Неизлечимую болезнь одного из членов семьи еще в прошлом веке стали рассматривать как чрезвычайный по силе психотравмирующий фактор для родственников больного (Diagnostic and statistical manual of mental disorders, 1987). Так, например, наличие нарушений физического или психического развития у ребенка, по мнению ряда авторов, относится к событиям, исключительным по своей травмирующей силе для его родителей. Переживаемый ими дистресс часто сопровождается деформацией семейных отношений, нарушением психического и/или физического здоровья, которые, в свою очередь, обусловливают дальнейшую дезадаптацию членов семьи больного (Голубева, 2006; Хазова, Ряжева, 2012; Dumas, Wolf, Fisman, Culligan, 1991; McCubbin M. A., McCubbin H. I., 1988; Hastings [et al.], 2005; Whalen [et al.], 2006; Tunali, Power, 1993).
Ряд авторов отмечает, что нарушения выявляются не только у родителей, но и у других членов семьи (Harris, 1994). Так, например, сиблинги больных аутизмом находятся в группе повышенного риска развития различных поведенческих и эмоциональных расстройств в результате переживаемого ими стресса, обусловленного болезнью брата/сестры (Hastings, 2003; Howlin, 1988; Fisman, Wolf, Ellison [et al.], 2000; Fisman S. [et al.], 1996).
Психотравмирующий характер диагноза хронической болезни одного из членов семьи позволяет отнести это событие в категорию ситуативного семейного кризиса (Patterson, Garwick, 1994).
Обычно выделяют два типа семейных кризисов: кризисы развития (нормативные) и ситуативные (ненормативные) кризисы (Клиническая психология / под ред. Бауманна и Перре, 1998). Первые являются универсальными, они связаны с нормальными стадиями развития любого человека или семьи. Их можно предсказать в силу того, что такие кризисы имеют биологическую или культурную природу и с большей или меньшей вероятностью наступают у всех членов определенного культурного сообщества (Клиническая психология / под ред. Бауманна и Перреб, 1998). К жизненным событиям, часто вызывающим нормативные кризисы, можно отнести, например, пубертатный возраст, поступление в школу, рождение ребенка, взросление детей и их уход из родительского дома, выход на пенсию и т. п. (Hoff, 2001). Поскольку такие события предсказуемы, семья может заблаговременно подготовиться к ним. Вторые (ситуативные семейные кризисы), в свою очередь, непредсказуемы и, как правило, значительно нарушают функционирование всей семейной системы (Клиническая психология / под ред. Бауманна и Перре, 1998; Hoff, 2001), которая пытается поддержать равновесие, используя семейные ресурсы и копинги, чтобы справиться с требованиями и стрессорами, обусловленными, например, болезнью близкого (Patterson, 1988; Patterson, 2002).
Неблагоприятными последствиями воздействия выраженных по силе психотравмирующих событий, равно как и хронических повседневных стрессоров, могут оказываться межличностные конфликты в семье, личностная психопатология и развивающиеся психосоматические заболевания (Chandorkar, Chakraborty, 2000; DeMyer, 1979; McCubbin M. A., McCubbin H. I. 1989; Patterson, 1989). Супружеские конфликты, возникающие в семьях, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями, например, часто связаны с финансовыми трудностями, возникающими вследствие необходимости оплаты медицинских услуг, усталости родителей и отсутствия у них свободного времени из-за необходимости постоянно осуществлять уход за больным ребенком (McAndrew, 1976).
Определение взаимосвязи между событиями, способными привести к семейному дистрессу и протективными семейными факторами (индивидуальная выносливость членов семьи, ее сильные стороны и стратегии преодоления), является одной из центральных задач теории семейного стресса (Kobasa, 1982; McCubbin, Patterson, 1982; McCubbin M. A., McCubbin H. I., 1989). Остановимся на более подробном рассмотрении концепций, применяемых в работе с семьями, где есть хронически больной.
Как пишет в своей книге «Individual and Family Stress and Crises» («Индивидуальный и семейные стресс и кризис») J. G. Weber (2011), для того, чтобы объяснить «предрасположенность к кризису или свободу от него у семей», R. Hill еще в середине прошлого века (1958) предложил получившую широкое распространение ABCX-модель (Hill, 1958). Данная модель рассматривает следующие переменные: A – обусловливающее кризис событие/стрессор; B – ресурсы семьи; C – оценка семьей события; X – кризис.
Под обусловливающим кризис событием/стрессом (A) R. Hill подразумевал ситуацию, к которой у семьи была минимальная предшествующая подготовка или такая подготовка полностью отсутствовала, вследствие чего данная ситуация рассматривалась как трудная, или проблемная. Такие события затрагивают семьи по-разному в зависимости от сложностей, сопровождающих их. Например, стресс, связанный с необходимостью службы отца/мужа в армии, может сопровождаться такими трудностями, как: резкие изменения в доходе семьи, необходимость проживания с родственниками со стороны супруга и/или другими родственниками, болезнь жены или детей, необходимость жене работать и выполнять ролевые обязанности по воспитанию детей за обоих родителей.
Ресурсы семьи (B) – это такие факторы семейной организации, которые при их наличии препятствуют возникновению кризиса в семье, в то время как их недостаточность обусловливает возникновение кризиса. К ресурсам семьи относятся, например, семейная интеграция, семейная адаптабильность.
Оценка семьей события (C) представляет собой субъективное определение семьей как самого события, так и сопровождающих его трудностей. Тенденция определять событие и сопровождающие его трудности как провоцирующие (crisis-producing/-provoking) делает семью более подверженной кризису (crisisprone).
О кризисе (X) говорят в том случае, если у семьи имеются изменения ролевых паттернов и сдвиг ожиданий, которые приводят к сокращению «эмоционально удовлетворяющих действий». Так, например, семьи, переживающие кризис, могут испытывать резкие изменения в сфере сексуальных взаимоотношений, в частоте и паттернах сексуального взаимодействия. Такое проявление кризиса особенно часто наблюдается в том случае, если в качестве стрессора выступает утрата ребенка (Weber J. G., 2011).
Концепция семейного стресса R. Hill (1949, 1958) легла в основу последующих многочисленных разработок, среди которых, например, The Double ABCX Model (McCubbin, Patterson, 1983) и Typology Double ABCX model (McCubbin, M. A., McCubbin, H. I., 1987), позже известная как Typology Model of Family Adjustment and Adaptation.
Дальнейшие разработки теории семейного стресса подчеркивают кумулятивный эффект ежедневного стрессового напряжения, который, постепенно накапливаясь, может со временем превысить адаптивный потенциал семьи, препятствуя как поддержанию эффективной семейной организации, так и способности решать возни кающие проблемы. Снижение адаптивного потенциала семьи, в свою очередь, является фактором риска возникновения различных расстройств у ее членов и/или приводит к дальнейшему нарушению семейных взаимоотношений. По мере накопления стрессового напряжения семьи становятся все более уязвимыми к воздействию любых новых трудностей. По сравнению с выраженными по силе, но редко возникающими стрессовыми событиями, хронические, длительно неразрешимые повседневные трудности могут оказывать даже более деструктивное воздействие как на всю семью, так и на отдельных ее членов, поскольку, постепенно истощая ресурсы семьи, ставят под угрозу психическое и физическое здоровье ее членов (Kiehl, Carson, Dykes, 2007).
