Когда разум против тела. О самых загадочных неврологических расстройствах, когда-либо поражавших человеческое тело - читать онлайн

1 Спящие красавицы

Редукционизм – вера в то, что человеческое поведение можно объяснить, разбив его на более мелкие элементы.

Не успела я переступить порог, как почувствовала клаустрофобию. Я захотела повернуть назад. Но люди входили в комнату передо мной, в то время как кто-то стоял прямо за моей спиной, слишком близко. Убежать бы не получилось.

Я увидела Нолу, лежащую на кровати справа от меня. Я предположила, что ей лет десять. Это была ее спальня. Я пришла, зная, чего ожидать, но почему-то все еще не была готова. Пять человек и одна собака только что вошли в комнату, но не было даже намека на то, что кого-то из нас заметили. Девочка просто лежала совершенно неподвижно, с закрытыми глазами, явно не реагируя.

– Она в таком состоянии уже более полутора лет, – сказала доктор Олссен, наклоняясь, чтобы нежно погладить Нолу по щеке.

Я находилась в Хорндале – небольшом шведском поселении в 160 километрах к северу от Стокгольма. Доктор Олссен была моим проводником. Эта была стройная, очень загорелая женщина лет шестидесяти с характерным треугольным белым пятном на светло-каштановой челке. Она ухаживала за Нолой с самого начала болезни, поэтому хорошо знала семью. Муж доктора Олссен, Сэм, и их собака тоже поехали с нами. Все трое постоянно посещали дом Нолы и были знакомы с обстановкой. От входной двери они сразу провели меня в комнату девочки. Это оказалось почти слишком неожиданно для меня. Только что я была на улице под полуденным солнцем, а потом вдруг очутилась в полумраке комнаты спящего ребенка. У меня возникло желание раздвинуть шторы. Доктор Олссен, должно быть, чувствовала то же самое, потому что подошла к окну, раздвинула шторы и впустила свет. Она повернулась к родителям Нолы и сказала:

– Девочки должны знать, что сейчас день. Их коже нужно солнце.

– Они знают, что сейчас день, – защищаясь, ответила мать. – Утром мы сажаем их на улице. Они в постели, потому что вы пришли.

Это была не просто комната Нолы. Ее сестра Хелан, примерно на год старше, тихо лежала на нижней части двухъярусной кровати слева от меня. С того места, где я стояла, виднелись только подошвы ее ног. Верхняя койка – кровать их брата – была пуста. Он был здоров; я видела, как он выглядывает из-за угла, когда шла в комнату.

Доктор Олссен повернулась и позвала меня:

– Сюзанна, где вы? Вы не подойдете поздороваться? Разве вы не за этим здесь?

Она присела на корточки у кровати Нолы, пальцами откидывая в сторону черные волосы ребенка. Я стояла, колеблясь, у порога, изо всех сил пытаясь сделать последние несколько шагов долгого путешествия. Я была почти уверена, что сейчас заплачу, и не хотела, чтобы остальные видели мое смятение. Мне не было стыдно; я человек, и неприятные вещи расстраивают меня. Особенно меня расстраивают больные дети. Но эта семья так много пережила, и я не хотела ставить их в положение, когда им придется утешать меня. Я изобразила на лице улыбку и подошла к кровати Нолы. После этого я оглянулась через плечо на Хелан и удивилась, увидев, что ее глаза на секунду открылись, чтобы посмотреть на меня, а затем снова закрылись.

– Она очнулась, – сказала я доктору Олссен.

– Да, Хелан только на ранней стадии.

Нола, лежавшая на кровати поверх покрывала, не подавала никаких признаков жизни. На ней было розовое платье и черно-белые колготки, как у арлекина. Ее волосы были густыми и блестящими, но кожа поражала бледностью. Губы были безжизненно-розовыми, почти бесцветными. Руки сложены на животе. Она выглядела безмятежной, как принцесса, съевшая отравленное яблоко. Единственным несомненным признаком болезни был зонд для назогастрального питания, продетый через нос и прикрепленный к щеке скотчем. Единственный признак жизни – легкое движение груди вверх и вниз.

Я присела на корточки и представилась. Я знала, что даже если бы девочка могла слышать меня, то, вероятно, не поняла бы мои слова. Она очень плохо знала английский, а я не говорила ни по-шведски, ни на ее родном языке, курдском, но я надеялась, что тон моего голоса успокоит ее. Продолжая говорить, я снова оглянулась на Хелан. Ее глаза были широко открыты, и девочка встретилась со мной взглядом, позволяя мне увидеть, что она наблюдает за мной. Я улыбнулась ей, но выражение ее лица не изменилось. Мать девочек стояла у изножья кровати Нолы, прислонившись плечом к стене. Она была поразительной женщиной – с высокими скулами и заметным родимым пятном цвета кофе с молоком на лбу. Она передала контроль доктору Олссен и внимательно наблюдала за мной. Женщина казалась спокойной и полной достоинства. Ее муж, отец детей, стоял в дверях.

