Эта книга написана для вас, члены семьи. Она основана на предположении, что и вы, и пациенты с деменцией получают надлежащий профессиональный медицинский уход. Семья и медики – это равноправные партнеры в уходе за больным деменцией. Полностью взваливать весь уход нельзя ни на тех, ни на других. Эта книга не может служить заменой профессиональным навыкам. Многие врачи хорошо осведомлены о болезнях, вызывающих деменцию, но ошибочные представления о деменции по-прежнему существуют. Не у всех врачей или других профессиональных медиков есть время, интерес или навыки для постановки диагноза или ухода за пациентами, больными деменцией.
Чего ждать от вашего врача и других специалистов? Первое, что вам необходимо, – точный диагноз. После того, как диагноз поставят, вам понадобится постоянная помощь врача и, возможно, других специалистов в борьбе с деменцией, лечением сопутствующих болезней и поиске необходимых вам ресурсов. Эта глава написана для того, чтобы помочь вам найти лучший возможный медицинский уход в вашем городе или населенном пункте.
При возможности координировать уход за пациентом и наблюдать за всеми анализами и методами лечения должен один и тот же врач.
При возможности координировать уход за пациентом и наблюдать за всеми анализами и методами лечения должен один и тот же врач
Для лечения болезни, вызывающей деменцию, вам, скорее всего, понадобится помощь врачей-специалистов – невролога, гериатрического психиатра или гериатра, а также врача-терапевта, нейропсихолога, социального работника, медсестры, менеджера по гериатрическому уходу и специалистов по терапевтической рекреации, эрготерапии или физиотерапии. Каждый из этих специалистов – хорошо подготовленный профессионал, навыки которого дополняют навыки всех остальных. Они могут работать вместе – сначала чтобы оценить состояние пациента с деменцией, а затем – чтобы помочь вам с возникающими проблемами с уходом. Тем не менее, настаивайте на том, чтобы за всеми анализами и методами лечения наблюдал один и тот же врач, который будет координировать уход.
Если человеку трудно думать, вспоминать и учиться или у него наблюдаются заметные изменения характера, ему обязательно нужно пройти подробное обследование. Тщательное обследование ответит на несколько важных и для вас, и для врачей вопросов:
точная природа заболевания;
можно ли это заболевание обратить вспять или вылечить;
природа и степень инвалидности;
области, в которых пациент по-прежнему может нормально функционировать;
есть ли у пациента другие проблемы со здоровьем, которые нуждаются в лечении и которые, возможно, усугубляют проблемы с мышлением и поведением;
социальные и психологические потребности пациента с подозрениями на деменцию и трудности членов его семьи или опекунов;
изменения, которых можно ждать в будущем.
Процедуры могут быть разными в зависимости от врача или госпиталя, но хорошее обследование включает в себя медицинский и неврологический осмотр, оценку системы социальной поддержки пациента и его сохранившихся способностей. Возможно, вы не сможете выбрать себе врача или какую-то другую услугу, но, все равно полезно будет знать, что включает в себя полное обследование, и настаивать на нем.
Обследование может начаться с тщательного осмотра врача. Врач получит подробную историю болезни от человека, хорошо знающего пациента, и, если возможно, то и от пациента лично. В эту историю входит описание изменений в характере, симптомов, порядка появления этих симптомов и информация о других заболеваниях. Кроме того, врач проведет физический осмотр, который поможет выявить другие возможные проблемы. Неврологический осмотр (проверить силу и чувствительность пациента, попросить его удержать равновесие с закрытыми глазами, простучать лодыжки или колени молоточком, другие тесты) могут показать нарушения функции нервных клеток головного или спинного мозга.
Если у человека проблемы с памятью или мышлением, ему обязательно нужно пройти подробное обследование у квалифицированного специалиста
Кроме того, врач проведет оценку умственного состояния – в том числе задаст вопросы о текущих дате, времени и месте. Другие вопросы проверяют способность вспоминать, концентрироваться, абстрактно рассуждать, понимать и использовать слова, выполнять простые вычисления и копировать простые рисунки. Каждый из этих вопросов может выявить те или иные проблемы с работой различных отделов мозга. При выставлении оценок за тест учитываются уровень образования пациента, а также возможное нервное состояние.
