Я знаю, что Господь не даст мне того,
с чем я не справлюсь. Я лишь желаю,
чтобы Он не был так уверен во мне.
– Кто расскажет, чего пожелал? – спрашивает Лэм. Все дети, набившиеся в комнату, поднимают руки. Директор по поддержке Гэри Лэм показывает на Эндрю, шестилетнего мальчика с кудрявыми каштановыми волосами, похожего на ангелочка.
– Поплавать с дельфинами! – выкрикивает Эндрю, сияя.
Несколько десятков воспитанников лагеря так хотят поделиться похожими идеями, что подпрыгивают на месте.
– Встретить Микки Мауса! – кричит Джордан.
– Купить все, что пожелаю, в магазине игрушек! – отвечает Кендалл.
После каждого озвученного желания по комнате эхом разносятся стоны зависти.
– Что хорошего принесла вам болезнь?
В дальней части круга сидит мальчик постарше – ему около одиннадцати. Он поднимает руку.
– Когда я заболел, моя семья стала ближе. Теперь мы больше времени проводим вместе и делаем всякие веселые штуки.
– Если бы я не попала в детскую больницу, – отвечает следом девятилетняя девочка в розовой бандане, прикрывающей ее лысую голову, – я никогда бы не встретила свою лучшую подружку!
Она держит за руку девочку с косичками в такой же бандане.
– Я начал заново ценить жизнь, – говорит Джейк, консультант и бывший участник лагеря. Ему немного за двадцать. – За последние пять лет я пережил больше, чем многие люди за всю жизнь.
Джейк – не просто гитарист и комедиант, любимец всего лагеря. Он прошел ту же битву, которую эти дети ведут прямо сейчас. Лэм благодарно кивает:
– Как по-вашему, что самое лучшее в раке?
В воздух вновь взмывают руки, и ответить предлагают Мэтью, непоседливому десятилетке с непослушными светлыми волосами. Он ухмыляется и гордо заявляет:
– Лучше всего – возможность посмотреть Раку прямо в лицо и сказать: «Ха-ха, я тебя победил!»
Все смеются.
Семилетняя Элла, которая яростно махала рукой уже несколько минут, не может сдерживаться больше ни секунды.
– Самое лучшее в раке – это возможность попасть в лагерь! – взвизгивает она и застенчиво прикрывает ладошкой рот.
Элла имеет в виду «Хорошие времена» – лагерь педиатрической онкологии, расположенный в исследовательском лесу Университета Британской Колумбии в Мэйпл-Ридж. Он вполне может побороться с Диснейлендом за звание «самого счастливого места на Земле».
Я узнала про лагерь «Хорошие времена» четыре года назад, когда прочитала рассказ в книге «Куриный бульон для души волонтера» и решила посмотреть на это чудо собственными глазами. Увиденное навсегда меня изменило.
У меня на коленях сидит маленькая девочка, легкая, как перышко. Она ерзает и внезапно привлекает мое внимание. Дэни внимательно слушала обсуждение, но не принимала в нем активного участия. Трудно поверить, что эта милая девчушка – тот же грустный болезненный ребенок, который ворвался в мою хижину в первый день, озлобленный на весь мир и нисколько не счастливый.
– Это самый больной ребенок в лагере, – предупредил меня один из волонтеров. – Но пусть это не помешает ей замечательно провести время.
Первые несколько дней Дэни отмалчивалась, но потихоньку прониклась атмосферой лагеря и вскоре расцвела.
Гэри Лэм обходит комнату по кругу, вручая каждому ребенку квадратик бумаги и предлагая написать или нарисовать то, что заставляет их улыбаться.
Дэни хмурит брови и грызет кончик фломастера. Потом она плюхается на живот, меняет фломастер на розовый карандаш и начинает аккуратно выводить печатные буквы.
– Хочешь я тебе помогу? – нервно шепчу я. Бедный ребенок столько перенес за последний год – тяжелое лечение, операции на мозге. Что же может заставить ее улыбнуться?
Она нетерпеливо трясет головой – я мешаю ей думать.
Я обвожу взглядом круг, глядя на Эндрю, Эллу, Мэтью и остальных новых членов моей лагерной семьи. Всего через несколько дней мне придется с грустью с ними попрощаться, покинуть зачарованный лес и вернуться в реальный мир.
– Тебе, наверное, ужасно грустно со всеми этими умирающими детьми, – будут спрашивать друзья.
А я буду в очередной раз объяснять, что процент исцеления детского рака на самом деле довольно высок, поэтому многие из детей выживут и спустя годы вернутся в лагерь уже в качестве консультантов.
Я думаю о том, чем мы занимались все лето. Катались на байдарках в утреннем тумане. Готовили печенье в пижамах. Устраивали эпические сражения из водяных пистолетиков. Пели и плясали, когда душа этого пожелает.
– Пора поделиться нашими улыбками с остальным миром, – сообщает Гэри детям. Ребята следуют за мной по гравийной дорожке к озеру, держась за руки и стискивая в руках десятки шариков, танцующих на ветру и хлопающих их по головам с глухим стуком.
Мы встаем на колени на скрипучих мостках и, начинаем обратный отсчет: «3… 2… 1!» и отпускаем шарики.
