К комплексным нарушениям развития относится сочетание нескольких первичных психофизических нарушений, обусловливающих отклонения от нормального хода психического развития и трудности социальной адаптации и обучения ребенка (Т.А. Басилова, Г.П. Бертынь, М.Г. Блюмина, Е.М. Мастюкова, М.С. Певзнер, В.Н. Чулков). Эти нарушения могут быть связаны с повреждениями разных систем, каждое из них существует в этом комплексе с характерными для него особенностями, а вместе они образуют специфически целостный феномен, характеризующий принципиально особую ситуацию развития. Наряду с термином «комплексные» нарушения в специальной психологии и педагогике в качестве синонимов используются и другие термины: «сложная структура нарушений», «множественные», «сочетанные», «комбинированные» нарушения. Термины «сложная структура дефекта», «сложный дефект» в настоящее время рассматриваются как устаревшие. Как правило, о комплексных нарушениях говорят в случае достаточной выраженности недостатков, однако границы определения их степени и выраженности носят в большинстве случаев довольно условный характер, что отражается как на понимании структуры расстройств, так и на выявлении популяции данной категории лиц.
Понимание значения терминов в данной области специальной педагогики имеет важное значение, так как нередко специалисты на разных этапах развития клинических и психолого-педагогических знаний трактовали их по-разному. В связи с этим важно уточнить, во-первых, в каких случаях мы говорим о комплексных нарушениях («сложных дефектах», как их называли в 1980–1990-е годы); во-вторых, когда речь идет о вторичных и последующих расстройствах в структуре сложных нарушений развития ребенка с единичным нарушением; в-третьих, об осложненных нарушениях.
По характеру взаимозависимости проявления разных дефектных функций М.Г. Блюмина (1989) выделяла три вида комбинаций дефектов, имеющихся у ребенка. Первый, когда наличие одного нарушения влечет за собой вторичные и последующие нарушения, например, глухота, вызывающая вторичное недоразвитие речи и отставание в умственном развитии (по Л.С. Выготскому). Вторым видом взаимодействия между нарушенными функциями является взаимосвязь, при которой одни из них осложняют проявления других, например, осложненные формы олигофрении. Особо подчеркивалось, что при этих двух видах взаимодействий между нарушениями говорить о сложном дефекте нельзя, так как речь идет только об одной первично неполноценной функции. По мнению М.Г. Блюминой, к сложным дефектам «надо относить только такие аномалии развития, при которых имеются два или более первичных дефекта, и каждый существует в этом комплексе с характерными для него вторичными расстройствами, что чрезвычайно усложняет общую структуру дефекта и затрудняет его компенсацию» (1989, с. 5). Таким образом, в структуру комплексных нарушений не включаются вторичные, а также осложненные нарушения. М.Г. Блюминой представлено четкое и дифференцированное различение понятий «сложные (комплексные) нарушения, первичные и вторичные нарушения, осложненные нарушения».
В специальной психологии и педагогике термины «сложные» (комплексные, множественные) нарушения традиционно используются в случаях выраженных бисенсорных нарушений, сочетания тяжелых нарушений слуха или зрения с умственной отсталостью, первичной задержкой психического развития, нарушениями опорно-двигательного аппарата и др. У детей раннего и дошкольного возраста все чаще выявляются новые варианты комплексных нарушений, при которых сенсорные, интеллектуальные нарушения могут сочетаться с расстройствами аутистического спектра, с выраженными формами ДЦП, тяжелыми речевыми нарушениями.
В настоящее время в структуре комплексных нарушений обозначаются только первичные нарушения, – например, детей, имеющих тяжелые нарушения зрения и слуха, называют слепоглухими, термин «слепоглухонемой» стал рассматриваться как устаревший.
В других областях специальной педагогики часто используются словосочетания, в которых представлены ведущие (т. е. выраженные в большей степени) нарушения с определением «дополнительные» («глухие дети с дополнительными нарушениями», «слепые дети с дополнительными нарушениями»). Однако использование такого словосочетания не всегда оказывается уместным по отношению, например, к глухому ребенку с умственной отсталостью, когда интеллектуальный дефект не может рассматриваться как дополнительный.
В настоящее время для обозначения сочетания нескольких нарушений развития у одного ребенка широко используется термин «множественные нарушения». К множественным нарушениям относят различные комбинации сенсорных, двигательных, интеллектуальных нарушений, расстройств эмоционально-волевой сферы, выраженных в разной степени, например, сочетание у одного ребенка слепоглухоты с умственной отсталостью: тяжелого нарушения слуха с умственной отсталостью и ДЦП. Использование данного термина часто связывается со случаями патологии генетического происхождения, тяжелых органических нарушений ЦНС, при которых сочетаются сенсорные, интеллектуальные, двигательные нарушения, выраженные в разной степени. Как правило, в случаях множественных нарушений чаще всего в первую очередь выявляется одно или два тяжелых расстройства, а впоследствии обнаруживаются другие врожденные или приобретенные недостатки развития.
Возможности психофизического развития детей с множественными нарушениями вариативны, так как некоторые дети имеют три и более недостатка в развитии, выраженные в различной степени, например, сочетание одного тяжелого сенсорного нарушения и других, выраженных в меньшей степени. Сочетание недостатков дает кумулятивный эффект и обусловливает трудности в психофизическом развитии ребенка по сравнению со сверстниками, имеющими единичное нарушение. Но при этом некоторые дети могут иметь неплохие потенциальные образовательные возможности, что позволяет им обучаться в специальных группах и классах дошкольных и школьных учреждений коррекционного вида, а в отдельных случаях – при условии разработки индивидуальной программы воспитания и обучения в группах для детей с таким же первичным нарушением. Результаты коррекционной работы свидетельствуют, что психофизическое развитие ребенка определяется не только количеством, характером и выраженностью первичных нарушений, но и качеством коррекционно-педагогической работы, мерой ее эффективности в коррекции первичных, предупреждении вторичных и последующих отклонений в развитии.
