражданина. И не должен пациент углубляться в механизмы финансирования медицинской помощи. Это проблемы государства. А с квотой что получается? Человек должен сам бегать, искать по чиновникам эту квоту, выбивать ее, ждать очереди… Я считаю, что, как и во всех цивилизованных странах, гражданин России должен иметь возможность получить медицинскую помощь (в том числе и высокотехнологичную) на основании наличия паспорта гражданина Российской Федерации. И больше ничего. И лечиться спокойно. А мы будем стараться вылечить. И врач, и пациент должны думать только об этом. Это главное. А всё упирается в какую-то бюрократию, нервотрепку и несвоевременно, не так, не в том объеме полученное лечение. А следствие этого – сами знаете что».

Говоря о государственной системе финансирования лечения сложных болезней – квотах, академик Давыдов, обычно спокойный и уравновешенный, выходит из себя. Для того чтобы лечить онкологическую болезнь, например, в центре, которым руководил академик Давыдов, пациенту нужна квота – это наше с вами право на бесплатное лечение сложных заболеваний. За нас платит государство.

Попытаюсь объяснить, как, согласно замыслу авторов системы квот, эта схема должна была работать: в начале года каждому российскому региону в Минздраве выделяют определенное количество квот на разные болезни. Откуда берется эта цифра? Иногда сам регион (например, на основании прошлогодних отчетов) предполагает: у нас в следующем году таким-то раком заболеют… допустим, 40 человек. Если регион ленивый, цифру-прогноз спускают сверху.

И вот эти выделенные квоты в течение года делят на всех заболевших.

По закону, чтобы получить квоту, вначале надо получить направление о направлении за квотой. Его дает в поликлинике врач, который поставил диагноз. Подписать направление должен главврач. Еще нужна выписка из истории болезни с пометкой о том, что высокотехнологичная помощь и вправду нужна. Потом – комиссия в местном департаменте здравоохранения. По ее решению больному выписывается талон на квоту. Если в данный момент мест в клинике нет, вас внесут в лист ожидания. Но чаще, особенно ближе к концу года, бывает так, что место есть, и даже дата операции назначена, а квоты уже кончились. Тогда пациент либо принимает решение лечиться за свои деньги, либо ждет квоты. До следующего месяца, квартала или года. С годами система выдачи квот, и это следует признать, заметно улучшилась. Теперь в прогрессивных регионах минздравы берут на себя львиную долю бюрократической возни, и квота почти в автоматическом режиме достается пациенту.

К тому же многие виды помощи можно получить по ОМС: это касается химиотерапии, хирургического лечения. Некоторые виды хирургии, трансплантации костного мозга финансируются вне ОМС – напрямую клиникам выделяют суммы, согласованные с Минздравом. То есть деньги выделяются не регионам на пациентов, а клиникам (иногда через посредничество регионального минздрава), которые расходуют их по своему усмотрению на нужды пациентов. Но к концу года и эта история приходит к печальному финалу: выделенные деньги в клиниках кончаются. Еще чаще в клиниках попросту не хватает мест, чтобы принять всех нуждающихся в оказании высокотехнологичной медицинской помощи. Например, трансплантаций костного мозга детям делается вдвое меньше необходимого именно из-за отсутствия мест, а не денег.

Руководитель отделения трансплантации костного мозга РОНЦ им. Н. Н. Блохина, куда спустя полгода попадет Евгения Панина, Капитолина Мелкова с горечью замечает: «Порой выходит так, что квота и место в отделении появляются тогда, когда уже не нужны пациенту. Это не редкость, но пережить такое почти невозможно ни врачу, который уверен, что мог бы вылечить, по крайней мере, хотел попытаться, ни пациенту, которого бюрократическая проволочка или неправильно работающая система выдачи квот лишили шанса на жизнь. Сейчас, например, у меня четыре человека стоят в очереди на аллогенную трансплантацию – нет квот. Больше всего на свете мы боимся, что случится рецидив лейкоза и они этой квоты не дождутся. Понимаете? Рак не умеет ждать или стоять в очереди. С ним нельзя договориться. И очень тяжело сознавать, что ты как врач сделал всё и хотел сделать еще вот это и вот это, но времени не хватило, очередь подвела».