– Дуйте! – кричит Гэри, и мы послушно выполняем его команду, глядя на цветные шары, пока они, наконец, не исчезают из вида. Рассматривая толпу малышей, задравших головы, я дивлюсь способности Гэри превратить разговор о детском раке в такой позитивный опыт. Никто даже не задумывается о трудностях. Никто не думает о том, кто вернется следующим летом, а кто – нет.
Дэни смотрит на меня и улыбается. Несколько секунд назад она по секрету позволила мне заглянуть в ее сложенную бумажку с посланием.
Там было написано ярко-розовыми буквами: «Я улыбаюсь, потому что я живая».
– Кэсси Сильва
100 000 000 000 хороших клеток
10 000 плохих
Они пожирают мою жизнь как призраки
7 тонких иголок колют меня
По 1 в день
Я похожа на подушечку для булавок
1200 миллиграммов беспощадной желтой жидкости
2 полных больших мешка
Яд в моих венах
100 раз в день я боюсь
и в 100 раз больше того, что ждет впереди
Мое тело – тюрьма
86 таблеток глотаю в неделю
60 – за один день
Они убивают все плохое и хорошее
10 000 000 волосков вырастают
1 000 000 выпадает
Я – как собака, которая постоянно линяет
10 спинномозговых пункций позади
6 еще предстоит
Каждые 3 месяца из меня выжимают сок
1100 в анализе крови значат, что я иду в школу
500 – остаюсь дома
Числа, как диктаторы, управляют моей жизнью
100 раз в день спрашиваю
«Почему это случилось со мной?»
100 раз не получаю ответа
Как будто кричу на американских горках,
и никто не отзывается
130 недель чистых пыток
39 уже стали историей
Как будто моргаю в замедленной съемке
Сотни людей встретились на моем пути
Шестеро помогают мне,
Мои личные ангелы-хранители
10 наборов чисел, которые управляют моей жизнью
1 болезнь под названием «рак»
Как внезапная контрольная, которую никто не ждал
8 букв в слове «лейкемия»
И только 5 в «жизни».
– Ниша Драммонд, 12 лет
– Вы уже помочились?
– Нет. Я пытался, но пока не удалось.
– Если к шести утра не получится, нам придется ввести катетер.
Этот неприятный разговор состоялся вскоре после моей тироидэктомии[1]– лечения рака щитовидной железы. Мне было пятнадцать лет. Уже не мальчик, но еще не совсем мужчина.
После операционного наркоза мне было тяжело открыть глаза, как будто веки придавили сверху бетонными блоками. Я мог приподнять их всего на долю секунды, чтобы оценить обстановку и быстро взглянуть, что происходит, пока меня переводили из послеоперационной в больничную палату.
По телевизору шла игра команды «Лейкерз». Свет был приглушен. Мои операции всегда заканчиваются затемно. Сосед по палате находился за шторкой. Родители были в коридоре с дядей Майком и тетей Мэри.
Меня затошнило от анестезии. Я позвал на помощь, но мне не успели вовремя подставить судно. Я ничего не ел шестнадцать часов, поэтому меня вырвало не сильно, но достаточно, чтобы запачкать халат и постельное белье. Очевидно, сестра была слишком занята и не могла меня переодеть, поэтому мне пришлось сидеть в облаке вони.
У моего соседа были свои проблемы – что-то с почками. С ним работала другая медсестра. Я увидел ее одним глазком, когда она шла мимо моей кровати к нему. Она шествовала, как самый важный человек на свете или, по крайней мере, в этой больнице.
Я не обращал внимания на напряженный разговор за шторкой, пока он не достиг пика.
– Мне придется ввести катетер.
– НЕ-Е-Е-Е-Е-Е-Е-Е-Е-ЕТ!
– Я нанесу смазку и постараюсь сделать это безболезненно.
– Пожалуйста, не надо. Дайте еще разок попробовать.
– Мне очень жаль.
После этого раздались гортанные стоны и крики, издаваемые медсестрой и пациентом. Я смирился с тем, что буду спать в собственной рвоте, но поклялся себе, что сделаю все возможное, чтобы мне ни за что не поставили катетер.
Через несколько часов меня перевели в частную палату. Старшая медсестра убедилась, что меня переодели и помыли, и заставила мою медсестру извиниться. Она сделала это, в общем-то, неискренне и пригрозила мне катетером. Мне дали около четырех часов на то, чтобы пописать, иначе ее угроза будет выполнена.
Мама провела ночь со мной в палате. Она слышала разговор в другой палате между пациентом с почками и другой медсестрой, видела, как мне страшно, и, естественно, хотела помочь. Поспать нам так и не удалось. Мы не представляли, что именно сделать, чтобы избежать ужасного катетера.
Когда мама ходила в столовую за кофе, она наткнулась на ординатора, который посоветовал помассировать мне живот над мочевым пузырем, чтобы стимулировать процесс мочеиспускания. Я был согласен на все. Очень странно, когда мама тебе, пятнадцатилетнему, трет низ живота, а ты держишь между ног контейнер и пытаешься пописать. Мне хотелось повести себя во всей этой ситуации по-взрослому, но я был совершенно неспособен позаботиться о себе.
Это не помогло. Наверное, потому, что я нервничал от мысли о катетере.
Наконец я уснул, утомленный стрессом, перенесенным за день. Хирург пришел на обход около 6:30 утра (злая медсестра, видимо, опоздала) с новой командой из стажеров, ординаторов и студентов-медиков. Я рассказал им про угрозу катетера, и мне ответил один из парней. Не помню, как его звали и почему он пришел, но я навсегда запомнил его слова.