Термин «тяжелые и множественные нарушения» чаще всего используется для характеристики детей с умеренной, тяжелой и глубокой умственной отсталостью, имеющих другие первичные нарушения (движений, эмоциональной сферы и др.). Четкое очерчивание границ группы детей с множественной патологией оказывается весьма проблемным вследствие ее многообразия, не позволяющего им войти ни в одну категорию, определяемую какой-либо одной аномалией или нарушением («Основы ортопедагогики», 1999).
Исследования отечественных и зарубежных ученых показали, что в клинической картине тяжелого и множественного нарушения основное место занимает умственная отсталость в легкой, умеренной, тяжелой или глубокой степени (по МКБ-10) и выступающие в разных сочетаниях опорно-двигательные нарушения (ДЦП разной формы и степени тяжести); тяжелые нарушения речи (несформированность языковых средств);
нарушения функций анализаторных систем (зрения, слуха, тактильной чувствительности); повышенная судорожная готовность (эписиндром);
расстройства эмоционально-волевой сферы (нарушения регуляции поведения и др.); аутистические расстройства (нарушение коммуникации, социального взаимодействия и поведения, стереотипные действия). Определение понятия «тяжелые и множественные нарушения» включает общие компоненты, которые позволяют выделить следующую структуру:
– совокупность различных психофизических нарушений вследствие органического поражения ЦНС;
– высокая степень выраженности нарушений (в первую очередь нарушений интеллекта);
– существенное влияние совокупности нарушений на развитие личности в целом;
– потребность в интенсивной помощи, превышающей размеры поддержки, оказываемой при каком-то определенном нарушении, в силу ее недостаточности;
– необходимость создания среды, адаптированной к особым потребностям человека.
Вследствие совокупности тяжелых психофизических нарушений таким людям требуется постоянная интенсивная поддержка в жизненно важной деятельности (самообслуживание, коммуникация, передвижение, предметная деятельность и др.) для того, чтобы они могли быть включены в социальную интеграцию, имели возможность пользоваться благами жизни, доступными другим людям.
Выделенная структура понятия «тяжелые и множественные нарушения» позволяет определить данное нарушение как специфическое состояние психофизического развития человека вследствие органического поражения ЦНС, при котором совокупность в высокой степени выраженных нарушений интеллекта, поведения, коммуникации, движения, сенсорных функций в значительной мере препятствует развитию самостоятельной жизнедеятельности индивида в обществе. Сочетание тяжелых нарушений у одного человека объективно приводит к необходимости оказания ему помощи, превышающей размеры поддержки, предоставляемой при каком-то определенном нарушении в силу ее недостаточности.
На предшествующих этапах развития специальной педагогики дети с тяжелыми и множественными нарушениями чаще всего являлись воспитанниками учреждений системы социальной защиты, их образовательные возможности оценивались очень низко, вследствие чего они часто попадали в группу «необучаемых». В настоящее время в связи большим вниманием специалистов и общественности к детям данной группы, включением их в образовательное пространство, выявлением потенциальных возможностей в обучении ситуация с оказанием им психолого-педагогической помощи постепенно меняется к лучшему. Различные учреждения в системе здравоохранения, социальной защиты и образования России организуют работу по включению этих детей и подростков в социум, по расширению возможностей их социальной адаптации в процессе накопления жизненного опыта, приобщения к элементарным формам труда.
Часто комплексные нарушения, особенно при тяжелых первичных дефектах, являются в то же время и осложненными, когда речь идет об одном выраженном нарушении, сочетающемся с другим, представленным в слабой степени (М.С. Певзнер, Г.П. Бертынь, 1980; Е.М. Мастюкова, 1988; В.Н. Чулков, 2000). Например, о данном варианте нарушений может идти речь при глухоте или тугоухости, осложненной негрубыми двигательными или зрительными расстройствами, неврологической патологией или психопатологическими расстройствами, соматическими заболеваниями. В клинико-психолого-педагогических исследованиях подчеркивается негативное влияние на психическое развитие ребенка осложненных нарушений, усугубление вторичных недостатков, приводящих к отставанию в социальном, познавательном, речевом развитии. Сочетанные тяжелые первичные нарушения могут дополняться неврологическими, психическими, соматическими заболеваниями, которые могут быть как стойкими, хроническими, так и временными, преходящими. Дети с осложненными нарушениями нуждаются в наблюдении и лечении у медицинских специалистов, учете их индивидуальных возможностей при организации обучения, большей помощи родителей и педагогов.
Как в отечественной, так и в зарубежной литературе можно отметить тенденцию к изменению терминологии, непосредственно указывающей на дефект, на более «мягкие» варианты. В настоящее время для характеристики лиц с сочетанием нарушений сенсорного, интеллектуального развития, тяжелых двигательных расстройств специалисты чаще ориентируются на словосочетания «complex impairments» (комплексные нарушения), «мultiplу impairments», «multiple disabilities» (множественные нарушения), «аdditional disabilities» (дополнительные нарушения), не используется термин «handicapped сhildren», «severely|profoundly handicapped».
