Беда, как незваный гость, приходит неожиданно. Все идет своим чередом, и вдруг раз – жизнь полностью меняется. Вы растеряны и обезоружены, и вам ничего не остается, как окунуться с головой в новую реальность и смириться с ней, независимо от того, нравится она вам или нет. В наш дом беда пришла двадцать лет назад, когда у моего брата Дэвида случился обширный инсульт. На тот момент ему было всего десять лет.
Если вы читаете эту книгу, то, скорее всего, у вас или у кого-то из ваших близких был инсульт. Вы, как никто другой, поймете, в каком замешательстве находились брат и семья, когда на них обрушился первый поток информации. Очень трудно понять, что говорят врачи, то и дело появляющиеся в палате. И уже тем более это сложно сделать больному, у которого нарушены навыки речи.
Я помню, как мы с мамой шли по мрачному больничному коридору, и сквозь слезы она сказала мне, что у Дэвида афазия. Мне было 15 лет, и я услышал это слово впервые. Его значения я не знал, но понял, что, помимо инсульта, возникла еще какая-то серьезная проблема. Люди вокруг произносили это слово таким тоном, каким обычно произносят «рак четвертой степени».
Как и у многих из вас, у меня сохранились болезненные воспоминания. Я помню, как у мамы случился нервный срыв в магазине. У нее физически не оказалось сил выбрать себе новую кофту. Тогда она целые дни проводила в больнице, и стирать грязные вещи было негде. Помню чувство страха, когда я вдруг осознал, что наша жизнь изменилась и что она уже никогда не вернется в прежнее русло.
Это история моей семьи. Я знаю, что у каждого из вас свой личный опыт, потому что случаи инсульта, как снежинки, не похожи один на другой. Разные участки головного мозга влияют на языковые навыки, различные части тела, поведение, настроение и даже на то, кто мы есть. Мало того, что на вас сваливается груз проблем, так еще из уст врачей постоянно звучат медицинские термины и акронимы. Возникает чувство, словно вы разговариваете на разных языках. Так устроено, что человек боится всего непонятного и незнакомого. Увы, но большинство специалистов просто не могут донести до вас необходимую информацию за десять минут. Именно столько времени полагается на одного пациента. А следующий пациент нуждается в помощи не меньше, чем вы. Но это ничего не меняет. Врач уходит, и вы остается все в той же растерянности.
Поверьте мне: многому можно научиться. Особенно когда дело касается части организма, которая делает вас тем, кем вы являетесь, и которая участвует в каждом вашем движении и принятии каждого вашего решения. Я говорю о головном мозге. Самый главный урок, который усвоили мой больной брат и мама, как выжившие и защитившиеся: ни в коем случае нельзя бездействовать. Необходимо заниматься самообучением, спрашивать, трудиться и воспитывать в себе бойца.
Дэвид изо дня в день боролся за свое здоровье. Было все: отчаяние, разочарование, уныние. Порой смириться с новыми реалиями жизни было просто невозможно. В особо трудные моменты я старался отвлечься и не думать о болезни брата. Я учился в старших классах и пытался вести себя, как обычный беззаботный ребенок, но это давалось мне нелегко. Когда я был в кровати в своей комнате, а мой брат лежал в своей, только в больничных стенах, я знал, что мы с ним мечтаем об одном: чтобы все стало как прежде.
Как разобраться, почему эти вещи происходят с тобой? Как сохранить веру в лучшее, когда жизнь наполняется страданием?
Позвольте мне рассказать историю моего брата, которая, возможно, поможет разогнать парочку нависших над вами туч. Недавно он был на приеме у нового невролога. Врач видел снимки головного мозга Дэвида еще до того, как он впервые перешагнул порог его кабинета.
«Вы Дэвид Доу?! – воскликнул врач. – Это невозможно! При таком диагнозе вы вообще не должны ходить!»
Невролог, который, кстати, и должен был объяснить моему брату, что возможно, а что невозможно, смотрел на него с удивлением и не мог поверить своим глазам. Как я уже говорил, у Дэвида был обширный инсульт, и на снимке головного мозга видно, что у него поражена вся левая сторона.
Как моему брату удалось победить болезнь вопреки прогнозам врачей? Как он смог показать этому неврологу, что возможно, а что нет? Еще один шаг, еще одна буква, еще один звук, еще одно движение, еще один сеанс, еще одна задача… День за днем по крупице и так в течение двадцати лет. Его лечение не ограничивалось больничными стенами, восстановление после инсульта происходит ежедневно каждое мгновение жизни.