– Когда вы в последний раз мочились в постель? – вежливо спросил он.
– Не знаю, может быть лет десять назад? – ответил я.
– Вот именно, – сказал он, как бы между прочим. – Вы не привыкли мочиться лежа. Поэтому встаньте и идите в туалет. Мы все равно хотим, чтобы вы начали ходить, и я гарантирую, что это поможет.
– Ну ладно, как скажете, – ответил я в надежде, что он прав.
Когда они ушли, я поплелся в туалет. Казалось, я простоял над унитазом целую вечность. Мысль о катетере сводила меня с ума. Я ждал. И ждал. Я думал, что уже никогда не пописаю. В жизни.
Наконец кран открылся. Я почувствовал, что напряжение в моем животе спадает, а плеск в унитазе становится громче. Возможно, это был лучший звук на свете. Все мое тело расслабилось. Это было восхитительное чувство. Я испытал невероятное облегчение – и по очевидной причине, и от осознания, что катетер не потребуется. Впервые в жизни моим серьезным достижением стал поход в туалет по-маленькому.
– Джейсен Циммерман, 15 лет
Менопауза – это время в жизни женщины, когда она меняется навсегда. Когда менопауза случается в подходящем возрасте и условиях, можно сказать, что она даже приятна.
Мне говорили, что в идеале качество жизни женщины только улучшится – она станет сексуально раскрепощенной, сможет всегда носить белые одежды, распивать чай на верандах и посещать садовые вечеринки. Какой благостный опыт!
Некоторые мои знакомые женщины в возрасте утверждали, что менопауза не так плоха, как ее описывают. Они заверяли, что я едва ее замечу, и по секрету рассказывали о сухости и целебных мазях, которые устраняют ее без следа.
Я также слышала, что с менопаузой к женщине приходят мудрость и несгибаемая сила. Этого я особенно ждала. На многих моих подруг мудрость и сила как будто разом свалились после менопаузы. Они кажутся очень уверенными в себе, и я часто завидую их храбрости.
Я тоже буду храброй! Я – женщина! Услышьте мой рык!
Только я оказалась не такой женщиной. Меня тащат в менопаузу[2]всего в сорок лет, а я отбиваюсь и брыкаюсь. Видите ли, судьба не уготовила мне плавного перехода. Для преодоления болезни, угрожающей моей жизни, мне придется пожертвовать той частью меня, которая делала меня женщиной. Это разновидность химической кастрации. Я чувствую, что для меня это добром не кончится.
Я ведь ненавижу носить белое – оно меня полнит и легко пачкается. Я не хожу на садовые вечеринки – у меня аллергия на пыльцу. Я никогда не была сексуально закрепощенной, да и где взять время на то, чтобы целыми днями хлебать чай на веранде? У кого вообще есть веранда? Какие там еще преимущества? Где эти хваленая мудрость и храбрость? О да, а как же потеря памяти, которая у меня появилась из-за того, что, по словам доктора, я больше не произвожу эстроген? Меня о ней предупреждали? Наверное, я просто забыла.
Сухость, небольшая вспышка на радаре менопаузы, ни в какое сравнение не идет с ночной потливостью и приливами. Женщины от начала времен придумывали милые эвфемизмы и вежливые фразы для описания побочных эффектов менопаузы. Мне совсем не кажется милым потребность остужаться под промышленным вентилятором, когда температура в помещении – всего 10 градусов тепла.
«Мое персональное лето» или «моя взрослая жизнь». Эти выражения совсем не кажутся изящными и остроумными, когда ты насквозь пропотела новую шелковую блузку на встрече с красивыми двадцати-тридцатилетними женщинами по имени Эмбер или Скай, которые никак не возьмут в толк, почему мне каждые пятнадцать минут приходится выходить подышать воздухом.
Я вся горю!
Но они не виноваты. Надеюсь, их менопауза будет плавной и спокойной.
Я признаю, что стала немного сильнее и мудрее, и уж точно храбрее! Но я не могу в полной мере приписать эту заслугу менопаузе. Опыт болезни во многом научил меня ценить отведенное мне время и показал, что жить нужно на полную. Я стала сильнее, потому что нельзя быть слабым и проявлять слабость, если хочешь полностью выздороветь.
Я стала мудрее, потому что нашла интересные способы мотивировать себя вставать по утрам и идти на работу.
Большую часть дней мне хочется сидеть в кровати и смотреть канал CNN. Я лихо научилась рассказывать о том, как пережила рак, при этом не плакать и не врать, но и не пугать людей до полусмерти. А если мне приносят не то блюдо, я прошу его забрать. Жизнь слишком коротка, чтобы есть непрожаренный стейк за кучу денег.
Менопауза, без всяких сомнений, изменила меня.
– Зазетт Скотт
Я заметил на шее шишку, когда брился, и решил, что это просто киста, которую надо удалить. И пришел в ужас, когда оказалось, что это рак шеи и головы.
Когда со мной случается что-то плохое, я первым делом ищу виноватого, чтобы выместить на нем свой праведный гнев. Но рак – не тот случай. Вначале я думал, что он появился из-за пассивного курения, потому что у моей мамы всегда при себе была зажженная сигарета. Или я подвергся влиянию канцерогенных химикатов, когда семь лет работал у деда в химчистке, пока учился в старших классах и колледже.
