Невозможно забыть первый раз, когда врач опускает руки и говорит, что не знает, как быть, что анализы больше не нужны, процедуры не помогут и дальше давай сам. Такое случилось со мной в двадцать семь лет – напала хроническая боль – но в какой-то момент это произойдет у многих из нас: сначала недуг может привести к инвалидности, а потом и к смерти. Уязвимость организма – неотъемлемая составляющая человеческого существования.
Не помню, на какой фильм мы тогда пошли, помню только, что мы были в «Оуксе» – старом артхаусном кинотеатре на окраине Питтсбурга, – когда меня пронзила дикая боль в боку и срочно захотелось по-маленькому. Я бросился в туалет, и после полегчало, но в паху все равно всё было стянуто. Прошло несколько часов, и боль снова погнала меня пи́сать – я проснулся в час или в два ночи, пошел в туалет, но, как в дурном сне, легче мне не стало. Ощущение стянутости не проходило, и боль будто зажила своей жизнью, отдельной от организма. Ночь я провел в галлюцинациях и без сна, растянувшись на полу в туалете и время от времени писая в тщетных попытках усыпить свой соматический будильник.
Следующий день начался с похода к терапевту. Тот предположил, что у меня инфекция мочевыводящих путей и назначил курс антибиотиков. Но анализы оказались отрицательными, как и тесты на другие заболевания с заумными названиями. Боль при этом не проходила. С того момента хронологию событий я помню смутно. У меня плохая память, а медицинская бюрократия пресекла все попытки передать мои документы из Питтсбурга в Массачусетс, когда я переехал туда через одиннадцать лет, но основные эпизоды забыть невозможно. Сначала мне провели уродинамическое исследование: вставили катетер, попросили выпить какую-то жидкость из емкости и заставили мочиться в аппарат, замерявший скорость мочеиспускания, объем и функциональные особенности мочевого пузыря. Все оказалось в норме. После этого сделали цистоскопию: уролог – на вид подросток – мучительными поступательными движениями ввел мне в уретру старомодный цистоскоп, похожий на телескопическую антенну. По ощущениям там явно было что-то не в порядке, но результат опять оказался отрицательным: ничего, что представляло бы какой-то клинический интерес, никаких видимых повреждений или инфекций мочевого пузыря или мочевыводящих путей. В клинике, видимо, выдалось тяжелое утро, потому что врач и медсестра, получив нулевой результат, сразу обо мне забыли. Я робко привел в порядок одежду, вышел на улицу и сконфуженно поковылял по Форбс-Авеню обратно в нелепый готический небоскреб, где работал. Надо мной возвышался кряжистый фаллос Собора знаний – главного здания Питтсбургского университета, а из моего члена в трусы сочилась кровь.
Последняя консультация в Питтсбурге была уже у другого уролога. К тому моменту я начал привыкать к «моим симптомам» и мог даже спать несмотря на дискомфорт. Я жил своей жизнью – более или менее; боль стала фоновым шумом. Уролог рекомендовал продолжать в том же духе. «Я не знаю, чем объяснить эти ощущения», – говорил он. «Конкретной причины как будто и нет. К сожалению, так бывает довольно часто. Постарайтесь по возможности не обращать внимания». Он прописал нейротонин в малых дозах – противосудорожный и противоневралгический препарат, который пьют как снотворное, и отправил меня восвояси.
Меня до сих пор терзают сомнения – возможно, он дал мне его просто как плацебо. Казалось, препарат даже начал помогать, но через несколько лет я перестал его принимать: ощутимого эффекта все равно не было.
Так продолжалось примерно тринадцать лет – ни диагноза, ни лечения. Когда мог, я не обращал на боль внимания и с головой уходил в работу, нервно перенося случавшиеся время от времени внезапные обострения, из-за которых плохо спал и не мог нормально жить.