Как и Софи, чью историю я прочитала в той газетной статье, Нола и Хелан – двое из сотен спящих детей, которые время от времени появлялись в Швеции на протяжении 20 лет. Первые официальные медицинские отчеты об эпидемии появились в начале 2000-х годов. Как правило, сонная болезнь начиналась незаметно. Дети становились тревожными и подавленными. Их поведение менялось: они переставали играть с другими детьми, а со временем и вовсе прекращали играть. Они постепенно замыкались в себе и вскоре уже не могли ходить в школу. Они говорили все меньше и меньше, пока совсем не замолкали. В конце концов они переставали подниматься с постели. Достигнув самой глубокой стадии, они больше не могли есть или открывать глаза. Они становились совершенно неподвижными, не реагируя на поддержку со стороны семьи или друзей и больше не признавая боль, голод или дискомфорт. Они перестали активно участвовать в жизни мира.

Первые пострадавшие дети были госпитализированы. Они прошли обширные медицинские обследования, включая компьютерную томографию, анализы крови, ЭЭГ (электроэнцефалограмма, или запись мозговых волн), им сделали люмбальную пункцию для исследования спинномозговой жидкости. Результаты неизменно были нормальными, а записи мозговых волн противоречили очевидному бессознательному состоянию. Даже когда дети казались глубоко невосприимчивыми, их мозговые волны показывали циклы сна и бодрствования, которые можно было бы ожидать увидеть у здорового человека. Некоторые из наиболее тяжело пострадавших детей находились под пристальным наблюдением в отделениях интенсивной терапии, но никто не мог их разбудить. Поскольку не удалось обнаружить никакую болезнь, помощь, которую могли предложить врачи и медсестры, была очень ограниченной. Они кормили детей через трубки, в то время как физиотерапевты поддерживали подвижность суставов и чистоту легких, а медсестры следили за тем, чтобы не развились пролежни из-за бездействия. В конечном счете пребывание в больнице не сильно помогало, поэтому многих детей отправляли домой на попечение родителей. Возраст больных варьировался от семи до девятнадцати лет. Счастливчики болели несколько месяцев, но многие не просыпались годами. Некоторые до сих пор не проснулись.

В самом начале это было беспрецедентно. Никто не знал, как это назвать. Комой? Это слово не совсем подходило. Кома подразумевала глубокую бессознательность, но некоторые дети, казалось, осознавали свое окружение. Тесты показали, что мозг реагировал на внешние раздражители. «Сон», конечно, тоже неподходящее слово. Сон естественен, но то, что происходило с детьми, не было естественным сном – он был непреодолимым. В конце концов шведские врачи остановились на слове «апатия».

Полное безразличие к боли и удовольствию, полная свобода от эмоций любого рода. Это описание соответствовало тому, что видели врачи. Через несколько лет слово «апатия» заменили официальным медицинским термином Uppgivenhetssyndrom, буквально означающим «синдром сдавшегося». По-английски – «синдром отстраненности». Когда я стояла у постели Нолы, этот ярлык казался подходящим. Доктор Олссен закатала платье Нолы, обнажив ее голый живот и показав, что под колготками у нее был подгузник. Нола не сопротивлялась вторжению. Ее рука свесилась с края кровати, пес ткнулся в нее носом, но девочка и на это не среагировала. Доктор Олссен надавила ей на живот и прослушала его с помощью стетоскопа, а затем – сердце и легкие. Осмотр, дружеская болтовня доктора Олссен, незнакомка в комнате, шаги собаки – ничто из этого не вызвало никакой реакции.

Периодически доктор Олссен обращалась ко мне, чтобы сообщить о своих выводах.

– Пульс девяносто два. Высокий.

Когда она это сказала, я снова почувствовала себя неловко до такой степени, что расстроилась. Пульс 92 мне тоже показался высоким. Такой показатель не походил на сердцебиение, сопровождающееся отсутствием эмоций, у ребенка, который не двигался больше года. Это наводило на мысль о состоянии эмоционального возбуждения – другими словами, о полной противоположности апатии. Вегетативная нервная система бессознательно контролирует частоту сердечных сокращений. Парасимпатическая нервная система замедляет все, когда человек находится в состоянии покоя, в то время как симпатическая приводит в действие механизм «бей или беги», ускоряя работу сердца при подготовке к действию. К чему готовилось тело Нолы?

Доктор Олссен закатала рукав Нолы и проверила ее артериальное давление. Ребенок даже не шевельнулся. «Сто на семьдесят один», – сказала мне доктор Олссен, нормальный показатель для расслабленного ребенка. Она подняла руку Нолы, чтобы показать мне, насколько она вялая. Рука безвольно упала на кровать, когда ее отпустили. Я читала отчеты, в которых описывалось, как доктор Олссен прикладывала пакеты со льдом к обнаженной коже детей, чтобы посмотреть, проявится ли у них реакция. И еще в газете я видела фотографию ребенка с синдромом отстраненности, к обнаженному животу которого прижали пакет замороженных овощей. В мединституте нас учили применять болевые стимулы для оценки состояния пациента, находящегося без сознания. Я больше этим не занимаюсь: постепенно я поняла, что это ненужная жестокость, поэтому была рада, когда доктор Олссен не предложила испытать Нолу таким образом. Вместо этого она повернулась ко мне и попросила провести обследование.