К счастью, я сразу понял, что эта обожаемая мной парочка, которая, возможно, стала причиной моего рака, ответила бы: «Рак? Подумаешь. Разберись и живи дальше». И они были бы правы. Неважно, как и почему.
Рак быстро научил меня смотреть вперед и отважно решать неизбежные проблемы. В конце концов я подумал, разузнал детали и понял, что причина рака нисколько не важнее способа от него избавиться.
Как и многие люди в подобных обстоятельствах, я облазил весь интернет в поисках всевозможной информации и сделал очень много подсчетов. В итоге вышло, что всего треть людей с таким диагнозом может прожить пять лет. Не очень хорошая новость для сорокалетнего мужчины с женой, пятилетними близнецами (девочкой и мальчиком) и кучей счетов, которые потом придется оплачивать. Мне повезло, что болезнь обнаружили рано и что я отправился лечиться в мемориальный онкологический центр имени Слоуна-Кеттеринга, статистика которого, как я потом выяснил, существенно лучше, чем в среднем указана в интернете.
Мне сказали, что мне удалят кусок шеи – одну мышцу, вену и шестьдесят один лимфоузел. Моя левая рука должна была потерять пятьдесят процентов подвижности. Конечно, врачи не давали никаких гарантий, но, по крайней мере теоретически, я должен был выжить.
Поскольку мои дети были очень малы, я хотел сделать все возможное, чтобы побороть рак – победить или проиграть. Даже если они запомнят только то, что я не сдавался, этого будет достаточно. Я очень боялся оглянуться и обнаружить, что сделал не все, что было в моих силах. Поэтому я легко согласился на более агрессивный из двух предложенных методов лечения моего рака. Все остальное означало бы слабину. Поэтому мне легко было выбрать, удалить только опухоль и подождать, или отрезать половину шеи, а потом пойти на радиацию и химиотерапию.
Зная это, я должен был как можно быстрее найти наилучший выход. Кому-то нужна поддержка, кому-то – нет. Я всегда разбирался с трудностями в одиночку. Много лет я бегал на длинные дистанции. Это больно и одиноко. Так вот рак – это тоже больно и одиноко. Поэтому я прекрасно понимал, что к концу пути мне может стать совсем худо, зато я буду знать, что боролся изо всех сил и чего-то достиг.
Мое лечение включало в себя две операции, семь недель радиации и несколько суточных сеансов химиотерапии – как сказал мой сын, «не прикольно». Целых полгода я не мог спать лежа. Я пережил наркотическую ломку, когда поспешил слезть с лекарств и вернуться на работу. Я исхудал с 81 килограмма до минимальных 52.
Только моя жена и несколько человек с работы знали, что происходит, пока не прошло шесть недель с прекращения радиации. Я даже не признался братьям или родителям. Дома были маленькие дети, требующие и заслуживающие внимания, поэтому мне меньше всего хотелось, чтобы мою жену каждый день донимали телефонными звонками с вопросами о том, как у меня дела. Плохо у меня дела! И мне совершенно не хотелось по сто раз говорить об этом всем подряд.
Моя жена поняла, что мне нужна возможность пресечь любой шум от семьи и друзей, даже если они желают только хорошего. Я должен был сконцентрироваться на лечении. Держать под контролем все возможное, а остальное доверять другим. На четыре месяца я переехал в другую комнату – переживать радиацию, химиотерапию, ночную потливость и в целом неспособность спать по ночам. Благодаря этому моя жена смогла высыпаться, а дети – жить нормальной жизнью, насколько это вообще было возможно.
Несколько лет назад я сделал самый лучший выбор из возможных – женился на очень сильной женщине, которой не требовалась группа поддержки, которая уважала мое желание быть в одиночестве и справлялась с детьми и жизнью без моего участия. Мы боролись с моим раком каждый своим способом, но как команда. Сильный партнер жизненно необходим любому, кто оказался на этом пути.
Наши дети знают, что я болел. Сейчас им девять, и они ничего особенного не помнят и не переживают. Однако все это время они были моими мотиваторами. Каждый день я думал о том, что хочу им сказать на их жизненном пути от детского сада до свадьбы. Я понимал, что, возможно, не смогу их поругать или подбодрить в нужный момент, а значит, нужно было успеть это сделать, пока они растут. Я составил список ситуаций, в которые они, скорее всего, попадут на каждом году их жизни, и записал свои советы для них. Люди должны сами делать выбор, и даже из ошибок им стоит извлекать максимум пользы. Я понял, что слова, которые я хотел бы сказать им в шестнадцать лет, могут быть полезны уже в четырнадцать. Но надеюсь, что теперь у меня есть шанс высказать им все это лично.
Три года назад я закончил лечение и теперь несколько раз в год хожу на осмотр. Хотя у меня сохранилась стопроцентная подвижность, шея постоянно заклинивает и хронически болит, но для меня это фантастический результат. Рак всегда будет частью моего прошлого, но с тех пор я стал смотреть на жизнь по-новому и изо всех сил стараюсь не думать о нем каждый день. Теперь меня не так беспокоит то, что могут подумать другие люди. Меня больше заботит мнение жены и детей. Я не считаю себя религиозным, но верю в Бога – в Высшее Существо. Испытание, которое я прошел, сделало мою жизнь полнее, и в конечном счете я думаю, что стал лучше как муж, друг и отец.