В настоящее время широко применяется Family Adjustment and Adaptation Response model – FAAR (модель приспособительных реакций и адаптации семьи) разработанная J. M. Patterson (1988). Высокая, сохраняющаяся до настоящего времени распространенность применения этой модели в работе с семьями хронически больных требует более подробного ее рассмотрения.
Согласно FAAR, семья вовлечена в активный процесс сохранения равновесия между своими актуальными требованиями (demands) и возможностями (capabilities) семьи. Этот процесс связан с семейными смыслами (meanings) и определяет, может ли семья адаптироваться привычными способами или необходима ее существенная перестройка.
Требования, по мнению J. M. Patterson, включают: нормативные и ненормативные стрессоры, текущее семейное напряжение, ежедневные трудности. К семейным возможностям автор относит как материальные (например, финансы), так и неосязаемые психологические ресурсы (например, самооценка), а также совладающее поведение (Patterson, 2002).
J. M. Patterson отмечает, что семейные требования и семейные возможности могут относится к различным уровням семейной экосистемы, а именно: уровню отдельного члена семьи, уровню семьи как целого (семейной единицы), уровню семьи в контексте окружающего сообщества. Так, например, диагноз хронической болезни одного из членов семьи (ребенка) относится к уровню отдельного члена семьи; супружеский конфликт, возникающий на почве необходимости ухода за больным членом семьи, соответствует уровню семьи как целого; общественная стигматизация, связанная с наличием больного в семье, отражает уровень семейных требований в контексте окружающего сообщества. Автор подчеркивает необходимость учитывать как контекст переживаемого семьей стресса, так и культуральные особенности окружающего семью сообщества.
Важным и новым в концепции J. M. Patterson является развиваемое им положение о семейных смыслах. Семейные смыслы определяют процесс оценки семьей переживаемого стрессора и ресурсов, имеющихся в наличии для его преодоления. J. M. Patterson выделяет три уровня семейных смыслов. Первый охватывает оценку семейных требований (стрессоров) и возможностей (ресурсов и копингов). Второй уровень представляет собой идентичность семьи, то есть то, как семья рассматривает себя в качестве целого (семейной единицы). Семейная идентичность формируется посредством установления общепринятого порядка повседневной жизни, ритуалов и ценностей, которые поддерживаются в семье, а также позволяет семье чувствовать свою уникальность, отличность от других семей (Patterson, 1988). Третий уровень семейных смыслов – мировоззрение семьи, то есть то, как семья рассматривает себя относительно большей системы (сообщества, общества в целом). Мировоззрение – восприятие семьей мира вокруг, ее ориентация в нем, которая охватывает религиозные верования, а также другие системы взглядов, служащие ориентиром в понимании происходящих вокруг изменений и выборе действий по совладанию с ними (Patterson, 1988).
Автор выделяет три фазы, характеризующие реагирование семьи в процессе адаптации к стрессу различной степени выраженности: приспособления, кризиса, адаптации.
Фаза приспособления (аdjustment phase) – относительно стабильный промежуток времени, в течение которого семья пытается уравновесить актуальные требования и наличествующие у семьи возможности, приспосабливаясь к существующей семейной ситуации. Во время этой фазы семейная идентичность и мировоззрение остаются незатронутыми. Однако в том случае, если актуальные требования значительно превышают существующие у семьи возможности, наступает фаза кризиса.
Фаза кризиса (сrisis phase) характеризуется дисбалансом актуальных требований и возможностей, нарушением семейного равновесия и значительной дезорганизацией семейной системы. Эта фаза часто является решающим моментом, отправной точкой для начала изменения структуры семьи и паттернов семейного взаимодействия.
Определяя фазу адаптации (adaptation phase), J. M. Patterson подчеркивает, что на данном этапе семья стремится к восстановлению стабильности (гомеостаза), используя так называемую регенеративную силу (McCubbin, Patterson, 1983) одним из трех способов: пытаясь уменьшить требования, повысить собственные возможности или приписать иной смысл травматическим событиям. Этот процесс может затронуть семейную идентичность и мировоззрение, которые могут меняться под влиянием значений, приписываемых семьей стрессору. Например, в случае хронической болезни близкого семьи с высоким внутренним локусом контроля могут изменить свое отношение к жизни, приняв мировоззренческую позицию, состоящую в том, что они не могут управлять всеми аспектами мира вокруг, тем самым изменив баланс локуса контроля в семье (Patterson, 1988).
В случае положительного исхода кризиса семья достигает повышения адаптивности (bonadaptation), однако исходом может также являться и снижение адаптации – возрастание семейной уязвимости к стрессу (Patterson, 2002).
Семьи не всегда последовательно проходят все представленные в FAAR фазы, может происходить «застревание» на одной из фаз или возврат к более ранней.
Развитие представлений о регенеративной силе нашло отражение в разработанной M. A. McCubbin и Н. I. McCubbin (1991, 1993) концепции семейной устойчивости (Resiliency Model of Family Stress, Adjustment, and Adaptation). Семейная устойчивость понимается как способность (системы) к восстановлению функций, то есть способность семьи прийти в норму после травмы или несчастья (Walsh, 1998).
В данной концепции, в отличие от более ранних моделей, акцент в большей степени делается на сильных сторонах и ресурсах семейного функционирования, чем на дефицитах и патологии. В основу концепции семейной устойчивости легли представления о соотношении психической болезни и психического здоровья как континуальном единстве. Это позволило перейти от вопроса о том, как бороться с тем или иным конкретным заболеванием, к рассмотрению факторов, способствующих движению к полюсу здоровья (Antonovsky, 1979; Stinnett, DeFrain, 1985; Family Resources… / ed. by M. Karpel, 1986). Исследователи, придерживающиеся данной концепции, осуществляют поиск протективных факторов, способствующих адаптивному поведению и гармоничным отношениям в семье, позволяющих ей оставаться здоровой в прогностически неблагопрятных условиях (Walsh, 1998; Patterson, 2002).
Концепция семейной устойчивости подчеркивает важность взаимопомощи членов семьи в решении проблем, их веры в собственную способность совладать со стрессом, который представляется не только препятствием, но и трамплином для развития (Gupta, Singhal, 2004; Kiehl, Carson, Dykes, 2007).
В ряде работ описываются сходные модели семейного функционирования, однако вместо термина «устойчивость» (resiliency) там используют понятие «выносливость» (hardiness) (Carson, Araquistain, Ide et al. 1994; Weiss, 2002).
На основе анализа литературных данных J. M. Patterson (1991) приводит протективные факторы, характерные для семей, где есть дети с ограниченными возможностями: уравновешивание требований, предъявляемых болезнью, с другими семейными потребностями; поддержание четких семейных границ; развитие коммуникативных компетенций; приписывание позитивного значения ситуации; поддержание семейной гибкости; поддержание чувства семейного единства; вовлеченность в активные попытки совладания; сохранение социальной интегрированности; сотрудничество со специалистами.
Различные авторы дают описание психологических последствий, переживаемых семьей в связи с появлением хронически больного.