Кроме того, процесс переговоров региональных медиков с федеральными по-прежнему занимает долгое время, а переезд пациента из дома к месту лечения ни в какую квоту не входит. Значит, сперва надо искать деньги или возможность попасть на консультацию, дождаться места. По словам директора программ Санкт-Петербургского благотворительного фонда AdVita Елены Грачевой, главный дефект системы здравоохранения в России состоит в том, что до тех пор, пока человек не заболел, он верит, что у нас бесплатная медицина. Это иллюзия, которая сильно усложняет жизнь и больным, и чиновникам, и врачам. «Как только мы признаемся себе в том, что своевременно, качественно и в полном объеме получить онкологическую помощь в России невозможно, нам всем станет значительно легче. Это как с алкоголизмом: первый шаг к лечению – признание», – грустно улыбается Грачева.

В общем, чтобы начать лечиться от рака, надо очень постараться выжить в бесконечной очереди за право быть вылеченным. Евгении Паниной в каком-то смысле повезло. Ее, оглушенную диагнозом, поддержали взрослые и успешные дети: десятки звонков, сотни рекомендаций и, конечно, связи… Удивительная и очень русская формула успеха, позволяющая даже от рака лечиться по блату.

Всё понеслось, как в ускоренном кино: анализы, обследования, врачи, медсестры. Врачи говорят, что мне может грозить гемодиализ. Это то, чего я боюсь больше всего. Это страшнее даже слова «онкология». Диализ для меня – это инвалидность и асоциальность. Это значит, ты будешь обузой, лишишься работы и привычного образа жизни. В общем, кошмар.

Чувство неизвестности всегда пугает. Я поняла, что буду выполнять все рекомендации врачей, я должна им полностью доверять. Но это дается тяжело, и ощущения просто ужасные: я до этого никогда не лежала в больницах, я – врач. Это я, как правило, назначаю лечение.

Страх неизвестности, пожалуй, самое главное (помимо страха смерти и страха самой болезни) чувство, охватывающее человека, впервые услышавшего слово «рак», относящееся к самому себе. Или к кому-то из близких. Помочь с ним справиться может только наличие твердого плана, составленного самим пациентом или, если повезет, пациентом совместно с лечащим врачом. Путь к составлению этого плана – набор простых действий, которые необходимо выполнить для уточнения диагноза и для понимания того, кто, как и в какие сроки будет помогать вам справиться с болезнью.

Для реализации первой части этого плана необходим подробный и долгий разговор с врачом. Для того чтобы он прошел с максимальной пользой, пациенту и/или его родственнику надо подготовиться.

Этот план пригодится еще и для того, чтобы уточнить и сам диагноз, и выбранный вашим доктором способ лечения. Так надо сделать не потому, что вы не доверяете врачу или клинике, где вам сказали, что у вас рак, и даже сообщили, какой именно. Это нормальная практика. Называется «второе мнение». Ваше желание получить его не должно обидеть или поставить в неловкое положение вашего лечащего врача. Помните, даже опытные доктора советуются друг с другом. И чем квалифицированнее онколог, тем внимательнее он будет относиться к мнению авторитетных коллег. Вот как об этом говорит завотделением химиотерапии 62-й больницы Даниил Строяковский: «Нормальному современному онкологу всё время нужно сомневаться, пытаться услышать или узнать другое мнение, потому что свое мнение ты и так знаешь. Особенно следует интересоваться мнением тех коллег, которые могут с тобой поспорить. Разумеется, ситуация не всегда позволяет названивать или писать письма самым авторитетным людям в той или иной области – звонить таким людям я могу только в случае крайней необходимости. В этом смысле второе мнение – это, как правило, инициатива, исходящая от пациента. Мой же долг состоит в том, чтобы набрать у себя в клинике, у себя в отделении такую свою команду врачей, которые тоже опытные, не первый год работают, много видят и знают, а некоторые вещи знают лучше тебя. Для врача, повторю, это нормально – прийти к коллегам, посоветоваться и спросить: «А вы что думаете? А у тебя какое мнение?» В этом нет ничего сложного. Да я скажу вообще: а как иначе? Это жизнь человека. Если ты чего-то не знаешь или в чем-то сомневаешься, надо посоветоваться. Ты будешь всё равно принимать решение, но надо услышать другое мнение».

