Несколько лет назад я работала на нелюбимой работе, находилась в подавленном состоянии и хотела заниматься чем-то осмысленным. Тогда я решила сделать подкаст про людей с ментальными особенностями, но совершенно не понимала, где найти героев. Однажды я увидела объявление о «ПсихГорФесте»[1], который тогда проходил в Москве. Помню, что был теплый день, а я шла по улице и ужасно нервничала, потому что плохо себе представляла, как можно начать с людьми разговор об их психических диагнозах.
Фестиваль проходил в баре с внутренним двориком, в котором стояла девушка и продавала кольца с разными психоактивистскими надписями: «распад», «не страшно», «истерия», «поддержка». Ожидая самой плохой реакции, я все же собралась с силами и спросила, есть ли у нее какое-нибудь расстройство. Девушка улыбнулась. Она страдала депрессией и была готова об этом рассказать. Потом я опросила еще нескольких участников фестиваля – удивительно, но все они согласились поговорить. Благодаря их открытости и готовности делиться я перестала бояться задавать вопросы. И поняла, что не только у меня есть потребность услышать их истории, но и у моих будущих героев есть большая потребность их рассказать.
Первыми мне поведали о себе психоактивисты – участники движения за исследование психических расстройств, просвещение, а также защиту прав и поддержку людей с расстройствами. Оно появилось в России совсем недавно, несколько лет назад, и только набирает силу. Благодаря психоактивистам люди без расстройств, которых еще называют нейротипичными, больше узнают о расстройствах и постепенно привыкают к мысли, что сегодня «норма» – понятие относительное.
На «ПсихГорФесте» я встретила людей с самыми разными расстройствами и вскоре осознала, что к разговору о депрессии я была готова, а шизофрения вызывала у меня удивление и даже страх. Как я теперь понимаю, это классическая реакция человека, который если и думает о шизофрении, то как о болезни, с которой лежат в больнице, а не ходят по фестивалям. Я была шокирована, когда впервые услышала, как человек рассказывал о своем бреде. С тех пор мы со студией «Либо-либо» выпустили 21 эпизод подкаста, которые благодаря редактору Наталье Конрадовой превратились в эту книгу. И каждая новая история избавляла меня от очередной порции стереотипов.
Психические расстройства встречаются гораздо чаще, чем мы привыкли думать, и только небольшой их процент сопровождается психозами и бредом. Если же это случается, то бред и галлюцинации вовсе не обязательно будут про инопланетян и прочую ненаучную фантастику: гораздо чаще людям кажется то, что действительно может происходить. Измена жены, плохое отношение окружающих людей, испорченный йогурт, запах газа – все это может быть реальностью, но может оказаться и бредовой идеей. Психоактивистка Саша Старость рассказала мне о собственном бреде, который долгое время не замечали ее коллеги и друзья, – это было одно из первых интервью, перевернувших мое представление о психических расстройствах.
Мои герои – в основном молодые люди, они принадлежат к поколению, которому проще понять, что происходит что-то не то, и пойти к психиатру. Однако в процессе работы над проектом выяснилось, что даже среди молодых много тех, кто плохо представляет себе, что такое психическое расстройство и боится попасть в психиатрическую систему. У одних это объясняется банальным дефицитом информации. Другие унаследовали от своих родителей страх перед психиатрическим учетом, которого уже 30 лет не существует, и уверенность, что с психиатрическим диагнозом невозможно найти работу. Дестигматизация людей с психическими расстройствами стала важной миссией моего проекта – и этой книги.