S. Olshansky (1962) описал «хроническое горе», переживаемое родителями больных детей, связанное с крушением надежд на возможности больного члена семьи и переживанием семьей утраты того, что, возможно, было бы в их жизни.
P. Boss и B. A. Couden (2002) также описывают происходящее с семьей как переживание потери, подчеркивая ее неоднозначность, поскольку больной член семьи может, физически присутствуя, при этом отсутствовать в психологическом отношении. Так, например, член семьи с диагностированным слабоумием постепенно теряет эмоциональную и психологическую доступность для семьи. Семейная система должна приспосабливаться к двусмысленности его роли в семье, поскольку, несмотря на свое физическое присутствие, он уже не может выполнять семейные функции. Физическое присутствие такого больного члена семьи постоянно активирует и усиливает чувство потери у его близких. Переживаемая двусмысленность может быть особенно выраженной на ранних стадиях болезни, когда члены семьи находятся в отрицании, а лечащий врач выражает оптимизм по поводу состояния больного и прогноза будущего (Sidell, 1997).
Родители хронически больных детей часто переполнены чувствами пессимизма, враждебности и стыда (Rangaswami, 1995). Они также могут испытывать беспомощность, гнев, чувство вины и ощущать себя как неадекватных, не соответствующих окружающей реальности. Чувство вины и стыда характерно не только для родителей, но и для сиблингов хронически больных (Frude, 1992). Шок, обусловленный психотравмирующим событием постановки диагноза неизлечимой болезни ребенка, часто сменяется отрицанием, депрессией, самообвинениями (Frude, 1992).
Л. Г. Заборина (2007), изучая состояние психологической напряженности и эмоциональных переживаний у родителей, воспитывающих детей-инвалидов, пришла к аналогичным выводам. Автор отмечает наличие длительных негативно-окрашенных переживаний, в том числе состояния хронической психической напряженности, эмоций страха и тревоги у родителей детей-инвалидов. По мнению Л. Г. Забориной, такие переживания свидетельствуют о пребывании этих родителей в условиях хронического стресса.
Ежедневные трудности, с которыми сталкиваются родители, воспитывающие детей с ограниченным состоянием здоровья (имеющих диагноз ДЦП – детский церебральный паралич), по мнению С. А. Хазовой и М. В. Ряжевой (2012), сопровождаются депрессивной симптоматикой, ухудшением самочувствия, настроения, снижением активности, приводят к общему истощению, потере интереса к жизни, отсутствию положительных перспектив. Тяжелые эмоциональные состояния, с точки зрения этих авторов, являются следствием невозможности изменить ситуацию или выйти из нее. При исследовании таких родителей авторы выделяют как острый, экстремальный стресс, переживаемый родителями в момент постановки ребенку диагноза неизлечимого заболевания, так и хронический (пролонгированный) стресс, испытываемый ими в связи с неизбежно возникающими трудностями в процессе каждодневного ухода за больным ребенком.
Некоторые авторы отмечают, что эмоциональные расстройства у родителей хронически больных детей могут достигать клинического уровня, проявляясь дистимией, сочетающейся с генерализованным тревожным расстройством и умеренной депрессией (Chandorkar, Chakraborty P., 2000).
J. S. Coffey (2006) в своей работе проанализировала результаты различных исследований, выполненных преимущественно с использованием качественных методов и при помощи специальной технологии – метасинтезиса (metasynthesis) выявила и описала 7 наиболее значимых тем в жизни родителей (матерей и отцов) детей, страдающих хроническими заболеваниями. Автор приводит такие темы, как: «постоянное беспокойство» (living worried), «пребывание в борьбе» (staying in the struggle), «бремя заботы» (carrying the burden), «сохранение семьи» (survival as a family), «связь с окружающим миром» (bridge to the outside world), «критические моменты» (сritical times), «накопление опыта и принятие управления» (taking charge).
Описывая состояние так называемого «постоянного беспокойства» (living worried), Coffey отмечает, что оно является неотъемлемой частью повседневной жизни близких больного. При этом такое беспокойство/тревога охватывает не только настоящий момент времени, но и проецируется в будущее. Например, члены семьи волнуются о том, кто будет заботиться о больном пациенте, если они больше не будут в состоянии оказать помощь. Это беспокойство обычно окрашено гипербдительностью. Матери все время отслеживают изменения в симптомах и состоянии здоровья больного, влияние болезни на других членов семьи (например, сиблингов больного ребенка), а также то, как болезнь затрагивает его социальное функционирование.
Родительская тревога, связанная с сиблингами больного ребенка, включает такие аспекты, как: воздействие хронической болезни одного из детей на взаимоотношения родителей со здоровыми детьми, а также поддержание нормального семейного функционирования; переживания по поводу того, будут ли здоровые братья и сестры заботиться о своем хронически больном сиблинге.
J. S. Coffey также отмечает, что в изученных ею исследованиях переживаемое родителями беспокойство было ассоциировано с постоянной неуверенностью и ежедневными трудностями, возникающими при попытках справиться с болезнью. Такие переживания типичны для родителей, дети которых получали процедуры, включающие введение внутривенных препаратов (например, химиотерапию). Для этих родителей типичным было ожидание/предчувствие худшего.
«Пребывание в борьбе» (staying in the struggle) – это тема, отражающая постоянное эмоциональное перенапряжение, испытываемое родителями детей с хроническими заболеваниями. Такое перенапряжение обусловлено, в первую очередь, «тотальной» ответственностью за собственного больного ребенка вне зависимости от того, находится он в домашних условиях или госпитализирован в стационар.
Родители хронически больных детей часто испытывают амбивалентные чувства, с одной стороны, желая защитить собственного ребенка, а с другой – выйти из ситуации хронического стресса, обусловленной его болезнью. Переполненные чувством вины родители колеблются между надеждой и отчаянием. Кроме того, J. S. Coffey отмечает, что в различных исследованиях у них выявляются: чувство безнадежности, беспомощности, печали, жалости к себе и глубокого разочарования, эмоциональное отсоединение/бесчувствие и истощение, а также злость, которую они часто фокусируют на лечебном персонале.
Анализируя различные исследования, посвященные изучению опыта родителей, воспитывающих хронически больных детей, J. S. Coffey обращает внимание, что тема «бремени заботы» (carrying the burden) оказывается тесно связана с ролью матери. Практически во всех изученных автором исследованиях именно мать выступала в качестве главного члена семьи, осуществляющего функцию опеки за больным ребенком и, вследствие этого, в наибольшей степени ощущала различные проявления «бремени заботы».
Более подробно концепция «бремени семьи» будет рассмотрена нами в следующем разделе.
Тема «сохранения семьи» (survival as a family) связана с адаптацией семьи к хронической болезни одного из ее членов. Как показало исследование, проведенное J. S. Coffey, родители хронически больных детей часто сообщают о значительных трудностях, которые они испытывают, пытаясь одновременно обеспечить выполнение необходимых для больного ребенка мероприятий (например, медицинское обслуживание) и сохранить привычный распорядок семейной жизни (например, исполнение рутинных домашних обязанностей). Автор выявила, что в различных исследованиях упоминается перераспределение семейных ролей, когда здоровые дети берут на себя часть родительских обязанностей, с которыми те не справляются в силу, например, нехватки времени, обусловленной необходимостью заботиться о больном ребенке. Составление расписания и увеличение организации семейной активности (особенно связанной с терапией) помогает родителям более эффективно справляться с выполнением семейных обязанностей. Кроме того, привлечение медсестер для ухода за больным ребенком на дому существенно ослабляет влияние «бремени заботы» на семейную динамику.