Теперь я могу с уверенностью сказать, что из-за пасмурных туч всегда выглядывает солнце. Нам говорили, что в конечном итоге Дэвид окажется в доме инвалидов, но этого не произошло. Он ведет активный образ жизни и ни от кого не зависит. Водит машину. Путешествует. У него много друзей и любимая девушка. Чтобы добиться, как кажется на первый взгляд, невозможного, брату и всем нам пришлось изучить и применить на практике последние достижения науки. Порой приходилось консультироваться с двумя или с тремя независимыми специалистами. Мы судились со страховщиками и требовали, чтобы брату оплатили дополнительное лечение. После того как мы изучили имеющуюся информацию и приобрели необходимые навыки, пришло время взяться за работу Дэвиду. Так начался трудный, болезненный и сложный процесс реабилитации.
После того как три врача сказали, что случай Дэвида неоперабельный, мы добились встречи с одним из ведущих нейрохирургов страны. Если не проводить операцию, то очень редкое заболевание головного мозга, которое спровоцировало инсульт, будет вызывать новые инсульты до тех пор, пока человек не окажется полностью парализован или не умрет. Этот одаренный хирург провел две сложнейшие реконструктивные операции на головном мозге Дэвида. Повторного инсульта у брата не было.
Дэвид прошел курс индуцированной ограничением двигательной терапии, или CIMT, – терапии, при которой здоровая конечность «изолируется», и больной вынужден использовать пораженную конечность, чтобы выполнить ту или иную задачу. Конечно, ужасно видеть, как человек несколько минут изо всех сил пытается взять с тарелки кусок рукой, которая не получает достаточного количества сигналов от головного мозга. А когда брат не мог произнести ни звука, общаться ему помогали карточки с картинками. Так постепенно звуки превратились в слова, слова – в словосочетания, а словосочетания – в предложения.
Врачи говорили нам, что на восстановление у Дэвида есть всего полгода, а потом его состояние перестанет улучшаться. В 1990-е годы это было распространенным мнением. Как ни прискорбно, но и сегодня находятся эскулапы, который верят в этот миф. Не слушайте их. Надежда порождает оптимизм, который помогает двигаться вперед, а пессимизм заставляет человека замкнуться в себе, провоцирует апатию и депрессию. Есть все шансы, что в следующем месяце или в следующем году вы будете чувствовать себя лучше, чем в этом. Моя мама верила в силу позитивного настроя. Она лежала рядом с братом на больничной кровати и повторяла: «Мне лучше. Ко мне возвращаются силы. Я обязательно поправлюсь». Постепенно ее мысли стали его мыслями, а затем и действиями.
Оптимизм принес свои плоды. Сегодня Дэвид выступает со сцены перед тысячами людей, то есть делает то, что был не в состоянии делать через полгода после инсульта. Жду не дождусь момента, когда экспериментальное лечение, например терапия стволовыми клетками, поможет вывести процесс восстановления брата на новый уровень. Хочется, чтобы он снова смог писать правой рукой. Надеюсь, что проводимые на данный момент клинические испытания принесут пользу всем пациентам.
Пока будущее еще не наступило, мы должны пользоваться доступными инструментами и действовать в соответствии с тем, что предлагает нам современная система здравоохранения. Сегодня после перенесенного инсульта пациент не получает столько часов оплачиваемой страховщиками терапии, сколько получал мой брат несколько десятков лет назад. Ограничение продолжительности терапии – это хорошо, только желаемый результат такой подход вряд ли принесет. Должен признаться, что к лучшему изменилось очень многое. Там, где не работает страховка, на помощь приходят технологии. Наш соавтор Меган Саттон является создательницей приложения Tactus Teh rapy, в основе которого лежат клинически доказанные принципы речевой терапии. Благодаря Tactus Teh rapy люди имеют возможность выполнять специальные упражнения, не выходя из дома. Все, что нужно, это планшет или телефон. Двадцать лет назад таких технологий не существовало, а жаль, Дэвиду они бы очень помогли. Сегодня мама и брат рекомендуют использовать подобные приложения всем членам созданной ими организации по поддержке людей с афазией.
Что все это значит? Это значит, что, когда в стенах больницы ваши занятия с логопедом, физио- и эрготерапевтами подходят к концу, начинается настоящая терапия. Вся ваша жизнь – это одна сплошная терапия.