Но что такое дестигматизация на самом деле? После того, как ты понял, что такое психические расстройства, услышал десятки историй и перестал бояться людей, переживающих психозы, тебе предстоит сделать следующий, не менее важный шаг: осознать, что не все в поведении человека с диагнозом определяется этим диагнозом. Героиня подкаста Анна, описывая, как она справляется с шизотипическим расстройством и с реакцией на него друзей и коллег, сформулировала это так: «Человек – это не его диагноз. Все люди разные. Но, когда кто-то слышит о диагнозе, он воспринимает только его, а не человека». А раз ты прежде всего человек, а не носитель диагноза, то психическое расстройство не дает тебе право вести себя не по-человечески – об этом говорит другая героиня, Полина. Да, важно работать на дестигматизацию и терпимость, но и на людях с расстройствами тоже лежит некоторая ответственность. Они должны заниматься своим здоровьем, быть чуткими к себе и чувствительными по отношению к своим близким.
Когда подкаст был запущен, мне стали приходить письма от слушателей, и оказалось, что рассказанные от первого лица истории помогают другим людям с расстройствами понять, что им нужно идти к врачу. «Я 30 лет жил, не зная, что со мной, и только сейчас понял. Спасибо» – вот лишь одно из сотен сообщений. Это стало моим следующим открытием: уровень психиатрического просвещения до сих пор настолько низкий, что люди проживают целую жизнь, не зная, почему они так несчастны, и не понимая, что поход к врачу мог бы избавить их от страданий. Так к миссии дестигматизации людей с психическими расстройствами добавилась еще одна: помогать. Мы правда можем помочь, и это очень здорово.
В начале своей работы над проектом я думала, что отсутствие у меня самой расстройства не даст мне возможности почувствовать то, что чувствуют мои герои, а значит, и как следует понять их. Но и это оказалось не совсем верно. Во-первых, отсутствие знаний о психиатрии заставляло меня задавать людям порой самые дурацкие вопросы и тем самым помогать им формулировать базовые для них, но неизвестные другим вещи. Во-вторых, примеряя на себя их истории, я поняла, что все мы, люди без расстройств, испытываем те же эмоции и чувства, что и люди с расстройствами. Просто наши эмоции не так гипертрофированы, они не заставляют нас страдать и не становятся поводом для обращения к врачу – иными словами, не отвечают главным критериям любого психиатрического диагноза.
Первоначально в подкасте, который стал основой этой книги, не было ни экспертов, ни теории – только люди, которые делились своим опытом жизни с психическим расстройством. Мне было важно помогать им рассказывать свои истории от первого лица для слушателя, которого вряд ли интересовали голая теория и формальные диагнозы. Разумеется, большинство героев этой книги уже прошли этап осознания проблемы, давно посещают врачей и просвещены в вопросах психиатрии. Поэтому их главное послание к другим людям с психическими проблемами заключается в том, что надо идти к специалисту и быть внимательными к своему психическому здоровью – только это облегчит состояние и поможет избежать массы осложнений. В книге их голоса остаются главными, но, чтобы их истории стали еще более ценными для других, я попросила рассказать о психических расстройствах психиатра Алексея Павличенко.
Мы познакомились во время кинофестиваля «Доку-Mental», когда вместе с Сашей Старость принимали участие в дискуссии о психическом здоровье с точки зрения психиатра, психоактивиста и журналиста. Алексей Павличенко оказался профессионалом, врачом с очень интенсивной практикой, преподавателем и ученым, который тратит много сил и времени на просвещение: статьи в популярных журналах, публичные выступления. Он считает дестигматизацию людей с психическими расстройствами важной задачей для психиатра. Кроме того, Алексей Павличенко относится к тем врачам, которые хорошо знают западную традицию, но видят сильные стороны и в русской психиатрии, предпочитая сочетать их, а не противопоставлять.
Я попросила Алексея прокомментировать истории моих героев. Люди остаются разными, даже если у них одинаковый диагноз, но психиатрам важны принятые в доказательной медицине стандарты. Поэтому, в отличие от интонации героев, которые делятся личным опытом, голос психиатра в этой книге звучит иначе: он говорит профессиональным языком, опираясь не только на собственный врачебный опыт, но и на международные исследования и статистику.