Отсутствие социальной поддержки и возникающая с появлением хронически больного ребенка изоляция семьи отражаются в теме «связь с окружающим миром» (bridge to the outside world). Семья, имеющая хронически больного ребенка, часто не получает помощь от микросоциального окружения и не может воспользоваться услугами обычной няни, поскольку необходимость выполнения специализированных процедур воспринимается окружающими как пугающая или чрезмерно обременительная. В ситуациях, когда матери больных детей часто не имеют возможности выйти из дома из-за несметного числа обязанностей по уходу за ребенком, медсестра, осуществляющая уход за больным на дому, может выступать в качестве своеобразного «моста с окружающим миром».
В качестве значимых факторов социальной поддержки для родителей хронически больных детей могут выступать различные внутренние и внешние источники: религиозные убеждения и молитвы, с одной стороны, а также родственники, группы поддержки (состоящие из родителей детей со сходными особенностями) и сам хронически больной ребенок (его поддержка и оптимизм), с другой.
Тема «критические события» (сritical times) связана с описанием значимых (критических) этапов в жизни родителей хронически больного ребенка.
Первая выделенная автором группа критических событий касается постановки диагноза и первой выпиской из больницы. Родители чувствуют себя беспомощными, ощущают страх, изоляцию, неуверенность относительно собственной способности адекватно оценивать состояние их ребенка, у некоторых из них выявляется выраженная депрессивная симптоматика и даже суицидальные мысли. Этап первоначальной домашней адаптации описывается родителями как период «неосязаемых потерь», например, таких, как потеря радости жизни.
Вторая группа критических событий связана с основными этапами взросления хронически больного ребенка, такими как: период, когда ребенок начинает ходить (toddlerhood); поступление в школу; достижение 18 лет. Эти моменты, как правило, служат для родителей напоминанием о наличии хронического заболевания у их ребенка.
Взросление ребенка требует трансформации любой семейной системы, которой необходимо успешно преодолевать нормативные кризисы развития, однако семьи с хронически больными детьми, как правило, сталкиваются с дополнительными трудностями.
Взросление и увеличение физической силы ребенка, казалось бы, должны являться радостными событиями для родителей, однако часто связаны с возрастанием трудностей и конфликтов у родителей с их хронически больными детьми. В качестве примера J. S. Coffey приводит исследование матерей, дети которых больны хроническим диабетом и по достижении ими 3-летнего возраста отчаянно протестуют против вынужденной диеты и постоянных инъекций.
Дальнейшее взросление ребенка и посещение им учебных учреждений требует от него некоторой степени самостоятельности. В этот период родители, как правило, боятся отпустить ребенка, опасаясь, что он будет не способен позаботиться о себе.
Хотя J. S. Coffey обращает внимание на критические этапы в жизни родителей маленького ребенка, критические периоды могут наблюдаться и в жизни родителей взрослого сына или дочери. В качестве событий, определяющих наступление такого периода, могут выступать: поступление ребенка в высшее учебное заведение и определение на работу, его вступление в брак и рождение у него детей. Таким образом, тема критических событий не теряет своей актуальности и в том случае, если хронически больной ребенок становится взрослым. При этом цикличность родительских кризисов сопряжена с цикличностью кризисов в онтогенезе человека.
Тема «накопление опыта и принятие управления» (taking charge) посвящена трансформации роли родителей в терапевтическом процессе, по мере накопления ими информации и обучения уходу за собственными хронически больными детьми. По мере адаптации к новой родительской роли – опекуна хронически больного ребенка, родители начинают занимать более активную позицию, выступая в качестве экспертов в лечении собственных детей. Так, например, родители принимают решение о применении или отказе от приема назначаемых лечащим врачом лекарственных препаратов.
Такая трансформация родительской роли связана с возрастанием их уверенности в себе, большей вовлеченностью в терапевтический процесс, критическому отношению к непоколебимости авторитета медицинского персонала. Это, в свою очередь, позволяет им привносить элемент личного опыта, комбинируя его с научной информацией в процессе принятия решений, способствует улучшению процесса обмена информацией между родителями и специалистами.
Описывая тему «накопление опыта и принятие управления», J. S. Coffey выделяет преимущественно позитивные моменты такой трансформации родительской позиции, однако не стоит забывать и о возможных трудностях. С нашей точки зрения, в такой ситуации фактически возникает поле для столкновения родительских и врачебных представлений о течении и терапии заболевания ребенка. Эти столкновения потенциально могут в значительной степени осложняться в связи с тем, что каждая из сторон – родители и специалисты – обладают собственной уникальной информацией (опытом) и в зависимости от степени и уровня личностной состоятельности могут практически исключать из рассмотрения альтернативную позицию. Поле адекватного понимания наличной ситуации при этом может быть нарушено как личностными установками матери и врача, так и характером их взаимодействия.
По нашим наблюдениям, при конфликтных вариантах взаимодействия родителей хронически больных детей со специалистами типичной является реакция стигматизации близких больного со стороны медицинского персонала. Специалисты часто начинают описывать родственников как неадекватных, охотно используя ярлыки для интерпретации поведения последних. В наркологии в качестве такого ярлыка часто выступает термин «созависимость» (см. 1.6).
Со стороны родителей конфликт может заканчиваться отказом от лечения у специалиста, поиском нового врача и формированием предубеждений против определенных методов лечения.
Исследование, проведенное J. S. Coffey, подтверждает приведенные выше данные о том, что хроническое заболевание ребенка является выраженным психотравмирующим событием как для его родителей, так и для всей семьи, вызывая переживание острого стресса в момент постановки диагноза и оказывая хроническое стрессовое воздействие в дальнейшем.
Глубокое понимание ситуации, складывающейся в жизни семей с хронически больными детьми, демонстрирует M. D. Jerrett (1994), которая отмечает, что появление в семье хронически больного ребенка требует от родителей не только действий, направленных на обеспечение ухода за ним, но и коренной перестройки их собственного «Я». При этом родители испытывают значительные трудности в осознании и принятии новой действительности, что сопровождается выраженными эмоциональными реакциями (агрессией, тревогой, беспомощностью и т. д.), которые порой трудно выразить общепринятыми терминами. Автор особо подчеркивает, что родители таких детей постоянно находятся в процессе обучения, постепенно овладевая навыками заботы о собственных детях на основе полученного ими жизненного опыта, что вступает в противоречие с «широко распространенным предположением о том, что семья является пассивным реципиентом мнения экспертов» (Jerrett, 1994, p. 1055).
Анализируя гендерные особенности переживания родственниками хронической болезни ребенка, многие исследователи отмечают, что хронический стресс, испытываемый близкими, в большей степени проявляется у матерей, отражаясь в выраженной депрессии, эмоциональном напряжении, более выраженном снижении показателей соматического здоровья (Bouma, Schweitzer, 1990; DeMyers, 1979; Kas ari, Sigman, 1997; Koegel, Schreibman, Loos, 1992; Seltzer, Greenberg, Floyd F. [et al.], 2001; Wolf, Noh, Fisman, Speechley, 1989; Sanders, Morgan, 1997).