Что вы будете делать дальше? Будете сидеть сиднем перед телевизором? Сдадитесь перед лицом невзгод? А может быть, решите сегодня сделать на пару шагов больше, чем вчера? Откроете приложение и поработаете над своей речью еще пятнадцать минут? Пообщаетесь со старыми друзьями и попробуете завести новых? Выйдете к людям на свет Божий, даже если для вас это нелегко? Такие каждодневные решения крайне важны, потому что, когда речь идет о головном мозге, сразу вспоминается поговорка: «Используй или потеряешь». Думайте, как вы можете задействовать свой мозг сегодня. Отныне любая беседа для вас – это речевая терапия, а каждый шаг – это физиотерапия.
Да, все, что вам сложно делать, и есть ваша терапия. Подобная активность дает работу мозгу, а когда мозг работает, он меняется. В книге мы будем много говорить о нейропластичности, свойствах мозга восстанавливаться и возобновлять утраченные связи. Раньше ученые считали, что мозг перестает расти в раннем детстве. Сегодня мы знаем, что он может создавать новые клетки на протяжении всей жизни человека, – нужно лишь правильно стимулировать этот процесс. В первые месяцы после инсульта восстановление происходит быстрее всего, но это не значит, что дальше прогресса уже не будет. Неважно, в каком возрасте случился инсульт – в 10 или в 70 лет, всегда есть возможность восстановить и активизировать клетки мозга, что позволит перейти на следующий этап восстановления.
С помощью этой книги мы с братом хотим стать путеводителями для тех, кто решит за нами последовать. Мы не понаслышке знаем, что значит оказаться один на один с бедой. Знаем, что у вас накопилось множество вопросов. Наша задача – указать вам правильный путь. В книге собраны мнения ведущих экспертов в области реабилитации после инсульта. Надеемся, что она послужит не только ценным руководством, но и подарит веру в лучшее. Вы будете знать, что делать и как двигаться дальше, а в минуты отчаяния пусть вас ободряет история моего брата.
А еще я надеюсь, что однажды вы увидите в произошедшем особый промысел. В пятнадцать лет я и представить не мог, что эмоциональное потрясение после трагедии с Дэвидом перерастет в искреннее желание помогать другим. Какое-то время я был волонтером в Доме Рональда Макдональда[2], который приютил нашу семью, когда заболел брат. А в дальнейшем служение людям стало главным делом моей жизни и призванием. Я получил степень магистра, а затем доктора психологии. Увлекся интегративными стратегиями, которые нацелены на то, чтобы «включить» естественную способность мозга к самоисцелению. Сюда относится прием добавок с омега-3. Мой отец, по профессии медик, давал их Дэвиду каждый день, тогда как остальные врачи в один голос твердили, что это пустышка и рекомендовали низкожировую диету. На самом деле жирные кислоты, содержащиеся в рыбьем жире, являются строительными блоками мозговых клеток и в определенной степени обеспечивают нейропластичность, поэтому диета, богатая здоровыми жирами, полезнее для мозга, чем низкожировая. Это лишь один из множества инструментов, которые способны помочь мозгу самоисцелиться. Мне интересны последние достижения в области психического здоровья, психофармакологии, диетологии, спорта, экспериментальных методов лечения, принципов осознания (mindfulness) и духовной стороны жизни, словом, все, что может менять наши мозги.
Я всегда верил в способность головного мозга, да и вообще всего организма, к самоисцелению. Так на свет появилась книга «Исцели свой истощенный мозг» (Teh Brain Fog Fix). Она не адресована людям, перенесшим инсульт, но, несмотря на это, в ней довольно много универсальных советов. Модифицированная средиземноморская диета, о которой я рассказываю на страницах книги, которая предотвращает деменцию и позволяет здоровому стареющему мозгу лучше работать, будет полезна после инсульта. Не секрет, что когнитивно-поведенческие стратегии помогают пережить развод. В нашем случае они не дадут больному упасть духом во время речевой терапии. Активный мозг и острый ум нужны не только тем, кто борется с последствиями апоплексического удара. Они нужны нам всем, наверное, именно поэтому книга «Исцели свой истощенный мозг» стала бестселлером. Как гласит знаменитая цитата Элизабет Гилберт: «Если Бог закрывает дверь, он где-то открывает окно». Открытое Богом окно привело меня к такому поприщу и к таким результатам, о которых я даже не смел мечтать.
