Памяти моей матери
Ярославы Георгиевны Августовой,
большого друга маленьких детей
В нашей стране в течение долгих лет дети с синдромом Дауна признавались необучаемыми. Это мнение было общепринятым, повсеместным и не подлежащим оспариванию, в том числе и в профессиональной среде. И если необходимость создания разнообразных методик по обучению детей-инвалидов всех прочих категорий ни у кого не вызывала сомнений, то для детей с синдромом Дауна это считалось бесполезным. Теперь, когда отношение к этим детям стало меняться, мы сталкиваемся с тем печальным обстоятельством, что в работе с ними как специалисты, так и родители вынуждены опираться только на зарубежный опыт. Но одна из самых тяжелых проблем детей с синдромом Дауна – задержка речевого развития. И совершенно очевидно, что ни одно практическое руководство зарубежных специалистов помочь в данном случае не может, ибо обучение языку невозможно без учета его конкретной специфики. Рекомендации в данном случае могут носить только общий характер. Оставляя в стороне орфоэпические особенности, назовем хотя бы немного из того, что делает русский язык одним из самых трудных языков мира: сюда входит многообразие лексики, сложность словообразования, особенности предложно-падежной системы, огромное количество производных слов, подвижные ударения, богатство синтаксических моделей. Как правило, овладение даже элементарными навыками разговорной речи у детей с синдромом Дауна надолго запаздывает. Довольно часто люди с синдромом Дауна не говорят вовсе.
Если в Москве и Санкт-Петербурге специалисты начинают поворачиваться лицом к проблеме инвалидов, которые в течение долгого времени были лишены их внимания, то на огромных просторах России, вдали от центра, родители таких детей не получают никакой помощи и самостоятельно не только не в состоянии справиться с трудной задачей обучения детей родному языку, они не знают, с какой стороны к этому вообще подобраться.
На протяжении нескольких лет я занимаюсь с группой детей Московской ассоциации «Даун-синдром». Мною разработана методика развития речи, а также методика обучения чтению детей с синдромом Дауна, первую из которых я подробно излагаю в этой, адресованной родителям книге. По такой же методике занимались дети с диагнозами «гидроцефалия», «олигофрения» и «детский церебральный паралич»: все трое попали ко мне случайно, и у всех троих был один и тот же результат – они научились говорить и читать.
Опыт моей работы убеждает меня в том, что возможности детей с синдромом Дауна не ограничены узким кругом бытовой лексики, навыками элементарного самообслуживания и овладения каким-нибудь несложным делом наподобие изготовления прищепок. Способность к росту и развитию интеллекта у них безусловно шире, чем это принято считать.
Но проблема заключается не только в отсутствии разработанных методик обучения детей с синдромом Дауна. Родители этих детей тоже должны учиться. Воспитывать ребенка вообще непростая задача. А в данном случае мать и отец растят малыша, к которому не всякий специалист знает, как подступиться. Тем более что мать и отец это люди, психике которых нанесен тяжелейший удар…
Когда женщине сообщают, что у нее родился ребенок с синдромом Дауна, она испытывает потрясение, от которого уже никогда не сможет оправиться. Можно загнать боль внутрь, можно привыкнуть ко всему, но ни одна мать не сможет забыть слов, которыми иной врач, представитель самой гуманной в мире профессии, приветствует появление такого ребенка на свет: «Он никогда вам сознательно не улыбнется, он будет лежать, пуская пузыри, говорить он никогда не будет». И все в таком роде.
Женщине, которая девять месяцев ожидала чуда, со всех сторон внушают, что вместо чуда родила она «не ребенка, не лягушку, а неведому зверюшку». Далее ее и малыша ожидают косые взгляды на улице, на детской площадке, в метро, где она услышит что-нибудь вроде «Нарожали от алкоголиков, а теперь мучают себя и других».
Не всем, далеко не всем дано осознание того, что любая человеческая жизнь это то, что дано нам свыше и что требует не просто уважения. Великий немецкий гуманист Альберт Швейцер писал о преклонении перед жизнью.
Где оно, это преклонение?
Не просто жалость должны вызывать инвалиды, а глубокое сострадание и изначальное понимание того, что все мы равны перед Богом.