По словам онколога Андрея Павленко, ни один из заданных пациентом вопросов не должен и не может вызывать у грамотного доктора удивления или негодования. «Врач должен понимать, что пациент беспокоится о своем здоровье, а тактика лечения может сильно повлиять на прогнозы, – говорит Павленко. – Главное, что пациент должен получить от врача во время основной, профильной консультации, это ответ на вопрос: какую схему лечения и на основании каких гайдлайнов (алгоритмов, протоколов) мы будем применять? Доктор должен уметь ответить на этот вопрос и объяснить свой выбор, используя алгоритмы Российского общества клинической онкологии. Этого будет достаточно, чтобы понять, что врач в курсе современных онкологических тенденций, что он понимает, что и как с пациентом происходит, и, основываясь на современных научных достижениях, может предсказать, что будет происходить дальше. Но пациенту всегда надо помнить о том, что, если вдруг доверительных отношений с доктором или клиникой не возникнет, он не обязан доверять свою жизнь именно этому специалисту. У пациента есть право получить второе мнение и есть право самому выбрать врача».

Второе мнение, если вы пациент или родственник того, кто болеет, может и должно быть получено у доктора схожей квалификации и профиля с вашим лечащим врачом. В той же или другой клинике. Иногда пациенты предпочитают получить «второе мнение» за границей. Для этого все основные медицинские документы должны быть переведены как минимум на английский язык. Речь не о всех документах и анализах, накопленных за время болезни (или жизни) человека, – такое трудно, а порой и невозможно читать. Речь об основных этапах лечения. Всегда удобно, если у вас на руках есть короткое резюме (сделанное специалистом описание) болезни. Это не всегда эпикриз (медицинская выписка по итогам лечения), потому что за время болезни эпикризов из разных лечебных учреждений может накопиться много. Медицинское резюме может составить врач, может сам пациент или его родственники: в нем надо поэтапно описать, что, когда и где происходило, что было сделано. К каждому из описываемых этапов надо приложить документ (снимок, его описание, анализ, эпикриз).

Второе мнение может быть получено на очной (лучше) или заочной (только по документам, анализам и выпискам – то есть хуже) консультации. Второе мнение подразумевает план лечения, который может совпадать, а может не совпадать с тем, которое вам предложил ваш лечащий врач.

Хорошо, если диагноз и способ борьбы с болезнью, рекомендованные лечащим доктором, совпали с теми, которые предложил доктор «второго мнения». Если нет – принятие решения о том, как лечиться дальше, исключительно ваша ответственность. Никто не может за вас решить, как и у кого вы будете лечиться. Единственный возможный совет в этом случае – тот, который дает онколог Михаил Ласков: «Приняв однажды решение лечиться именно у этого конкретного доктора, надо довериться ему и начать с ним полностью сотрудничать. Сотрудничать не означает «слепо доверять». Доктор должен уметь объяснить каждое свое решение и должна быть возможность его обсудить. Не стоит менять врача и выбранный им способ лечения в процессе без крайне весомых оснований. Это только навредит пациенту и дестабилизирует ситуацию».

По словам адъюнкт-профессора Института онкологии имени Розвелла Парка (Баффало, США) Игоря Комана, «установление рабочего контакта – приоритетная задача и врача, и пациента, потому что в онкологии стандартных ситуаций не бывает. Совместное прохождение болезни, совместное рассуждение о лечении являются необходимыми. В этой конструкции, как правило, врач – ведущий, а пациент – ведомый, иногда они меняются ролями, что критически важно. Но самое важное заключается в том, что в конечном итоге ответственность за окончательное решение всегда лежит на пациенте. Задача врача – предоставлять максимальный объем информации и всегда иметь ссылки на источники своей информации. Пациент должен понимать, на чем основана рекомендация врача, но окончательное решение он принимает сам».