Исследование родителей детей, больных аутизмом, проведенное R. P. Hastings, H. Kovshoff, N. J. Ward [et. al.] (2005) показало, что матери и отцы таких детей испытывают одинаковый уровень стресса, однако матери демонстрируют более выраженное снижение уровня психического здоровья, в частности, выраженную депрессивную симптоматику. Авторы отмечают, что родительское благополучие/ неблагополучие взаимосвязано не только с функционированием больного аутизмом ребенка, но также и с психическим здоровьем супругов. Так, анализ корреляций показал, что стресс, испытываемый матерями, взаимосвязан с проблемами в поведении их ребенка и депрессией их партнера. Стресс, испытываемый отцами, напротив, не был связан с особенностями функционирования их детей, но напрямую зависел от депрессии и тревоги супруги. Анализируя эти данные, R. P. Hastings [et. al.] пришли к выводу, что депрессия у матери или отца является предиктором стресса у их партнера. Авторы предполагают, что этот феномен обусловлен нарушением супружеской поддержки. Если стресс обычно уменьшается, когда супруг/супруга ожидает поддержку в будущем от партнера, то в том случае, если партнер находится в депрессивном состоянии, этот механизм может быть менее доступен.
Матери и отцы детей с нарушениями развития используют различные стратегии совладания со стрессом (Essex, Seltzer, Krauss, 1999; Gavidia-Payne, Stoneman, 1997).
Отцы в большей степени склонны справляться с проблемами, избегая непосредственного контакта с ребенком, вовлекаясь в другие виды активности, не связанные с непосредственным уходом за ним. Например, отцы стремятся избежать ежедневного стресса, проводя больше времени на работе (McGrath, Huff, 2003). При этом они остро переживают чувство вины, утраты, обеспокоены тяжестью стресса, который испытывают их жены (Голубева, 2006). Специфика переживаемого отцами стресса связана с материальными тяготами, возникающими в связи с необходимостью затрат на лечение, визиты врачей и госпитализацию, особенно если мать вынуждена была бросить свою работу и принять на себя ответственность по ежедневному уходу за больным (Katz, Krulik, 1999). Исследования показывают, что финансовые вопросы являются непрерывным источником стресса для отцов, имеющих хронически больного ребенка (Goble, 2004). Отцы также сообщают о том, что чувствуют себя «забытыми родителями», потому что они часто не столь включены в заботу о ребенке, как матери (Sterken, 1996).
Матери детей-инвалидов, как правило, в значительно большей степени вовлечены в деятельность по уходу за ребенком по сравнению с отцами (Konstantareas, Homatidis, 1992), сильнее аффектированы их поведенческими проблемами (Hastings R. P. [et al.], 2005). Некоторые авторы отмечают усиливающуюся симбиотическую связь, чаще всего матери (или бабушки) с ребенком (Заборина, 2007).
Е. Г. Бабич (2011) определяет состояние родителей хронически больных детей как ведущее к созависимости, отмечая, что ограничение в состоянии здоровья личности является системной социально-психологической дисфункцией, затрагивает всех членов семьи, но в первую очередь мать.
Таким образом, исследуя психологические последствия, переживаемые семьей в связи с появлением хронически больного, большинство авторов подчеркивают значительное негативное влияние хронического стресса, обусловленного болезнью близкого, на всех членов семьи. Это влияние затрагивает различные уровни личностного и семейного функционирования, проявляясь в виде эмоционально негативных переживаний, вплоть до возникновения тревожно-депрессивных расстройств у членов семьи, нарушениях структуры и функций семьи, а также изменении характера взаимодействия семьи с макросоциальными системами.
В то же время существуют исследования, говорящие о том, что родственники хронически больных, в частности, родители детей-инвалидов, могут испытывать не только негативные, но и позитивные последствия, находясь в ситуации прологированного стресса, обусловленного болезнью близкого (Finzi-Dottan, Triwitz, Golubchik, 2011; Hastings, Taunt, 2002; King, 2000; Scorgie, Sobsey, 2000; Taunt, Hastings, 2002).
В результате борьбы с отрицательными жизненными событиями и неблагоприятными ситуациями члены семьи могут улучшить свои отношения с окружающими, понять и проявить свои сильные стороны, изменить приоритеты и ценности (Joseph, Linley, 2006; Linley, Joseph, 2004). Для определения этого процесса в литературе обычно используют термины «посттравматический рост» («post traumatic growth»), «обусловленный стрессом рост» («stress-related growth»), «рост после несчастья» («growth following adversity») (Calhoun, Tedeschi, 2004; Joseph, Linley, 2008; Park, Helgeson, 2006).
На основе анализа различных исследований, посвященных родителям детей с нарушениями в развитии, R. P. Hastings и H. M. Taunt выделили ряд позитивных компонентов опыта, переживаемого в таких семьях. Например, болезнь ребенка может восприниматься родителями как: возможность учиться и развиваться; фактор, способствующий укреплению семьи и/или брака; событие, дающее ощущение цели в жизни; возможность развития новых навыков, способностей или карьерного роста; возможность стать более хорошим человеком (более терпимым и способным к состраданию, менее эгоистичным); фактор, способствующий увеличению силы личности или уверенности в себе; возможность расширить круг социального общения; возможность духовного роста; возможность изменить взгляд на жизнь (например, прояснить, что в жизни наиболее важно); возможность проживать каждый день максимально полно (Hastings, Taunt, 2002).
Аналогичные данные приводят K. Scorgie и D. Sobsey (2000), отмечая, что некоторые родители ощущают улучшение супружеских отношений, проявляющееся в большей сплоченности семьи в ситуации необходимости ухода за больным ребенком, улучшении коммуникативных навыков, способности договариваться при решении сложных задач, обусловленных его болезнью.
Поскольку семейный кризис, связанный с болезнью близкого, может приводить как к позитивным, так и к негативным последствиям, исследователи активно изучают протективные факторы, способствующие положительному исходу такого кризиса.
Исследуя предикторы личностного роста у родителей детей с дефицитом внимания/гиперактивностью, R. Finzi-Dottan, Y. S. Triwitz и P. Golubchik (2011) пришли к выводу, что эмоциональный интеллект (emotional intelligence) является главным предиктором роста, обусловленного стрессом. Авторы подчеркивают, что это психологическое образование в наибольшей степени способствует совладанию с хроническим напряжением в ситуации болезни ребенка. При этом под эмоциональным интеллектом понимается способность чувствовать и понимать эмоции, интегрировать их, облегчая мыслительный процесс, а также возможность регулировать собственные эмоции, что, в свою очередь, способствует сопереживанию и улучшает совладание в конфликтных ситуациях.
Высокий уровень эмоционального интеллекта позволяет родителям гиперактивных детей регулировать эмоции по отношению к ним. Авторы отмечают, что в большинстве случаев такие родители испытывают амбивалентные чувства. Кроме того, высокий уровень эмоционального интеллекта позволял родителям использовать эмпатическое мировоспрятие и адаптивные копинги в конфликтных или напряженных ситуациях. Преодоление трудностей, с которыми они столкнулись как родители, и обусловливало их личный рост.