Я колебалась. Я врач, но я не была врачом Нолы. Я посмотрела на ее мать, которая все еще стояла в изножье кровати. Мы говорили на разных языках. С доктором Олссен у нас состоялся лишь краткий разговор. Казалось, она была рада моему присутствию, но мне хотелось пообщаться с ней напрямую, без посредников. Из-за разных языков и столь разного поведения людей, собравшихся вокруг кровати, мне было трудно понять обстановку.

Доктор Олссен подняла брови, ожидая моего ответа.

– Зачем вы приехали сюда?

Хороший вопрос. Внезапно я перестала понимать, зачем я здесь. На работе я постоянно видела пациентов, немного похожих на этих девочек. Что сделало их настолько особенными, чтобы я почувствовала необходимость посетить их, и что я надеялась получить?

Доктор Олссен осторожно положила большой палец на веко Нолы и приподняла его. Глаз закатился так, что был виден только белок.

– Феномен Белла, – сказала доктор Олссен.

Феномен Белла – нормальный рефлекс, который возникает, когда человек закрывает глаз: когда опускается веко, глаз закатывается вверх. Но доктор Олссен не закрывала Ноле глаз, а открывала его. Увиденное мной свидетельствовало о том, что ребенок сопротивлялся открытию глаз. Глаза девочки закатились, потому что она изо всех сил старалась держать их закрытыми. Было ли это бессознательным рефлексом, или, в конце концов, сопротивление Нолы общению было скорее активным, чем пассивным?

– Ну же! – Доктор Олссен подтолкнула меня вперед. – Вы ведь невролог, не так ли?

Я вспомнила, зачем я здесь. Доктор Олссен была лором на пенсии, отчаянно желавшим помочь детям и поддержать семьи пострадавших. Она обрадовалась мне, потому что я невролог. Она надеялась, что я смогу найти объяснение тому, что до сих пор оставалось необъяснимым; что я истолкую клинические признаки и тем самым узаконю страдания девочек и смогу убедить кого-нибудь помочь им. То, что Нола полтора года пролежала в постели без еды и движения, не было сочтено достаточно впечатляющим, чтобы оказать ей необходимую помощь. Невролог, специалист по заболеваниям головного мозга, добавил бы веса диагнозу, по крайней мере, так надеялась доктор Олссен.

Вот как работает современная медицина: болезнь впечатляет людей; болезнь без признаков болезни – нет. Психологические расстройства, психосоматические и функциональные симптомы являются наименее уважаемыми медицинскими проблемами.

– Осмотрите ее, – повторила доктор Олссен.

Я неохотно потрогала ноги Нолы и почувствовала, как напряглись мышцы. Я пошевелила ее конечностями, чтобы оценить подвижность и тонус. Ее мышцы казались здоровыми, а не истощенными. Рефлексы были в норме. Кроме невосприимчивости, ничего ненормального не наблюдалось.

Как и доктор Олссен, я попыталась открыть глаза Нолы и почувствовала, что та сопротивляется. Доктор Олссен попросила меня прощупать мышцы щек девочки. В отличие от всех остальных мышц ее маленького тела, они оказались жесткими. Ее зубы были стиснуты – еще одно свидетельство против пассивного, апатичного спокойствия.

Я оглянулась назад, на Хелан. Пес уставился на нее; Сэм, муж доктора Олссен, схватил его за ошейник, чтобы удержать. Хелан посмотрела мимо собаки на меня. Я снова улыбнулась ей, но она просто смотрела в ответ.

Доктор Олссен проследила за моим взглядом.

– Нола заболела первой. Симптомы у Хелан появились только после третьего отказа в предоставлении убежища, когда семье сказали, что они должны покинуть Швецию.

Несмотря на заинтересованность доктора Олссен в том, чтобы объяснить, какие нейромеханизмы лежат в основе детской апатии, все: семья, врачи, чиновники – знали, почему Нола и Хелан заболели. И точно знали, что требуется, чтобы их состояние улучшилось.

Синдром отстраненности не поражает кого угодно. Это расстройство, которое затрагивает исключительно детей из семей, ищущих убежища. Эти дети были травмированы задолго до того, как заболели. У некоторых уже проявлялись очень ранние признаки болезни, когда они приехали в Швецию, но большинство из них начали болеть только тогда, когда их семьи столкнулись с длительным процессом подачи заявления о предоставлении убежища. Нола попала в Швецию, когда ей было два с половиной года – по крайней мере, таков был официальный возраст, данный ей по прибытии мужчиной, которого она никогда раньше не встречала. Семья Нолы бежала с турецко-сирийской границы, когда девочка была совсем маленькой, и их путь в Швецию нигде не фиксировался. Где-то в пути их документы оказались уничтожены. Прибыв на шведскую границу, они не имели никаких доказательств того, кто они и откуда, поэтому власти просто оценили их возраст. Тогда и определили, что Ноле два с половиной года, Хелан – три с половиной, а их младшему брату – год.

