Я познакомилась с Ивонн Дональдсон, когда она была на восьмом месяце беременности. Другие врачи, работающие с ней, не могли в это поверить: ей было за 40, и практически ни один орган в ее теле не справлялся со своими функциями. Тяжелые формы диабета и гипертонии, которыми она страдала всю свою жизнь, стали причиной печеночной и сердечной недостаточности, инсультов и миллиарда других болезней. Трижды в неделю она проходила диализ. И все же – на ультразвуке мы видели маленькое пульсирующее пятнышко.
Я редко заговариваю с пациентками о прерывании беременности, если она желанная. Такую рекомендацию я даю, только если вижу, что есть серьезный риск смерти женщины в ходе беременности или родов. Но это был как раз тот случай: организм Ивонн едва справлялся со своими основными функциями, поэтому беременность подвергала ее риску, а роды почти наверняка стали бы угрозой для жизни. С плодом все тоже было непросто: Ивонн принимала сразу несколько препаратов, которые крайне негативно влияли на формирование нервной и сердечной систем. Никто никогда даже не предлагал сменить их, потому что ни один из врачей не видел в ней женщину, которая может забеременеть, у которой может быть секс, которая может испытывать влечение и вызывать его.
Сейчас Ивонн на восьмом месяце, и мы встречались дважды. Я знакома с ее мужем и видела в комнате ожидания их старших детей. Когда я собрала всю информацию о ее изможденном теле, я сказала ей то, что считала правильным: путь, который предстоит пройти к рождению живого ребенка, очень сложный, а вероятность того, что мы потеряем ее саму на этом пути, очень велика. Я рекомендовала всерьез подумать о прерывании беременности, чтобы сохранить собственную жизнь. Она улыбнулась мне как человек, которому многие люди долгие годы говорили, что он умрет. «Доктор К., вы только не обижайтесь. Но ничего страшного не произойдет».
После каждой многочасовой консультации с ней и членами ее семьи, во время которых я отвечала на вопросы, предупреждала о плохом исходе и чувствовала пренебрежение Ивонн к моим словам, я испытывала такое истощение, что едва доходила до офиса. Я говорила коллегам: «Она не права. Ведь случится все самое страшное. Все. Самое. Страшное». Как оказалось, мы обе были не правы. И обе были правы.
Бывает так, что вы знаете, и знаете давно, что вам понадобится сопровождение перинатолога. Если у вас аутоиммунное состояние, которое диагностировали много лет назад, или болезнь сердца, или вам проводили трансплантацию почки, то вы знаете, что ваша беременность будет с высоким риском. Возможно, вы родили последнего ребенка раньше срока или пережили несколько выкидышей и, наконец, готовы попробовать снова. В таких ситуациях вы знаете, что вам понадобится такой доктор, как я – специалист по здоровью матери и плода (иначе специалист по материнско-фетальной медицине, перинатолог или, еще проще, гинеколог, ведущий беременности высокого риска). Мы – акушеры-гинекологи, которые получили дополнительную специализацию, чтобы работать со случаями, когда здоровье матери и плода подвергается серьезной опасности. И если мы с вами по-настоящему хорошо подготовимся, то, наверное, даже встретимся задолго до начала беременности и спланируем график процедур и приема препаратов, чтобы все прошло, насколько это возможно, гладко и без ущерба для здоровья.
Но часто все происходит совсем иначе – вы не догадываетесь, что вам понадобится перинатолог. Вы безупречно здоровы, ваша беременность развивается совершенно нормально, без всяких неожиданностей, и все меняется в одночасье. Бывает, что вам 33 года, вы ждете второго ребенка, и вдруг УЗИ показывает, что сердце плода имеет не совсем правильную форму. Бывает, что, несмотря на отсутствие факторов риска и предпосылок, воды отходят на 27-й неделе. Беременность – тяжелое испытание для всего организма, и случается, что после обращения в больницу с незначительными шумами в сердце у вас обнаруживают серьезное кардиологическое заболевание, при котором вынашивание и рождение ребенка связаны с риском для жизни. Бывает, что вы – девятнадцатилетняя мама и сразу после рождения ребенка у вас открывается обильное кровотечение, и после родов ваша беременность классифицируется как высокорискованная, хотя вплоть до этого момента вы были вне опасности.