A. Gupta, N. Singhal (2004) отмечают, что позитивное восприятие ситуации может рассматриваться как протективный фактор при воздействии стресса, обусловленного болезнью ребенка, на членов его семьи. Положительная эмоциональная реакция способствует поддержанию психологических и физических ресурсов во время стресса, действует как буфер против неблагоприятных физиологических последствий стрессового напряжения и предохраняет от развития клинической депрессии. В том случае, если родители акцентируют внимание на положительных аспектах семейного кризиса, обусловленного болезнью ребенка, минимизируя ограничения и проблемы, связанные с болезнью, возрастает возможность как личностного роста, так и развития всей семьи. Позитивное восприятие формируется при прохождении информации о происходящем через так называемый фильтр – «семейную схему», включающий убеждения, разделяемые членами семьи, значения и ценности, которые развивает семья, чтобы координировать паттерны собственного взаимодействия и следовательно, справляться или приспосабливаться к наличной жизненной ситуации. «Семейные схемы», позволяющие членам семьи сфокусироваться на позитивных значениях при оценке потенциального стрессора, помогают им поддерживать общий позитивный взгляд на события и, таким образом, лучше справляться с проблемами.
Исследование семей, где ребенок страдает церебральным параличом, проведенное S. Bhan, D. Mehta и Y. Chhaproo (1998), показало, что, независимо от экономического статуса семей, оптимизм (позитивное восприятие ситуации) и религиозность матери выступали в качестве протективных факторов, препятствующих возникновению чрезмерного стрессового напряжения и повышающих способность матери совладать с трудностями, обусловленными болезнью ребенка.
Среди факторов, способствующих личностному росту родителей хронически больных детей, также выделяют социальную поддержку. В частности, участие родителей в группах самопомощи и психообразовательных программах повышает уровень позитивного восприятия ими собственных больных детей, способствует формированию уверенности в собственных силах, повышает семейную устойчивость к стрессу (Singer, Marquis, Powers [et al.], 1999).
Распространенными являются исследования защитных механизмов и совладающего поведения у членов семьи хронически больного.
По мнению М. С. Голубевой (2006), событие в семье, когда у ребенка диагностируется тяжелое нарушение зрения или слуха, является для родителей сильной жизненной травмой с тяжелыми негативными переживаниями и трудностями, свойственными экстремальному стрессу. В ходе жизненного цикла семьи стресс снижает свою силу, но не исчезает совсем. Он приобретает характер хронического с ежедневными, неисчезающими трудностями и переживаниями, наличием выраженных защитных механизмов в поведении. Негативные переживания сохраняют свое значение и при осознанно оцениваемых родителями позитивных переживаниях.
Е. Г. Бабич (2011) отмечает, что особенности совладающего поведения родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, обусловлены действием ряда факторов, среди которых центральное место занимает хронический стресс. Стратегии совладающего поведения у таких родителей характеризуются преобладанием базовых пассивных стратегий совладания, в частности, стратегии избегания и пассивной стратегии поиска социальной поддержки. У данной категории родителей наблюдается депривация личностных (эмпатия, самоконтроль, аффиляция – способность к восприятию социальной поддержки) и средовых (оказание различных видов социально-психологической поддержки) ресурсов.
Исследуя матерей детей, больных серповидно-клеточной анемией, S. A. Hill (1994) описал свойственные им различные стратегии преодоления. В качестве таких стратегий могли выступать: поиск информации о болезни; совершенствование форм наблюдения и ухода за ребенком, прежде всего, касающихся симптомов болезни; сокращение последствий стигматизации и попытка установления ощущения контроля; положительное переосознание, заключающееся в переосознании потери и признании других положительных качеств больного члена семьи; религия как совладание, при котором стрессовая ситуация рассматривается как часть духовного роста.
Изучению стрессовых и травматических факторов у родственников больных с различными аддиктивными расстройствами посвящен целый ряд исследований.
Еще в ранних работах в качестве постоянно действующего стрессора описывается сам процесс адаптации семейной системы к болезни близкого. Родственники больного вынуждены постоянно приспосабливаться к ситуации, корректируя свою ролевую позицию в зависимости от того, в какой фазе абстиненции или употребления находится больной. Постоянные колебания больного между трезвостью и употреблением, как правило, характерные для начального периода развития зависимости от психоактивных веществ, приводят семейную систему в состояние нарушенного равновесия, что обусловливает выраженное расстройство ее функционирования (Downs,1982).
Члены семьи испытывают постоянный стресс от ролевой неопределенности (ролевого беспорядка – role confusion), возникающей в связи с непредсказуемостью поведения больного зависимостью от ПАВ, а соответственно, неопределенности, возникающей при оценке его способности к выполнению родительских и супружеских обязанностей (Sher, 1991; Jackson, 1954; Nardi, 1981; Wilson, Orford, 1976; Wiseman, 1975). Важно подчеркнуть, что трансформация отношений затрагивает как родительско-детскую, так и супружескую подсистему семьи.
Исследования показывают, что необходимость постоянной адаптации в ситуации ролевой неопределенности является постоянным источником стресса, особенно для жен больных, которые вынуждены принимать на себя основную часть ответственности за выполнение родительских и некоторых других функций мужа (Esser, 1971; Wiseman, 1975). Обращает внимание то, что в ранних работах исследователи опираются на жестко фиксированную полоролевую модель семейного взаимодействия, когда такие обязанности, как обеспечение семьи, поддержание дисциплины, принятие решений относят к прямым обязанностям мужа.
Неспособность супруга выполнять возложенные на него обязанности приводит к формированию новой семейной системы, характеризующейся гиперфункциональностью жены, в то время как больному зависимостью от ПАВ мужу присваивается статус ребенка. Жены больных, как правило, предпочитают гиперфункциональность постоянной фрустрации в связи с необходимостью адаптации к ролевой неопределенности. Такое положение ролей способствует достижению равновесия в семейной системе, которое будет нарушаться в ответ на попытку обратного перераспределения ролей, связанную с периодом трезвости мужа. В этой связи жена может отказываться оставить свои новые обязанности, препятствуя такому перераспределению (Downs, 1982).
Непоследовательность и противоречивость родительской ролевой позиции и требований приводит к тому, что дети пытаются предугадывать их, основываясь на собственных представлениях, а также выполнять родительскую роль, что лишь усиливает ролевую неопределенность и конфликты (Nardi, 1981).
W. R. Downs (1982) предполагает, что основным источником стресса для близких является неопределенность ролевых ожиданий и их разбалансированность, вызванная чередованием фаз трезвости и интоксикации больного. Автор подчеркивает, что выраженность стресса, переносимого близкими на ранних стадиях алкоголизма, зависит от частоты перемены фаз трезвости/интоксикации у конкретного больного, когда жена и остальные члены семьи должны сначала привыкать к употребляющему, а затем к трезвому родственнику. На более поздних стадиях зависимости, когда употребляющий член семьи преимущественно находится в состоянии интоксикации, в семье может быть достигнуто определенное, пусть и патологическое, равновесие, которое ведет к снижению стресса в семье.
