Мое знакомство с болезнью мамы было неожиданным и странным. Она взяла меня, десятилетнюю, за руку, и строго сказала:
– Когда мы пойдем по улице к остановке, нельзя наступать на стыки тротуарной плитки. Ноги нужно ставить точно в центр, – и пошла сама, педантично глядя на крупные квадратики на тротуаре.
С одной стороны, это походило на игру – в школе мы часто забавлялись так с подружками. С другой – в школе было весело, а вот рядом с мамой оказалось совсем по-другому. Она не играла, она была чрезмерно серьезна. Ставила туфлю точно по диагонали плитки, словно от этого зависела вся ее жизнь. Сорокалетняя женщина с поведением ребенка.
У меня до сих пор перехватывает дыхание, когда в памяти всплывают картины из прошлого. Чтобы выйти из травматического переживания, мне не раз приходится напоминать себе, что я уже взрослая, я не одна, я знаю, что это такое, и могу с этим справиться.
Первые встречи с заболеваниями близких не похожи друг на друга.
У моей клиентки Анастасии Сергеевны, мамы ребенка с ментальным расстройством, такое знакомство не было внезапным. Болезнь дочери прогрессировала постепенно, но мать отказывалась видеть и признавать, что происходит что-то неладное.
Ее дочь Леночка в три года была жизнерадостным, общительным и чертовски обаятельным ребенком. Сейчас ей почти одиннадцать, и она совершенно не похожа на ту себя. В батутном центре на празднике в честь десятилетия девочка так перевозбудилась, что не могла контролировать физиологические реакции. И при этом рычала, шипела, цокала и подвывала, словно радио, потерявшее частоту.
Осознание того, что у близкого человека ментальное расстройство, может быть и внезапным, как удар обухом по голове, и постепенным – через отказ принимать реальность.
Если родственник с ментальным заболеванием является старшим по возрасту, то семья теряет того, кто был им опорой и защитой, кто учил, что боль становится легче, если тебя обнимают. Теперь он сам нуждается в том, чтобы его обнимали.
Моя мама вечером того злополучного дня залезла в детскую кровать и положила голову мне на грудь. Как маленький ребенок, который жутко чего-то боится и просит о защите и заботе.
Это сейчас я как специалист по клинической психологии знаю, что люди с психотическими заболеваниями постоянно ощущают страх. У них отсутствует чувство безопасности. Окружение и сам мир они воспринимают как постоянную угрозу. А тогда, тридцать пять лет назад, на моем онемевшем предплечье спала моя же мама, нашедшая единственное безопасное место во всей Вселенной – под мышкой у собственного десятилетнего ребенка.
Мне не было страшно. Мне было жутко.
Оладушки со стаканом горячего молока на завтрак, обязательный поцелуй мамы перед сном – весь привычный распорядок дня разрушился. Мир, в котором родители отвечают за детей, исчез. Нужно было привыкать к новой реальности, где не на что опереться. В ней ты пытаешься ухватиться за иллюзию, что если ты отдашь все свои силы, всю свою любовь, то мир опять станет прежним и больной обретет здоровье. К сожалению, это всего лишь морок.
Моя клиентка, Анастасия Сергеевна, посвящала Леночке все свое время. Даже хотела уйти от мужа, чтобы заниматься ее реабилитацией. Правда, сама почти перестала спать и жила с тотальным чувством вины, что не дала дочке достаточно любви, занятий и мотивации. Считала, что с ней самой что-то не так – наверное, она плохая мать, раз кричит на ребенка и почти ненавидит свою маленькую девочку, которую когда-то так любила. Боялась приходить домой: снимала обувь за дверью и на цыпочках переступала порог. Стала задумываться о том, чтобы выйти в окно.
Опустошение и безысходность, как две сестры, держат родственников людей с ментальными расстройствами за обе руки. Мы оказываемся с парализованной волей и такой же надеждой.
Австрийский психолог Виктор Франкл сформулировал, что между стимулом и реакцией есть промежуток, в котором человек свободен [3]. Такие промежутки есть у каждого из нас – как и право определять свою жизнь через внимание к моментам, в которых мы делаем выбор и принимаем решение.
На приеме у психиатра Анастасия Сергеевна узнала диагноз Леночки.
– Все симптомы четкие, как по учебнику, – сказал врач. – Шизофрения.