Моя работа – заботиться о пациентках в любом, в каждом из этих случаев.
Я написала эту книгу, потому что считаю свою работу самой интересной на свете. Я всегда была сдержанным книжным червем, но, решив стать врачом, узнала, что я – адреналиновый наркоман. Я думала, что стану психотерапевтом или педиатром. Представляла, как буду сидеть в офисе с доской для записей – много разговоров, мало беготни. Но как только попробовала себя в медицине, не смогла отказаться от активной практики (хотя поговорить люблю до сих пор). Я захотела быть в гуще событий, среди потрясений повседневной жизни, и крови, и ужаса, и счастья.
Я думаю, эта эмоциональная и событийная плотность есть в работе многих специалистов, действующих в критических ситуациях, когда остро стоит вопрос жизни и смерти; травматология или реаниматология – лишь два примера таких профессий. Но, кажется, я выбрала перинатологию, потому что в каком-то смысле здесь эта плотность ощущается особенно сильно. Отчасти это связано с необходимыми для акушера скоростью реакций и объемом знаний, но еще с соединением в этой работе обыденности (дети рождаются по всему миру, каждый человек сам был новорожденным) и благоговейного трепета (который испытываешь даже во время нормальных родов).
Как ясно из названия, медицина матери и плода, или материнско-фетальная медицина, – специализация, которая занимается беременностью, родами и медицинскими осложнениями в их процессе. Но это только часть того, чем мы занимаемся. Наша работа включает в себя широкий спектр вопросов, связанных с репродуктивным здоровьем: бесплодие, выкидыши, прерывание беременности, контрацепция. Мы имеем дело с рождением, но и со смертью тоже. С самыми интимными частями тела и иногда с сердцем. С уязвимыми, любимыми, обожаемыми и отвергнутыми. С событиями в жизни людей, вокруг которых выстроены определенные ожидания, что резко отличает их от удаления аппендицита или МРТ. В них проявляются сильные чувства в отношении гендера, сексуальности, семьи и почти любого другого аспекта жизни человека.
Ведение беременностей высокого риска позволяет стать свидетелем самых темных и самых светлых моментов в жизни людей и самых напряженных их переживаний. Я удостоена чести проживать с ними страшнейшую трагедию, глубочайший стыд и величайшую радость. Иногда мы вместе двигаемся от одного к другому – от горя через стыд к счастью. Возможность делать эту работу – неоценимый дар.
Несмотря на то что беременность играет центральную роль во многих сюжетах: счастливый конец романтической комедии, страшный секрет особняка в викторианском романе, кульминационный момент ситкома – на практике я обнаружила, что почти никто не знает, что может произойти во время, до и после вынашивания ребенка. Похоже, никто – ни обычные люди, ни другие врачи и уж точно ни наши законодатели – не понимает, что происходит на приемах у акушеров и в родильных отделениях. Как мне кажется, на этой работе я вижу самые завораживающие, хрупкие и напряженные мгновения в жизни человека, но еще я вижу, что сами люди по большей части о них почти не догадываются.
Ивонн забеременела, потому что никто из огромной и опытной команды врачей, с которыми она встречалась каждый день, ни разу не заговорил с ней о контрацепции или возможности иметь детей. Они никогда не говорили об этой составляющей ее здоровья, ее тела, ее жизни.
Мне кажется, Ивонн решила сохранить беременность отчасти потому, что воспринимала свое зачавшее тело иначе, чем в любых других обстоятельствах. Беременность была для нее чем-то принципиально отличным: событием семейным, а не медицинским, опытом духовным, а не только физическим. Это было чудом, как сказала мне пациентка.
Ивонн была готова пойти на риск, на который не согласилась бы в другом случае. Ради одной мысли о ребенке, которого могло бы вовсе не существовать, она была готова принести себя в жертву. Как и все ее врачи, она тоже не хотела говорить о своем репродуктивном здоровье, но ею двигали совсем другие причины.