Семья Нолы – езиды, представители этнического меньшинства, проживающего в Ираке, Сирии и Турции. По оценкам, во всем мире насчитывается менее 700 000 езидов. Проходя через дом в комнату Нолы, я увидела на стене картину с темно-синим павлином, распушившим хвост. У отца Нолы на руке была татуировка в виде павлина. Ангел-павлин занимает центральное место в религии езидов. Они верят, что тот был создан верховным божеством и управляет землей. Истории об ангеле-павлине связаны с верованиями других религий. Говорят, что он учил Адама и Еву. Он также является причиной того, что езидов называют поклонниками дьявола. Некоторые говорят, что, поскольку ангел-павлин восстал против Бога и был низвергнут в ад, он, следовательно, представляет Сатану. Именно такого рода интерпретация езидских убеждений привела к тому, что эта группа подвергалась многовековым преследованиям и гонениям. Только в XIX и XX веках произошло 72 массовых убийства на почве геноцида. В XXI столетии они становились жертвами многих кровавых нападений сначала в Ираке, а в последнее время и в Сирии. Женщины и дети подвергались групповым изнасилованиям, их обращали в сексуальное рабство. По сообщениям, около 70 000 езидов попросили убежища в Европе.

Нет никаких доказательств тому, что пережила семья Нолы до приезда в Швецию, – я могу только поделиться с вами историей, которую услышала сама. Семья жила в глухой деревне в Сирии, недалеко от границы с Турцией. У большинства местных жителей не было водопровода, но имелся общий колодец, к которому мать Нолы ходила каждый день. Однажды утром, когда она пошла за водой, ее схватили четверо мужчин и потащили в лес. Когда она вернулась домой и рассказала семье о случившемся, ее отец пришел в ярость из-за того, что она опозорила семью. В течение следующих недель между дедушкой Нолы и ее родителями происходили жаркие споры. Во время одного из них, когда Нола, ее брат и сестра находились в комнате, дедушка угрожал убить их мать. В момент нападения мать Нолы была беременна четвертым ребенком, но вскоре случился выкидыш.

Из-за внутренних и внешних угроз оставаться в Сирии стало невозможно, и семья была вынуждена бежать. Прибыв в Швецию без документов, не умея говорить по-шведски и пользоваться латинским алфавитом, они с трудом общались и не имели возможности доказать, кто они такие и откуда приехали. Они немедленно подали прошение о предоставлении убежища, но все зависело от того, докажут ли они, что подвергались преследованиям в родной стране, и убедят ли власти в том, что им небезопасно возвращаться.

В то время Швеция приняла щедрое решение в отношении беженцев, и семье Нолы было предоставлено временное разрешение на пребывание в стране. Но далее процесс получения постоянного убежища протекал очень медленно. Еще до того, как все началось должным образом, Нола и Хелан успели пойти в школу. Через несколько лет ходатайство семьи о предоставлении убежища рассмотрели, а затем отклонили, но они имели право обжаловать это решение не один раз, а дважды. К тому времени началась сирийская война, сделавшая их родную страну еще опаснее. Именно тогда у Нолы появились первые признаки болезни.

Дети жили в Швеции дольше, чем где-либо еще. Все их друзья были здесь, обе девочки свободно говорили по-шведски, а Хелан также хорошо понимала английский. Я понятия не имею, что Нола и Хелан знали о месте, где родились, но, даже если это никогда не обсуждалось открыто, они, должно быть, боялись туда возвращаться. Семья подверглась большой опасности, спасаясь бегством из Сирии, и – независимо от того, верили им или нет – для этого имелась причина.

– Я попрошу отца показать вам, что происходит, когда Нолу пытаются вытащить из постели, – сказала доктор Олссен.

По ее указанию отец Нолы усадил дочь и свесил ее ноги с кровати. Тело девочки было похоже на тряпичную куклу. Голова опустилась на грудь. Отец стоял позади Нолы, держа ее под мышками так, что плечи сгорбились, а руки повисли вдоль боков; затем, поощряемый доктором Олссен, он провел дочь, как марионетку, через всю комнату. Ноги Нолы волочились за ней, пальцы ног скребли по ковру. Я знала, почему меня заставили смотреть на это почти гротескное зрелище. Мы часто требуем, чтобы человек выглядел больным, и в идеале хотя бы один объективный медицинский тест должен показать ненормальный результат, чтобы доказать, что пациент действительно болен. Все анализы Нолы были нормальными, но доктор Олссен и семья девочки хотели, чтобы я поняла, насколько плохо обстоят дела, – потому-то мне и показали это «представление».

– Письма обычно открывают дети, – сказала доктор Олссен, когда отец Нолы уложил дочь обратно на кровать, а мать устроила ее поудобнее.

– В смысле?