Более схематично процесс адаптации семьи к алкоголизации близкого представлен в описанной W. R. Downs (1982) модели протекания кризиса в семье больного алкоголизмом, разработанной им на основе уже упоминавшейся теории кризисов R. Hill (1949, 1958). Автор выделяет четыре стадии протекания кризиса: начало кризиса, дезорганизация, идентификация алкоголизма, реорганизация.
Начало кризиса в семье больного алкоголизмом обусловлено тем, что неопределенность, связанная с колебаниями между абстиненцией/интоксикацией, начинает оказывать значимое воздействие на уровень семейной организации. Возникает ролевая неопределенность и нарушаются границы между подсистемами, поскольку отец начинает занимать промежуточное положение между взрослым и ребенком и не справляется со своими супружескими обязанностями.
На стадии дезорганизации смена ролей еще более усиливается. Кроме того, возникают дополнительные источники стресса, связанные с социальным неблагополучием и насилием в семье. Семья ощущает возрастание проблем, но отказывается признать пьющего члена семьи алкоголиком, поддерживая веру в трезвого супруга/отца. Стадия дезорганизации продолжается до того момента, когда семья уже не может функционировать без существенного преобразования.
Следующая стадия адаптации семьи к алкоголизации близкого связана с идентификацией болезни родственника. На этой стадии члены семьи начинают идентифицировать своего близкого как больного алкоголизмом. До того момента, как семья определит пьющего члена семьи как алкоголика, при попытке установления равновесия семья ориентируется на образ трезвого отца/мужа. При этом семейные интеракции направлены на то, чтобы остановить или уменьшить употребление им алкоголя. В том случае, если семья идентифицирует пьющего члена семьи как алкоголика, при попытке установить равновесие в семейной системе ориентиром будет являться образ пьющего отца/мужа. В таком случае жена может практически полностью взять на себя выполнение родительских и прочих обязанностей мужа (гиперфункциональность) и вытеснить его из родительской и супружеской подсистемы.
Реорганизация может проходить через многократное возвращение к стадии дезорганизации, когда члены семьи снова и снова будут нуждаться в уточнении сделанного ими определения мужа/отца в качестве алкоголика. Больной, в свою очередь, может препятствовать реорганизации и установлению равновесия в семье, предпринимая попытки сохранить трезвость. В том случае, если больному алкоголизмом удается достичь длительной ремиссии, семья может прийти к новому уровню организации, в которой муж/отец способен выполнять свои функции. Однако данная организация семейной системы будет отличаться от предалкогольной. Если больному все же не удается сохранять трезвость, то он, как правило, полностью исключается из родительской и супружеской подсистемы, а логическим завершением этого процесса является либо развод, либо формирование отдельного (изолированного) пространства для больного члена семьи. На данной стадии члены семьи принимают решение, в какой степени они хотят включить/исключить больного алкоголизмом из семейного функционирования. Этот процесс, как правило, сопровождается выраженным чувством вины за то, что «сдались», «не сумели помочь». При этом драматичность происходящего значительно усиливается под влиянием стигматизации.
Несмотря на кажущуюся специфичность для клиники алкоголизма, описываемые тенденции обнаруживают черты сходства с семейными трансформациями, описанными в исследованиях P. Boss и B. A. Couden (2002) у семьей с дементными больными, которые, несмотря на свое физическое присутствие, постепенно теряют эмоциональную и психологическую доступность для семьи. Как в одних, так и в других семьях возникает диссонанс между физическим присутствием больного члена семьи и его неспособностью выполнять свои ролевые функции. При этом семейная система испытывает значительное стрессовое напряжение, связанное с необходимостью приспосабливаться к неоднозначности роли больного члена семьи и возникающей ролевой неопределенности.
Таким образом, сходная морбидная динамика семейных взаимоотношений наблюдается как при аддиктивных расстройствах, так и при других видах психической и соматической патологии, имеющих хроническое течение. Фактически процесс трансформации отношений в семьях с хронически больным можно выразить схемой: активное реагирование членов семьи на болезнь – постепенно нарастающее пассивно-безразличное отношение к больному – формирование внутрисемейной изоляции больного члена семьи (Психиатрия, психосоматика, психотерапия / под ред. К. П. Кискер, 1999).
Модель стресса и копинга (Jackson, 1954) связывает наличие расстройств у жен больных алкоголизмом с переживаемым ими хроническим стрессом. Автор выделяет следующие стадии копинга, которые семья проходит при развитии алкоголизма у одного из ее членов: 1) отрицание проблемы; 2) попытки контролировать ситуацию; 3) ощущение безнадежности и хаоса; 4) попытка поддержать стабильное семейное функционирование при наличии больного алкоголизмом члена семьи; 5) попытка избежать проблем посредством развода с алкоголизирующимся супругом; 6) попытка организовать и поддержать семью, исключив взаимодействие с больным алкоголизмом; 7) реорганизация, возвращение больного алкоголизмом в семью в том случае, если он прекращает пить. При этом жены больных алкоголизмом, по мнению Jackson, активно пытаются совладать с алкоголизмом своих супругов.
C. Hurcom, A. Copello, J. Orford (2000) описали трехфакторную кросс-культуральную модель копинга, характерного для жен больных алкоголизмом: 1) вовлеченность в жизнь больного, проявляющаяся в ассертивном, контролирующем, эмоциональном и поддерживающем поведении, направленном на борьбу с недугом мужа;
2) терпимость к алкоголизации, включающая самопожертвование и бездеятельность со стороны жены; 3) «отказ», когда жена избегает алкоголизирующегося мужа и переключается на независимую деятельность. Такой тип совладающего поведения как терпимость к алкоголизации и «отказ», как правило, имеют негативные последствия для семьи и связаны с высоким уровнем депрессии у не страдающих алкоголизмом жен, более выраженном употреблением ими алкоголя и более частыми спорами между супругами. Кроме того, данные копинги связаны с более низкими показателями ремиссии у мужей, тогда как ассертивное антиалкогольное послание со стороны жены ассоциируется со снижением алкоголизации у зависимого супруга. Таким образом, конфронтационное, но все же поддерживающее копинг поведение со стороны жены способствует наиболее благоприятному прогнозу течения заболевания у мужа.
Аналогичную модель приводит Е. В Загородникова (2013). Так, согласно описанной ею модели «стресс-копинг-здоровье» (stresscoping-health model), проблемы, связанные с употреблением психоактивных веществ, являются стрессогенными для родственников и часто приводят к появлению чрезмерного напряжения и нарушениям физического и/или психического здоровья. Структура копинг-стратегии включает три фактора: вовлеченность (поглощенность), бездействующую толерантность, отстраненность. Обращает на себя внимание, что, по мнению автора, ни одна из этих поведенческих линий не является конструктивной и требует направленной психокоррекционной работы.