Спрашиваю: «Как пациент, не имеющий медицинского образования, может решать?»

Коман, ничуть не смутившись, поясняет: «Необходимость брать ответственность на себя – это проблема сакрального характера в России. Но в случае столкновения с онкологическим диагнозом она должна быть решена по мировому стандарту: решение за пациентом, только так».

Еще один важный вопрос, который необходимо решить до начала лечения: оно будет платным или бесплатным, в России или за границей. Часто одним из важных аргументов «за» лечение в России (помимо традиционного и действительно немаловажного: «дома и стены помогают») становится уверенность большинства граждан страны в том, что наше положенное по Конституции право на бесплатное лечение на практике реализуется в полном объеме. Это не совсем так.

«Людям, больным раком, практически всегда приходится доплачивать за лечение из своего кармана. Даже если не брать в расчет взятки, о которых мне мало что известно, то легальные деньги могут потребоваться буквально везде, – рассказывает директор благотворительного фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова. – Есть затраты, которые государство вообще никогда не оплачивает: поиск и активация донора костного мозга для трансплантации, не зарегистрированные в России лекарства, терапия радиоактивным йодом для детей с нейробластомами. Есть статьи расходов, которые государство оплачивает, но с переменным успехом. Например, необходимые пациенту лекарства по бесплатным рецептам могут отсутствовать в аптеках, так как госзакупки в начале года еще не состоялись или в конце года закупленные за госсчет препараты уже закончились, и надо ждать нового года и нового бюджета. Бывает, что очередь на бесплатные анализы и обследования слишком длинная, и надо оплачивать очередное МРТ за свой счет. В конце года может закончиться финансирование, выделенное клиникам на оплату высокотехнологичных видов помощи. Есть траты, которых действительно избежать нельзя. Но есть и те, что можно предусмотреть или существенно снизить: несмотря на то, что государственное финансирование по факту не покрывает полной стоимости лечения от рака, очень важно оформить инвалидность и получить все полагающиеся от государства льготы.

Я очень не рекомендую отказываться от льготного лекарственного обеспечения в пользу денежной выплаты. Лекарства от рака стоят очень дорого. И даже если вы не получите от государства полного стопроцентного лекарственного обеспечения, стоимость полученных вами лекарств всё равно будет в разы выше, чем сумма, которую можно получить, отказавшись от натуральной льготы. На что именно потребуются деньги, спрогнозировать трудно. Но часть собственного лечения, даже если речь идет о том, что это лечение будет происходить в России, скорее всего, придется оплатить самостоятельно или с помощью благотворительных фондов.

Важно помнить: фонды не дают пациентам денег. Они самостоятельно закупают пациентам лекарства или оплачивают счета за лечение. Чтобы получить помощь, нужно отправить в фонд просьбу, сопроводив ее копией медицинского документа, который подтверждает, что запрашиваемое лекарство, обследование, операция назначены врачом. Также желательно объяснить, почему вы не можете получить необходимую помощь от государства (приложить копии запросов в региональное министерство здравоохранения, копии отказов от государственных органов, если они есть)».

Каким именно образом ответить на вопрос о том, где и за какие деньги лечиться в каждом конкретном случае, придется решить именно вам. Важно реально оценивать возможности семьи и суммы, которые могут потребоваться. И помнить, что порой ход болезни оказывается таким стремительным, что никакой сбор средств за ним не поспевает. Тогда важно как можно скорее начать лечение. И уже по ходу терапии думать о том, какие будут предприняты дальнейшие шаги.