Как ни странно, после этого мама Леночки вздохнула с облегчением. Она уже потеряла здоровье, заработала депрессию, перманентно чувствовала себя виноватой во всем – и вот теперь, после слов доктора, напряжение спало.
На наших консультациях Настя сформулировала свое состояние так:
– Я поняла, как с этим жить. Вот мой ребенок, а вот – его болезнь. Есть малыши с детским церебральным параличом, или диабетом, или эпилепсией. Они принимают препараты и живут в меру своих сил, радуются каждому дню. Шизофрения – это тоже болезнь. Она влияет на нас, но не забирает само право жить ни у дочери, ни у меня. И я сказала себе, что имею право жить, отдыхать и заниматься собой.
У нас – родственников, коллег, друзей, соседей больных с ментальным расстройством – есть шанс раскрыть свои ладони, чтобы отпустить безысходность, как это сделала мама Леночки. Это вовсе не значит, что мы распрощаемся с ней раз и навсегда. Нет. Это каждодневное деяние. Устремление навстречу миру требует решимости.
В тяжелые дни Настя на наших встречах делилась, что, помня дочку нормальной, не может смотреть на нее такую. Случались и моменты, когда было непонятно, где заканчивалась она сама и где начиналась Леночка. Поэтому, чтобы дать себе возможность восстановиться, она стала четко планировать расписание, освобождать время и пространство.
Мы оказываемся в зоне свободы, в том самом промежутке, о котором говорил Виктор Франкл, когда отпускаем самоосуждение, опустошение, безысходность.
Настя записалась на вокал, освоила свирель и начала заниматься скрипкой. Теперь часто при внутреннем накале, вместо того, чтобы плакать, заглушая рыдания подушкой, она подносит к губам свирель. И удивительное дело – в доме воцаряется тишина, даже Леночка затихает. Правда, ненадолго. Но это не важно. Этих минут хватает, чтобы прийти в себя.
Проблемы никуда не делись, Леночка по-прежнему ни на секунду не может оставаться одна. Или звонит каждые две минуты, или разбивает наручные часы. Ненавидит умываться и принимать душ, надевает вещи задом наперед и наизнанку. Зимой может идти в школу босиком по выпавшему снегу. Патологически лжет и кушает по три порции. Первое блюдо с пятью кусками хлеба, две порции гарнира с котлетами. Выйдя за дверь, возвращается и трясущимися руками хватает со стола еду, запихивает в рот, глотает, не жуя.
Настя принимает себя, несмотря на то, что у нее ребенок с диагнозом «шизофрения», и не чувствует вины за это. Недавно она стала региональным представителем общества детей с особыми потребностями, участвует в городских мероприятиях, делится своим опытом в публичном пространстве.
Болезнь Леночки никуда не делась и, увы, будет только прогрессировать. Ее мама знает прогноз и печальные перспективы. Но это не мешает ей жить своей жизнью, не погружаясь в хаос сознания. И стоять в пространстве между стимулом и реакцией – в том промежутке, где находится наша внутренняя свобода.
К сожалению, в обратной ситуации, когда заболевает родитель, у ребенка нет достаточного количества знаний, опыта, социальной поддержки, чтобы найти эту опору и обрести устойчивость.
Перед тем как сесть за эту книгу, я обратилась к своим подписчикам и друзьям в соцсетях, используя теорию шести рукопожатий, с предложением: есть ли среди них те, кто хотел бы анонимно поделиться своей историей о взрослении рядом с близким, у которого диагностировали ментальное расстройство?
Одной из первых отозвалась молодая женщина – назовем ее Инна. Я читала ее сообщение, и меня переполняла благодарность за каждое написанное ею слово. За то, что она осмелилась предстать перед миром в своей уязвимости. За то, что позволила нам, читающим эти строки, прикоснуться к ее истории. Ее слова привожу здесь почти без изменений:
«В детстве папу я воспринимала как человека ранимого, эмоционального и очень восприимчивого к любым новостям. Он сразу начинал кричать, обвинять всех родственников, людей и Бога. Папа часто пел, рассказывал истории, веселые и не очень, даже если это происходило не в тему разговора. Он всегда перебивал оппонента, с которым беседовал, и никогда не дослушивал рассказы других людей. Его эмоции скакали, как взбесившиеся жеребцы, разговор мог начаться с позитива, а закончиться негативом, матом, обвинениями других людей, которые даже не были причастны к происходящему.