И уже тем более я и представить не мог, что однажды брат и мама создадут Aphasia Recovery Connection (Афазия – восстановление контакта), некоммерческую организацию, которая будет помогать людям, перенесшим инсульт, и активно призывать их помогать другим. Они объединяют больных и их родственников, чтобы те могли получить необходимую поддержку. Это и онлайн-сообщества, и специальные учебные лагеря, и даже круизы. Здесь люди находят новых друзей, делятся своими маленькими победами и радостями. Возможно, ваш опыт пригодится другому человеку, когда тот окажется в аналогичной ситуации и захочет с кем-нибудь поговорить. Или вы вдруг переосмыслите ценности жизни и посмотрите на мир по-новому.
Позвольте сказать несколько слов о том, как создавалась наша с братом книга. Мы начали с того, что стали брать интервью у ведущих специалистов. А уже потом эти интервью превратились в простое и понятное руководство, которое пригодится всем, кто восстанавливается после инсульта или помогает восстановиться кому-то из своих близких.
В книге собрано сто вопросов, ответы на которые хотят получить люди, пережившие инсульт, и их семьи. Дэвид задавал нашим экспертам вопросы, которые он получил от реальных людей, выживших после инсульта. Вначале вопросы были общего плана, но по мере того, как мы переходили от одного метода выздоровления к следующему, они становились все более конкретными. В конце каждой главы вы найдете краткое изложение представленной там информации. Это делается для удобства больных, которым сложно читать, а также для родственников, у которых нет времени и сил осваивать большие тексты. Медицинские термины даны курсивом, поэтому вы можете быстро посмотреть их значение и при желании найти дополнительную информацию. Ключевые понятия выделены жирным шрифтом. Для тех, кто имеет проблемы со зрением или восприятием письменного текста, эта книга доступна в аудиоформате. Мы с Дэвидом участвовали в записи аудиокниги и будем сопровождать вас на протяжении всего «путешествия».
В Части I вы узнаете, что такое инсульт и как он возникает. Лучшие врачи познакомят вас с медицинской терминологией и расскажут о том, чего ждать. В Части II мы поговорим с экспертами в области реабилитации и выясним, что нарушается в организме и в головном мозге после инсульта. Эксперты поделятся советами, как восстановить ходьбу, подвижность рук, когнитивные функции и коммуникативные способности, а также о том, как получить максимум от лечения. В Части III мы продолжим говорить о восстановлении, только на этот раз речь пойдет не о физическом состоянии, а о жизни в целом. Отныне она наполнится борьбой за здоровье, поиском мотивации и смысла, независимо от того, на каком этапе восстановления вы находитесь. И наконец, в Части IV мы дадим советы опекунам. Наши эксперты расскажут о разработках в сфере реабилитации после инсульта, которые должны появиться в ближайшем будущем. Также в конце книги вы найдете множество полезной информации, которая поможет вам продолжить восстановление.
На протяжении всего «путешествия» Дэвид будет делиться с вами своим опытом. А еще вас ждут практические рекомендации от нашего соавтора Меган Саттон (в рамках). Меган является не только создательницей приложения Tactus Teh rapy и защитницей прав пациентов, переживших инсульт, но и одним из самых уважаемым логопедов для взрослых. Я тоже поделюсь с вами своими знаниями, расскажу о физических упражнениях и других способах оздоровления. Мы все вместе надеемся, что эта книга послужит вам в качестве руководства по восстановлению после инсульта.
Возможно, вы читаете ее в больничной палате, точно такой же, в которой так много часов провели мой брат и родные. Или сидя в зале ожидания, пока ваш супруг занимается с логопедом. Может быть, что-то из истории Дэвида вдохновит вас сегодня немного усерднее работать над восстановлением, и сегодня вы сделаете первые несколько шагов или достигнете немного большей подвижности руки. Может быть, вы поймете, что, хотя грустить – это нормально, вы единственный, кто может принять решение не сдаваться даже в те дни, когда вы чувствуете себя совершенно одиноким в этом мире. Где бы вы ни находились на пути к выздоровлению, мы с Дэвидом надеемся, что эта книга поможет вам понять, что вы не одиноки. Мы надеемся, что после прочтения ее вы тоже сделаете все, что в ваших силах, чтобы восстановить поврежденный мозг.