У родни моей тем временем хватало своих напастей. В 2008-м у тещи выявили рак яичников третьей стадии. Моя теща – писательница и критик Сьюзан Губар, написавшая вместе с Сандрой Гилберт книгу «Фурия на чердаке», в которой был поставлен вопрос, можно ли считать писательское перо метафорой пениса[27]. Женщина-ураган, она преодолевала болезнь писательством, с брутальной точностью описывая мучительную циторедуктивную операцию по удалению самых заметных опухолей, затем химиотерапию, болезненное введение дренажей, которые не помогли избавиться от послеоперационной инфекции, и последующую илеостомию. В книге «Записки женщины после операции» она упоминает о писателях и художниках, боровшихся с разными недугами, в том числе о Вирджинии Вулф, которая в эссе «О болезни» критиковала нежелание литературы заниматься этой темой[28]. Характерно, что и сама Вулф писала об этом очень чинно: «Возможно, у нее и вовсе не было кишок, если судить по количеству их упоминаний в книге», – сетовала писательница Хилари Мантел, рассказывая в книге «Встреча с дьяволом» о собственных больничных злоключениях[29]. Сьюзан исправляет упущение Вулф: в своей книге она откровенно описывает мучительные попытки сходить по-большому после удаления пораженного опухолью участка кишки длиной почти полметра, страх оконфузиться на людях, «болевую постель», к которой она была прикована семнадцать дней, пока дренаж пытался справиться со своей задачей, но так и не справился, экскременты, сочащиеся из стомы калоприемника, и хроническую немощь, вызванную раком и его лечением. «Прошло уже больше полугода после последней химии», – писала она, – «но ноги так и не работали: я могла стоять только несколько минут – сразу начинались боли и наваливалась усталость»[30]. Несмотря на весь этот ужас и вопреки прогнозам, она еще жива – благодаря экспериментальному препарату, который подействовал, когда третий курс химии не дал результата.
Тем временем у ее дочери – моей жены Мары – обнаружили дермоидную кисту на левом яичнике; «дермоидная» киста – опухолевое образование, которое содержит зачатки внутриутробных элементов и развивающиеся из них структуры, например, зубы и волосы; кисту пришлось удалять хирургическим путем. У Мары высокий риск рака груди и яичников из-за унаследованного от матери гена BRCA2, поэтому она регулярно проходит обследования.
Тесть пережил операцию на открытом сердце, а у мамы в Англии диагностировали раннюю стадию болезни Альцгеймера.
Я пишу здесь обо всех этих напастях не потому, что они на нас обрушились каким-то необычным образом, будто мы семья Иовов, а именно потому, что уверен: в них нет ничего необычного. Все мы сталкиваемся с болезнями и немощью. Каждый знает человека, у которого рак, болезни сердца, хронические боли. В эпоху ковида у многих болели и умирали друзья и родственники, часто в одиночестве. Хрупкость здоровья и всего, что от него зависит, невозможно игнорировать. Даже самые крепкие стареют, а их способности угасают с постепенным уходом из демографической группы, которую активисты движения за права инвалидов когда-то окрестили «временно трудоспособными»; понятие нетрудоспособности должно иметь значение для каждого, кто рассчитывает состариться. «Неидеальный» подход к жизни не предполагает, что на эти факты надо закрывать глаза и не обращать внимание на то, что происходит с организмом. Напротив, его основной вопрос – как жить с тем, что есть, когда наш организм барахлит.
Один из базовых уроков, которые можно вынести из последних работ в области философии медицины, – необходимость бережного отношения к словам. Взяв за основу идею здоровья как правильного функционирования организма и его «компонентов», формирующийся консенсус противопоставляет болезнь (disease) как категорию сбоя и недуг (illness) как негативное воздействие болезни на жизнедеятельность[31]. Болезнь – биологическое явление; недуг, по крайней мере, частично – явление «феноменологическое», суть которого в том, как мы ощущаем жизнь. Оно, как говорят философы, «контингентно», то есть зависит от того, ухудшится ли из-за болезни жизнь человека или нет. В целом, насколько хорошо вы сможете жить, когда ваш организм даст сбой, зависит от последствий, которые везде обусловлены везением и социальными обстоятельствами. Если вам есть где взять лекарства, серьезная болезнь, например, диабет первого типа, может протекать так, что не станет тяжелым недугом; без медицинской помощи вас могут убить незначительная инфекция или дизентерия. В результате недуги «распределяются» еще более несправедливо, чем болезни – по признакам благосостояния, расы и гражданства.