Распространенность комплексных нарушений развития – 35–40 % среди детей каждой категории, отмечается тенденция к расширению контингента данной группы лиц. Не всегда возможно определить границы данной популяции, так как нередко в группу комплексных включаются осложненные нарушения, и, таким образом, распространенность данной группы нарушений расширяется. Распространенность сочетания различных нарушений весьма вариативна. Известно, например, что умственная отсталость встречается не одинаково часто среди детей с разными сенсорными нарушениями. Среди слепых и слабовидящих умственно отсталые дети составляют 20 %; среди глухих и слабослышащих – 10 %, среди слепоглухих детей – примерно 1/3 часть. Также неодинаково часто среди детей с тяжелыми сенсорными нарушениями встречаются другие первичные нарушения (М.Г. Блюмина).
Значительное количество детей с комплексными нарушениями в рамках каждой категории лиц с отклонениями в развитии делает очень актуальной проблему разработки теоретических основ обучения, организации медицинской и психолого-педагогической помощи, создания программно-методических материалов.
Совокупность сенсорных, интеллектуальных, двигательных, речевых нарушений, расстройств эмоциональной сферы в значительной мере препятствует развитию самостоятельной жизнедеятельности лиц с комплексными нарушениями в обществе. Наличие у ребенка комплексных нарушений объективно приводит к необходимости оказания ему помощи, превышающей размеры поддержки, предоставляемой при каком-то определенном нарушении, в силу ее недостаточности.
1. Какой из современных терминов, по вашему мнению, наиболее подходит для характеристики группы детей с сочетанием различных первичных нарушений?
2. Можно ли использовать термины «комплексные» и «множественные» нарушения в качестве синонимов? Обоснуйте свое мнение.
3. Приведите примеры сочетания различных нарушений и степени их выраженности у детей с тяжелыми и множественными нарушениями.
4. Составьте схему, в которой представьте структуру нарушений (первичные, вторичные и последующие нарушения) у глухого (слепого) ребенка; глухого ребенка с умственной отсталостью; глухого ребенка, имеющего осложненные нарушения в виде негрубых нарушений зрения (косоглазие и амблиопия).
5. Проанализируйте различные варианты комплексных нарушений развития с позиций социальной адаптации и возможностей обучения детей.
Исследования отечественных и зарубежных ученых свидетельствуют о значительной разнородности группы детей, обозначаемой как дети с комплексными нарушениями. В настоящее время не существует единой классификации, способной включить как различные этиопатогенетические факторы, так и количество, выраженность, структуру сочетаний первичных нарушений, степень их влияния на психическое развитие ребенка, возможности социальной адаптации. Появление новых форм помощи детям с комплексными нарушениями, реализация разнообразных методических подходов, развитие новых технологий, безусловно, требуют уточнения имеющихся принципов классификации сочетанных нарушений и рассмотрения новых, развиваемых в связи с переосмыслением концептуальных основ организации и содержания психолого-педагогической помощи. Возможности разработки классификаций в первую очередь связаны с ранней, максимально точной диагностикой нарушений, организацией медицинской помощи, включением ребенка в развивающую и образовательную среду. Несмотря на то что социально-образовательные условия имеют очень важное значение для развития ребенка с комплексным нарушением, возможности его адаптации в окружающей среде и обучения определяются в первую очередь органическими поражениями. Наличие большого количества сочетаний сенсорных, двигательных, интеллектуальных, речевых, эмоциональных нарушений, существующих с разной степенью выраженности, различающихся по этиологии и патогенезу, протекающих вариативно, делает создание единой классификации затруднительной, а в некоторых случаях и невозможной.
Принципы построения имеющихся классификаций зависят от целей изучения и исходных клинических, психологических или педагогических позиций авторов. Кроме того, в связи с развитием клинических, нейрофизиологических, психологических и педагогических методов диагностики происходит дифференцированное выделение новых групп детей со сложными нарушениями развития, которые до этого включались в более обширную группу.
Рассмотрим подходы к классификации нарушений, существующие в настоящее время. В зависимости от структуры нарушения В.Н. Чулков (2000) разделил детей с сочетанными нарушениями на три основные группы:
– дети с двумя выраженными психофизическими нарушениями, каждое из которых обусловливает значительные трудности развития (слепоглухие дети, умственно отсталые глухие, глухие (слепые) дети с первичной задержкой развития и др.);
– дети с выраженным (ведущим) одним первичным нарушением и другим, выраженным в слабой степени (осложненный дефект);
– дети с множественными нарушениями, когда имеются три или более первичных нарушений, выраженных в разной степени. К ним же относится наличие нескольких небольших нарушений, совокупность которых дает отрицательный кумулятивный эффект.
По мнению Т.А. Басиловой, Н.А. Александровой (2008), по возможностям адаптации к окружающему миру можно выделить две большие категории детей: дети с потенциально сохранными возможностями интеллектуального и личностного развития и дети с выраженным отставанием в умственном развитии. Первая группа детей в условиях рано и правильно организованной психолого-педагогической помощи может быть относительно хорошо адаптирована в окружающем мире, способна к обучению. Дети с выраженным отставанием в интеллектуальном развитии, сочетающемся с другими расстройствами, нуждаются в уходе и помощи со стороны окружающих, прежде всего семьи, их обучение концентрируется на формировании навыков социально-бытовой ориентировки, развитии взаимодействия с окружающими.
В практике обучения детей с комплексными нарушениями наибольшее распространение имеют классификации по ведущему нарушению, т. е. выраженному в большей степени, которое сочетается с одним или несколькими первичными расстройствами. Выделяются следующие группы детей:
– глухие или слабослышащие дети с другими первичными нарушениями (зрения, интеллекта, ДЦП, речи, эмоциональной сферы);
– слепые или слабовидящие дети с дополнительными нарушениями (слуха, интеллекта, ДЦП, речи, эмоциональной сферы);
– слепоглухие дети с дополнительными нарушениями (интеллекта, ДЦП, речи, эмоциональной сферы);
– дети с нарушениями опорно-двигательного аппарата, сочетающимися с нарушениями слуха, зрения, интеллекта, речи, эмоциональной сферы;
– дети с нарушениями интеллекта, имеющие недостатки зрения, слуха, опорно-двигательного аппарата, речи, эмоциональной сферы;
– дети с тяжелыми нарушениями эмоционально-волевой сферы (в том числе с расстройствами аутистического спектра), сочетающимися с разной степени выраженности нарушениями слуха, зрения, опорно-двигательного аппарата, речи, интеллекта.