Далее врач даст направления на лабораторные анализы, в том числе крови. Полный анализ крови может выявить анемию (недостаток красных кровяных телец) и признаки инфекции – и то, и другое может как вызвать, так и усугубить деменцию. Биохимический анализ крови проверяет на проблемы с печенью и почками, диабет и различные другие заболевания. Анализ на витамин B12 – это проверка на витамин, дефицит которого может вызвать деменцию. Анализы щитовидной железы проверяют работу этого органа. Проблемы со щитовидной железой – это одна из самых распространенных обратимых проблем, вызывающих деменцию. Анализы на ВИЧ, а также бактерии, вызывающие болезнь Лайма и сифилис, могут быть проведены, если симптомы и история болезни пациента показывают, что эти болезни возможны. Тест VDRL – Venereal_Disease_Research_Laboratory_test (в России используется Реакция Вассермана) может выявить сифилис (до открытия пенициллина сифилис был распространенной причиной деменции), но положительный результат не обязательно говорит о том, что пациент когда-либо болел сифилисом. Для анализа крови вставляют шприц в вену – это не более неприятно, чем обычный укол иголкой.
Люмбальная пункция (она же «поясничный прокол») делается, чтобы получить образец жидкости, окружающей спинной и головной мозг. Анализ спинномозговой жидкости помогает исключить инфекции центральной нервной системы (например, болезнь Лайма, сифилис или туберкулез), измерить уровень белков, характерных для болезни Альцгеймера или лобно-височной деменции, а также выявить аномальные показания, свидетельствующие о других редких причинах деменции. Люмбальную пункцию делают под местным наркозом и только в том случае, если есть подозрения на наличие болезней, для которых она может дать диагностическую информацию. Многих эта процедура пугает, но на самом деле она безопасна. Лишь изредка проявляются побочные эффекты – головные боли и утечка спинномозговой жидкости.
ЭЭГ (электроэнцефалограмма) записывает электрическую активность мозга. Эту процедуру выполняют, прикрепляя к голове тонкие провода с помощью геля или пасты. Она безболезненна, но может испугать забывчивого человека. ЭЭГ помогает диагностировать делирий и эпилептические припадки и выявляет ненормальную работу мозга. При некоторых видах деменции электроэнцефалограмма в начале болезни бывает нормальной.
КТ, МРТ, ПЭТ и ОФЭКТ – это радиологические (томографические) процедуры, которые помогают врачу определить изменения в мозге, указывающие на инсульты, болезнь Альцгеймера и многие другие заболевания, которые могут вызывать деменцию. МРТ или КТ должны обязательно входить в первичное обследование любого пациента с подозрением на деменцию. Поскольку ПЭТ и ОФЭКТ – дорогие процедуры и не всегда при этом дают полезную информацию, врач направляет на них только в том случае, если они действительно могут дать ключевые данные, необходимые для точного диагноза. Эти томографические процедуры подробнее описаны в главах 2 и 16. Во время этих процедур вы лежите на столе и кладете голову рядом с предметом, похожим на огромный фен, или внутрь большого открытого металлического бублика. Эти процедуры безболезненны, но бывают шумными и могут напугать человека с когнитивными нарушениями. В подобных случаях для расслабления прописывают легкое успокоительное. Если в ходе анализа нужно сделать инъекцию, эта инъекция может причинить небольшую боль.
Для некоторых процедур, например люмбальной пункции или томографии, пациента (или, если это необходимо, человека, ответственного за принятие решений) просят подписать информированное согласие. В этом согласии описываются все возможные побочные эффекты процедуры. Из текста согласия может показаться, что процедура тревожна и опасна, но на самом деле она сравнительно безопасна. Доза радиации, получаемая при КТ, ПЭТ или ОФЭКТ, значительна, но не выходит за безопасные пределы. Если побочные эффекты беспокоят вас, попросите врача подробнее вам все объяснить.
Клиническая история, физическое и неврологическое обследование и лабораторные анализы выявят (или исключат) известные причины деменции. Кроме медицинского обследования, проводятся и другие проверки, чтобы понять, насколько пациент дееспособен, и помочь вам составить планы на будущее.
Психиатрическая и психосоциальная оценка основывается на собеседованиях с самим пациентом и его семьей. Эта оценка ложится в основу разработки специализированного плана лечения для пациента. Ее могут провести врач, медсестра или социальный работник. Члены семьи пациента оценивают свои эмоциональные, физические и финансовые ресурсы, дом, в котором живет пациент, доступные общественные ресурсы и способность пациента самостоятельно согласиться с планами на будущее или принять участие в их составлении.
Врач должен определить, страдает ли пациент от депрессии. Депрессия вызывает симптомы, похожие на деменцию, и может усугубить течение уже существующей деменции. Если есть подозрения на депрессию, с пациентом должен поработать психиатр, специализирующийся на гериатрии. Депрессия – довольно распространенный недуг, и при лечении состояние часто улучшается.