Другая деликатная и неочевидная ситуация складывается с инвалидностью, потерей трудоспособности – как долгосрочной, так и той, что возникает постепенно, в связи со старением. В последние несколько десятилетий теоретики инвалидности выступали за социальное понимание смысла инвалидности, физических ограничений. Так, в книге «Необыкновенные тела» критик Розмари Гарланд-Томсон выступила за то, чтобы «переместить инвалидность из сферы медицины в категорию политических меньшинств»[32]. Именно благодаря усилиям этих меньшинств в Америке и Британии были приняты законы о защите прав и противодействии дискриминации людей с инвалидностью. Инвалидность – важнейшая тема борьбы за гражданские права.
Прошло некоторое время, прежде чем эти идеи дошли до наших философских закоулков, но вот уже философ Элизабет Барнс в недавней своей книге соглашается: «Иметь физическую инвалидность – не значит иметь какой-то телесный изъян, это лишь значит, что вы вместе со своим телом относитесь к меньшинству»[33]. Гарланд-Томсон и Барнс не во всем совпадают: они расходятся во взглядах на природу или «метафизику» инвалидности[34]. Но они, как и многие теоретики инвалидности и активисты, сходятся во мнении, что если абстрагироваться от предрассудков и плохой инфраструктуры, физическая инвалидность не обязательно портит жизнь. Как и гомосексуальность в гомофобной культуре, инвалидность может вредить человеку, но это проблема общества, а не естественная неизбежность. Физическая инвалидность сама по себе не является препятствием для нормальной жизни.
Такое утверждение вызывает одновременно неприятие и недоумение. Философы часто рассматривают навязывание инвалидности в парадигме травмы или увечья,[35] тогда как физически здоровые люди могут с ужасом смотреть на перспективу стать глухими, слепыми или неспособными ходить. Но, хотя его легко неправильно истолковать, в утверждении активистов есть своя правда: при наличии адекватной инфраструктуры физическая инвалидность не должна мешать человеку жить не хуже большинства людей.
Если физическую инвалидность отнести к категории явных телесных дисфункций, то она ближе к болезни (disease), а не к недугу (illness). Телесная дисфункция носит биологический характер, но ее влияние на жизненный опыт обусловлено обстоятельствами. Это значит, что в определенном смысле физическая инвалидность не может сама по себе нести ничего плохого. Если жизнь из-за нее стала хуже, это потому, что она влияет на то, как именно вы живете. Более общая мораль содержится в даосской притче об удачливом крестьянине, которую я вычитал в замечательной книжке с картинками Джона Мута «Короткие рассказы о дзене»[36]. От крестьянина сбежала лошадь, и соседи сочувствуют: «Как же не повезло!» «Наверное», – отвечает крестьянин. Лошадь возвращается еще с двумя: «Как же повезло!» «Наверное», – отвечает крестьянин. Сын крестьянина пытается сесть верхом на одну из необъезженных лошадей и ломает ногу: «Как же не повезло!» «Наверное», – парирует крестьянин. Из-за перелома сына не могут призвать на войну: «Как же повезло!» «Наверное», – отвечает крестьянин.
Так что все зависит от обстоятельств. Конкретнее: улучшает или ухудшает физическая инвалидность вашу жизнь, зависит от того, какие последствия она за собой влечет. Более того, большие массивы данных свидетельствуют, что даже в нынешнем состоянии мира последствия инвалидности не так уж страшны: люди с физическими недостатками оценивают свое благополучие не сильно хуже остальных. В недавнем обзоре научной литературы читаем: «Есть множество исследований, из которых можно сделать вывод, что люди, имеющие ту или иную форму инвалидности, как правило, не испытывают значительного или какого-либо постоянного снижения удовольствия от жизни»[37].