Я думаю, так мало людей имеют представление о нашей работе, потому что в культуре – и в медиа, и в искусстве – беременность сводится к образу «жили долго и счастливо», без сложностей, нюансов и погружения в тему. О достоверном отражении опыта репродуктивной жизни во всей ее пропитанной кровью сложности речь практически никогда не идет.
Я заметила одну вещь: стоит кому-то спросить меня о моей профессии на любом обеде или пикнике, как через 15 минут вечеринка испорчена. Я оказываюсь в центре напряженного разговора об эпидуральной анестезии, плацентах или выкидышах – совсем не о том, что принято обсуждать за коктейлем. Я могу говорить об этом не только с рожавшими женщинами, но и с мужчинами-отцами и даже с другими родственниками – тетями, дедушками, невестками. Это люди, которые продолжают осмыслять произошедшее с ними или их близкими через месяцы, даже годы после событий репродуктивной жизни, и это осознание дается им с трудом. Иногда им сложно отойти от пережитого восторга или радости, но часто к этим чувствам примешивается изрядная доля страха и непривычно сильный гнев.
Даже если эти люди изучили факты – прочитали книги или прошли курсы гипноза для беременных, – что-то в этом событии стало для них неожиданно восхитительным или неожиданно ужасным. Они по-прежнему не могут прийти в себя после случившегося, потому что оказались абсолютно не готовы к тому, что увидели или почувствовали.
Во время обедов мы обсуждаем эпидуральную анестезию, которую ввели слишком поздно, или кесарево сечение, начатое слишком рано, обшарпанные больницы, в которых им приходилось рожать, или просто постоянные небольшие ошибки медицинского сопровождения. Как мне кажется, они пытаются справиться с когнитивным диссонансом. Физическая реальность этого опыта не соотносится с тем, к чему готовит сформированная вокруг нас картина мира. Неожиданностью становится еще и то, насколько стремительно человек теряет контроль над ситуацией, превратившись в пациента. Множество эмоций требуют осмысления, но, наверное, чаще всего я слышу фразу: «Жаль, что никто не рассказал мне об этом».
Недостаточно детальное и глубокое раскрытие информации – проблема всех отраслей медицины, но, я считаю, в отношении беременности и осложнений при беременности она стоит особенно остро. С одной стороны, как я уже сказала, мы ждем от этого события того, чего не ждем от другого клинического опыта. Мы думаем, что беременность и рождение ребенка сделают нас счастливыми, дадут целостность – у нас нет подобных ожиданий при удалении аппендицита или сканировании костей.
С другой стороны, это важно потому, что имеет отношение к большинству людей. Мы действительно мало и недостаточно детально говорим об инфаркте и раке, но инфаркт и рак случаются не со всеми. При этом каждый из нас был рожден.
В широком публичном обсуждении мы не делимся реальным опытом или полезной информацией о репродуктивном здоровье, возможных сложностях с ним и обо всем, что на него влияет. Мы скрываем или игнорируем правду. Мы покупаем розовые или голубые воздушные шары и ставим на этом точку. Но, оказывается, недостаточно глубокое освещение этих вопросов приводит к серьезным проблемам.
С течением беременности состояние Ивонн ухудшалось. Было практически невозможно контролировать кровяное давление, уровень сахара то падал, то поднимался. Ей проводили по шесть сеансов диализа в неделю, пытаясь очистить кровь и повысить шансы на успешное развитие беременности, но часы, проведенные на аппарате, приводили к другим осложнениям. Ивонн была на 24-й неделе, когда ее госпитализировали. В обычной ситуации на этом этапе плод имел бы шанс выжить за пределами материнского тела. Но ее плод развивался медленно, во многом из-за обширного сосудистого заболевания. Проблемы распространялись на кровоснабжение матки и плаценты, поэтому эмбрион не получал достаточно питания: на 24-й неделе он выглядел скорее как 20-недельный. В результате долгого и сложного обсуждения с неонатологами и Ивонн мы решили не контролировать состояние малыша все время. Мы не могли провести роды – при таком весе он бы не выжил. Мы проверяли его пульс раз в сутки, и Ивонн знала, что в любой из дней мы можем не услышать сердцебиение, что в конце концов эмбриону может не хватить кислорода и питания, получаемого через неразвитую плаценту, чтобы продолжать жить.