Год назад мне позвонил незнакомый молодой человек из Волгограда, Виктор. Программист, 28 лет, трое детей-дошкольников, рак прямой кишки. В областной волгоградской больнице Виктору предложили стандартный для России протокол лечения. В совершенстве владея английским, Виктор прочел об экспериментальных методах, которые используют немецкие и израильские онкологи в лечении рака, с которым ему пришлось столкнуться. Виктор просил помочь ему со сбором средств.

Речь шла о нескольких десятках тысяч евро – сумма серьезная. Я обратилась за помощью к руководителю одного из немногих российских благотворительных фондов, помогающих взрослым. Ответ процитирую полностью: «На сбор такой суммы для взрослого уйдут недели, а может быть, месяцы. Протокол лечения, который предложен пациенту, – стандартный, довольно успешно (с доказанной эффективностью) применяемый в России. Да, возможно, экспериментальное лечение окажется более эффективным, а клиника в Берлине – комфортабельнее волгоградской. Но мы потеряем время. Рак не умеет «подождать, пока будут деньги». «Кроме того, – писала мне коллега, – онкологический больной в семье – это всегда расходы, немалые расходы, как минимум просто на жизнь: ведь надо всё равно кормить и одевать детей, покупать лекарства, которые не входят в квоту, словом – жить, в то время как один человек болеет, а другой не может полноценно работать, потому что за ним ухаживает». Я передала ответ Виктору. Вместе с женой они приняли решение лечиться в Волгограде. Это были девять очень трудных месяцев в их жизни. Денег, собранных друзьями в самом начале болезни Виктора, едва хватило на то, чтобы семья кое-как протянула эти девять месяцев его лечения, подразумевающих отсутствие заработка. В Новый год лечащий врач сообщил Виктору важнейшую новость: болезнь побеждена. Во многом успех этого лечения был связан с тем, что Виктор начал его вовремя, не тратя силы и время на сбор денег для лечения за границей.

Так или иначе, если вы приняли решение лечиться за границей или лечиться платно в России, то вам потребуются немалые средства, которых, возможно, нет или нет в полном объеме у вашей семьи. В этом случае необходимо продумать источники получения средств на лечение. Одним из способов может быть обращение в благотворительный фонд. Но следует помнить: экстренный сбор благотворительный фонд (взрослый или детский) на заграничное лечение может открыть только в одном случае: подобное лечение не может быть проведено пациенту дома. Решение «взять» или «не взять» пациента на сбор (то есть собирать или не собирать деньги) принимает экспертный совет фонда на основании устава и программ фонда. В экспертные советы российских благотворительных фондов обязательно входят врачи. Как правило, для принятия решения в российском благотворительном фонде требуются заключения от трех профильных специалистов, которые исходят из целесообразности и реальности соотношения цена/качество предполагаемого лечения и его прогнозируемого результата.

Грустное, но важное уточнение: пациенту-ребенку найти фонд, который мог бы оплатить лечение, будет легче, чем пациенту-взрослому. В России всего несколько фондов, которые занимаются помощью взрослым пациентам, страдающим онкологическими заболеваниями. Если фонд не сможет помочь материально, там всегда посоветуют, «куда бежать». Вот простейший алгоритм поиска благотворительного фонда, который мог бы помочь вам в оплате лечения.

И последнее. Если так получилось, что ни один благотворительный фонд не принял решения оплатить ваше лечение, но вы всё равно уверены в его необходимости, а денег, собранных по родственникам, друзьям и знакомым, не хватает, создайте сбор сами: обратитесь за помощью к известным людям, блогерам; предоставьте жертвователям полную информацию о диагнозе и о предстоящем лечении, ведите полную и максимально прозрачную отчетность и информируйте жертвователей о ходе лечения.

Вокруг много людей: бегут, спешат, разговаривают. Я, кажется, ни на секунду не остаюсь одна. Но одиночество какое-то оглушительное. Не знаю, что будет завтра, через месяц, думать боюсь о том, что будет… Очевидно только одно: теперь не я лечу, а меня лечат. Лечение началось, всё уже завертелось, заработало. А я всё еще никак не могу согласиться с этой простой формулировкой: Женя, у тебя рак.