– Родители не говорят по-шведски, поэтому, когда приходят письма из иммиграционной службы, их обычно читают дети. Дети переводят все для родителей.

– Это кажется глубоко неправильным.

– Они являются проводниками в новый мир для своих родителей.

– Должен быть лучший способ.

Доктор Олссен рассмеялась.

– Вы очень наивны. Дети все замечают, и вы не сможете уберечь их от этого.

– Полагаю, что нет. – Я подумала о детях в моей семье, невинных и защищенных. Я посмотрела на Хелан. Она была такая маленькая, но все же через многое прошла. – Сколько лет Хелан? – спросила я.

– Одиннадцать, но и это подвергалось сомнению, – поморщилась доктор Олссен. – В школе сказали, что она говорит по-взрослому и не может быть того возраста, о котором заявляла семья.

Правильное определение возраста людей, ищущих убежища, вызвало проблемы во всем мире. Детей ошибочно помещают в одну группу со взрослыми, если они кажутся старше. Как некоторые заявляют, взрослые притворяются детьми, чтобы к ним относились более снисходительно. Но медицинская оценка возраста зачастую неточна.

Хелан определенно была ребенком, пусть даже ее официальный возраст стал предметом споров. Она находилась в препубертатном возрасте. Как и у Нолы с матерью, у нее были длинные густые черные волосы. Езидские женщины не стригутся. Наблюдая за ней, я видела, как ее веки то закрывались, то снова открывались. Мне сказали, что она говорит по-английски, поэтому я опустилась на колени у ее кровати и представилась. К моему удивлению, она что-то прошептала в ответ. Она сделала это очень тихо, поэтому я попросила ее повторить и наклонилась поближе, чтобы лучше слышать. Она назвала свое имя: «Хелан».

Хелан болела всего несколько месяцев – с тех пор как было отклонено третье и последнее ходатайство семьи о предоставлении убежища.

– Когда пришло третье письмо с отказом, Хелан спросила: «Что будет с моей сестрой?», – пояснила доктор Олссен. – Потом она затихла, и мы увидели, что ей становится плохо. Я сказала ее родителям, чтобы они не позволяли ей оставаться в постели. Я посоветовала, чтобы они заставляли ее есть и отправляли в школу, но это было невозможно.

По словам доктора Олссен, власти считали семью выходцами из Турции. Их нельзя было отправить обратно в охваченную войной Сирию, но если бы они были турками, их можно было бы вернуть в Турцию. Я не могла себе представить, что почувствовал ребенок, когда ему сказали, что придется покинуть свой дом, чтобы отправиться в место, которое для него существовало только в страшных историях. Подъезжая к дому семьи по широкой, обсаженной деревьями дороге, я была поражена тем, какой это прекрасный район. Трое детей жили в одной комнате, но в остальном квартира была просторной и выходила окнами на зеленую игровую площадку. В детской на стене висели рисунки, а в углу лежали книги и настольные игры. Последние выглядели так, будто в них много играли, – хотя, как мне показалось, не эти дети.

– Школьные друзья все еще навещают ее. Одна девочка приходит и читает ей каждую неделю, – сказала мне доктор Олссен, прежде чем повернуться к Хелан. – Хочешь, я расскажу тебе сказку прямо сейчас?

Маленькая девочка кивнула.

Доктор Олссен взяла из стопки книжку с картинками и начала читать. Брат девочек робко выглянул из-за двери. Сперва я подумала, что он слушает историю, но потом поняла, что его внимание привлекла собака. Сэм тоже это увидел и спросил, не хочет ли мальчик взять собаку на прогулку, и они счастливо исчезли вместе.

Сэм знал семьи детей с синдромом отстраненности так же хорошо, как и его жена. Он был добрым седобородым дедушкой, гражданином США по рождению и квалифицированным психологом, хотя в Швеции работал в сфере IT. Вместе они оказывали поддержку 14 детям из семи семей, у каждого из которых имелся синдром отстраненности в той или иной стадии. Накануне вечером я остановилась у них – в деревянном доме, полном книг, растений и семейных фотографий. Пока они ели булочки и пили мятный чай в саду, Сэм рассказал мне, что, если семья получает разрешение на проживание, дети обычно просыпаются, хотя и не моментально. Путь к выздоровлению бывает таким же постепенным и утомительным, как и наступление апатии. Он может занять месяцы или больше, в зависимости от того, как долго ребенок болел.

Хотя чудесных пробуждений и не было, после выздоровления дети смогли преуспеть в новой жизни. Еще один ребенок, о котором они заботились, – девочка по имени Алия, бежавшая из бывшей советской республики как представитель преследуемого меньшинства. Она страдала синдромом отстраненности больше года, не проявляя никаких признаков добровольной активности до того дня, когда ей сказали, что теперь она постоянно может проживать в Швеции, и тогда она на мгновение открыла глаза. В последующие недели она полностью проснулась и через несколько месяцев вернулась в школу. Несмотря на то что девочка поздно попала в шведскую школьную систему и имела большие пробелы в знаниях, она отлично сдала экзамены и теперь готовилась к получению диплома юриста.