Потом закончилась 25-я неделя. Несмотря на все проблемы внутриутробной среды, мы каждый раз слышали сердцебиение. Прошла 26-я, за ней – 27-я неделя. На 28-й неделе плод, наконец, достиг веса 500 граммов – примерно столько в среднем весят малыши на 24-й неделе. В процессе постоянных обсуждений с педиатрами и пациенткой мы наконец пришли к тому, чтобы использовать фетальный монитор для этой беременности высокого риска.
В первый день кривая частоты сердечных сокращений плода выглядела ужасно: согласно показателям, он страдал от постоянной нехватки кислорода. Никто не хотел, чтобы этой нездоровой пациентке пришлось проходить экстренное кесарево сечение, поэтому мы готовились к проведению операции на протяжении всего дня, подключив анестезиолога, врачей интенсивной терапии, уролога и других специалистов.
Ивонн отвезли в операционную. Процедуру проводили под общим наркозом – с ее заболеванием сердца было слишком опасно использовать обычную спинальную анестезию. На животе сделали большой вертикальный надрез, чтобы достать младенца максимально бережно. Когда врачи достигли матки, то раскрыли ее, как раковину устрицы – ее размер не позволял извлечь ребенка другим способом. Малыша передали неонатологам, которые ввели ему в горло самую тонкую из доступных трубок и отвезли его в отделение интенсивной терапии для новорожденных. Еще через час наша команда выкатила из палаты пациентку, по-прежнему под анестезией и с трубкой в горле, в сторону отделения интенсивной терапии для взрослых. Мы не были уверены, что кто-то из них выживет.
В наших обсуждениях, которые портят вечеринки, отражаются не только противоречивые чувства отдельных людей. Когда медиа ограничиваются в изображении беременности обаятельными картинками и не показывают сложности, это создает проблемы для общества на многих уровнях. Женщины часто оказываются не готовы к принятию решений или потрясены последствиями выбора, этот опыт травмирует их, потому что сложившееся у них представление о беременности далеко от правды жизни.
Отсутствие достоверного изображения этого опыта становится проблемой и для семей. Из беременности, рождения, бесплодия, появления и потери детей берет начало история каждой семьи. Часто именно вокруг этих событий и того, произошли ли они с человеком, строится его жизнь. Не имея реального представления об этом опыте, мы можем потерять связь с историей собственной семьи или теми переживаниями, через которые пришлось пройти нашим самым любимым людям.
За пределами семьи, на следующем уровне, отсутствие подробного обсуждения женского здоровья становится проблемой для медицины – и для пациентов, и для врачей. Однажды в мою смену сразу после рождения ребенка у женщины остановилось сердце. Акушеры объявили код происшествия – по этому сигналу, который передается по всей больнице, команда из нескольких специалистов с необходимым оборудованием незамедлительно прибывает для реанимации пациента. Но бригада не могла нас найти – ни один из врачей прежде не бывал в родильном отделении. Они не знали, в какой лифт зайти и на каком этаже выйти. Когда они наконец нашли отделение, их остановила запертая дверь. В этой части больницы установлена система безопасности, созданная, чтобы исключить возможность похищения младенцев. Но администрация больницы не позаботилась о том, чтобы обеспечить доступ реанимационной бригаде. Из-за всех этих просчетов, из-за пренебрежения к нашей работе, проявляемого институцией на всех уровнях, были потеряны драгоценные минуты, и реанимация пациентки началась позже. (Реаниматологов в итоге впустил студент-медик, который услышал, как кто-то барабанит в запертую дверь, и показал бригаде нужную палату.)
Это всего один из миллиона примеров того, как пациентки страдают, потому что здоровью женщин отвели свою отдельную нишу. Я могу рассказать тысячи историй женщин, не получивших своевременную помощь, потому что врач приемного покоя не проводил гинекологический осмотр при кровотечении из-за «чувства неловкости». Так что они просто оставляли их и дальше истекать кровью. Могу рассказать еще с десяток историй о нейрохирургах, с которыми мы вместе вели пациенток с небольшими доброкачественными опухолями мозга. Они безапелляционно рекомендовали кесарево сечение, потому что считали его меньшей нагрузкой на организм (поверьте профессионалу, это не так). Могу рассказать о врачах Ивонн, которые проводили ей диализ, но ни разу не подумали предложить контрацептивы или хотя бы направить к тому, кто предложит.