И, тем не менее, вопросы остаются. Невозможно отрицать, что инвалидное кресло, слепота или глухота лишают вас очень важного, например, удовольствия от одиночного похода в горы, возможности созерцать красивый ландшафт или слушать пение птиц.
В этом смысле последствия пагубные. Но, если вспомнить притчу об удачливом крестьянине, инвалидность может быть сопряжена и с побочными выгодами. Однако при прочих равных как инвалидность может не ухудшить жизнь? Разве человеку не становится хуже, если у него отнять что-то важное?
Загадка кроется в ошибочных представлениях о природе хорошей жизни или счастья, которые восходят еще к Аристотелю. Дело не только в том, что Аристотель был озабочен идеальной жизнью, той, которую вы должны были бы выбрать, если бы все зависело от вас, и не в том, что он считал инвалидность любого рода несовместимой со счастьем. Он считал счастьем жизнь «ни в чем не нуждающуюся»[38], нечто, что «больше всех [благ] достойно избрания», к чему нечего прибавить[39]. Если бы в эвдемонии не хватало чего-то хорошего, утверждал он, то добавление этого хорошего мы сочли бы улучшением, но ведь эвдемония – уже лучшее. Такой подход соответствует представлению Аристотеля об отдельно взятой идеальной жизни, организованной вокруг одного вида деятельности – в итоге оказывается, что речь о созерцании, хотя из первых девяти книг «Никомаховой этики» можно было бы сделать вывод, что философ рассматривает жизнь состоявшегося государственного деятеля.
Современные авторы, «вербующие» Аристотеля для своих изысканий в области саморазвития, предпочитают не обращать внимания на его мономанию. Психолог Джонатан Хайдт высказывается в характерном ключе: «Говоря, что благополучие или счастье (эвдемония) есть „деятельность души сообразно идеалу и добродетели“, – пишет он, – Аристотель не имел в виду, что счастье возникает от раздачи благ бедным или подавления сексуальности. Он имел в виду, что жить хорошо значит развивать свои сильные стороны, реализовывать потенциал и стать тем, кем вам определено природой»[40]. Однако, не считая секс-позитивности, Аристотель говорил именно то, чего, по утверждению Хайдта, он не говорил. Эвдемония по Аристотелю есть жизнь интеллектуального идеала, проходящая в размышлениях о космосе и его законах, либо жизнь практической добродетели – мужества, сдержанности, щедрости, справедливости, дружбы, гордости – обеспеченная всеми дарами судьбы. В мышлении Аристотеля нет места множественным вариантам нормальных жизней, в которых отдельные личности развивают свои таланты, интересы и вкусы.
Мираж идеальной жизни, ни в чем не нуждающейся, убеждение, что существует только один путь к процветанию, – с такими идеями необходимо бороться.
Когда я думаю о своих героях – людях, проживших хорошую (если такое вообще возможно), хоть и не идеальную жизнь, – мне нравится, что они очень разные: политик-визионер и активист Мартин Лютер Кинг, писательница и мыслительница Айрис Мердок, бейсбольный менеджер Билл Век. Список можно было бы продолжить, и он стал бы еще разношерстнее: мой учитель Д.Х. Меллор, культовый талмудист рабби Гилель, ученая Мари Кюри… Можете составить свой список. Я уверен, что в него войдут очень разные люди.
Такое разнообразие показывает, насколько либерализовались представления о хорошей жизни за долгое время, прошедшее после появления аристотелевой этики. Можно любить не одно занятие – созерцание или государственное управление, – но и великое множество разных вещей, имеющих смысл – музыку, литературу, телевидение, кино, спорт, игры, общение с друзьями и родней, жизненно важный труд врачей, медсестер, учителей, фермеров и санитаров, коммерческие инновации, фундаментальную и прикладную науку, да ту же философию.