– Она рассказывала вам, каково это – страдать синдромом отстраненности? – спросила я.

Я задавалась этим вопросом с тех пор, как впервые услышала об этом состоянии. В газетных статьях это расстройство представляют совершенно пассивным, но я подозревала, что слова «апатия» и «отстраненность» на самом деле совсем не отражают переживаний тех, кто страдает от синдрома.

– Она не любит говорить об этом, – сказал Сэм. – У всех детей происходит одно и то же. Выйдя из этого состояния, они просто хотят оставить его позади.

Мне все же действительно требовался ответ, поэтому я снова спросила:

– Знала ли она о том, что происходит, или это было больше похоже на провал во времени? Как будто она только что заснула?

– Она сказала, что это было похоже на сон, от которого она не хотела просыпаться.

Мне понравилось это описание. Я поняла его, и благодаря ему положение ребенка казалось не столь пугающим. Ранее в журнале я читала о переживаниях одного маленького мальчика, и его опыт выглядел гораздо более тревожным: «Он чувствовал себя так, словно находился в стеклянной коробке с хрупкими стенами, глубоко в океане. Если бы он заговорил или пошевелился, подумал он, это создало бы вибрацию, из-за которой стекло разбилось бы. “Вода хлынула бы внутрь и убила бы меня”, – сказал он».

Алия часто бывала в доме доктора Олссен и Сэма. Даже когда дети выздоравливали, эта щедрая пара никогда не переставала поддерживать их и их семьи. Они находили работу для тех, кто нуждался в ней, и помогали с подачей заявлений в школу и колледж. Они даже позволяли останавливаться у себя целым семьям, если тем больше негде было жить.

Я наблюдала, как доктор Олссен, примостившись на краю кровати Хелан, читает рассказ на непонятном мне языке. Время от времени она поворачивала книгу в сторону Хелан, чтобы ребенок мог видеть картинки. Между тем мать девочек сидела на кровати Нолы, осторожно гладя голые руки и ноги ребенка. Это была их повседневность, чувственный опыт. После этого она двигала суставами Нолы, сгибая и разгибая колени и локти, поочередно вращая бедрами, плечами и запястьями. Это упражнения, которым она научилась у физиотерапевта и которые предотвращали развитие у детей контрактур – жестких, укороченных сухожилий, вызванных неподвижностью.

Я переводила взгляд с девочки на девочку. Нола была бледна, но в остальном выглядела совершенно здоровой. В лице Хелан было больше красок, и это свидетельствовало о том, что она двигалась гораздо больше и болела не так долго. Родные каждый день мыли и одевали девочек. Они постарались создать четкий распорядок, чтобы у девочек было ощущение утра, дня и вечера. Они меняли положение детей в постели, чтобы защитить кожу от пролежней. Они сажали их в инвалидные коляски у обеденного стола, чтобы девочки не забывали, что являются частью семьи, и клали им на язык кусочки еды в надежде заставить их поесть. Они смачивали их губы водой. Они давали каждой девочке по соломинке, чтобы те пили через нее, с чем Хелан справлялась, но Нола игнорировала это.

Процедура ухода и чтение у постели – от этой сцены веяло нежностью и любовью. Время от времени Хелан что-то произносила одними губами, пока доктор Олссен читала, и я поняла, что она пересказывает части истории, которые знала наизусть. После того как рассказ был окончен, доктор Олссен пообещала Хелан прочесть новый при следующем посещении. Когда мы покидали комнату, обе девочки лежали точно так же, как при нашем появлении.

Официальные сообщения о синдроме отстраненности появились в 2005 году. По слухам, все началось в 1990-х годах, но на рубеже веков число пострадавших детей выросло. В период с 2003 по 2005 год было зарегистрировано 424 случая заболевания. С тех пор их были еще сотни. Заболевание затрагивает как мальчиков, так и девочек, но с небольшим преобладанием девочек.

Первых заболевших детей обычно отправляли в больницу, где они проходили медицинское обследование и лечение. Когда результаты анализов не показали аномалий, последовали неизбежные обвинения в том, что дети притворялись больными; такое часто бывает с людьми, чью физическую проблему нельзя объяснить наличием органического заболевания с измеримыми биохимическими или структурно-анатомическими отклонениями. Но против этого предположения было то, что семилетние дети не отвечали на раздражители даже во время длительных госпитализаций. Многие дети прошли медицинское обследование и стационарное лечение под наблюдением различных специалистов. Некоторые ранние пациенты были помещены в отделения интенсивной терапии, разлучены с родителями и находились под пристальным медицинским наблюдением, но так и не просыпались. Ни один ребенок не смог бы добровольно выдержать столь длительное апатичное состояние.