Важным основанием для включения ребенка в ту или иную группу является степень выраженности ведущего нарушения, входящего в структуру комплексного дефекта. Так, группа детей с нарушениями слуха, имеющими другие первичные расстройства, может быть разделена на глухих детей с дополнительными нарушениями (интеллекта, ДЦП и т. д.) и слабослышащих детей с другими первичными нарушениями.
В качестве показателя структуры комплексных нарушений, помимо ведущего, рассматривается выраженность второго нарушения, которое часто называют дополнительным. Так, например, у глухих (слабослышащих) детей может быть ДЦП, выраженный в легкой, средней, тяжелой степени; глухота (тугоухость) может сочетаться с легкой, умеренной, тяжелой умственной отсталостью. В каждом случае уровень психофизического развития ребенка с различной выраженностью второго нарушения в структуре комплексных, возможности развития жизненных компетенций и обучения будут разными. В некоторых случаях картина выраженности сочетанных нарушений со временем может изменяться: некоторые прогрессирующие заболевания (прогрессирующая тугоухость при некоторых синдромах или развивающиеся нарушения зрения и др.) могут приводить к ухудшению сенсорных функций и усугублять трудности в развитии ребенка. С другой стороны, проведение лечения или хирургическое вмешательство может существенно изменять в лучшую сторону нарушенную функцию, – например, проведение кохлеарной имплантации изменяет состояние слуха глухого ребенка, переводя его в группу слабослышащих. Однако важно не само проведение операции, а ее последующее влияние на развитие ребенка, обусловливающее лучшую ориентировку в окружающем мире, стимуляцию общения и речи. Изменение выраженности первичных нарушений позволяет более дифференцированно подойти к выбору адекватных форм организации, содержания и методов воспитания и обучения ребенка.
В рамках каждой выделенной по ведущему нарушению группы комплексных нарушений существуют классификации, построенные на других основаниях. Г.П. Бертынь (1985) в зависимости от этиологии сложных сенсорных нарушений выделила шесть групп слепоглухонемоты:
– наследственно обусловленные синдромы, включающие нарушения зрения и слуха;
– наследственные синдромы с нарушением слуха, сочетающиеся с экзогенно обусловленными нарушениями зрения;
– наследственные дефекты зрения в сочетании с экзогенными формами нарушений слуха;
– слепоглухота, обусловленная независимым наследованием дефектов слуха и зрения;
– экзогенно обусловленные нарушения зрения и слуха;
– этиологически неясные наблюдения.
Данная классификация имеет важное значение для определения прогноза развития человека с тяжелыми бисенсорными нарушениями, возможности осуществления превентивных мероприятий, направленных на предупреждение или снижение влияния сочетанных нарушений.
Важными принципами классификации нарушений, определяющих возможности психического развития ребенка, являются одновременность или разновременность их появления (Т.А. Басилова, 2001). В одних случаях два или более нарушения могут быть врожденными или наступившими одновременно в раннем, дошкольном возрасте или позже вследствие тяжелых болезней или травм. Довольно часто время появления двух или более нарушений различается: одно является врожденным, другое возникает как прогрессирующее с течением времени. Возможен вариант, когда одно нарушение выявляется в дошкольный период, а другое – в подростковом возрасте или у взрослых людей. Так, например, у детей с синдромом Ушера тугоухость может выявляться в дошкольный период, в то время как тяжелые зрительные расстройства могут проявляться в подростковом возрасте или у взрослых людей. Естественно, что чем больше временной разрыв между возникновением двух нарушений, тем лучшие возможности создаются для развития ребенка. Например, возникновение или развитие тугоухости у ребенка старше пяти лет позволяет иметь речь, которую очень важно сохранить и развивать в последующий период обучения. Чем больше разрыв между появлением нарушений слуха и зрения у лиц с синдромом Ушера, тем лучше будут сформированы слуховые и зрительные образы, развита речь, что останется важным условием адаптации в окружающей среде. В связи с этим актуальным является генетическое обследование детей с единичными нарушениями, так как в случае генетических нарушений предположения о возникновении в дальнейшем других расстройств позволит провести некоторые медицинские и психологические мероприятия, подготовить семью ребенка к появлению новых проблем.
По времени наступления возможно выделить несколько групп детей (Т.А. Басилова, Н.А. Александрова, 2008):
– с врожденными и рано возникшими сложными нарушениями;
– появившимися или приобретенными в дошкольном возрасте;
– приобретенными в подростковом, зрелом и в старческом возрасте.
Чем раньше возникают сочетанные нарушения, тем более негативно они влияют на развитие ребенка, тем большая помощь со стороны различных специалистов потребуется как самому ребенку, так и его семье. Особенно важно включение специалистов в организацию помощи ребенку младенческого и раннего возраста в семье, постоянный контроль и помощь родителям в воспитании и развитии ребенка. Потеря времени, связанного с тяжелым психологическим состоянием родителей и невозможностью организации семейного воспитания, пагубно отражается на всем последующем развитии малыша.