В последнее время широкое распространение за рубежом получила модель SSCS (stress-strain-coping-support/стресс-напряжение-совладание-поддержка) (Orford [et. al.],1998), которая рассматривает близкие родственные отношения с аддиктом в качестве выраженного стресс-фактора, оказывающего продолжительное (хроническое) воздействие на близких больного. В результате такого стрессового воздействия родственники аддикта испытывают значительное напряжение, проявляющееся в форме физических и/или психических расстройств. Авторы подчеркивают, что высокий уровень социальной поддержки, предоставляемой в форме эмоциональной поддержки, информирования и материальной помощи, является важным ресурсом для членов семьи аддиктивного больного, оказывая положительное влияние на их способность совладать с наличной жизненной ситуацией, а также физическое и психическое здоровье (Orford, Copello, Velleman, Templeton, 2010a).
Обобщая данные, полученные в ходе ряда исследований, посвященных изучению близких родственников наркозависимых (матерей, отцов, жен, мужей, сестер, братьев, взрослых сыновей и дочерей), J. Orford, R. Velleman, A. Copello et al. (2010b) описали типичные переживания людей, находящихся в тесном взаимодействии с аддиктивными больными. Авторы выделяют различные факторы, оказывающие значительное стрессовое воздействие на членов семьи наркозависимого, отмечая, что одним из наиболее значимых аспектов является «крах надежд» в сфере значимых отношений личности (отношений с близким, страдающим аддиктивной патологией). Такой «крах» связан с трансформацией отношений, обусловленной болезнью близкого. Среди ключевых элементов наличной семейной ситуации, приводящих к переживанию выраженного стресса родственниками больных наркоманией, J. Orford и его коллеги приводят следующие: взаимоотношения с больным наркоманией становятся неприятными, а иногда агрессивными; конфликты, связанные с деньгами и имуществом; переживание неуверенности (uncertainty) родственниками больного, а также переживание тревоги и беспокойства за своих близких; угрожающая семейная атмосфера.
Авторы также приводят ряд нарушений физического и психического здоровья, появление которых родственники наркозависимых атрибутируют воздействию хронического стресса, обусловленного болезнью близкого. Среди таких нарушений J. Orford и его коллеги выделяют:
расстройства сна и усталость — например, бессонница, увеличение продолжительности сна (иногда сон до двух суток), трудности засыпания, пробуждение в холодном поту, невозможность встать с постели, чувство усталости и изнуренности, ощущение утомления от всего происходящего в семье;
употребление психоактивных веществ – например, курение, употребление алкоголя, наркотиков, увеличение доз прописанных психотропных препаратов;
расстройства пищевого поведения, изменения веса — например, переедание в ситуации нервного напряжения, потеря аппетита и пренебрежение едой, изменение и потеря веса;
психологические симптомы — например, снижение концентрации внимания, беспокойство и паника, депрессия, суицидальные мысли;
физические симптомы — например, анемия, головные боли, невралгия, боль в спине, «боли», гипертония, астма, потеря волос, проблемы с функционированием желчного пузыря, одышка, учащенное сердцебиение, диарея, мигрень, зуд;
ухудшение здоровья в целом — например, ощущение плохого самочувствия, состояния упадка, собственной хрупкости, преждевременного старения, пренебрежение к самому себе.
В своем исследовании авторы отмечают, что наиболее тяжелые проявления напряжения (в форме физических и/или психических расстройств) выявляются у матерей аддиктов.
Описывая стратегии совладания, используемые родственниками аддиктов, J. Orford, R. Velleman, A. Copello [et al.] (2010b) выделяют три основных тенденции: попытки примириться с употреблением психоактивных веществ аддиктивным родственником (putting up with it); попытки противостоять употреблению (standing up to it); отступление и обретение независимости (withdrawing and gaining independence). Каждая позиция, в свою очередь, может быть описана более конкретными паттернами реагирования. Один и тот же человек, вовлеченный во взаимодействие с аддиктивным больным, может использовать сочетание различных стратегий совладания. В то же время границы между представленными способами совладания авторы предлагают рассматривать в качестве потенциальных зон конфликта или областей, связанных с дилеммой о том, как реагировать на сложившуюся ситуацию.
J. Orford [et al.] особо подчеркивают, что все выявлямые у родственников способы совладания являются естественной реакцией психически здоровых людей в очень трудной жизненной ситуации. В том случае, если во внимание принимаются все обстоятельства наличной жиненной ситуации близких аддикта, применению ими того или иного способа совладания всегда можно найти здравое объяснение. Противопоставляя модель SSCS концепции созависимости, исследователи отмечают, что «это слишком легко, не понимая обстоятельств, наклеивать членам семьи ярлык “созависимый”, или резистентный к изменениям» (Orford, R. Velleman, A. Copello [et al.], 2010b, p.16).
Некоторые авторы подчеркивают сходство расстройств, выявляемых у членов семьи аддиктивных больных, с симптомами посттравматического стрессового расстройства (ПТСР). Так, J. McKearn (1988) описывает и тех и других как подвергшихся воздействию интенсивного и продолжительного стресса без возможности переработки испытываемых эмоциональных переживаний. В качестве сходной симптоматики выступают такие характеристики, как депрессия, изоляция, приступы гнева, избегание чувств, чувство вины за выживание, реагирование тревогой, нарушения сна/ночные кошмары, навязчивые мысли.
Следует отметить, что ПТСР представляет собой четко очерченное расстройство – F43.1 (по МКБ-10). Посттравматическое стрессовое расстройство диагностируется при соответствии состояния следующим критериям:
1) глубокое отчаяние;
2) стойкие непроизвольные чрезвычайно живые воспоминания (fl ash-backs) перенесенного;
3) избегание ситуаций, напоминающих стрессовую;
4) один из нижеследующих двух признаков:
а) частичная или полная амнезия важных аспектов перенесенного стресса;
б) наличие не менее двух из нижеследующих признаков повышенной психической чувствительности и возбудимости:
– нарушения засыпания, поверхностный сон,
– раздражительность или вспышки гневливости,
– снижение сосредоточения,
– повышенный уровень бодрствования,
– повышенная боязливость;
5) за редким исключением, соответствие критериям 2–4 наступает в пределах 6 месяцев после экспозиции стресса или по окончании его действия.
Бесспорно, у родственников аддиктивных больных можно обнаружить последствия плохо переработанных психотравматических переживаний, в том числе и непосредственно не связанных с актуальной жизненной ситуацией. Однако сведение таких переживаний родственников аддиктивных больных исключительно к симптоматике ПТСР не представляется правильным.
Хроническая болезнь одного из членов семьи оказывает сильное психотравмирующее воздействие на окружающих его близких. В литературе отмечается, что стресс, обусловленный болезнью близкого, может проявляться на разных уровнях функционирования семьи и неизбежно приводит к трансформации всей семейной системы в связи с ее адаптацией к длительной, а порой и чрезмерной нагрузке. При этом специфика и выраженность переживаемой родственниками больного стресс-нагрузки оказывается тесно связана с ролевой позицией членов семьи.
В клинике аддиктивных расстройств среди многочисленных стресс-факторов, обусловленных хроническим заболеванием (пребывание в эмоционально перегруженных ситуациях; финансовые трудности, возникающие вследствие необходимости оплаты медицинских услуг; отсутствие свободного времени из-за необходимости ухода за больным членом семьи и возникающая вследствии этого социальная изоляция), особую роль играет выраженная психотравматизация. Во многом эта психотравматизация связана с общественной стигматизацией как самих больных, так и их близких.