Внимание некоторых людей переключилось на родителей. Детям давали успокоительное? Или даже травили? В одной газетной заметке говорилось, что врач видел, как родитель давал ребенку жидкое лекарство. Но это легко проверить, и в образцах крови и мочи не обнаружилось признаков какого-либо опьяняющего или токсичного вещества. Некоторые тем не менее говорили, что это был синдром Мюнхгаузена по доверенности – тип жестокого обращения с детьми, при котором родитель или опекун делает вид, что ребенок болен, и ищет для него ненужную медицинскую помощь. Сторонники данной теории утверждали, что родители уговаривали детей так себя вести или принуждали их к развитию этого состояния. Один врач сказал, что беженцы использовали детей в качестве троянских коней, чтобы получить допуск в новую страну для остальных членов семьи. Звучали утверждения, что медсестры видели детей, которые, как предполагалось, ни на что не реагировали, но при этом противились попыткам вставить назогастральный зонд.

Могла ли Нола бродить по квартире, когда шторы задернуты? Прыгали ли две маленькие девочки в постель по указанию родителей всякий раз, когда посетитель стучал в дверь? Когда я посетила Швецию в 2018 году, кроме подозрительных слухов в газетных статьях, не было ни крупицы доказательств в поддержку этой точки зрения. Затем, в октябре 2019 года, взрослая женщина выступила и сказала, что в детстве родители принуждали ее быть «апатичной». Это заявление вызвало кратковременный шквал обвинений и породило риск того, что каждую семью смогут выставить виновной. Всегда найдутся люди, которые обманывают страховые компании, чтобы получить выплаты по инвалидности, и люди, которые используют ситуацию в своих интересах, но это не должно означать, что каждый виновен. Кроме этого печального случая, который приравнивается к жестокому обращению с детьми, ни одно официальное расследование не зафиксировало, что дети с синдромом отстраненности или их родители пытаются кого-то обмануть. Даже дети, помещенные на длительное лечение в психиатрические отделения, не проявляли поведения, которое подтверждало бы синдром Мюнхгаузена по доверенности. Дети действительно выздоравливали, как только им предлагали убежище и к ним возвращалась надежда, но этот процесс соответствовал выздоровлению от любого серьезного хронического заболевания – постепенному и зависящему от продолжительности и степени тяжести болезни.

Я знала, что одной из причин, по которым доктор Олссен отчаянно хотела, чтобы я дала объяснение состоянию детей, связанное с мозгом, состояла в желании помочь им избежать такого обвинения. Она также знала, что заболевание мозга имеет больше шансов на уважение, чем психическое расстройство. Считать, что синдром отстраненности вызван стрессом, – значит уменьшить серьезность состояния детей в сознании людей. Так устроен мир, что длительное время, которое человек проводит больным, неподвижным и невосприимчивым, менее впечатляет, если все это не сопровождается соответствующими изменениями при сканировании мозга.

Биологические корреляты часто используются для подтверждения факта психосоматических расстройств. Объективное изменение в анализе крови или на снимке позволяет другим поверить в страдания пациента. Неудивительно, что много сил было вложено в попытки понять биомеханику синдрома отстраненности. Это не только представляло научный интерес и служило бы руководством к лечению – более, чем что-либо другое, понимание биомеханики подтвердило бы уровень нарушения здоровья детей. Различные недоработанные теории пытались пролить свет на биологическую сущность этого расстройства. Врачи отметили учащенное сердцебиение и высокую температуру тела у некоторых детей, из чего, по-видимому, следует, что реакция на стресс, опосредованная гормонами или вегетативной нервной системой, может играть здесь определенную роль. Одно небольшое исследование, проведенное с участием четырех детей, показало отсутствие нормальных ежедневных колебаний уровня гормона стресса кортизола, что придает вес гипотезе о стрессе. В том же духе одна группа ученых предположила, что гормоны стресса во время беременности влияют на развитие мозга и снижают способность детей справляться со стрессом в более позднем возрасте. Проблема с этими наблюдениями и теориями заключается в том, что ни гормоны стресса, ни вегетативная нервная система, ни неправильное развитие мозга не объясняют необычно длительные и глубокие физические проявления расстройства и странное географическое распределение заболевших. Во всем мире есть семьи, ищущие убежища, но ни одна из них не отреагировала на ситуацию так, как дети в Швеции. Стресс – обычное явление, синдром отстраненности – нет.

Некоторые ученые сравнили этот синдром с кататонией, при которой больной неподвижен и практически не реагирует физически, но остается в сознании. Кататония может быть вызвана заболеванием головного мозга, а также возникает при ряде психических расстройств. Хотя это состояние плохо изучено, оно все же связано с различными нарушениями уровня нейромедиаторов и аномалиями, выявленными при сканировании мозга. Так, специальное сканирование мозга показало метаболические изменения в областях лобных долей у людей в кататоническом состоянии. Шведские ученые стремятся провести более подробное сканирование мозга у детей с синдромом отстраненности, чтобы выяснить, относится ли это и к ним. Хотя кое-что в описании кататонии перекликается с тем, что происходит с Нолой и Хелан, синдрому отстраненности не хватает кататонического ступора и долгого сохранения одной позы, характерных для этого состояния. Пациенты с кататонией похожи на чучела животных. Нола же казалась тряпичной куклой.

