В этой редкой книге описан уникальный опыт людей, которые заболели БАС, и их родственников, которые подставили своё плечо в помощи близким.
Человек неожиданно получает неврологический диагноз и постепенно понимает, что это заболевание неизлечимо. Как встретить это страшное известие? Как найти мужество посмотреть реальности в глаза? Как сохранить чувство собственного достоинства и как пережить отчаяние? Как находить новые смыслы, чтобы не хоронить себя раньше срока, а продолжать жить, пока эта жизнь существует?
Разные герои рассказывают о своём опыте столкновения с боковым амиотрофическим склерозом – про невозможность поверить в это и про острое ощущение конечности собственной жизни, про ярость от бессилия и про качество жизни в настоящем, про тесную связку между тем, кто болеет, и тем, кто ухаживает за ним.
Человеку даётся какое-то время, в течение которого он может успеть что-то договорить и доуслышать. Он может сделать то, о чём долго мечтал. А может встретиться с болью расставания и честно прожить эту предстоящую разлуку.
Самое главное в этой книге – голоса. Живые, наполненные страстью и болью, такие понятные и настолько пронзительные. Уверена, что эта книга тронет и будет полезна не только тем, кто непосредственно столкнулся с этим страшным заболеванием, но и тем, кто задумывается о том, что настоящего и вечного в каждом из нас.
Оксана Орлова,
психолог, психотерапевт