Уважаемый читатель!
От имени специалистов Центра лечебной педагогики (Москва) рада представить перевод книги Нэнси Финни – известного английского специалиста по церебральному параличу. В этой книге описывается новый для нашей страны подход к оказанию помощи детям с церебральным параличом.
В чем же отличие этого подхода от уже известного, который ранее был распространен во всем мире, а в России и до сих пор господствует? При прежнем, манипулятивном, подходе акцент ставился на коррекцию двигательных нарушений средствами прямого механического воздействия, то есть на массаж, пассивную физкультуру, гипсование и хирургические операции. Сейчас во многих странах получил распространение принципиально другой, лечебно-педагогический, подход, направленный на обучение ребенка с церебральным параличом управлению своими движениями. С одной из его разновидностей, кондуктивной педагогикой Пето, можно познакомиться, например, по работам К. и М. Акош. Другое направление, основы которого были разработаны К. и Б. Бобатами, представлено в настоящей книге.
Названные подходы различаются не только техникой, но и отношением к ребенку. При манипулятивном подходе он является лишь объектом, который подвергается определенным процедурам, а при лечебно-педагогическом и ребенок, и его родители становятся партнерами специалистов. Возникают субъектные, равноправные отношения с ребенком, который должен согласиться на занятия и принимать в них сознательное участие. Это представляется нам чрезвычайно важным как в гуманистическом, так и в социальном отношении.
Действительно, привычный для нас сценарий жизни ребенка с церебральным параличом выглядит примерно так: с самого рождения ребенок много времени проводит в больницах и санаториях, а потом учится в специальном интернате. Даже если матери позволяют находиться вместе с ним в больнице, это не сравнимо с нормальной жизнью и воспитанием в семье. Многие родители чувствуют, что не в силах ничем помочь своему ребенку, и отдают его на попечение специалистов, а сами остаются в лучшем случае пассивными исполнителями медицинских предписаний, совершающими непонятные для себя и зачастую очень болезненные для ребенка манипуляции. Это разрушает ту тесную связь между родителями и ребенком, которая возникает сразу после рождения и необходима для построения нормальных отношений в будущем.
Лечебно-педагогический подход, напротив, предполагает жизнь ребенка в кругу семьи и включение специальных занятий в повседневные дела. Разработанные в его рамках методы призваны не только привести к лучшим результатам в двигательном и психическом развитии ребенка, но и построить совершенно новые отношения между ребенком и окружающими, принципиально изменить жизнь всей семьи.
В конце 1980-х – начале 1990-х годов Россия подписала ряд международных конвенций, гарантирующих детям с ограниченными возможностями права на развитие, образование и социальное обеспечение. В этих конвенциях говорится и о том, что такие дети должны иметь возможность жить в своей семье и получать образование в обычной школе (см., например, «Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов», принятые Генеральной ассамблеей ООН 20 декабря 1993 г., резолюция 48/96). К сожалению, в рамках традиционного отечественного подхода к решению проблем детей с церебральным параличом принятые Россией обязательства выполнить невозможно, и эти дети постоянно будут подвергаться сегрегации. Только переход к новым методам работы, в том числе к описанным в этой книге, может открыть реальную перспективу выполнения взятых нашей страной обязательств.
Пролистав книгу Нэнси Финни, читатель может подумать, что она посвящена прежде всего тому, как обучить ребенка с церебральным параличом основным бытовым навыкам и сделать его по возможности самостоятельным. На самом деле, если следовать данным в книге рекомендациям, будет происходить и еще нечто чрезвычайно важное – формирование правильных, непатологических движений.
Каким же образом, обучая ребенка освоению простых навыков, можно влиять на его двигательные нарушения? Приведем один пример. Многие дети с церебральным параличом не могут контролировать положение головы и запрокидывают ее назад. Если такой ребенок сидит на маленьком стуле, а мама кормит его, сидя на высоком, ребенку каждый раз приходится поднимать голову и тянуться за ложкой. При этом закрепляется навык держать голову в неправильном положении. Но если мы, наоборот, посадим ребенка на высокий стул, а сами сядем значительно ниже него и будем протягивать ложку с едой также снизу, ему придется наклонять голову, приводя ее в правильное положение. Таким образом мы регулярно будем создавать ситуацию, обучающую ребенка держать голову, что будет способствовать правильной постановке головы. В книге Нэнси Финни как раз и описана тщательно продуманная система положений и действий, предназначенная для формирования у ребенка правильных поз и движений.
В заключение этой небольшой преамбулы хотелось бы выразить глубокую признательность английской благотворительной организации Action for Russia's Children, сделавшей все возможное, чтобы и в России родители, чьи дети имеют проблемы в развитии, могли ознакомиться с лучшими современными методиками. Следует также отметить большую работу, выполненную Е. В. Клочковой, на высоком профессиональном уровне осуществившей научное редактирование русского перевода и дополнившей авторский текст весьма полезными для российского читателя комментариями.
Москва, 2001 г.
А. Л. Битова, президент Центра лечебной педагогики