Даже в рамках одного возрастного периода имеются значительные различия в развитии детей с комплексными нарушениями, так как нарушения, возникшие в возрасте двух-трех лет, обусловливают большее отставание и большую выраженность вторичных и последующих нарушений, нежели те сочетанные расстройства, которые возникли у ребенка пяти-семилетнего возраста. Несмотря на то что нарушения, появившиеся в старшем дошкольном, школьном или подростковом возрасте, не влияют столь пагубно на развитие ребенка, как рано возникшие, они вызывают тяжелые психологические и эмоциональные расстройства у ребенка, депрессивные состояния у членов его семьи, что требует психологического вмешательства.
Таким образом, основными показателями для выделения групп детей и классификации нарушений с клинико-психолого-педагогических позиций традиционно являются такие показатели, как ведущее нарушение, степень выраженности ведущего и других нарушений в структуре комплексных, время наступления комплексных нарушений, их одновременность или разновременность.
В образовательном процессе важно учитывать потенциальные возможности детей с комплексными нарушениями, поэтому одним из важных критериев отнесения детей к определенной группе может быть уровень отставания в развитии от сверстников с единичным нарушением, обучаемость дошкольников с множественными нарушениями. Показатель обучаемости ребенка является одним из важнейших при определении педагогического прогноза, составлении индивидуальных коррекционно-развивающих программ, выборе методов и приемов работы. Л.А. Головчиц (2007) были выделены четыре группы детей дошкольного возраста с нарушениями слуха с дополнительными нарушениями с учетом уровня отставания от глухих и слабослышащих дошкольников без дополнительных нарушений.
В первую группу вошли глухие и слабослышащие дети с легким и умеренным отставанием в развитии, в большинстве случаев это были дошкольники с ЗПР церебрально-органического генеза. В результате психолого-педагогического обследования у детей этой группы было выявлено нерезко выраженное отставание в моторном развитии, формировании игры, рисования. Отмечен неравномерный характер познавательного развития: близкий к показателям дошкольников без дополнительных нарушений уровень сенсорного развития, наглядно-действенного мышления, образной памяти и выраженные трудности в развитии элементарных форм словесно-логического мышления, словесной памяти, стойкие трудности в овладении речью. Дети демонстрируют достаточно хорошую обучаемость при условии помощи со стороны взрослого.
Вторую группу составили глухие и слабослышащие дети со значительным отставанием в развитии по сравнению с дошкольниками без дополнительных нарушений. В эту группу вошли дошкольники с ЗПР церебрально-органического генеза, сочетающейся с ДЦП, в некоторых случаях этот вариант развития мог быть осложнен нарушениями зрения. В процессе психолого-педагогического изучения выявлено существенное снижение показателей по всем линиям развития. Однако дети способны с помощью взрослого усваивать способы действий при выполнении различных заданий и переносить их на аналогичные задания.
К третьей группе отнесены дети с нарушенным слухом с тяжелым отставанием от дошкольников без дополнительных нарушений. Отставание по всем линиям развития обусловлено сочетанием снижения слуха с нарушениями интеллекта. Недоразвитие социально-эмоциональной сферы сочетается с несформированностью всех видов детской деятельности, низким уровнем развития познавательной сферы. Возможность овладения адекватными способами действий и переносом их на аналогичные по сложности задания даже с помощью взрослого оказывается низкой.
В четвертую группу вошли глухие и слабослышащие дети с глубоким отставанием в развитии. Для детей характерно органическое поражение нервной системы, наличие генетических синдромов и заболеваний. Снижение слуха сочетается с умеренной умственной отсталостью, тяжелыми нарушениями зрения, ДЦП. Характерно стойкое искажение всех без исключения линий развития. Выявление потенциальных возможностей развития этих детей предполагает продолжительный период их комплексного изучения в процессе коррекционно направленного обучения.
Все чаще специалисты в процессе определения критериев классификации лиц с бисенсорными и множественными нарушениями акцентируют внимание на таких параметрах, как возможности социальной адаптации, включения в бытовые процессы, умения организовать досуг (W. Dunlap, 1985; Я. Ван Дайк, 1990; М. Vernon,1969). Так, W. Dunlap (1985), предъявляя 199 заданий по 11 направлениям (крупная моторика, мелкая моторика, восприятие, самообслуживание, языковое развитие, умственное развитие и др.) лицам от четырех до двадцати одного года, на основе кластерного анализа выявил существенное значение четырех параметров: состояния общей моторики, языковых способностей, умения проводить свободное время, социализации. Автор установил, что 30 % лиц со сложными и множественными нарушениями можно рассмотреть как функционирующих на высоком уровне, 42 % – на среднем, остальных – на низком уровне. Состав групп определялся наличием и сочетанием различных нарушений. У детей, функционирующих на более высоком уровне, было лучшее состояние зрения, но более глубокие нарушения слуха. Среди детей, функционирующих на среднем уровне, было много умственно отсталых с нарушениями слуха и зрения. К функционирующим на низком уровне отнесены дети, имеющие тяжелые двигательные нарушения, наибольшие потери зрения и слуха. Ян Ван Дайк (1990) относит к детям, функционирующим на низком уровне, умственно отсталых, имеющих четкую тенденцию к выключению из окружающего мира.
1. Составьте схему классификации комплексных нарушений у детей с нарушениями слуха (зрения, нарушений опорно-двигательного аппарата).
2. Проанализируйте истории развития слепоглухих людей и покажите, как уровень психического развития зависит от времени возникновения нарушений слуха и зрения.
3. Какие критерии и принципы классификации комплексных нарушений имеют значение для определения возможностей социальной адаптации ребенка?
4. Могут ли быть разработаны другие принципы классификации сочетанных нарушений, о которых не говорится в данной главе?
5. Используя материалы http://gupress.gallaudet.edu/annals/ American Annals of the Deaf, сделайте подборку названий статей за последние пять лет, в которых представлены различные группы глухих детей с дополнительными нарушениями.