– Роберт Гелнау
– Я умру и не вырасту?
Когда наша шестилетняя дочка Сара задала этот неожиданный и невыносимый вопрос, у меня весь воздух вышел из легких. Я не представляла, что происходит в ее милой лысой головке, пока она безмятежно отправляла хлопья ложку за ложкой себе в рот, не зная, что ее подбородок украшает капля молока.
Пытаясь держать себя в руках, я ответила:
– А ты как думаешь, Сара?
Она спокойно ответила:
– Я бы лучше пожила.
Я не могла не вспомнить про электронное письмо от женщины, у которой тоже была дочь с нейробластомой в четвертой стадии и которая написала: «Я горюю по ней, хотя она все еще с нами».
Сара прервала мои размышления.
– Мама, когда я умру, положи, пожалуйста, мое одеялко мне в могилу.
На секунду я замерла и изо всех сил постаралась заставить мой голос не дрожать, прежде чем спросить:
– Ты правда этого хочешь, Сара?
– Ага, – ответила она.
От лечения лицо Сары выглядело бледным и шелушилось, но ее взгляд был озорным и веселым, когда она залезла ко мне на колени, чтобы по традиции пообниматься после завтрака. Я укутала ее в одеяло, и мы тихо устроились в нашем коконе. По моему лицу ручьем лились слезы, потому что я думала, как страшно буду скучать по этим моментам, когда рак отнимет ее у меня.
Я не могла не задаваться вопросом: может быть, это такое долгое прощание? Если Сара проживет долго, я буду невероятно благодарна. Но если она умрет такой маленькой, пока еще помещается у меня на коленках, я буду благодарна даже за тот короткий срок, который нам выпал.
Я думаю о ее новых симптомах. Это начало конца или они совсем ничего не значат? Сложнее всего жить именно с этой неуверенностью – мы ждем, что зазвонит телефон и слова доктора пошатнут наш мир. Мы получаем письма других пациентов, которые страдают, читаем книги о раке и истории на сайтах о других детях, умерших от нейробластомы, – и не знаем, как долго продлится наше прощание.
Я хочу только, чтобы Сара жила, чтобы по-настоящему ощутила вкус жизни, выросла высокой и отпустила длинные волосы, которые можно завязать в хвостик. Чтобы ходила на свидания, закатывала глаза, как все подростки, поступила в колледж. Я хочу только, чтобы моя дочь жила. И все же ужасно боюсь, что однажды утром ее не будет рядом, мое сердце затянут тяжелые тучи, и я больше никогда не увижу солнца. Я также знаю, что она может прожить еще много лет. Это очень странное состояние – бояться, что в будущем может быть много страха и боли, надеясь и радуясь при этом каждому воспоминанию, которые мы создаем вместе.
Один из таких моментов мы пережили, когда Сара лежала в Хэллоуин на химиотерапии, и персонал больницы организовал маскарад для тех немногих детей, которым хватало здоровья, чтобы принять в нем участие. Сара оделась в костюм Губки Боба и радостно понеслась по коридору, с огромным энтузиазмом размахивая оранжевым ведерком для конфет. Коридор был полон таких же героев, как она, – храбрых, повидавших виды детей в сопровождении сочувствующих медсестер, чье сердце разбивается каждый раз, когда они приходят на работу.
Наблюдая за моим маленьким лысым Губкой Бобом, я радовалась возможности побыть с дочерью в такой необыкновенный и в то же время обычный момент.
После того как дети получили свои конфеты, Сара внезапно заявила усталым голоском из-под своей маски:
– Мама, я выдохлась!
Я ответила:
– Ничего, милая. Я тебя отнесу.
Помогая Саре вернуться на больничную койку, я думала только о том, настанет ли день, когда она покинет палату и отправится туда, где нет рака, нет лысых детей и не слышно, с каким звуком разбиваются их маленькие сердечки. Я думала о дне, когда Сара «Губка Боб» Смит скажет: «Я выдохлась», и Бог ответит: «Ничего, милая. Я тебя отнесу».
Я не хотела бы, чтобы Сара отправилась Туда в ближайшее время, но радуюсь, что она будет готова к этому моменту. Если честно, пока она лечилась от рака, мы поменялись ролями. Она стала учить меня, а я была ее ученицей. Я наблюдала, как она переносит химиотерапию, операции, пересадку костного мозга и радиацию. Ни одно сердце матери не может вынести столько боли, слез и горя. И все же моя дочка просыпалась по утрам, возилась со своими зверюшками и улыбалась мне, залезала ко мне на коленки и стойко встречала каждый страшный миг с невероятной силой и радостью.
Прошло шесть лет, Саре исполнилось тринадцать, и у нее все хорошо.
Когда ей поставили диагноз, шансы прожить пять лет составляли двадцать процентов. Но мне кажется, что ее забыли об этом предупредить. Сара живет с такой страстью и благодарностью, которую могут понять только те, кто был на волосок от смерти. Ее чудесным здоровьем мы обязаны молитвам, докторам-волшебникам и чуду современности – переливанию крови.
Когда химиотерапия превратила ее в бледную и вялую тень, понадобилось всего одно переливание, чтобы щечки Сары вновь расцвели, она соскочила с кровати и снова принялась жить на полную катушку. В недели после того, как вся ее иммунная система была полностью уничтожена интенсивной химиотерапией, предварявшей пересадку костного мозга, она могла умереть много раз, если бы не переливания тромбоцитов и красных кровяных телец.