Эрготерапевтическая оценка поможет определить, в какой степени пациент способен обслуживать себя самостоятельно и что можно сделать, чтобы компенсировать его ограничения. Такую оценку проводит эрготерапевт, реабилитолог или физиотерапевт. Эти специалисты играют важную роль в медицинской команде. На их навыки часто не обращают должного внимания, потому что в прошлом к ним обращались только в тех случаях, когда существовала потенциальная возможность физической реабилитации. Но они умеют определять, что именно человек еще способен делать самостоятельно, и могут разработать программу, которая поможет пациенту остаться самостоятельным, насколько это возможно. Частью этой оценки является проверка повседневной деятельности. За пациентом наблюдают в контролируемой ситуации, чтобы проверить, может ли он управляться с деньгами, готовить простую пищу, самостоятельно одеваться и выполнять другие рутинные действия. Если он справляется с теми или иными действиями из списка, это отмечается. Эти специалисты знакомы с рядом устройств, которые могут помочь некоторым пациентам.
Нейропсихологическое тестирование (также известное как тестирование когнитивных функций или психометрическое тестирование) выполняется, чтобы определить, какие умственные функции пациента нарушены, а какие до сих пор работают хорошо. Это тестирование длится несколько часов. В нем оцениваются такие навыки, как память, аргументация, координация, письмо, рассудительность, самовыражение и понимание инструкций. Психолог, проводящий тестирование, должен уметь помочь пациенту расслабиться, а также учитывать при тестировании его образование и интересы.
Последняя часть обследования – обсуждение результатов с вашим врачом и, возможно, другими членами команды. Врач объяснит полученные результаты вам и самому пациенту с деменцией, если тот способен хотя бы частично понимать, что происходит. Врач должен озвучить вам конкретный диагноз (или объяснить, почему конкретно поставить диагноз сейчас невозможно). Кроме того, врач должен в общих чертах озвучить прогноз (опять-таки, может выйти и так, что он не сможет вам в точности сказать, чего ожидать дальше). Вам объяснят и результаты других процедур – проверки повседневной деятельности, психологических тестов, психосоциальной истории. Вы должны иметь возможность задать вопросы и получить на них понятные ответы. Возможно, врач порекомендует лекарства или направит вас и пациента с деменцией в социальные службы (или к специалисту, который поможет вам установить контакт с этими службами). Вы сами, врач и пациент с деменцией сможете определить конкретные проблемы и способы с ними справиться.
Возможно, будет лучше растянуть обследование на несколько дней, чтобы не слишком утомить пациента
На полное обследование может уйти больше одного дня. Возможно, будет даже лучше растянуть обследование на несколько дней, чтобы не слишком утомить пациента, у которого подозревают деменцию. Лаборатории обычно присылают результаты анализов через несколько дней, и только после этого врач может на основании этих результатов составить полный отчет.
Обследования почти всегда проводятся амбулаторно. Иногда члены семей пациентов и даже некоторые профессионалы советуют «не подвергать растерянного человека еще и тяжелому обследованию». Мы же считаем, что каждый человек, у которого проблемы с памятью и мышлением, должен пройти полноценное обследование. Обследование – это не пытка и не неприятная процедура. Медработники, привыкшие работать с пациентами с деменцией, обычно мягки и добры. Если пациенту будет максимально комфортно, то специалисты смогут получить наиболее достоверные результаты.
Как мы уже сказали, симптомы деменции могут появиться по самым разным причинам. Некоторые из этих причин поддаются лечению, несколько даже полностью обратимы. Если излечимая проблема не будет обнаружена только из-за того, что не провели обследование, то пациент и его семья могут годами страдать буквально ни за что. Некоторые болезни, вызывающие деменцию, можно вылечить при своевременной диагностике, но если их запустить, они нанесут непоправимый ущерб.
Даже если обследование покажет, что у пациента неизлечимая деменция, вы все равно получите информацию о том, как лучше ухаживать за ним и как справляться с симптомами. Вы получите фундамент для планирования будущего. И, наконец, если вы проведете обследование, то будете точно знать, что сделали для своего родственника все возможное, а это тоже важно.