История обучения детей, имеющих тяжелые сочетанные нарушения развития, имеет длительный путь. Наиболее известны успехи в обучении слепоглухих детей, которые начали получать систематическую педагогическую помощь достаточно рано, в дошкольном возрасте. Достижения в области обучения слепоглухих за рубежом и в России развеяли предубеждения об их необучаемости, продемонстрировали значительные возможности в плане получения образования, социальной адаптации, творческой и научной деятельности. Об этом свидетельствуют примеры жизни, общественной и научной деятельности слепоглухих людей, достигших высокого образовательного уровня, активно участвующих в жизни общества.
Отечественная история обучения лиц с комплексными нарушениями тесно связана с эволюцией отношения государства и общества к людям с отклонениями в развитии, историей специального образования в России, возникновением форм общественного воспитания и обучения глухих, слепых, умственно отсталых детей (Н.Н. Малофеев, 2010). В период организации специальных школ для этих категорий детей выявлялись те, у которых помимо основного, ведущего нарушения были и другие первичные нарушения, что значительно затрудняло их обучение в классах для детей с аналогичными единичными нарушениями. Именно невозможность совместного обучения детей с сочетанием нескольких нарушений со сверстниками с одним нарушением явилась причиной осознания необходимости их дифференцированного обучения. Первоначально речь шла об обучении детей школьного возраста, необходимость оказания педагогической помощи детям дошкольного возраста стала осознаваться значительно позднее. Как правило, выделение определенных групп детей было обусловлено необходимостью выбора специального пути обучения, так как дети не могли обучаться ни в одном из существующих видов школ.
Так, в период становления школ для глухонемых проблема дифференциации, создания различных вариантов классов, в которых могли бы обучаться «малоспособные» глухонемые дети, среди которых были и умственно отсталые, стояла достаточно остро. По данным Е.Г. Ласточкиной (1910), в Казанском училище для глухонемых они составляли 40 % всех воспитанников, причем в это количество не включались дети с тяжелой умственной отсталостью, не способные к обучению.
Передовые сурдопедагоги уже в начале ХХ века искали формы и разрабатывали методы обучения, соответствующие их возможностям и отличающиеся от приемов работы с обычными глухими школьниками (Н.М. Лаговский, Н.К. Патканова, Ф.А. Рау).
В особой ситуации оказывались слепоглухие дети, которые или вообще не получали помощи, или находились среди глухонемых, что было малоэффективным. Долгое время, до середины XIX века, их считали обузой общества, исключали возможности их умственного развития, приспособления к жизни и труду. В XIX веке в Европе при школах и монастырях создаются группы для слепоглухонемых, в которых начинается обучение и воспитание этой группы лиц. В 1909 году в Санкт-Петербурге, в приюте для умственно отсталых, возглавляемом Е.К. Грачевой, была организована первая группа слепоглухих детей, которая после Октябрьской революции влилась в состав Петроградского отофонического иститута. Здесь было начато систематическое обучение слепоглухонемых. В 1923 году при Харьковской школе слепых известный специалист в области тифлосурдопедагогики И.А. Соколянский открывает школу-клинику для индивидуального обучения слепоглухих детей, наиболее известной ученицей которой стала Ольга Скороходова. По отношению к этой сложной группе детей с сочетанными сенсорными нарушениями в период 1950–1970 годов были проведены полные углубленные научные исследования (И.А. Соколянский, А.В. Ярмоленко А.И. Мещеряков, Р.А. Мареева и др.), показавшие роль специального обучения для овладения многими жизненно важными умениями и навыками, без которых слепоглухой ребенок полностью лишается возможности психического развития. Особый акцент делался на воспитании и обучении детей в дошкольный период детства. По мере развития теоретических принципов обучения слепоглухих детей и разработки методов специального обучения осознавалась необходимость открытия специального учреждения для детей с тяжелыми нарушения зрения и слуха. Детский дом для слепоглухих был организован в 1963 году в г. Загорске Московской области. В обучение включались дети с тяжелыми нарушениями зрения и слуха начиная с двухлетнего возраста. Была обоснована необходимость создания условий, которые позволяли обеспечить формирование навыков самообслуживания, социального поведения и коммуникации, усвоения основ знаний из различных областей жизни. Задачи обучения слепоглухого ребенка И.А. Соколянский видел в том, чтобы создать у ребенка специфические средства общения и на их основе «сформировать все без исключения содержание человеческой жизни». Ученик И.А. Соколянского А.И. Мещеряков (1974) продолжил разработку теоретических и методических подходов к обучению слепоглухих детей. Он связывал первоначальное обучение слепоглухого ребенка сначала с совместной с взрослым деятельностью по удовлетворению нужд ребенка при инициативной роли взрослого, затем через совместно-разделенную деятельность с последующей передачей инициативы действия самому ребенку, что позволяло подвести слепоглухого ребенка к самостоятельному достижению результата действия. Первостепенное значение придавалось А.И. Мещеряковым развитию средств общения: от реальных действий с предметами – к изобразительным жестам и переходу к специальным средствам общения – естественным жестам, дактильным словам, письменной речи и т. д.
Благодаря этим исследованиям сформировалась оригинальная научно обоснованная система обучения слепоглухих детей дошкольного и школьного возраста, включающая программно-методическое обеспечение процесса обучения, направленного на формирование социально-бытовой ориентировки, развитие средств общения, овладение учебными умениями и навыками, профессионально-трудовую подготовку.
В 1970-е годы начинается обучение слепых и слепоглухих с умственной отсталостью в Головеньковском детском доме (Тульская обл.).
