Глава 7. «Длинный путь в 2000 км» или как мы попали в Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера (г. Санкт-Петербург).
Начали наше знакомство с Национальным медицинским исследовательским центром детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера мы в 2015 году. Дочке было 9 лет.
Я написала им письмо в отдел госпитализации, приложила фотографии обследований, рентгена и деформированных пальцев рук. К этому моменту деформированных пальцев было два на одной руке и три на второй. Отекшие коленные суставы, плечи и первые пальцы стоп. Сколиоз, куда же без него. Плоскостопие, как водится. И деформация грудной клети – не очень сильно, но была. Через какое-то время пришел ответ: нас готовы пригласить по ОМС на консультацию к травматологу-ортопеду. Отлично! Так как это консультация, необходимости в сборе дополнительных обследований не требовалось. Мы просто взяли все, что у нас было, и направление по форме 057/у-04 и поехали.
В особенности направления именно в этот институт я бы выделила, что им на нем требуется штамп – «ортопед» или «травматолог». Если в поликлинике такого штампа нет, так и пишем на направлении, что штампа «травматолог», «ортопед» в поликлинике нет. Странно, но так уж у них прописано на официальном сайте.
Пришли, выяснили, что необходим был штамп «травматолог» или «ортопед» и недостаточно просто штампа врача с ФИО и указанием профиля, обязательно нужен и такой, как указала выше. Грустно, конечно, но пришлось оплатить этот прием. Оформились и попали к врачу. Все стандартно, ничего нового. Надо признать, врач посмотрела дочку очень хорошо. Изучила рентгены, МРТ и прочие обследования. Она была в восторге, который даже не пыталась скрыть. Видимо, в тот момент у нее как раз и мелькнула мысль написать диссертацию. Дописать, как потом выяснилось. Доктор прямо при нас связалась со своим куратором, врачом этого же института, и с плохо скрываемым восторгом сказала, что есть девочка, очень интересная, таких деформаций она давно не видела и ее можно прооперировать.
Я была в шоке! Врач очень настаивала на операции в отделении артрогрипоза, дала соответствующие документы: талон на ВМП (высокотехнологичная медицинская помощь) с датой госпитализации. Объяснила, что деток с такими пальчиками нет. Была одна девочка на приеме, несколько лет назад, тогда врач и начала писать диссертацию, но после приема они больше не вернулись и отказались оперироваться. А ей нужен материал для научной работы и данные об операции и процессе реабилитации такого ребенка.
Ну а как же человеческая сторона?
Я очень сомневалась в необходимости этой операции. Учитывая, что у дочки патологическое рубцевание тканей, любой порез, даже простой бумагой, приводит к образованию келоидного рубца. Соответственно, после операции и спиц, которые врач планировала установить на шесть недель (по две спицы в каждый пальчик), пальцы стали бы нерабочими. Они зарубцевались бы и не разработались бы никогда. И врач этого не могла не знать!
Этот вопрос не давал мне покоя долгое время и уже позже я спросила у ревматолога-ортопеда, который позже нас наблюдал, об исходе такой операции, конкретно в нашем случае, и он подтвердил мои опасения!
К этому моменту я уже очень много знала на эту тему и сомнения были, и когда я углублялась в нее, мои сомнения находили подтверждение.
Помимо этого, врач дала свои рекомендации – ортезирование пальцев рук, коленей и остальных суставов, которым нужен покой и снижение нагрузки, бассейн, массаж, сидеть рекомендовали не более пятнадцати минут в час из-за воспаления копчика (что было нереально, из-за того, что дочка ходила в школу, а продолжительность урока 40 минут).
Диагноз, на тот момент ставили тот же: синдром гипермобильности, недифференцированная дисплазия соединительной ткани и масса сопутствующих (просто перечислено то, что было воспалено или болело).
На следующий год мы записались на консультацию туда же. Но к другому врачу ревматологу-ортопеду. Вот тут уже разговор был конструктивным. Врач знающий, из отделения ревматологии, заведующий отделения, дал кучу рекомендаций и советовал лечь к ним в отделение на обследование. Сказал, что там точно никто со скальпелем на ребенка не накинется (с). Ну, звучало здраво. Прямо на приеме он записал нас через полгода на госпитализацию, дал список подготовки к госпитализации. Вернувшись, мы медленно начали собирать документы.
Итог госпитализации был однозначным – не артрит. ДСТ и артралгия, на фоне соединительно-тканного заболевания, генерализованного (прогрессирующего) типа.
Теперь к этому врачу мы ездили стабильно – раз в год на консультацию. Доктор наблюдал, рекомендовал нужные процедуры и впервые, спустя 5 лет наблюдения дочки, в выписке написал, что рекомендовано рассмотреть возможность направления ребенка на МСЭ (медико-социальную экспертизу). Это было в 2021 году (забегаю немного вперед).
Там же, в Санкт-Петербурге, в Reaclinic, центре ортопедии и восстановительной медицины, по рекомендации врача из института им. Турнера, мы попали к кистевому терапевту. Ходили за наличный расчет, но это того стоило. Врач научила дочку делать гимнастику для рук и изготовила сразу на приеме ортезы из турбокаста (это полимерный материал, легкий, можно мыть и удобный в носке на постоянной основе).
Это стало буквально нашей традицией. Мы катались каждый год в Санкт-Петербург в ФГБУ им. Г.И. Турнера и в Reaclinic для изготовления новых ортезов. Дома стало, как в ортопедическом магазине. На любой случай есть свой ортез.