В большинстве регионов США и в городах-миллионниках России семья может сравнительно легко найти специалиста, который проведет тщательное обследование при подозрениях на деменцию. Ваш семейный врач сможет либо сам провести обследование, либо отправить вас к нужному специалисту. Возможно, вы сможете получить список специалистов, проводящих обследование пациентов с болезнями, которые вызывают деменцию, в вашем местном госпитале. Наконец, сотрудники медицинских университетов или училищ в вашем регионе могут знать профессионалов, заинтересованных в исследованиях и лечении пациентов в этой области медицины. Местный филиал Ассоциации болезни Альцгеймера или других агентств по уходу за пациентами с деменцией – тоже хороший вариант для поиска знающих врачей в вашем регионе. В некоторых городах открылись центры деменции и «клиники расстройств памяти». Если вы знаете о такой клинике, спросите у вашего врача об ее репутации. Пациенты программ ухода должны ожидать – и получать – полное обследование с последующим объяснением результатов.
Прежде чем записываться на обследование, вы можете спросить у врача, какие процедуры он собирается использовать и почему. Если из предварительного разговора у вас возникнет впечатление, что врач на самом деле не слишком профессионален в диагностике и лечении деменции, вам, скорее всего, стоит обратиться к кому-нибудь другому.
Как понять, действительно ли вашему родственнику поставили точный диагноз? Для финального анализа нужно обратиться к врачу, которому вы доверяете и который, как вам кажется, сделал все возможное, а затем уже рассчитывать на его оценку. Все будет гораздо проще, если вы знакомы с терминологией, диагностическими процедурами и болезнями, которые вызывают деменцию. Если вам озвучили разные диагнозы, откровенно обсудите это с врачом. Вам обязательно нужно быть уверенными в том, что диагноз поставлен точно. Иногда врач может поставить диагноз «болезнь Альцгеймера», не проведя полного обследования. Точный диагноз без полного обследования и тестов, которые исключат другие заболевания, поставить невозможно. Если такое произошло с вами, рекомендуем обратиться за мнением к еще одному врачу.
Возможно, вы слышали о людях с похожими симптомами, которые «чудесным образом выздоровели», или просто об утверждениях вроде «потерю памяти можно вылечить». Ситуация сейчас запутанная – из-за того, что некоторые причины деменции излечимы, а также из-за того, что иногда между собой путают деменцию и делирий (см. главу 17). Есть и недобросовестные люди, которые предлагают фальшивые «лекарства» от этих недугов. В главе 18 мы рассмотрим некоторые вещи, которые, как утверждала пресса, могут «вылечить» когнитивный упадок, но польза от которых ничем не подтверждена. Точный диагноз и врач, которому вы доверяете, придадут вам уверенности, что делается действительно все, что возможно. Кроме того, вы можете следить за прогрессом реальных исследований на сайтах Ассоциации болезни Альцгеймера (www.alz.org), Национального института старения (www.alzheimers.gov) и крупных научных учреждений.
Болезни, вызывающие деменцию, требуют постоянного медицинского ухода. Доступность профессиональных услуг бывает самой разной. Координация ухода во многом будет зависеть от вас, опекунов и сиделок. Однако есть случаи, когда вам обязательно понадобится помощь профессиональных медиков.
Вам понадобится врач, который сможет прописывать и менять дозировку лекарств, отвечать на ваши вопросы, а также лечить сопутствующие заболевания. Врач, который занимается постоянным уходом, не обязательно будет тем же самым, который проводил исходное обследование. Возможно, это будет ваш семейный врач, или член гериатрической команды, или другой медик, интересующийся гериатрической медициной. Этот врач не обязательно должен быть специалистом, хотя при необходимости ему нужно будет работать в команде с неврологом или психиатром. Врач, которого вы выберете для постоянного ухода, должен:
• Быть готов и способен проводить необходимое время с вами и пациентом, больным деменцией
• Хорошо разбираться в деменции, а также знать, что пациенты с деменцией особенно уязвимы к другим болезням, побочным эффектам от лекарств и делирию
• Быть легко доступен
• Давать вам направления к физиотерапевтам, социальным работникам и другим специалистам
Этим критериям соответствуют не все врачи. У некоторых врачей большая практика, и у них нет времени разбираться во всех ваших проблемах. Одному человеку невозможно уследить за всеми достижениями медицины, так что некоторые врачи могут хорошо разбираться в некоторых областях медицины, но не иметь навыков, необходимых для специализированного ухода за пациентами с деменцией. Наконец, некоторым врачам может быть просто некомфортно работать с пациентами, у которых хронические неизлечимые заболевания. Тем не менее ни один врач не должен ставить диагноз, не давая при этом направления к специалистам, которые могут оказать необходимую помощь. Возможно, вам придется пообщаться с несколькими врачами, прежде чем вы выберете кого-то одного. Честно и откровенно обсудите ваши потребности и ожидания с врачом и обговорите, как лучше всего наладить совместную работу. Врачи обязаны соблюдать конфиденциальность медицинской информации пациентов. Из-за этого некоторые врачи неохотно общаются с другими членами семьи или просят пациента с деменцией подписать согласие о разглашении. У вас могут быть весьма обоснованные причины знать о медицинском состоянии вашего родственника. Врачи, которые работают со многими пациентами с деменцией и их семьями, знают, насколько важны совещания со всей семьей. Обсуждайте этот вопрос с врачами как можно откровеннее и просите их общаться со всей семьей настолько открыто, насколько это возможно.