В процессе развития дифференцированной системы специального образования длительное время одним из наиболее сложных и нерешенных в организационном и программно-методическом планах оставался вопрос обучения других групп детей со сложным дефектом. В 1980–1990-е годы, к концу второго этапа развития системы специального образования (Н.Н. Малофеев), стала осознаваться необходимость дальнейшей дифференциации специальных школ, открытия классов для детей с таким сочетанием нарушений, которые не позволяли им обучаться по типовым программам. Однако на этом этапе развития дошкольной специальной педагогики проблема поисков путей воспитания и обучения детей со сложным дефектом (так назывались комплексные нарушения в тот период) осознавалась практиками, но не получала должной научной разработки. Необходимость поисков иных форм коррекционно-воспитательной работы для данной категории детей обосновывалась в плане дальнейшей дифференциации специального образования (Т.А. Власова).
В 1980–1990-е годы в НИИ дефектологии АПН СССР были развернуты комплексные клинико-психолого-педагогические исследования глухих и слабослышащих школьников, испытывающих повышенные трудности в обучении. Рассмотрение развития детей со сложными нарушениями с позиции успешности обучения в специальной школе – наиболее распространенный подход на этом этапе развития специальной педагогики. Были исследованы различные варианты сочетания глухоты с первичной умственной отсталостью, недостатками зрения, нарушениями опорно-двигательного аппарата (Г.П. Бертынь, М.С. Певзнер, 1980; Т.В. Розанова, Н.В. Яшкова, 1980). В процессе психолого-педагогических исследований были разработаны и апробированы методы психологического обследования данной группы детей (Т.В. Розанова, Н.В. Яшкова, 1980), выявлены психологические особенности глухих детей с умственной отсталостью и задержкой психического развития, прежде всего, своеобразие их познавательного развития. Результаты этих исследований позволили выделить группу детей с первичной задержкой психического развития (ЗПР), что в дальнейшем, в процессе разработки дифференцированного подхода к обучению школьников с нарушениями слуха, способствовало обоснованию необходимости создания специальных классов для детей с ЗПР.
В этот же период были проведены углубленные клинические и психолого-педагогические исследования лиц с бисенсорными нарушениями, а также с «тройным дефектом» (М.С. Певзнер, Г.П. Бертынь, Т.А. Басилова, Р.А. Мареева; А.А. Катаева, Е.Л. Гончарова; В.Н. Чулков, М.В. Жигорева). В процессе изучения детей были выявлены различные сочетания нарушений слуха, зрения, интеллекта, двигательной сферы, речи. На основе проведенных клинико-психолого-педагогических исследований был сделан принципиально важный вывод о том, что в случаях сложных нарушений отдельные дефекты сохраняют свои особенности, но при этом возникает качественно новый вариант развития ребенка.
Результатом психолого-педагогических исследований на этом этапе явилось создание специальных классов для глухих и слабослышащих с задержкой психического развития и умственной отсталостью, умственно отсталых слепых и слабовидящих, умственно отсталых детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата в соответствующем типе школ. Для детей с комплексными нарушениями, которые вследствие объективных причин не могли посещать специальную школу (тяжелые двигательные нарушения, текущие психические заболевания), организуется надомное обучение, что диктовалось задачами всеобуча детского населения. В этот период в специальных дошкольных учреждениях начинают организовываться группы для детей со сложными нарушениями (со сложным дефектом), однако отсутствие программно-методического обеспечения, недостаточная подготовленность психологов и педагогов к работе с данной группой детей сдерживали открытие таких групп. В большинстве случаев дети с сочетанными нарушениями находились в обычных группах специальных дошкольных учреждений, где работа с ними проводилась чаще всего без учета проблем в их развитии, обусловленных сочетанием нескольких первичных нарушений. Классы и группы для детей со сложными нарушениями в специальных школах и дошкольных учреждениях как форма коррекционной помощи детям с комплексными нарушениями существуют достаточно длительное время и являются традиционными. Для некоторых групп детей дошкольного возраста со сложными нарушениями, например: для слепоглухих дошкольников, слабослышащих детей с ЗПР, – разработаны специальные программы и методическое обеспечение обучения.
Некоторые группы детей со сложными и множественными нарушениями раннего и дошкольного возраста долгое время не получали совсем или получали очень ограниченную помощь в дошкольных образовательных учреждениях компенсирующего вида. Длительное время система дошкольного образования была закрытой для детей с тяжелыми множественными нарушениями, они в силу тяжести нарушений, значительного отставания в психофизическом развитии оказывались вне доступа в дошкольные учреждения, состав воспитанников которых регламентировался рамками одной категории детей с определенными нарушениями в развитии.
На современном этапе развития образования наряду с традиционными возникают новые формы дошкольного воспитания и обучения детей с комплексными нарушениями, появление которых обусловлено изменившимися социально-экономическими условиями, большей открытость общества, изменением позиции родителей. В настоящее время психолого-педагогическая помощь детям с комплексными нарушениями оказывается в службе ранней помощи, лекотеках, реабилитационных и коррекционных центрах, группах кратковременного пребывания.
Однако разработка специальных методов и содержания психолого-педагогической помощи сдерживается недостаточной изученностью, отсутствием научных данных о своеобразии развития некоторых групп детей. К ним относятся дошкольники с сенсорными нарушениями с расстройствами аутистического спектра, дети раннего и дошкольного возраста с тяжелой и глубокой умственной отсталостью, имеющие нарушения слуха и зрения, опорно-двигательного аппарата.
Несмотря на появление новых форм помощи, увеличивающееся количество учреждений, в которых оказывается коррекционная помощь детям с комплексными нарушениями, количество их в различных регионах России недостаточно, а эффективность их деятельности сдерживается трудностями организации предметно-развивающей среды, недостаточностью программно-методического обеспечения, отсутствием специальных дидактических материалов. Значимой проблемой в организации и осуществлении помощи данной категории детей является нехватка специалистов, подготовленных к работе с детьми с комплексными нарушениями.