О болезни папы я знала всегда. Мама учила нас не рассказывать ему ни плохих, ни радостных новостей, потому что потом он сильно переживал, нервничал и совершал страшные поступки. Такие, например, как уйти из дома на несколько дней или пытаться повеситься в своей комнате. Будучи ребенком, я часто была свидетелем таких приступов. Иногда бабушка отправляла нас гулять, а иногда мы просто сидели тихо в другой комнате и слушали крики. Чтобы не бояться отца в такие моменты, мы включали телевизор и ждали, пока приступ пройдет.
Мне уже тридцать лет, а все еще сложно открываться перед людьми и выражать свои эмоции. Я до сих пор стесняюсь говорить, чем болеет мой папа. Отвечаю расплывчато: “душевнобольной” или “психически нездоровый”. Я боюсь показаться что слабой, что сильной, что настойчивой, что задумчивой. Боюсь говорить в присутствии других – вдруг мои слова каким-то образом обидят человека? Не решаюсь отстаивать свою позицию. Мне страшно, что я могу стать такой же, как отец: сойти с ума, закрыться от людей и жить в подозрениях, что весь мир – против меня».
В этом рассказе хорошо видны сложности человека, выросшего с родителем, у которого было ментальное расстройство.
Принадлежать больному родителю, стать таким же, как он, – самый большой страх ребенка. Жизнь его становится похожа на тысячу мелких деталей пазла без картинки-инструкции по сборке, где еще и отсутствуют фундаментальные части. Чувство собственного достоинства и принадлежности к жизни у таких детей почти не проявляется.
А вот чего у них в избытке, так это стыда. Переживание отвержения самого себя – это и есть стыд. Его невозможно искупить или возместить, как это делают с виной, ведь проблема лежит не в поступках, а в существовании самой личности. В тех ее сторонах, о которых не принято говорить, от которых необходимо избавляться, если хочешь быть принятым социумом.
Ко мне на прием пришла женщина, чье лицо показалось смутно знакомым. На мой вопрошающий взгляд она кивнула.
– Да, вы могли видеть мои фотографии в новостной ленте, – она протянула ладонь для рукопожатия. – Я специалист по связям с общественностью. Мы с мужем завсегдатаи культурных мероприятий города. Там, где намечается что-нибудь интересное: встречи с предпринимателями, открытие новых социальных объектов, концерты, нас всегда можно увидеть.
Тут лицо женщины напряглось, она сделала паузу, но потом с небольшим усилием все-таки продолжила:
– У нашего ребенка умственная отсталость. Мы ни с кем не можем поделиться этим, поговорить. На нас сразу начинают смотреть, как на прокаженных.
Почему так произошло? Почему убежденность в неприличности душевных расстройств довлеет над нами?
В силу культурно-исторических событий, которыми был полон для нашей страны XX век, всех, кто не соответствовал общепринятым стандартам, изолировали в специальные закрытые учреждения – интернаты. Там удовлетворяли только физиологические потребности и игнорировали социальные, душевные, духовные. Людей с ментальными заболеваниями нельзя было использовать в утилитарных целях. Они выбивались за рамки формата. Общество эту проблему решало привычным способом: исключало их из своего числа.
Живя в ситуации, где царит тенденция исключения, родственники больных впитывали такое мировоззрение и понимали, что их ожидает. Даже не понимали – жили с ощущением, что разоблачение неминуемо. Ведь они из «дефектного корня», если следовать биологической концепции болезни. А значит, и сами дефектны. Отсюда – страх, стыд и скрытность.
Нельзя говорить о том, что у тебя в роду кто-то болел. Иначе ты тоже становишься тем, «О-Ком-Нельзя-Говорить».
Как сделать шаг в сторону от исключения и по направлению к интеграции? Чувство собственного достоинства рождается тогда, когда мы проживаем свою биографию и не умалчиваем об опыте встречи с болезнями близких. Те, кто рискнул рассказать свои истории на этих страницах, – обыкновенные герои. И многие из них сделали это впервые.
Эта книга, на страницах которой звучат живые голоса, – результат повседневной храбрости каждого такого героя.