Мы платим высокую цену за свое молчание. Когда мы не обсуждаем женское здоровье публично, наше правительство ежедневно принимает законы в отношении женского тела, в которых практически нет достоверной информации. Чаще всего их пишут люди, которые не знают, что значит жить в способном к зачатию женском теле, и не понимают, чего стоит забота о нем. Все это приводит к плохим и часто опасным политическим решениям.
Наконец, есть мой личный уровень. Я – врач-перинатолог, я посвятила женскому здоровью всю свою жизнь. Но еще я женщина и мать. Если быть до конца откровенной, хотя в моей репродуктивной жизни мне удалось все, чего я хотела, ничто не далось мне легко. Часто единственными людьми, с которыми я могла говорить откровенно, которые понимали, что я испытываю, становились мои коллеги. Я думаю, это неправильно. Мне казалось тогда и кажется теперь, что, даже если у человека нет знакомых перинатологов, рядом должны быть люди, понимающие суть происходящего, имеющие представление о нашей работе.
Эта книга – моя попытка объяснить вам, в чем заключается эта работа. Некоторые истории, рассказанные в ней, произошли со мной, большая их часть – с моими пациентками. Прежде чем взяться за книгу, я много думала, насколько этично рассказывать о событиях жизни другого человека. Мне пришлось примириться со множеством спорных моментов, возникших в связи с ее написанием: я не могла попросить разрешения рассказать о случаях, произошедших много лет назад, мне было необходимо защитить конфиденциальность своих пациенток. Еще больше меня тревожило то, что многие мои пациентки относятся к социальным группам, не получающим достаточной поддержки и обычно подвергающимся дискриминации: цветные женщины и женщины из беднейших районов Соединенных Штатов. Несомненно, у них должно быть гораздо больше возможностей рассказать свои истории. И, конечно, неравномерное распределение власти отражается и на наших с ними отношениях: я – врач, часть той институции, которая имеет значительное влияние на их жизни и тела. Я наделена полномочиями. В этом контексте также важно, что я – белая женщина. Во многих взаимодействиях с пациентками моя сила несопоставима с их. Я должна отдавать себе отчет в этих привилегиях.
Принимая в расчет эту разницу в положении, в книге я придерживаюсь нескольких принципов. Хотя все, написанное в ней, – правда, чтобы сохранить анонимность пациенток, я изменила все имена и черты биографий, по которым их можно узнать. В основном я выбирала истории, случившиеся годы, даже десятилетия назад. Кроме того, сценарии, которые я описываю, происходили чаще одного раза: я рассказываю историю конкретной пациентки, но детали лечения в каждом из описанных случаев соответствуют течению беременности, которое я наблюдала множество раз. И, наверное, самое важное: я отдаю себе отчет в том, что отражаю только свою точку зрения на события и не могу увидеть полной картины происходящего.
Со всеми оговорками я все же решила рассказать эти истории, потому что они слишком важны. В какой-то степени я надеюсь, что люди узнают и начнут обсуждать их именно благодаря тому, что я – врач, часть этой системы, человек с привилегиями. Возможность быть услышанной – часть той силы, к которой у меня есть доступ. Используя ее, чтобы начать разговор на эту тему, я надеюсь однажды дать шанс прозвучать голосам других женщин, готовых рассказать свои собственные истории такими, какими знают их они.
На всем протяжении этой книги я использую слово «женщина» для обозначения цисгендерных[1] людей женского пола. Я не хотела забывать или пренебрегать существованием трансженщин или других женщин, по иным причинам не обладающих репродуктивными способностями. Я знаю, что трансмужчины беременеют, что их потребностью в наблюдении у акушеров-гинекологов часто пренебрегают, и считаю это недопустимым. Эти люди и их истории важны и требуют нашего внимания, и я с превеликой радостью прочитала бы такую книгу. Но я пишу о пациентках, с которыми работала сама, почти все они – цисгендерные женщины, и я преимущественно использую тот язык, которым они описывают сами себя.