Без этих переливаний моя дочка умерла бы. Без них на ее вопрос: «Я умру и не вырасту?» – мне пришлось бы ответить: «Да».
Много лет назад мы сидели в зале ожидания отделения ядерной медицины, пока Сара переодевалась в больничный халат, и я описывала женщине, которая сама боролась с раком, через что проходит моя дочка. С каждым перечисленным пунктом нашего списка та женщина становилась все печальнее от мысли о том, что маленькому ребенку приходится столько выносить.
Внезапно мы отчетливо услышали тихий голосок Сары. Женщина недоверчиво прошептала:
– Не могу поверить – ваша дочка поет!
Вокруг нас сидели люди всех возрастов. Их головы были низко опущены под тяжестью мыслей и печальной реальности. Но я увидела, как они один за другим поднимают головы, услышав пение Сары. Страх на их лицах временно сменился невольными улыбками. Как будто по комнате прошлось солнечное цунами.
Сара подарила им каплю храбрости и радости в миг, когда машины выносили им приговор – жить или умереть. Она подарила им повод улыбнуться.
Сара часто говорила мне:
– Мама, я родилась, чтобы дарить людям улыбки.
Жизнь с раком позволила Саре исполнить свою миссию самым лучшим образом. И она меняет мир для меня каждый прожитый день.
Мой ребенок – мой учитель. Мой ребенок – моя жизнь. Надеюсь, нам никогда не придется прощаться.
– Бекки Кэмпбелл Смит
ДАМЫ, ГОСПОДА И ДЕТИ! Добро пожаловать на поединок, который бывает лишь раз в жизни. Сегодня на арене Рак Кишечника, заслуженный чемпион в тяжелом весе. Он выступит против начинающего легковесного бойца, яростной Али Зидел Мейерс.
Спонсор сегодняшнего поединка – противорвотное средство «Зофран» и химиотерапевтические агенты оксалиплатин, лейковорин и фторурацил.
В БЛИЖНЕМ УГЛУ находится неукротимый, обескураживающий, леденящий душу монстр-боец в невероятном весе 3500 килограммов, и это еще не предел: Рак Кишечника! Р.К. – убийца-рекордсмен, один из самых опасных злодеев на планете наряду со СПИДом и заболеваниями сердца. Об этом крайне зловредном и необузданном душегубе знают бойцы всех форм и размеров по всей Земле.
Это 575-миллионный поединок Рака.
В ПРОТИВОПОЛОЖНОМ УГЛУ – вздорная рыжуха из Коламбуса, штат Огайо, мать двоих маленьких детей, тридцатичетырехлетняя Али Мейерс, весящая всего 60 килограммов. Это ее первый бой. У нее небольшой вес, но очень тяжелый удар. В этой монументальной схватке она делает ставку на свою марафонскую выносливость, проворство и острый ум.
Оба бойца выступают в центр ринга, окидывая друг друга взглядами. Напряжение в воздухе можно резать ножом.
А ВОТ И ГОНГ!
Рак наносит серию небольших ударов в живот. Мейерс ставит блоки. Оба бойца демонстрируют яркую работу ногами, вытанцовывая на ринге сложные па. Воздух потяжелел. Мейерс выглядит озабоченной – похоже, Рак готовится нанести один из своих фирменных массивных нокаутов.
Первый серьезный удар Р.К.! Мейерс получает в живот. Похоже, Рак отхватил немаленький кусок ее восходящей ободочной кишки, прямо около печени! Рефери[3]делает шаг вперед, чтобы оттащить Рак назад, пока команда уборщиков вытирает кровь на ринге. Отважная команда хирургов помогает Мейерс подняться, зашивая ее на ходу. Рефери советуется с командой Мейерс, чтобы узнать, может ли продолжиться поединок. Мейерс паникует, когда понимает: она может умереть раньше, чем рассчитывала. Ее давнишние мечты рушатся на глазах.
НО ПОСТОЙТЕ, ДАМЫ И ГОСПОДА! Нам попался крепкий орешек! Несмотря ни на что, Мейерс поднимается на ноги, демонстрируя вычурную вышивку на животе, и принимает боевую стойку. Ее глаза горят! Она вновь готова к бою.
Мейерс наносит удар в торс Рака, а затем неожиданно бьет в грудь. Рак сгибается пополам. Мейерс уворачивается от хука слева и переносит вес с одной ноги на другую. Похоже, к ней возвращаются силы. Рак выглядит растерянным. Мейерс несется на него как бык. Она настроена на победу!
БОЖЕ МОЙ! Р.К. получает сильный удар по лицу. Мейерс шокирует Рак серией яростных ударов по голове. Мейерс набирает обороты. Схватка накаляется. Но Рак оправляется от ударов Мейерс и как будто берет себя в руки. Р.К. делает движение в сторону Мейерс, бросая ей вызов! Зрители вскакивают на ноги. Публика бушует!
Мейерс и Рак сцепились в безжалостной стычке. Сколько это может продолжаться? Публика улюлюкает и пляшет. С каждым раундом бойцы устают все сильнее. С каждым ударом гонга их удары слабеют.
НО ПОДОЖДИТЕ, ДАМЫ И ГОСПОДА! Это неслыханно. Рак Кишечника хватает Мейерс за шею, пытаясь повалить на землю.
