Долгое время медицина оставалась дочерью философии и анатомии. Все труды, освещающие ее историю, раскрывают в первую очередь философские концепции, описывающие нарушения функционирования человеческого тела: римские четыре гуморы[1], китайские инь и ян, индийские три энергии аюрведы. Затем наступает эпоха вскрытия трупов, и начинается кропотливая работа физиологов. Однако ни философы, ни анатомы не способствовали развитию системы ухода за больными, поскольку основная работа их мысли и медицинская практика проходили вдалеке от больных. Медицинская теория и диагностика шли по блистательному и в то же время запутанному пути, но вместе с тем вопрос ухода за больными никогда не был ключевым в научных трактатах. Вплоть до XIX века уход за больными осуществлялся интуитивно и эмпирически, «ремесленниками», не написавшими ни одной книги и не сформулировавшими ни одной теории.
Современная медицина возникла в результате реальной встречи врачей и пациентов. Тем не менее историки продолжают рассказывать исключительно о первых – их методах, мыслях, пренебрегая при этом вторыми. Однако все, кто терпеливо предоставлял свое тело и излагал жалобы практикующим врачам, будь то в деревенских больницах, на сеансах по клинической практике, во время осмотров или консультаций, очень помогли в написании этой книги. Мы не можем отдать дань уважения каждому из сотен неизвестных солдат, которые позволили Амбруазу Паре[2] заменить прижигание ампутированных конечностей перевязкой сосудов. Мы никогда не узнаем о миллионах погибших во время эпидемий, случившихся между первым учением о заразных болезнях Джироламо Фракасторо[3] и микробной теорией Луи Пастера[4]. Ни один врач не станет пытаться пересчитать всех больных истерией, сожженных заживо по обвинению в колдовстве. Вместе с тем мы можем упомянуть тех редких пациентов, уникальная история или личность которых остались в памяти спустя годы и чей вклад в развитие практики ухода за больными оказался столь же значителен, как и вклад их лечащих врачей – знаменитых и нет. Всякого рода расстройства, страдания и боли, реальные или воображаемые, положили начало новым диагнозам и способам лечения, вновь подняли вопрос правильности ряда медицинских теорий, открыли новые перспективы терапии, исправили заблуждения практиков или же поставили под сомнение их действия. Некоторые из пациентов чудом остались в живых, другие стали подопытными кроликами, если не сказать мучениками, порой жертвами гордыни или алчности тех, кто якобы их лечил.
Я решил написать эту книгу как раз для того, чтобы попытаться восстановить справедливость, отдав дань уважения таким больным. На ее страницах разворачивается иная история медицины, меняющая привычное распределение ролей, где пехотинцы и безымянные герои занимают место всезнающих мандаринов и героев. Эти «истории наоборот» в совокупности образуют нечто вроде романа, вслед за цитатой врача и философа Жоржа Кангилема: «Если сегодня знание врача о болезни может предотвратить ее у больного, то потому, что это знание возникло благодаря тому, что когда-то больной переболел ею. Поэтому де-факто медицина существует благодаря больным, а не благодаря врачам, от которых люди узнают о своих болезнях».
Человека, положившего начало эпидемии, в инфектологии принято называть нулевым пациентом (cas index, patient zero). Его нередко позволяют обнаружить микробиологические и вирусные исследования. Так, во время эпидемии атипичной пневмонии, разразившейся в 2003 году в Гонконге, потребовалось всего лишь несколько месяцев, чтобы выявить первого заболевшего. Термин «нулевой пациент» закрепился благодаря традиции и оказался удачнее «пациента номер один», поскольку первый пациент – не всегда больной, особенно в случае инфекционных заболеваний, но еще и в иных ситуациях, как мы увидим далее. Это отличие между пациентом и больным может вызвать удивление. Больной – человек, испытывающий на физическом уровне симптомы какой-либо болезни. Пациент – медицинский субъект, который, возможно, никогда не испытывал ни малейших симптомов. А если привнести нотку юмора, можно сказать так: существуют эпидемии болезней и эпидемии диагнозов. И уже совершенно серьезно добавлю, что между ними не всегда есть корреляция и причинно-следственные связи.
Я ошибочно, но совершенно намеренно распространил понятие нулевого пациента на все области медицины, в том числе хирургию, психиатрию и фармакологию. Они демонстрируют, насколько тернисты пути, по которым пробираются больные, не знающие самих себя, а также пациенты, слишком часто принимаемые за нулевых. Такая концептуальная свобода дала мне возможность включить в одно и то же поле для размышлений абсолютно разные случаи: Луи, подтвердивший гипотезу, и мадам МакКи, случай которой породил их около сотни; Мэри и Гаетан, спровоцировавшие эпидемии болезней, и Огюст, вызвавший эпидемию диагнозов; Унса, испытывавшая терпение генетиков, и Джованни, который привел их в исступление; Генриетта, всколыхнувшая медицину, и Августина, вскружившая голову одному врачу; Финеас, несчастный, выживший чудом, и Анри, счастливый подопытный; Грегор, павший невинной жертвой наживы, и Давид, мученик, пострадавший от человеческой глупости. И многие другие, позволившие выявить ошибки и раскрыть элементарные истины, обозначить реальные или мнимые болезни, открыть обширные новые главы клинической науки и окончательно завершить другие.
Некоторые истории (например, Джозефа Мейстера или Финеаса Гейджа) обрели известность, а какие-то (Сельмы, Генриетты или Тимоти) оказались преданы забвению. Отдельных пациентов знают исключительно по инициалам или псевдониму ради сохранения медицинской тайны. В ряде случаев я дал им вымышленные имена, чтобы перевести из статуса второстепенных лиц в статус пациентов. Во всех рассказах в духе романа я попытался оставаться как можно ближе к изложению реальных фактов – не столько из стремления сохранить историческую правду, сколько потому, что было бы весьма затруднительно выдумать еще более необычайные истории. Я также постарался соблюсти хронологический порядок, чтобы наилучшим образом проследить историю развития медицинской мысли и всего, что ее окружало. Но одни из этих историй длились всего несколько месяцев, другие охватывают целую жизнь, а третьи – несколько поколений, как в случае Помарелли.
Моей первостепенной задачей стало отдать дань уважения всем этим пациентам, доверчивым или подозрительным, покорным или сопротивляющимся, которые существенно способствовали расширению знаний в области биомедицины. Но я не смог удержаться – вновь вопреки желанию пациентов – и воспользовался их историями, чтобы продолжить рассуждения о медицинском искусстве и его искаженной сущности, о всепоглощающей силе медицинского рынка. Подопытные кролики появились сначала в медицине, они превратились в таковых в моем исследовании о диагностике и уходе. Через их истории я дал свободный ход моим медицинским «гуморам», отмечая некоторые отклонения медицинской науки, существовавшие во все времена: даже колдовские призывы к соблюдению этики до сих пор не помогли нас защитить.
Эта книга представляет собой в некотором роде «мою долю колибри» в нескончаемой работе по популяризации, необходимой для прояснения плохо понятых медицинских тем, искаженных аффектом или испорченных коммерческими устремлениями. Описание случаев, рассмотренных здесь, стало для меня, практикующего врача, возможностью заглянуть по ту сторону зеркала. Этот рассказ выступает как благодарность моим пациентам, которые научили меня многому и чье доверие всегда казалось мне чрезмерным по сравнению с собственными знаниями и знаниями моих учителей.