В этой книге я иногда рассказываю историю, но не говорю, чем она закончилась. Это может огорчить читателей: «Но что же случилось потом?» – будут спрашивать они, иногда с искренним негодованием. Но правда в том, что я не всегда знаю окончание истории: особенность моей профессии в том, что иногда люди просто исчезают. Иногда пропадают пациенты: их выписывают, они уходят сами, просто больше не возвращаются ко мне на прием. Или пропадаю я: заканчивается моя рабочая неделя, меняется график, я ухожу в отпуск или перехожу в другую больницу. В этой книге будут истории без внятного финала, потому что так устроена моя работа, так устроена жизнь.
Эта книга организована в примерном соответствии с теми этапами, через которые мы проходим во время беременности. Но это не пособие для беременных и не исчерпывающий практический справочник, который описывает все плохое, что может произойти с обладательницей матки. Поэтому в этой книге может не быть информации о каком-то конкретном осложнении или клиническом случае, в ней могли не найти отражение какие-то аспекты репродуктивного здоровья, хотя и говорится о многих. Эта книга – размышление о тех историях и моделях поведения, которые я наблюдаю во врачебной практике и собственной жизни и считаю заслуживающими внимания.
Я написала книгу, потому что моя работа открывает доступ к этой части нашего мира – драгоценной, прекрасной и потаенной. Этой части нашей жизни – общей для всех, привычной, обыденной, – которая не обходит стороной ни одного человека. Она связана с невероятными, уникальными, сложнейшими переживаниями, которые требуют от женщин и их близких силы, смелости и открытости, которых они от себя не ожидали. Я написала эту книгу, потому что здоровье женщин и репродуктивное здоровье – часть здоровья человека: они определяют нас всех. Я написала эту книгу, потому что считаю, что мы должны услышать эти истории и быть в курсе того, что происходит.
Восстановление Ивонн в отделении реанимации проходило нелегко. Как мы и боялись, терапия превратилась в бег по замкнутому кругу. Она нуждалась в жидкости, потому что при ее нехватке больное сердце плохо качало кровь, но после капельницы легкие наполнялись водой, потому что не работали почки, которые могли бы отфильтровать и вывести ее из организма. Как на американских горках, нас кидало от диализа к нормализации кровяного давления. Мы опасались развития инфекции и образования тромба в ноге. Пару ужасных ночей врачи интенсивной терапии делали все возможное, чтобы поддерживать жизненные показатели Ивонн близко к норме, пару ночей мы вообще не были уверены, что сможем вернуть ее в сознание.
Но несколько дней спустя ситуация начала налаживаться: дыхание Ивонн улучшилось, ее отсоединили от дыхательного аппарата. Еще примерно через неделю перевели обратно в родильное отделение. И уже намного позже выписали, и она продолжала ездить на диализ и другие процедуры из дома.
Она покинула больницу задолго до своего ребенка – самого маленького в отделении детской реанимации, несмотря на относительно большой гестационный возраст. Я видела, как пациентку привозят посмотреть на него. Мы обнимались и делились последними новостями: сердце Ивонн работало стабильно, а младенца – с перебоями, или уровень сахара в крови Ивонн зашкаливал, а показатели глюкозы малыша наконец удалось нормализовать.
К тому времени, когда Ивонн выписали, у ребенка проявились все осложнения, связанные с рождением на очень раннем сроке: проблемы с дыханием, усвоением питательных веществ, подверженность инфекциям. У младенца подозревали инсульт, а на снимках головного мозга видели незначительные признаки повреждения – это могли быть последствия инсульта или стресса, которому организм подвергался во внутриутробном периоде и после рождения. Ребенку потребовалась операция, затем еще одна. Через четыре с половиной месяца девочку наконец выписали. Она была жива. Я не могу сказать, что стало с ней дальше и какой ее жизнь будет через десять лет. Но я точно знаю, что сейчас, когда я пишу эти строки, малышка жива.
В итоге не случилось ничего страшного: мама с дочкой отправились домой, живыми. И все же чего только не произошло и продолжает происходить снова и снова, день за днем.