Я адресую эту книгу тем родителям, которые, не перекладывая свой крест на чужие плечи, мужественно борются за достойную жизнь, свою и ребенка. Тем специалистам врачам, педагогам, воспитателям, медсестрам, нянечкам специальных детских учреждений, которые вместе с такими родителями сражаются с косностью, жестокостью, эгоизмом, профессиональным невежеством, все силы души отдавая выполнению своего долга.
Усилия эти небесполезны. По предлагаемой мной методике ребята приступают к занятиям в 2,5–3 года. Уже через год словарный запас ученика оказывается вполне достаточным для построения фразовой речи на начальном уровне. К 4–5-летнему возрасту постановка звуков оказывается почти полностью завершенной, а речь ребенка включает значительный по объему словарь. К этому времени дети уже достаточно свободно выражают свои мысли, вводят в свою речь развернутые соподчиненные предложения. Речь их обогащается литературными оборотами, они фантазируют, без труда воспроизводят подробности воображаемых ситуаций, ведут меж собой диалоги воображаемых персонажей. Их устные импровизации свидетельствуют о том, что развитие образного мышления и способности к абстрагированию, так же как у нормальных детей, тесно связаны у них именно с развитием речи. Параллельно с этим трех-, четырехлетние дети учатся читать и не только не отстают в этом от своих нормальных сверстников, но, я бы даже сказала, опережают их.
Я особенно подчеркиваю неделимость и одновременность процесса овладения активным словарем с овладением пространственными, временными и прочими понятиями, способностью к абстрагированию и обобщению, с повышением уровня представлений от примитивных до все более и более сложных. Настойчивое внимание чистоте произношения уделяется и в дальнейшем, по мере овладения ребенком развернутыми речевыми конструкциями.
Помимо изложения этой методики в книгу включены также рекомендации, которые, как я надеюсь, помогут родителям в решении некоторых проблем, связанных с коррекцией поведения ребенка. Ибо быть родителем еще не значит быть педагогом. Действия самих родителей нуждаются в коррекции. Кроме распространенных ошибок они допускают ошибки, типичные для данного случая. Болезненно воспринимая реакцию посторонних на неправильное поведение ребенка, родители зачастую не замечают того, что сами относятся к нему как к неспособному понять. Они либо заслоняют его собой, защищая непроницаемой стеной от окружающего мира, который представляется им сугубо враждебным, либо допускают по отношению к ребенку нетерпеливое и грубое насилие. Они недооценивают возможности, скрытые в их детях, а порой и не догадываются о них.
И если я обращаюсь к многолетнему опыту работы также и с нормальными детьми, то только потому, что уверена: принципы воспитания нормального ребенка и ребенка с синдромом Дауна едины. К вопросу о воспитании в ребенке с синдромом Дауна усидчивости, целеустремленного внимания, сосредоточенности, вообще умения себя вести, без которых обучение невозможно в принципе, мы не раз обратимся в этой книге. Эти качества прививаются исподволь, обусловлены интересом к делу и воздействием личности педагога, который должен быть для ребенка, во-первых, непререкаемым авторитетом и, во-вторых, близким и любимым человеком.
«Научите моего ребенка говорить!» – сколько раз мне приходилось слышать эту фразу. Но научить говорить это еще не все. Нормальный ребенок совершенно свободно разговаривает иной раз уже в три года. Разве мы ставим точку? Разве на этом заканчивается его развитие? Сколько предстоит еще понять, узнать, усвоить! Весь вопрос в том, что будет говорить ваш ребенок, когда научится это делать.
Оле 22 года. Говорит она совершенно чисто. Она приехала из Петербурга, и я спрашиваю ее: «А что такое Петербург?» – «Река в Москве», – отвечает Оля.
А вот группа взрослых людей с синдромом Дауна: 16 лет, 28 лет, 34 года, 38 лет. Они сидят, ждут начала репетиции самодеятельного театра. Все они окончили школу, все говорят кто лучше, кто хуже. Они не задают друг другу вопросов, не делятся впечатлениями от увиденного по телевизору фильма, не обсуждают своих проблем. Со своими домашними они общаются на бытовом уровне, за этими пределами начинаются незнакомые миры, неохваченные пространства, непаханная целина.
Однако за их замкнутостью, за отчуждением от постороннего, равнодушного и зачастую враждебного взгляда скрыто своеобразие их собственного мира. Мира людей, остающихся детьми, в котором непредубежденный человек может многое, очень многое открыть для себя.
Так какие же они на самом деле? Каким путем вести ребенка с синдромом Дауна? На что можно рассчитывать? Чего ожидать?