Рак принялся бодать соперницу. Похоже, он целится ей в почки. Это точно против правил. Толпа неодобрительно ревет. Мейерс приседает и откидывается, на миг вырываясь из его хватки. На ринг выходит рефери, объявляя фол. Фанаты Мейерс бушуют, когда видят отчаянные попытки Рака одолеть свою цель. Неодобрительные вопли заглушают гонг, обозначивший очередной раунд яростной битвы. Рак Кишечника и Мейерс медленно возвращаются по своим углам.
Рак требует воды и пищи. Он выглядит вялым и изолированным. Команда Рака отсутствует. Тренер и медик исчезли. Рак раздражен. Похоже, его дух сломлен.
В противоположном углу Мейерс закачивают в грудной порт физраствор и лошадиные дозы препаратов FOLFOX. Вокруг нее снуют онкологические медсестры, доктор проверяет жизненные показатели и берет анализы крови. Мейерс не отрывает взгляда от своего оппонента, стуча перчаткой о перчатку, а толпа скандирует: «Сдохни, Рак, сдохни! Сдохни, Рак, сдохни!»
Часы тикают. Приближается новый раунд. Найдет ли Рак силы, чтобы вернуться на ринг? А Мейерс? Кто победит? Никто не знает. Оставайтесь с нами, чтобы наблюдать за поединком, который бывает раз в жизни.
– Али Зидел Мейерс
– Конечно, вы знаете, что это рак, поэтому я хочу кое-что вам разъяснить.
Надо сказать, я не услышал ни конца этого предложения, ни нескольких следующих. Я услышал только слово «рак». Я не совсем понял, зачем доктор его произнес. Я хорошо себя чувствовал, даже прекрасно, учитывая то, что я только что перенес операцию.
Вся эта одиссея затеялась, потому что на ежегодном медосмотре у меня в моче оказалась кровь. Семейный врач отправил меня к урологу. Если честно, я в последние годы замечал, что цвет то появлялся, то исчезал, но думал, что, может быть, я временами перебирал с алкоголем, или же дело в нескольких ударах по почкам. Уролог, доктор Заки, сделал рентген моих почек, и на снимках обнаружились камни. Их количества хватило бы на постройку небольшого дома. Заки, – так он просил себя называть, без титула, – решил, что нужно проверить и мой мочевой пузырь.
Есть только один способ добраться до пузыря, не делая разрезов. Он вколол мне анестезию и провел цистуретроскопию. Во время этой процедуры трубочка с лампой и линзами вводится через уретру внутрь мочевого пузыря, позволяя доктору оглядеться по сторонам.
Заки попробовал это сделать. Но канал перекрывало такое количество камней, как будто он лез сквозь Большой Барьерный риф. Заки давил и крутил, но ему так и не удалось просунуть зонд внутрь. Он был потрясен. Он сказал, что никогда в жизни ничего подобного не видел и не понимал, как мне удается облегчаться.
Я успокоил Заки, что я прекрасно облегчаюсь, иногда даже чаще, чем хотелось бы. В ответ он со знанием дела сообщил, что очень хочет проверить мой мочевой пузырь. Немедленно! Но для этого нужно непременно убрать камни с дороги, чтобы зонд смог выполнить свою задачу. То есть надо было делать операцию.
Я позвонил жене. Меня положили, подготовили и усыпили.
Я очнулся на больничной койке, жена сидела рядом на стуле. Заки смог убрать камни и просунуть зонд в мочевой пузырь. Он нашел опухоль, попробовал ее удалить, но не смог, потому что она поразила стенку пузыря. Тогда-то я и услышал от него то слово. Он произнес его практически походя.
Я только и смог сказать:
– Ну что ж, видимо, пришло мое время.
Но потом мне в голову пришла другая мысль: «Так, а как же я буду с этим бороться?»
Я не сразу это понял, но та интуитивная реакция оказалась самой эффективной и полезной помощью, которую я мог себе оказать. Врачи постоянно видят, что позитивный настрой позволяет пациентам преодолеть проблемы, связанные с болезнью, и даже становится их преимуществом в этой борьбе.
Заки знал, что я выпивал. В конце концов, я работаю в ночных клубах. Без всякого осуждения он заметил, что мне стоит сбавить обороты. Еще он спросил, курю ли я. Курю ли я? Да помилуйте! Всего-то лет тридцать пять! Заки сказал, что рак мог возникнуть по разным причинам, но, возможно, курение было основной из них. Это меня поразило. Рак легкого или глотки я еще мог бы понять, но мочевой пузырь?
Я кое-что почитал (точнее, моя жена), и оказалось, что Заки прав. Согласно Американскому онкологическому обществу, «самый высокий риск для развития рака мочевого пузыря представляет курение. Курильщики в два раза чаще заболевают раком мочевого пузыря, чем те, кто не курит». В этот день я бросил курить.
Следующие одиннадцать месяцев меня бомбардировали очень агрессивной химиотерапией, потому что в моем случае радиацию сочли слишком рискованной. Я также подвергся очень длительной инвазивной операции, где меня практически вспороли по шву и отрезали довольно большой кусок моего тела, включая мочевой пузырь.
Я перенес все обычные побочные эффекты, включая потерю волос, ориентации в пространстве и тошноту. Боль то уходила, то возвращалась в довольно тяжелой форме. Я принимал обезболивающие в больнице и еще немного, когда возвращался домой, но старался обходиться без них. Я полагался исключительно на образы и визуализацию.