Кроме знаний и опыта врача, вам, скорее всего, понадобится и опытная медсестра, которая будет работать с врачом в связке. Именно медсестра, скорее всего, будет наиболее доступным для общения специалистом, который поможет скоординировать работу врача, вас самих и других людей, обеспечивающих наилучший уход для пациента с деменцией.
Медсестры хорошо понимают, насколько трудно ухаживать за пациентом с деменцией на дому. Они могут отмечать изменения в состоянии здоровья, о которых нужно сообщить врачу, оказать вам поддержку, дать совет. После общения с вами медсестра сможет выявить и помочь решить многие проблемы, с которыми вы сталкиваетесь, и научить вас практическому уходу за пациентом (например, как справиться с катастрофическими реакциями, как купать пациента, что делать при проблемах с приемом пищи, как обращаться с креслом-каталкой). Медсестры объяснят вам, как и когда давать лекарства и как определить, правильно ли они работают. Скорее всего, вы сможете пригласить медсестру на дом, чтобы она оценила состояние пациента и порекомендовала, как упростить окружающую среду пациента и свести к минимуму необходимые усилия. Практикующие медсестры могут выполнять многие функции врачей, в том числе прописывать лекарства. Они часто работают в связке с врачом-терапевтом.
Кроме того, вам могут помочь лицензированные сиделки или ассистенты врача. Ваш врач, скорее всего, сможет дать вам контакты медсестры или ассистента или же вы сможете найти их сами, позвонив в ваш департамент здравоохранения.
В некоторых регионах вам также может помочь эрготерапевт или физиотерапевт.
Социальные работники обладают уникальным сочетанием навыков: они знают ресурсы и услуги вашего города или населенного пункта, умеют оценивать вашу уникальную ситуацию и потребности и предлагать наиболее подходящие доступные услуги. Возможно, вы и не знаете, какую помощь могут оказать социальные работники. Это специалисты, способность которых находить ресурсы может оказаться бесценной. Они могут дать вам практические консультации и помочь вам и вашей семье продумать планы. А еще – помочь семьям разобраться с разногласиями по поводу ухода.
Ваш врач может порекомендовать вам социального работника – или, если пациент с деменцией госпитализирован, вам может помочь больничный социальный работник. В местном центре по работе с пожилыми людьми, возможно, будет социальный работник, который работает именно с людьми старше 60 лет.
Социальные работники работают в самых разных учреждениях. Это могут быть государственные социальные агентства, дома престарелых, центры дневного пребывания для пожилых, жилищные комплексы, местные отделения департаментов здравоохранения. Иногда в этих учреждениях бывают специальные отделы по работе с пожилыми людьми. В некоторых городах есть и частные социальные работники. Некоторые социальные работники смогут организовать поддерживающие услуги для родственников, которые живут за городом. Социальные работники имеют профессиональную подготовку. Вы должны знать квалификацию и уровень подготовки сотрудника, которого вы выберете.
Оплата социальных услуг бывает разной в зависимости от агентства, необходимых вам услуг и того, пользуетесь ли вы другими услугами того же агентства (например, госпиталем). У некоторых агентств цена услуг зависит от вашей платежеспособности.
Очень важно выбрать социального работника, который разбирается в болезнях, вызывающих деменцию.
Менеджер по гериатрическому уходу помогает координировать сложные услуги, необходимые для ухода за больными пожилыми людьми. Многие (но не все) менеджеры по гериатрическому уходу разбираются в деменции, так что вам будет важно навести справки, например в агентстве вроде Ассоциации болезни Альцгеймера, чтобы узнать, как они помогли другим. Прямо спросите менеджера по уходу о его знаниях и опыте организации ухода для людей с деменцией, а также о графике оплаты.
Для борьбы с деменцией и сопутствующими ей болезнями сейчас прописывают все более сильные и эффективные лекарства. Обязательно убедитесь, что фармацевт знает все рецептурные и нерецептурные средства, принимаемые пациентом, чтобы предупредить вас о возможных нежелательных взаимодействиях и побочных эффектах, особенно если рецепты пациенту выписывают несколько разных врачей.