1. Как развивалась организация помощи лицам с комплексными нарушениями в XIX веке?
2. Пользуясь периодизацией этапов развития системы специального образования Н.Н. Малофеева, определите формы помощи детям с комплексными нарушениями во втором периоде.
3. Подготовьте презентацию на тему «История обучения слепоглухих детей», «Жизнь и научная деятельность А.И. Мещерякова», «Жизнь и научная деятельность И.А. Соколянского» (по материалам рубрики «Прошлое в лицах» портала ИКП РАО).
4. Известны ли вам истории достижения высокого образовательного уровня лицами с комплексными нарушениями? Каковы были условия их воспитания и обучения?
5. Пользуясь интернет-источниками, подберите материал о жизни Е. Келлер. Найдите описание деятельности ее учительницы А. Сулливан. Какими профессиональными навыками и личностными качествами она обладала, что помогло ей достичь успехов в воспитании и обучении слепоглухой воспитанницы?
6. Пользуясь интернет-источниками, назовите художественные произведения из области литературы, кино и театра о жизни людей с сочетанными нарушениями.
1. Апраушев А.В. Тифлосурдопедагогика: Воспитание, обучение, трудовая и социальная реабилитация слепоглухонемых: учеб. пособие для студентов дефектол. фак. пед. ин-тов. – М.: Просвещение, 1983.
2. Басилова Т.А. Воспитание и обучение детей дошкольного возраста с тяжелыми множественными нарушениями // Специальная дошкольная педагогика / под ред. Е.А. Стребелевой. – М.: Академия, 2013. – С. 262–275.
3. Басилова Т.А., Александрова Н.А. Как помочь малышу со сложным нарушением развития: пособие для родителей. – М.: Просвещение, 2008.
4. Бертынь Г.П. Этиологическая классификация слепоглухоты // Дефектология. – 1985. – № 5. – С. 14–20.
5. Блюмина М.Г. Распространенность, этиология и некоторые особенности клинических проявлений сложных дефектов // Дефектология. – 1989. – № 3. – С. 3–10.
6. Ван Дайк Ян. Подход к обучению и диагностике детей с множественными сенсорными нарушениями // Дефектология. – 1990. – № 1. – С. 67–76.
7. Выготский Л.С. Предисловие к книге Е.К. Грачевой «Воспитание и обучение глубоко отсталого ребенка» // Основы дефектологии. – СПб.: Лань, 2003.
8. Выготский Л.C. Собрание сочинений: в 6 тт. – М.: МГУ, 1982.
9. Головчиц Л.А. К проблеме терминологии: «сложные, множественные, комплексные…» нарушения развития // Дефектология. – 2011. – № 3. С. 3–12.
10. Головчиц Л.А. Психолого-педагогическая характеристика дошкольников с недостатками слуха, имеющих комплексные нарушения развития // Дефектология. – 2008. – № 1. – С. 27–33.
11. Дети с множественными нарушениями развития: учебное пособие для педагогов, психологов, дефектологов / под ред. Л.М. Шипициной, Е.В. Михайловой. – СПб.: Институт специальной педагогики и психологии, 2012.
12. Жигорева М.В. Дети с комплексными нарушениями в развитии: педагогическая помощь: учеб. пособие для студ. высш. учеб. заведений. – М.: Академия, 2006.
13. Катаева А.А. Басилова Т.А., Гончарова Е.Л. О некоторых аспектах изучения психического развития слепоглухих детей, потерявших слух и зрение на разных этапах онтогенеза // Дифференцированный подход при обучении и воспитании слепоглухонемых детей. – М.: Изд. АПН СССР, 1990. – С. 41–56.
14. Малофеев Н.Н. Специальное образование в меняющемся мире. Европа: учеб. пособие для студентов пед. вузов. – М.: Просвещение, 2009.
15. Малофеев Н.Н. Специальное образование в меняющемся мире. Россия: учеб. пособие для студентов пед. вузов: в 2 ч. – М.: Просвещение, 2010.
16. Малофеев Н.Н. Специальное образование в меняющемся мире. Россия: учеб. пособие для студентов пед. вузов: в 2 ч. – М.: Просвещение, 2012.
17. Единая концепция специального федерального государственного стандарта для детей с ограниченными возможностями здоровья: основные положения / Малофеев Н.Н., Никольская О.С., Кукушкина О.И., Гончарова Е.Л. // Дефектология. – 2010. – № 1. – С. 6–22.
18. Мещеряков А.И. Слепоглухонемые дети. Развитие психики в процессе формирования поведения. – М.: Педагогика, 1974.
19. Обучение и воспитание детей в условиях центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации: пособие для педагогов и родителей / С.Е. Гайдукевич, В. Гайслер, Ф. Готан и др.; науч. ред. С.Е. Гайдукевич. – 2-е изд. – М.: БГПУ им. М. Танка, 2008.
20. Основы ортопедагогики / под ред. Э. Брукарта. – М., 1999.
21. Соколянский И.А. Обучение слепоглухонемых детей // Дефектология. – 1989. – № 3. – С. 37–43.
22. Чулков В.Н. Развитие и образование детей со сложными нарушениями развития // Специальная педагогика / под ред. Н.М. Назаровой. – М.: Академия. – 2000. – С. 332–340.
1. Прошлое в лицах // Портал ИКП РАО [Электронный ресурс]. – Режим доступа: www. ikprao.ru
2. American Annals of the Deaf [Электронный ресурс]. – Режим доступа: http://gupress.gallaudet.edu/annals/