Согласно Американскому обществу клинической онкологии, «многие техники визуализации помогают от боли и дискомфорта, связанных с лечением. Пользу приносят простые упражнения, для которых нужно представить себе мирную сценку или свое любимое воспоминание, или создать ментальный образ исцеляющего света, который уносит с собой боль».
Моя техника была другой. Я придумал образ, который больше всего подходил мне, с учетом моего характера и образа жизни. Я представлял, что с раком в моем организме борется мой друг-десантник. Вспоминая свою собственную армейскую подготовку, я сражался с ним плечом к плечу, напоминая себе старую мудрость, гласящую, что боль – это всего лишь страх, покидающий тело. В конечном счете это мне помогло.
Все раки уникальны, как и их лечение. Мои методы могут больше никому не подойти, но они сработали и продолжают работать для меня. Какой бы выбор ни сделал человек в борьбе с раком – главное, не терять уверенности и позитивного настроя.
В моем случае это означает молиться и поддерживать воинственное и агрессивное отношение к болезни. Один только позитивный настрой не поможет выкарабкаться, но я уверен, что без него тоже ничего не выйдет.
– Фрэнк Эмерсон
Многие из нас проходили через это – смотрели, как близкие друзья или родственники медленно угасают, пока нечто злокачественное крадет их силы и жизнь. Перепробовали все доступное лечение, и оно даже на время давало эффект, но болезнь не отступала, что бы ни делали врачи. Нам оставалось только смотреть на тающую тень человека, которого мы знали здоровым. Из-за этого мы чувствовали себя беспомощными, мрачными, злыми и несчастными, поскольку понимали: нашего близкого скоро не станет.
Вы наверняка ничего не знаете и никогда не слышали о маленькой биофармацевтической компании в Мелверне, штат Пенсильвания, где мы с коллегами разрабатываем новый класс лекарств от рака. Мы, как и многие рьяные ученые из других, больших и малых, фармацевтических компаний, посвятили свою жизнь цели облегчить страдания, которые приносит рак. Мысль о том, что наши лекарства помогут молодой женщине стать в будущем женой и матерью, отцу – вернуться домой играть в бейсбол с детьми, а маленькому ребенку – вырасти счастливым и здоровым, заставляет нас каждый день приходить на работу.
Ежедневно от 50 до 70 миллиардов клеток в организме получают команду умереть. Это необходимый процесс, благодаря которому стареющие клетки сменяются новыми, здоровыми. Гибель клеток – высоко контролируемый процесс, который называется апоптоз, что в переводе с греческого языка означает «опадание лепестков с цветка». Апоптоз – это высокоорганизованный процесс, так называемая «запрограммированная гибель клеток». Если погибнет слишком много клеток, может развиться болезнь Паркинсона или БАС (боковой амиотрофический склероз), а если мутировавшая клетка не умирает, как положено, то может возникнуть рак.
Один из способов, которым опухолевые клетки обманывают смерть, – это создание большого количества протеинов под названием IAP (ингибиторы белков апоптоза). Эти белки эффективно блокируют сигналы, приказывающие клетке погибнуть. Если их эффективно заблокировать, опухолевые клетки могут расти и мутировать в еще более смертельную опухоль. Одна из стратегий удаления блокады клеточной смерти – атаковать IAP в опухолевой клетке. Наша компания из двадцати ученых поставила себе задачу: создать лекарство, которое будет делать именно это.
Не так давно в онкологической химиотерапии применялись крайне токсичные медикаменты, которые без разбора убивали здоровые нормальные клетки вместе с опухолевыми. Эти лекарства вместе с опухолью уничтожали нормальные, здоровые, быстро делящиеся клетки в желудочно-кишечном тракте и во всем остальном теле. Конечным результатом являлись чудовищные побочные эффекты и смерть многих пациентов.
В последнее десятилетие появился новый класс лекарств против рака, который называется таргетной терапией[4]. Эти лекарства нацелены на уязвимые места определенных опухолей. Препаратов этого класса становится все больше, и скоро мы уже не будем лечить все виды одними и теми же средствами.
Для онкологической химиотерапии наступит светлое будущее, когда уникальные параметры опухоли пациента станут определять до начала лечения, чтобы подобрать особую комбинацию лекарств, которая будет атаковать уязвимые места конкретной опухоли.
За двадцать восемь лет в индустрии фармакологии я успел поработать и в больших, и в маленьких компаниях. К открытию последних двух я лично приложил руку. Путь от удачной идеи до одобрения лекарства очень долог, мучителен, полон приятных неожиданностей и досадных сюрпризов. Работая в области неизведанной биологии, никогда нельзя быть уверенным в том, какой результат тебя может ждать. Ты строишь гипотезы и проверяешь их. Иногда результат предсказуем, а иногда – абсолютно нет. В лабораториях создают тысячи новых компонентов, годами тестируют их, а самый лучший выбирают для испытаний на пациентах.
Требуется 10–20 лет, чтобы превратить новый класс препаратов из идеи в упаковки лекарств на аптечной полке. Иногда наступает эйфория, когда у пациента, которому не помогала прежняя терапия, наблюдается радикальный положительный эффект лечения. Иногда наступает разочарование от отрицательного результата, заставляющего сомневаться в том, что твои труды однажды одобрит FDA[5]