Один из открытых вопросов заключается в том, осознают ли дети свое окружение, тем более что они, похоже, не желают или не могут сами раскрыть эту тайну. Иногда говорят, что они в коме, но многие из них, как было замечено, плачут или время от времени смотрят другим в глаза, что свидетельствует об обратном. Пациентов в стойких вегетативных состояниях оценивают на предмет осознания с помощью функциональной МРТ, поэтому ученые предложили провести тестирование таким образом, чтобы решить дилемму «осознания» при синдроме отстраненности.

Медицинский интерес к этому расстройству сосредоточен не только на анализах крови и сканировании мозга. Объяснения, ориентированные на психологический аспект, сравнивают синдром отстраненности с синдромом тотального отказа (СТО) – психическим расстройством, характерным для детей и подростков, при котором они решительно отказываются есть, разговаривать, ходить или взаимодействовать с окружением. Причина неизвестна, но развитие СТО связывают со стрессом и травмой. Уход от действительности при этом является активным, как предполагает слово «отказ»; пациент не апатичен. Тем не менее как состояние, связанное с безнадежностью, СТО, похоже, имеет больше общего с синдромом отстраненности, чем другие диагнозы.

Дети с синдромом отстраненности живут в Швеции, но большинство из них пережили травму в своей родной стране. Таким образом, представляется вероятным, что эта прошлая травма играет значительную роль в развитии болезни. Возможно, это форма посттравматического стрессового расстройства? Или же испытания, выпавшие на долю родителей, могли повлиять на их способность быть родителями, что, в свою очередь, нарушило эмоциональное развитие ребенка? Есть психологически ориентированная теория, состоящая в том, что травмированные матери проецируют свои роковые страдания на детей; один врач назвал это актом «смертельной материнской заботы».

Очевидно, что ценны исследования, направленные на установление как психологических, так и биологических объяснений синдрома отстраненности, но даже в совокупности они оказываются недостаточными. Психологические объяснения слишком сильно фокусируются на стрессоре и психическом состоянии пострадавшего человека, не уделяя должного внимания более широкой картине. К тому же они неизбежно сопровождаются необходимостью в поиске виновных, вынося суждения о ребенке и его семье. И рискуют ухудшить положение семьи в глазах окружающих. Дело в том, что психологический стресс не вызывает такой же острой потребности в помощи, как физическое страдание.

Однако биомедицинские теории еще более спорны. Поиск биологического механизма отчасти необходим для того, чтобы к состоянию детей относились серьезно. Тем не менее он может повлечь за собой пренебрежение всеми внешними факторами, из-за которых у детей возникла хроническая проблема со здоровьем. МРТ-сканирование, с помощью которого пытаются раскрыть механизм синдрома отстраненности в мозге, – полезный инструмент исследования, позволяющий дать общее представление о том, как мозг контролирует сознание и мотивацию. Но есть что-то слегка нелепое в том, чтобы ожидать, что сканирование, проведенное на отдельных людях, объяснит или решит проблему группового феномена.

Люди ожидают, что я, как невролог, буду особенно интересоваться нейромеханизмами, которые вызывают проблемы со здоровьем. Но, стоя в спальне, которую делили Нола и Хелан, я думала, что запутанные нейронные сети, удерживающие этих маленьких детей в постели, кажутся лишь конечной точкой и, следовательно, наименее важной частью того, что породило эту ситуацию. Целая жизнь вела Нолу и Хелан в эту точку, где они лежали в тесной шведской спальне с задернутыми занавесками в солнечный день.

Биологические и психологические объяснения синдрома отстраненности являются редукционистскими, в точности как и биопсихосоциальная теория Энгеля. Они фокусируются на внутреннем, в то же время не в состоянии включить то, что находится снаружи, – странную географическую кластеризацию. На самом деле в этой истории есть еще кое-что такое, что помогает продемонстрировать тщетность чрезмерно индивидуалистического подхода к ситуации с детьми. Синдром отстраненности характерен не просто для детей, ищущих убежища в Швеции, – группа больных гораздо уже. Заболевание затрагивает не всех просителей убежища; от него чаще всего страдают дети из стран бывших советских республик и с Балкан. Езиды и уйгуры[1], этнические группы, которые в последнее время подвергаются многочисленным преследованиям, также страдают непропорционально сильно. Не сообщалось о расстройстве у беженцев, родившихся в Африке, и оно редко встречается у представителей какой-либо другой национальности или этнической группы.

Если психогенные и биомедицинские теории полностью объясняют причину синдрома отстраненности, то почему мы не встречаем его по всему миру? И почему заболевание не развивается у людей разного возраста и происхождения? Психологические травмы и трудности существуют в каждом обществе, и у всех нас мозги биологически одинаковы. То, что расстройство так избирательно поражает своих жертв, показывает, что ошибочно рассматривать его только как биологическую проблему, связанную с гормонами и нейромедиаторами, или психологическую проблему, связанную с личностью индивида.